Ass

Ass ervaring

Ieder kind is anders, ook ieder kind met ASS. Ik kan het weten, want ik heb er twee en die verschillen al behoorlijk. Om nu al te zeggen dat hij naar het so zal moeten is ook wel wat kort door de bocht.
Mijn kinderen hadden ook vroeg de diagnose, de oudste ook al met 3,5 jaar, ze ging toen ook naar het mkd, de jongste was 5. De oudste is idd eerst naar het so gegaan, maar nu zitten ze allebei op een reguliere (vrije) school.
Blijf altijd kijken naar jou kind, hij is meer dan alleen ASS! hoe is zijn intelligentie? dat speelt ook een hele grote rol, en hoe kunnen jullie hem thuis opvangen?
Zorg dat je goed geinformeerd bent. Er komen van nu af aan nl heel wat vooroordelen om de hoek kijken, ook van hulpverlening en school helaas, en het helpt als je die kunt weerleggen De boeken van Peter Vermeulen zijn heel leesbaar, het eerste boek dat ik gelezen heb was "dit is de titel" maar er is ontzettend veel geschreven over ASS.
Ik ga je nu niet vertellen dat het allemaal wel mee valt. Er komt heel veel op je af, en jullie zullen voor heel veel "normale" dingen extra hard moeten knokken, en niet te vergeten: je zoontje ook! Maar er is heel veel mogelijk. Over onderwijs kreeg ik eens een hele mooie uitspraak van de kinderarts, die zei: "Regulier als het KAN, speciaal als het MOET." En ook binnen het regulier onderwijs kan er van alles, als je een school hebt die daar voor openstaat tenminste, ook dat is weer een extra zoektocht... meestal is dat niet de school om de hoek...
Bekijk het rustig, stap voor stap, en laat je niet gek maken. Hij blijft boven alles gewoon je zoontje, en hij is niet verandert door dat etiketje. Hij gaat morgen gewoon verder zoals hij vandaag ook deed.
groetjes, Tess

Nou ik dacht dat ze het misschien aangaf omdat mijn zoontje onbedoeld anderen pijn doet. Hij heeft gewoon niet in de gaten dat als hij ergens gaat zitten en de anderen kinderen daarbij opzij duwt dat hij hun dan pijn doet.
Hij doet niet mee met groepsaktiviteiten en kan slecht stil zitten. Ik kan mij dan wel voorstellen dat dat misschien in een reguliere klas niet wenselijk is.
Maar daarintegen weet ik dat de school waar mijn dochtertje heen gaat al meerdere kinderen met ASS hebben gehad. Dus misschien zou dat best een optie kunnen zijn.

Maar nu moet eerst het onderzoek bij het UMCU nog plaatsvinden. Ik ben erg benieuwd hoe dat gebeurd en of zij tot dezelfde conclusie komen als de orthopedagoge.
Omdat wij zelf niet zoveel van de problematiek zien, denken wij dat het dus allemaal wel meevalt en denken misschien zelfs wel dat het misschien toch net niet ernstig genoeg is om de diagnose ASS mee te geven.

Dat kan natuurlijk ook ijdele hoop zijn en dan worden we nogmaals teleurgesteld, maar het kan ook nog wel 3 maanden duren voordat we aan de beurt zijn.
Hoe moeten we nou deze periode doorkomen met zoveel vragen.

Natuurlijk blijft het mijn heerlijke ventje en we houden ontzettend veel van hem. Ik geniet iedere dag van hem en dat zal (hopelijk nooit) veranderen.
Wel hebben we handvatten nodig om hem en zijn zus fijn met elkaar om te laten gaan.
En er moeten beslissingen genomen worden over school en opvang. Hij wordt over 4 maanden 4 jaar en ik heb zijn NSO al geregeld. Als hij niet naar deze school gaat, zal ik die ook moeten afzeggen (met een opzegtermijn van 2 maanden)

Een heleboel geregel dus...

Mijn zoon zit op regulair onderwijs

Wat T&T al schreef, je hebt meerdere gradaties, maar ik zou gewoon eerst kijken of het op het reguliere onderwijs gewoon gaat. Met mijn zoon gaat dit tot nu toe goed

en als hij er toch niet blijkt te passen, kan de school je ook verder helpen in het vinden van passend onderwijs...

Umcu

Bedankt voor de reacties. Hier kan ik echt wel wat mee.
Ik zal van de week eens gaan praten met de school waar mijn dochter ook op zit.
Ze hebben al wel wat ervaring met ASS vertelde de juf, dus wie weet dat het toch wel zou kunnen.
Het was eerlijk gezegd 1 van de eerste dingen waar ik aan dacht toen we hoorden dat hij waarschijnlijk naar SO zou moeten: ik heb hem beloofd dat hij met zijn zus mee naar school mocht als hij 4 was. Het zou natuurlijk heel fijn zijn als het kan.

Heeft iemand ook nog ervaring met het UMCU? en dan vooral met het team jonge kind (0-4 jaar)
Ik ben zo benieuwd hoe de ervaring ermee was.

