Home » Forum » Zorgenkinderen » Ass en eventuele medicatie

ASS en eventuele medicatie

11 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
Plokkie
ASS en eventuele medicatie

Hallo allemaal,
Ik lees al een tijdje mee, maar heb nu zelf ook een vraag.
Wij hebben een dochter van net 10 jaar, zij is al een tijdje geleden gediagnostiseerd met ASS. Daarbij is een angststoornis ontstaan en heeft zij last van tics en vooral heel veel last van overprikkeling. Een half jaar geleden besloten wij om toch weer hulp te zoeken en zijn wij doorverwezen naar het GGZ. Onze dochter krijgt nu psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, we staan op de wachtlijst voor hulp thuis en als optie is er EMDR gegeven, maar onze dochter is nog niet zover dat de EMDR in werking kan worden gezet. Als gezin worden wij ontlast doordat onze dochter gebruik maakt van de facaliteiten van een zorgboerderij. Zij heeft een gemiddeld IQ. Een hele waslijst aan hulp, waar wij heel dankbaar voor zijn. Thuis gebruiken we picto's met dag- en weekoverzichten. We proberen alles voorspelbaar en rustig te houden. Ondanks al deze interventies heeft onze dochter ( veel ) periodes waarin het niet goed met haar gaat. Vandaag hebben wij een medicatieconsult gehad en daar kwam het advies uit voor gebruik van Risperidon. Mijn partner geeft aan dat hij toch graag wil proberen of deze medicatie helpend kan zijn voor onze dochter, ik vind het heel moeilijk om te accepteren dat we intussen op dit punt zijn beland. Het zorgt niet voor ruzies tussen ons beiden, wij staan hier gewoon allebei anders in en accepteren dit van elkaar. Ik heb veel moeite met medicatie, slik zelfs al nauwelijks asperines en vind het dus heel moeilijk om dit een plek te geven. Ik merk ook dat ik steeds zoek naar redenen om niet met medicatie te starten. Als ze een goede dag en soms zelfs een goede week heeft, denk ik steeds: Zie je, daar hoeven toch geen pillen in?! Aan de andere kant realiseer ik mee ook heus wel dat alles wat wij de afgelopen jaren zelf hebben gerealiseerd niet voldoende is om te zorgen dat het goed gaat met onze dochter. Ook vraag ik mij af of er voldoende is onderzocht wat de gevolgen op de lange termijn kunnen zijn, ik vind haar nog zo jong en de medicatie best heftig... Is er iemand die hier iets zinnigs over te zeggen heeft? Ik ben nadrukkelijk niet op zoek naar alternieven in de vorm van supplementen/vitamines etc. Dat stadium zijn we inmiddels gepasseerd.

Plokkie

Angela67
Misplaatste angst vind ik

En ook raar dat je wel gelooft in auto's die kunnen rijden en dat je daar de snelweg mee op gaat maar dat je niet gelooft dat haar lichaamsprocessen (werking van hersenen en hormonen en neuronen is ook lichaam) iets kunnen missen wat door medicijnen aangevuld kan worden.

Kijk een kans op doodgaan is misschien wat moeilijk te verklaren als je dochter eenmaal groter is, maar mijn mening is dat je je kind nu kans op rust en kans op groeien en leren ontneemt. Ik neem aan dat je wilt dat zij zichzelf kan leren kennen en zich kan ontwikkelen. Medicijnen -mits verstandig en met goede begeleiding - kunnen daar een goede rol in spelen.

Angela67
Ps

Die auto-vergelijking komt niet helemaal uit de verf. Ik bedoel: je weet zelf wellicht ook niet hoe een auto werkt én je vertrouwt op de snelweg op al die onbekende automobilisten om je heen. Waarom niet vertrouwen op medicijnen?
Heb je haar laten inenten bijvoorbeeld?
Gr Angela

bicyclette
geef het een kans

Geef het een kans. En als het niet bevalt, dan stoppen jullie er weer mee, zo simpel is het. Maak het niet te groot, het gaat niet om een beslissing voor de rest van haar leven. Het is geen onomkeerbaar proces. Het gaat om nu. En vooral: het gaat om haar. Gun haar op z'n minst een try-out met medicatie. Pas als ze het een tijdje probeert, weet je wat het voor haar oplevert en of er eventuele nadelen zijn.