Bedankt

Heleentje

"Ze hebben al wel wat ervaring met ASS vertelde de juf, dus wie weet dat het toch wel zou kunnen."
Heleentje, IEDERE school heeft ervaring met ASS. Gewoonweg omdat heel erg veel kinderen met ASS (de meesten? Ik weet het niet) gewoon naar een reguliere school gaan. Volgens mij moet je echt wel zeer serieuze problemen hebben om al direct naar speciaal onderwijs te gaan.
Zeker omdat je zegt dat je zelf wat twijfels bij de diagnose hebt, zou ik echt afkoersen op gewoon regulier. Laat je niet afschrikken door het etiket; je kind is nog dezelfde als hij was voor het onderzoek. Twijfelde je toen zelf of hij wel naar een reguliere school kan - of is die twijfel pas ontstaan door wat de psycholoog heeft gezegd?
Volgens mij moet hij gewoon naar groep 1 gaan. Punt. Geen discussie. Eerst maar eens een paar maanden kijken hoe het gaat. En als het echt niet gaat - ook niet met extra begeleiding - dan kun je altijd nog kijken of speciaal onderwijs een optie is.

Via via

Via via hoor ik wel goede ervaringen met het UMCU. Bij dat kindje was een vermoeden van adhd. Er werd niet meteen een stempel op geplakt en intussen is het vermoeden er al niet meer.
Eigenlijk zitten jullie best laat in dit traject, misschien een teken dat jullie kind toch vrij 'goed' is.
Lees je alvast in! In het archief hier staan veel boekentips.
Heel veel sterkte in deze onzekere tijd!

Heleentje

Heleentje. Veel herkenning. Wij hebben een zoontje van net 3 die verdacht wordt van MCCD. Dat zit ook in autisme spectrum, maar is de angstvariant van PDD-Nos. Ook wij hebben thuis weinig problemen met hem. Wel gehad, hij is erg angstig geweest, maar dat gaat steeds beter. Maar hij loopt ook vast op PSZ. Nou is bekend bij MCDD kindjes het in 1 op 1 contact met volwassenen best goed gaat, maar dat ze idd vastlopen op PSZ, kinderopvang enz. Dat is nu eenmaal heeeel anders dan thuis. Dat hoeft niet te betekenen dat er geen stoornis is. Maar ik snap je eigen twijfels daarom wel erg goed, die hebben wij ook wel eens. Toch twijfel ik zelf niet zo aan de ervaring van de PSZ die ze hebben met mijn zoontje en geloof ik echt dat zij andere dingen zien dan wij. Er is een orthopedagoge bijgehaald en die heeft hem geobserveerd. Die denkt in richting van MCDD en heeft ook al benoemd dat hij wel eens erg op zijn plek zou kunnen zijn op MKD.
Wij zijn inmiddels volop in het onderzoekstraject bezig. We moesten 1 week wachten op intakegesprek. Dat was vorige week dinsdag en hoorden diezelfde middag dat we gelijk die week vrijdag konden starten op de dagbehandeling. Ik kan me voorstellen dat voor jullie 3 maanden wachten erg lang is. Al die vragen en onzekerheid. daar is niks aan. Mijn zoontje zal een week of 8 a 10 geobserveerd gaan worden op de dagbehandeling. Dat is de hele dag van 9.30 tot 15.00. Ik ben erbij. Alles gaat volgens een hele vaste structuur en ze werken met pictogrammen. Verder hebben we afspraken staan met kinderpsychiater, kinderarst enz enz.
Ik ben het niet mee eens om altijd toch maar te proberen of regulier onderwijs lukt. Aan ons is uitgelegd dat als je eenmaal op regulier zit en je kind blijkt daar toch vast te lopen, het maanden kan duren voor je een plekje op een MKD krijgt. School is eerst verplicht alles uit de kast te halen om het toch te doen slagen en je hebt dan opeens te maken met wachtlijsten op SO. Onze insteek is, als het nodig blijkt, laat hem dan maar meteen naar MKD gaan, waar hij wrs beter begeleidt kan worden, meer op zijn plek is en we op die manier de ellende en problemen op regulier kunnen voorkomen. MAar ik zeg dit, omdat ik echt denk dat mijn zoontje vast gaat lopen in een groep van 25 kinderen of meer. Ik snap nooit zo goed waarom iedereen altijd zo graag wil proberen of regulier gaat werken. Zelf ben ik doodsbang voor een mislukking met alle gevolgen en schade van dien. Liever eerst naar MKD en als blijkt dat veel problemen dan wegvallen en regulier onderwijs erin zit naar het regulier.
Hoe is hij thuis je zoontje. Ik asl iets dat je wel tips kunt gebruiken over de omgang van hem met zijn zus??? VAllen je daar dingen/bijzonderheden aan op??
OOk zou je een keer kunnen vragen om mee te draaien met kineropvang, zodat je zelf kunt zien wat de problemen zijn en er misschien meer van overtuigd raakt dat het goed is verder te kijken. Of juist dat je idd vindt dat het allemaal wel meevalt.
Nou, ik wens je veel succes met alles. Het is een zware tijd, ik weet er alles van.
Sterkte.

Pilar

2x umcu

voor jonge kinderen. Hier twee kinderen met 4 jaar een diagnose. We zijn zeer te spreken over het UMCU.
Onze oudste (7 jaar) zit op het SO, onze jongste op het reguliere onderwijs (is 4).

O.a. pilar

Bedankt voor je reactie.
Fijn om ook een ander geluid te horen.
Ik geef toe dat ik nog niet had nagedacht over dat het ook wel eens vervelend voor mijn zoontje zou kunnen zijn om alles uit te proberen terwijl het misschien bij SO ook goed kan zijn.

Ik denk dat mijn man en ik ondertussen ons wel hebben neergelegd bij de diagnose voor zover die nu is gegeven.
We weten nog niet onder welk kopje we verder zullen gaan (PDD NOS of Asperger of welke dan ook) maar dat het binnen het ASS ligt dat zal wel kloppen.

Thuis merken we vooral dat het niet "landt" als we wat tegen hem zeggen. En hij doet zijn zusje regelmatig pijn "zonder dat echt in de gaten te hebben".
Ik ben begonnen met haar uit te leggen dat T sommige dingen niet begrijpt en dat wij naar het ziekenhuis gaan om nog uit te zoeken wat er aan de hand is.
Ik heb haar bijvoorbeeld uitgelegd dat het geen zin heeft om boos te doen omdat hij dat niet begrijpt. Dat je hem eerst moet aankijken voordat je iets tegen hem zegt.
Hoe ze daarmee omgaat zullen we aankomende tijd wel merken. Ze is bijna 7 en het is een slimme meid dus ik verwacht dat ze het wel zal oppakken.

Ik vind het eerlijk gezegd ook vreemd hoe mensen in mijn omgeving reageren. Het lijkt wel alsof iedereen het heel normaal vind of dat het niets voorstelt.
Juist omdat ik behoefte heb om het erover te hebben valt het mij op dat iedereen reageert met: gelukkig ben je er vroeg bij.. het zal wel niet zo erg zijn want anders had je het wel eerder ontdekt..
Juist de mensen die ik niet goed ken, de lerares van mijn dochtertje of de leidster van de opvang reageerden "geschokt".. hehe eindelijk.. zo voelde het voor mij ook.

@Pilar: Ik kan mij voorstellen dat jij met andere problemen te maken hebt gehad omdat jou kind angstig was, en dan is je kind zelf ongelukkig (kan ik mij zo voorstellen)
Dat lijkt mij als ouder heel moeilijk, dat wil je niet voor je kleintje. Heb jij meer kinderen?

Maar goed.. een heel verhaal. Het houdt mij dan ook dag (en helaas ook nacht) bezig.

Bedankt voor het lezen en reageren

Mamarijke

Ik denk dat wij tegelijk een berichtje hebben getypt want ik zie nu pas dat jij ook gereageerd hebt.
Ik ben zo benieuwd hoe jouw ervaringen zijn.
Wanneer ben je bij het UMCU geweest? Heb je lang moeten wachten? Geven ze goede begeleiding aan ouders, krijg je bijvoorbeeld veel tijd om vragen te stellen.
Hebben jouw kinderen zo'n intelligentietest gekregen en hoe ging dat dan in zijn werk?
Dat soort dingen.

Bedankt voor je reactie

Heleentje

Heleentje: ik begrijp helemaal dat je er dag en nacht mee bezig bent. Dat herken ik helemaal. Het slokt je op, ik zit in mijn eigen wereldje met mijn gezin en in het hele traject. Ook wij krijgen de vreemdste opmerkingen. M is verre van een stil, zielig, angstig jongetjes. Hij is vrolijk, vriendelijk, lief, stapt op jan en allemaal af en dan..opeens...is er vette paniek, angst, haalt ie zih iets in zijn hoofd. Uit het niets. Maar de meeste momenten lijkt het een doodnormaal jongetje. Zeker ook in kleine groepjes mensen (volwassenen) is er geen probleem. Dus mensen zeggen: ik zie niks bijzonders aan hem, het zal allemaal wel meevallen enz. Maar op de psz loopt ie giga vast. Hij kan de prikkels niet aan, kan niet goe samenspelen, kndertjes vinden hem raar, hij doet niet mee met spelletjes enz enz. Mensen menen ook allemaal te weten wat ik moet doen als ie angstig is. En een hele goede vriendin wist me zelfs te vertellen dat ie die angsten heeft meegenomen uit een vorig leven!!!! Toen was ik het zat... Ik luister niet meer. Het is allemaal goed bedoeld, maar het schiet niet op.
Dat van het 'landt' niet herken ik wel. M luistert behoorlijk goed, geen probleem, maar als ie overstuur is kan ik doen wat ik wil maar het 'landt' niet. Niet af te leiden, niet tegenaan te praten. Gewoon krijsen en wachten tot het over is. Zoiets.
Ik zou echt goed nadenken of je regulier wilt gaan proberen. het verschilt natuurlijk per kind wat de mogelijkheden zijn, maar ik snap de drang om persee je kind op regulier te hebben en houden nooit zo erg goed. Ik voel wel wat voor d ekleine groepjes van een MKD en de structuur die ze hem daar bieden. Ik denk dat ie het daar beter op zal doen dan in een groep van 25 kinderen.
Maar wij hebben nog geen officiele diagnose. Dus eerst het hele traject maar eens in en afronden.
Wij hebben nog een tweede zoon van bijna 13. Onze jongens schelen 9,9 jaar. Ze zijn gek op elkaar. Erg bijzonder.
Ben benieuwd hoe bij jullie het onderzoekstraject gaat lopen. Het is erg spannend allemaal.

'het landt niet'

Hoi,
Het valt mij op, dat jullie schrijven 'het landt niet'. Je kind weet eigenlijk best wat er verwacht wordt en hoe hij zich zou kunnen gedragen, maar als hij overprikkeld is, 'landt het niet' wat je zegt.
Dat is als je er over nadenkt echt zo logisch. Ik snap achteraf niet meer, dat ik dat als moeder van een krijsende peuter/kleuter/schoolkind niet gezien heb.
Als een kind heel veel prikkels moet verwerken (dat kunnen omgevingsprikkels zijn zoals pijn, een drukke omgeving of een schreeuwende volwassene, maar ook interne prikkels, zoals angst, teleurstelling, woede) vraagt dat enorm veel van het werkgeheugen van het kind. We hebben allemaal in ons brein een circuit, wat speciaal gericht is op het uitvoeren van de dagelijkse gang van zaken. (op een stoeltje zitten, je impulsen beheersen, lopen, praten, dat soort dingen). Bij kinderen met een stoornis, wordt een groot deel van dat werkgeheugen continu belast, voor het onderdrukken van de stoornis. Mijn zoon met adhd moet zichzelf de hele tijd onderdrukken bijvoorbeeld, anders vliegen zijn lichaam en zijn gedachten alle kanten op. Dat doet hij met zijn werkgeheugen.
Als er nu prikkels bijkomen, dan raakt dat werkgeheugen overbelast. Het kind kan niet meer functioneren. Er ontstaat van allerlei gedrag. Sommige kinderen gaan gillen, anderen gaan iets kapot maken, anderen lopen weg, anderen gaan met hun handen voor hun oren in een hoekje zitten. Dan is het kind overprikkeld.
Het beste wat je dan kunt doen, is zo snel mogelijk zorgen dat het kind zichzelf weer kan controleren. Dus zorgen dat het kind zo min mogelijk prikkels krijgt en dat het kind veilig is.
Achteraf had mijn zoon er ontzettend veel last van, dat ik in dat soort situaties dan tegen hem aan ging praten. (ik ben zo iemand die altijd wel wat te praten heeft). Hierdoor voegde ik externe prikkels (geluid) en interne prikkels (schuldgevoel bij mijn zoon) aan de prikkels toe en maakte ik dat zijn 'bui' langer duurde.
Toen hij ouder was en kon verwoorden hoe hij zich voelde, vertelde hij, dat hij behoefte had aan mijn aanwezigheid (veiligheid) stilte (!) en voorspelbaarheid. Vandaar ook zijn vernielzucht. Ik buig iets en het gaat kapot. Dat is voorspelbaar.
Ik wil dit graag aan jullie meegeven, want misschien heb je er iets aan. Zo niet, vergeet het dan maar weer.

Regulier vs speciaal

Je zoon is nog heel jong, het is nu heel moeilijk te zeggen of hij ooit regulier onderwijs aan zal kunnen, en gelukkig hoef je die keuze nu ook nog niet direct te maken, hij is nl pas leerplichtig als hij 5 wordt.
Mijn dochter heeft dus ook eerst op het mkd gezeten, daarna op het so, en nu dus op de vrije school. Vooral hat mkd heeft haar erg goed gedaan, dat moet ik echt zeggen, en via het mkd kon ze ook rustig wennen op school. De begeleiding daar was fantastisch.
De stap naar regulier onderwijs daarna was wel heel groot, en hebben we helemaal zelf moeten doen, daar was opeens niks aan begeleiding meer. Ik had het idee dat ik maar een eigenwijze moeder gevonden werd. Mijn idee is dat ze veel meer toekomstkansen heeft vanuit het regulier onderwijs. Ze is dan wel autistisch, maar bepaald niet dom! en in het so werd ze echt klein gehouden en in het speciale hoekje gezet. Ik hoop toch nog steeds op een min of meer zelfstandig leven voor haar later, en heb het idee dat ik haar daar op deze manier het beste op voorbereid. Vandaar dat ik ook zeg: regulier als het KAN speciaal als het MOET. Er zullen altijd kinderen zijn die niet zonder so kunnen, maar als je kind op de grens zit... geef hem dan het duwtje richting regulier, zijn kansen zijn dan zoveel groter.
Maar nogmaals, dat hoef je nu allemaal niet te beslissen, hij is nog zo klein, en mag zich gewoon op zijn tempo ontwikkelen. Pas met een jaar of 6, 7 hoef je echt na te denken over school als hij naar groep 3 gaat. En dan zal er ook al veel meer duidelijk zijn over zijn mogelijkheden.
groetjes, Tess

Heleentje

je verhaal zou zo die van ons kunnen zijn. Onze zoon (toen 4) begon in groep 1 na een paar weken 'afwijkend' gedrag te vertonen. Je denkt eerst aan wennen, maar we hadden al snel door dat er iets was.

Via de HA naar orthopedagoog doorverwezen. Die had vastgesteld dat hij klassiek autisme heeft en naar een mkd moest. Hier schrokken wij behoorlijk van omdat wij mogelijk een ass in ons hoofd hadden, maar klassiek autisme?

Second opinion laten uitvoeren door een gespecialiseerd bureau. We moesten al 6 maanden wachten op onze eerste intake…Uiteindelijk is hij uitgebreid getest. Conclusie: GEEN klassiek Autisme. Sterker nog: hij zat niet eens onder de paraplu van ASS! Als ouder is dit een behoorlijke klap in je gezicht! Stelletje alternatieve sukkels!! Echt, ik kan er nog kwaad over worden.

Mijn advies: kijk heen goed zelf naar je kind en geloof niet zomaar een orthopedagoog! Er worden zoveel fouten gemaakt. ik moet er niet aan denken wat de gevolgen voor onze zeer hoogsensitieve zoon zijn geweest als hij naar een mkd had gemoeten en misschien naar so. Achteraf had hij een draak van een kleuterjuf en reageerde hij 'autistisch' op de situatie.
Hij is overigens HB en daarvan is aangetoond dat die kinderen autistisch gedrag kunnen vertonen als ze onder druk gezet worden en stress had hij zeker daar.

Ik ben zo blij dat ik op mijn gevoel ben afgegaan en dat raad ik je ook zeker aan te doen. Jij kent je kind het beste.

Mijn zoon zit nu in een combiklas 3/4 en doet het ontzettend goed daar!

Diagnose zegt niets over school

Dochter vertelt toevallig net, dat ze klassenvoorlichting heeft gehad over een vriend van haar (ze kent hem vanaf september). Ze wist al dat hij onder de ASS paraplu valt, dat had hij al eens verteld. Uit de voorlichting blijkt dat hij klassiek autisme 'heeft'. Dat klinkt dan best wel heftig.
Toch zit de jongen in 4 VWO, heeft hij vrienden en gaat het goed met hem.
Nu zal het niet altijd zo gaan, maar zo'n diagnose op zich is niet voldoende om te zeggen dat een kind niet naar regulier onderwijs zou kunnen. Ik weet dat iedereen dat al zegt in dit draadje, maar ik wilde dit praktijkvoorbeeld toch even noemen.
Goed dat je doorverwezen bent en dat er goed naar hem gekeken gaat worden.

Umcu

Onze oudste is net voor haar 4e verjaardag opgenomen in een epilepsiekliniek. Daar hebben ze vooronderzoeken naar psychologische afwijkingen en een intelligentie-test gedaan. Daar kwam niets bijzonders uit. Wij vermoedden echter dat er wel wat aan de hand was (buiten haar hersenafwijking en ernstige epilepsie). En zijn toen naar een reguliere kinderpsychiater geweest met wachttijd van 2 weken. Hier ons verhaal gedaan. Die 'zag' wat in ons verhaal en heeft ons aangemeld bij het UMCU. We hebben ongeveer 6 weken moeten wachten, toen is ze onderzocht. Er zijn een aantal observaties geweest en veel vragenlijsten. Hieruit kwam klassiek autisme bij een bovengemiddelde intelligentie. Advies was MKD. Hier heeft ze een jaar opgezeten. Daarna ingestroomd in SBO-JRK, na 1 jaar SBO. Helaas was dit toch niet afdoende, en is ze na de zomervakantie alsnog naar het SO (cluster 4) gegaan.

Onze jongste heeft echter 3 maanden op de wachtlijst gestaan voor we de intake hadden. Veel vragenlijsten en 2x observatie was voldoende voor de diagnose PDD-NOS. Ze adviseerden ons SO cluster 4. Wij wilden het echter proberen op het reguliere onderwijs. De diagnose weten we sinds augustus en nu wordt er ook gerichte hulp ingezet op school. Dit lijkt tot nog toe voldoende te zijn. Wel worden er handelingsplannen ed gemaakt, zodat als het nodig is, die er zijn voor indicatieaanvraag SO.

Heleentje

Veel is al gezegd dus dat ga ik niet herhalen Maar een opmerking raakte me nogal: mensen lijken het niet erg te vinden. Terwijl jouw wereld op zijn kop staat. Wij zijn al een paar jaar verder en, nee, het is niet altijd makkelijk, maar het 'ongewone' wordt ook weer gewoon. Daar heb je nu niet veel aan, misschien wel niks, maar ik herinner me dat ik het eerste jaar er ook zo van ondersteboven was. En nu zie ik niet eens meer dat wij dingen 'anders' doen totdat anderen je daarop wijzen. Maar het fijne vind ik dat ik het niet meer als ziekte zie. Mijn aspergerdochter ziet de wereld anders en daar hebben wij mee moeten leren omgaan zodat we haar goed kunnen helpen. En soms is dat vervelend en ben ik ook nog wel eens boos maar vaak is het ook bijzonder.
Misschien is dit wel te veel optimisme voor nu, en dan spijt me dat. Ik wil je in elk geval veel sterkte wensen aan het begin van deze rit!

1 lijn met je partner

Bedankt voor jullie reacties.
Ik heb vandaag de papieren ingeleverd bij het UMCU en nu maar afwachten hoe lang het duurt voordat we wat horen.

Nog wat anders:
Hebben jullie discussies met jullie partner gehad over of er nu wel of niet iets aan de hand is?
Mijn man is gisteren bij zijn zus geweest en die werkt met mensen met een autistische stoornis.
Zij gaf aan nooit wat ongewoons te hebben gemerkt aan onze zoon en was het ook niet eens met de conclusie van de orthopedagoog. Zij vertelde dat zij de problemen wel herkend maar dat die binnen de familie wel meer voorkomen en dat die ook allemaal zonder extra begeleiding oid prima ontwikkelen en terechtgekomen zijn. Het zouden vooral karaktereigenschappen zijn, zoals het negeren van gezag, koppigheid en lompigheid.

Nu heeft mijn man dus het idee dat er niets aan de hand is en vindt dat ik moet ophouden met ons dochtertje handvatten te geven hoe ze het beste met ons zoontje om kan gaan(aandacht vragen en aan blijven kijken) Hierdoor zou ik hem al labellen.

Moet ik dat maar aanhoren en het maar even laten gaan tot we een 2e diagnose hebben? Dan hebben we meer zekerheid, maar ik zou toch graag ondertussen wel de steun en ook de rugdekking hebben als we gesprekken hebben bij het UMCU.

Het zou ook nog de schuld zijn van de opvang dat zij het gedrag niet bestraffen. En aangezien ik dat thuis ook al niet deed omdat ik heb gemerkt dat dat niet werkt bij hem, hebben we nu dus een mannetje die gedrag vertoond die niet wenselijk is.

Moet ik nog uit gaan proberen of hij daar gelijk in heeft? Mijn zoontje weer in de hoek gaan zetten (terwijl ik echt het idee heb dat hij niet snapt waarom hij daar staat).

Sorry heel verhaal.
Ben benieuwd of iemand dit nog een beetje herkend.

Bedankt

Ervaring

Karmijn
"Als er nu prikkels bijkomen, dan raakt dat werkgeheugen overbelast. Het kind kan niet meer functioneren. Er ontstaat van allerlei gedrag. Sommige kinderen gaan gillen, anderen gaan iets kapot maken, anderen lopen weg, anderen gaan met hun handen voor hun oren in een hoekje zitten. Dan is het kind overprikkeld. Het beste wat je dan kunt doen, is zo snel mogelijk zorgen dat het kind zichzelf weer kan controleren. Dus zorgen dat het kind zo min mogelijk prikkels krijgt en dat het kind veilig is. Achteraf had mijn zoon er ontzettend veel last van, dat ik in dat soort situaties dan tegen hem aan ging praten. (ik ben zo iemand die altijd wel wat te praten heeft). Hierdoor voegde ik externe prikkels (geluid) en interne prikkels (schuldgevoel bij mijn zoon) aan de prikkels toe en maakte ik dat zijn 'bui' langer duurde. "

Ik herken ontzettend veel in wat je schrijft (ook in eerdere stukken). Zoon hier kreeg agressieve aanvallen die met veel gegooi, gesmijt en geschreeuw gepaard gingen. De normale reactie van volwassenen was om daar overheen te gaan. Boos worden, tekeer gaan. En dat werkte totaal averechts. Bij mijn zoon werkte het wel als ik tegen hem praatte, maar dan vooral heel lief, zalvend en begrijpend, troostend. Benoemen van zijn gevoel, erkennen van zijn woede. Ik ging echter op geen enkele manier in op de incorrectheid van zijn gedrag. Ik mocht ook een arm om hem heen slaan. Meestal was hij dan binnen een paar minuten rustig. Op school hebben we toen afgesproken dat hij een wegloopplek had. Zodra de spanning te hoog werd, dan kon hij geen kant meer uit. Allemaal mensen om hem heen, allemaal prikkels, allemaal correcties en verwachtingen. Weglopen naar een rustige plek was voor hem een oplossing.

Het opvallende is dat dit dus ook precies is wat er op het KDV gebeurde: als hij daar ongewenst gedrag vertoonde, dan moest hij op het strafstoeltje. In zijn eentje, afgezonderd van de rest. Voor het gemiddelde kind een regelrechte straf. Voor hem pure opluchting: rrrrust!. De leidsters zeiden dat hij niet te straffen was, want hij zat heel tevreden in zijn stoeltje met zijn vingers te spelen. Het intrigerende is achteraf dat hij gestraft werd voor iets dat voortkwam uit zijn autisme, en dat stomtoevallig de straf voor hem nu net de beloning opleverde: namelijk rust. In groep 2 kwam ik er op een dag achter (via een andere moeder) dat hij elke dag voor straf met zijn stoeltje op de gang gezet werd. Ik was witheet en heb na een flink gesprek met de IB-er hem van school gehaald. Achteraf vraag ik me af of zoon niet bewust bepaald gedrag is gaan vertonen om de beloning te krijgen: lekker tijd alleen op de gang. Het bleek al maanden te spelen toen ik het hoorde en hij heeft het me nooit verteld.

Tegen de tijd dat wij eindelijk een diagnose hadden (hij was toen net 11), wist ik wat we moesten doen. Samenspelen is voor hem vaak inspanning, geen ontspanning. Leren is voor hem ontspanning, geen inspanning. Hij is best sociaal, maar hij heeft gewoon meer tijd nodig voor zichzelf. Als je er goed over nadenkt: zou je als volwassene de hele dag door willen brengen in een groep van 20 mensen? Als ik zo'n dag heb gehad (training of zo) dan ben ik afgedraaid. Wil ik even niemand aan mijn hoofd.

Hij is inmiddels 14, 3 VWO, reguliere middelbare school en het gaat ontzettend goed. Het grote voordeel van ouderworden is ook dat je verbaler wordt en dat je meer vrijheden hebt. Ik snap je angst, Heleentje, ik heb die angst ook gehad: komt dit OOIT goed? Autisme (als het dat is) gaat nooit meer over, maar de wereld houdt ook niet op, ook al voelt dat nu wel zo.

Ik had opeens moeite om mijn geweldige kind als zijn eigen persoon te zien. Opeens lag overal de plakker 'autist' overheen. In alle jaren dat we ermee worstelden, was me dat nooit overkomen. Het was gewoon een bijzonder kind en dat is ie. En toen opeens was hij De Autist. In mijn hoofd dus. Dat is ook weer overgegaan.

Deels afwachten

Ik ben het met je man eens dat je nog niet keihard kunt zeggen dát er sprake is van een ASS. Ik weet niet of die orthopedagoog überhaupt is geschoold om dergelijke diagnoses te stellen, of dat het echt alleen maar een vermoeden is. Maar dat wil niet zeggen dat je je aanpak niet alvast zodanig kunt wijzigen dat het misschien beter aanslaat bij je zoontje. Ik bedoel, er is wel degelijk iets aan de hand, je bent niet naar die orthopedagoog gestapt vanwege zijn zweetvoetjes.
Verder vind ik het verhaal van je schoonzus ook niet echt overtuigend (en wat doet ze precies voor een werk met ASS-ers? Diagnosestelling of therapie met zwaardere gevallen?). 80% van de mensen in onze omgeving ziet ook geen PDD-NOS in onze zoon, maar de psychiater wél. Dus heeft hij toch die diagnose erbij gekregen, ik sta er zelf nog niet eens 100% achter maar ook onze zoon heeft meer dan zweetvoetjes.

Overigens heb ik ongewenst gedrag altijd bestraft of er consequenties aan verbonden. Je moet het natuurlijk wel altijd doen op een manier die een kind begrijpt. Gisteren heb ik een week WII-verbod uitgedeeld omdat PDD-NOSser zijn broertje kneep tijdens het WII-en (broertje maakte een onaardige opmerking tegen hem, vandaar). Ja, als jullie niet gezellig kunnen WII-en, dan maar een week helemaal niet. Zo houdt de straf verband met de gebeurtenis.

Straffen

Ik redeneer op het gebied van straffen altijd zo: als het helpt, ok, als het niet helpt, stop er dan direct mee, want voor je het weet ga je van kwaad tot erger.
Mijn zoon is zo'n kind dat ervoor kan zorgen dat hij binnen vijf minuten de meest vreselijke straffen zou krijgen. Als je hem straft, gaat hij er altijd weer overheen met wangedrag. Net zolang, tot je of op het punt staat dat je compleet onredelijke straffen uit gaat delen. (drie maanden niet meer computeren) Of dat je zelf zo woedend wordt, dat het risico van het overschrijden van grenzen (verbale of fysieke agressie richting hem) te groot wordt. Een juf zei een keertje tegen mij: 'Oh, hij haalt het bloed onder mijn nagels vandaan, dan zou ik hem wel wat aan willen doen, maar ja dat mag niet...'. Ik herkende dat gevoel wel, maar ik kan je vertellen dat juffen zulke dingen beter niet met moeders kunnen delen.
Maar goed, wij straffen dus nauwelijks. Wat wij wel doen is de logische consequenties laten dragen. Als je je winterjas kapot scheut, dan heb je dus een kapotte jas. Als je iemand pijn doet, dan moet je het weer goed maken. Als je iemand uitscheldt, dan moet je je excuses aanbieden. Dat soort dingen.
Maar ik denk dat dit per kind heel erg verschillend is. Mijn held Ross Greene (hij heeft het boek 'Het explosieve kind' geschreven) zegt altijd. Beloningen en straffen hebben alleen zin, als een kind niet weet hoe hij zich moet gedragen. Je kunt er gedrag mee aanleren. De meeste kinderen met gedragsproblemen weten echter prima hoe ze zich moeten gedragen. Het lukt ze alleen niet om dat uit te voeren. Dan zijn straffen verloren tijd.

Straffen

Nee mijn schoonzusje stelt geen diagnoses oid ze is meer een soort verpleegkundige volgens mij. Maar bedankt voor die opmerking want dat zet het inderdaad wel meer in perspectief voor mij.

Voor wat betreft het straffen:
Ik ben heel consequent met het straffen maar mijn man zou willen dat ik het op meer vlakken doe.
Ik zet mijn zoontje in de hoek als hij zijn zusje slaat bijvoorbeeld, maar niet als hij zijn bord niet leeg eet.
Hij mag van mij als hij klaar is met eten ook van tafel en dat mocht zijn zusje vroeger nooit.Ik kan hem wel dwingen om te blijven zitten, maar dat is voor niemand prettig. Hij kan nou eenmaal niet stilzitten.

Maar bijvoorbeeld als hij zijn zusje pijn doet dan zeg ik dat het niet mag, dat hij dan zijn zusje pijn doet en dat hij daarom in de hoek moet.
Maar dan staat hij in de hoek te wachten en lijkt het hem niets te doen.. op een gegeven moment denkt hij.. oke ik loop maar weg en als ik hem dan vertel dat dat niet mag begint hij te huilen.
Pas dan lijkt het hem door te dringen dat dit niet leuk is maar volgens mij snapt hij dan al niet meer dat het een straf was voor het knijpen.
Dus als hij klaar is met zijn straf vraag ik waarom stond je in de hoek.. en zijn standaard antwoord is nu: omdat ik niet geluisterd heb. En dat is aangeleerd en volgens mij niet omdat hij het begrijpt.

Het gedrag veranderd er ook niet door.
Gelukkig gebeurd het niet zo vaak dat hij haar pijn doet, het is even als voorbeeld.
Verder probeer ik zijn gedrag altijd meer om te buigen ipv de confrontatie aan te gaan.

Wat tips

Een goede tip is lees het boek Geef me de 5, daar staat in hoe een kind met autisme de wereld waarneemt, en hoe je hier op in kunt spelen. Wij hebben via hen ook begeleiding gehad en de training gevolgd (allemaal via de basisverzekering!) echt helemaal top!

Vwb het aan tafel blijven, laat je zoon een speeltje meenemen, dat jij bewaart tot hij klaar is met eten. Hier werkt het feilloos. Een kind met autisme kan nl. Niet omgaan met "niet ingevulde tijd".

Straf....
Hier moet zoon naar zijn kamer als hij straf heeft, kan hij tot rust komen. Geef hem een time timer mee, of zet de eierwekker. Dan weet hij hoe lang hij moet blijven... Daarnaast help straffen idd niet, je kunt wel met je zoon aan de slag om hem alternatief gedrag aan te leren. Dus ipv "je mag je zus niet slaan", kun je hem leren "als je boos wordt, dan ga je weg uit de situatie". Leer hem dat zijn hoofd sneller last heeft van prikkels en dat hij daar zelf de controle over kan krijgen door een time out te nemen.

Sterkte! Hier zijn we 2 (licht)jaar verder, en hebben echt een heerlijk kind dat wij begrijpen. En dat nu eindelijk aan ontwikkelen toekomt, er is ruimte in zijn hoofd.

Volgens mij...

Volgens mij ben je, zo vanaf een forum gezien, hartstikke goed bezig. Het lijkt mij dat je gelijk hebt en dat meer straffen zinloos is.
Voor vaders is het soms moeilijker om te accepteren dat er 'iets' met een kind is. Naar de regel brengen vaders minder tijd met het kind door. En daarnaast, kan ik in ieder geval voor mijn man stellen, kijkt hij heel erg anders naar andere kinderen. Ik ben veel meer gevoelsmatig aan het kijken hoe andere kinderen van gelijke ontwikkeling zich gedragen. Mijn man interesseert zich daar helemaal niet voor.
En zo kan ik mij soms zorgen maken over dingen, die hij nog niet eens gezien hebt.
Dat kan ik hem niet verwijten, het is gewoon een verschil van perspectief. Soms is zijn nuchtere, relativerende blik verhelderend. Dan zie ik ineens dat ik mij onterecht zorgen maak. Maar het verleden heeft uitgewezen dat ik toch wel heel vaak gelijk heb.
Ik ben trouwens ook degene die zich inleest in boeken en dergelijke en dit dan 'vertaalt' naar onze dagelijkse praktijk.
En daar komt nog bij, dat mijn man zelf ook kenmerken heeft van adhd, net als mijn zoon en een paar van de andere kinderen. Dat komt doordat die stoornis een grote erfelijke component heeft. Voor ASS geldt dat ook. Ik ken bijvoorbeeld een gezin met een vader en drie zoons, die allevier ASS blijken te hebben. Het was hun nooit opgevallen dat ze 'anders' waren, want ze namen elkaar als referentiepunt.
Over je schoonzus wil ik nog zeggen, dat wanneer je beroepsmatig met een bepaalde groep te maken hebt, je er een verstoord beeld van kan krijgen. Volwassen autisten in een instelling bijvoorbeeld, met een verstandelijke handicap erbij, gedragen zich echt compleet anders dan een vierjarig kind met PDD-Nos, wat een gemiddelde intelligentie heeft. Onvergelijkbaar.
Nou ja, Karmijn heeft weer een heel lange post geschreven.

Geef me de 5.?.

Ik heb het boek "Geef me de vijf" hier nog liggen. Persoonlijk vond ik er vrijwel geen herkenning in, het ging m.i. grotendeels over kinderen die naast iets ASS-erigs ook een andere problematiek hebben (IQ). Veel problemen als het bed vol met poep smeren en dergelijke. In elk geval, iedereen is lyrisch over dit boek, jij misschien ook, dus ik stel het je graag tegen verzendkosten ter beschikking (zet dan even je OO-mailadres hier neer).
Iets praktischer tips: aan tafel blijven zitten hoeft hier thuis niet. Heeft niets met ASS te maken trouwens. De kinderen zijn gewoon sneller klaar dan wij, als ze allebei klaar zijn mogen ze samen iets rustigs gaan spelen in de kamer, dan kunnen wij nog relaxed dooreten. Verder, toch over dat pijn doen: het is zo eenvoudig, als je iemand pijn doet kan er niet meer verder gespeeld worden met die ander, dan moet je apart verder spelen... (en sorry zeggen).

Februari

Quin, bedankt voor je aanbod. Ik neem hem voor dit moment nog niet aan, maar wie weet als ik later toch meer inzicht of input wil, misschien dan wel.

Ik ben vandaag gebeld door het ziekenhuis dat we 9 februari aan de beurt zijn.
Er zijn alleen afspraken gemaakt voor 1 uur intake, 1 uur alleen met de ouders en daarna een adviesgesprek.
Ik moet eerlijk toegeven dat ik dat wel wat weinig vind voor zo een complexe diagnostiek.
Als ik het zo hoor, zien ze mijn zoontje dus alleen in dat 1e uur tijdens de intake.
Een beetje vreemd vind ik dat toch wel.
Maar goed, we moeten nog wel een hoop formulieren invullen dus dan maar hopen dat wij het niet gekleurd invullen. Lastig om helemaal objectief naar je kleintje te kijken.

Wat duurt februari dan nog lang he.