Hoe komt het trouwens dat je zoveel moeite met medicatie hebt dat je zelfs al geen pijnstiller wilt slikken? Waar komt die angst vandaan?

Hier trouwens een 16-jarige met medicijnen, al sinds hij 9 is. Ik herken je dilemma, wij moesten destijds ook erg wennen aan het idee. Maar jeetje, wat een verschil! Ik hoop dat de uitvinder van die medicijnen een standbeeld heeft gekregen, dat verdient hij dubbel en dwars.

Kaori
andere medicatie?

Zou je haar ook medicatie onthouden als ze bijvoorbeeld epilepsie of reuma heeft?

Jullie hebben een heel traject hiervoor doorlopen, medicatie is idd niet het eerste dat geprobeerd wordt. Dat is bij jullie ook zeker niet het geval. Maar komt zoals nu wel op als mogelijke hulp, wil je je kind die ondersteuning die haar en jullie kan helpen ontnemen?

Als het niet werkt kun je er ook weer mee stoppen. Ze zal het onder controle gebruiken, het is zeker niet experimenteel, geef haar en jullie deze kans op verbetering.

Angela67
Qua type medicijn

Ik vind risperdon als eerste medicijn overigens wel 'heftig'. Ik heb aantal ASS'ers in mijn omgeving die veel baat hebben bij methylfenidaat omdat het voor hen de hoeveelheid prikkels vermindert en daardoor houden ze meer 'energie' over om grip te krijgen op angst/zorgen. Voordeel daarvan is ook dat methylfenidaat stopt als de pil is uitgewerkt. (Langwerkend is maximaal 12 uur, kortwerkend ca 4 uur). Risperdon moet je opbouwen en afbouwen en is moeilijker voor een kind om samen de dosering goed te krijgen. Dus dat is misschien nog een reden om je te verdiepen in medicijnen: wat zou nou precies een goed idee zijn , jullie als ouders moeten je goed gaan verdiepen daarin. Dat lijkt misschien haaks te staan op het auto-voorbeeld maar het is volgt mij in het belang van je dochter dat de hulpmiddelen die men voorstelt, door jullie als ouders ook goed 'begeleid' kunnen worden.
Gr Angela

Mams
Lastig

Ik snap je dilemma. Psychofarmaca is eigenlijk troep. Er kunnen best heftige bijwerkingen ontstaan en het effect op kinderen op de lange termijn is niet goed onderzocht. Maar, de andere kant is dat je kind nu lijdensdruk ervaart door haar autisme. En gebruik van psychofarmaca zou haar gevoel van welbevinden enorm kunnen verbeteren. Waardoor er bij haar weer (meer) ruimte ontstaat voor groei en ontwikkeling. En lekker in haar vel zitten...

Ik zou over mijn weerstand heenstappen en het gaan proberen. Voorzichtig, onder begeleiding van een psychiater. Kijken wat het doet, en of de kosten opwegen tegen de baten. En onthoud voor jezelf dat ze op elk moment kan stoppen (nou ja, met een afbouwschema dan). Dus het besluit dat je neemt is niet onomkeerbaar....

Mams
Risperidon

Ik vind risperidon juist wel een logische keus. Dat middel doet iets met de prikkelverwerking, zorgt als het ware voor een filter tussen kind en alle prikkels. Methylfenidaat is primair bediend om impulsief gedrag te verminderen. Dus als problemen in de verwerking van prikkels op de voorgrond staan denk ik als eerste aan risperidon.

En je kunt de behandelend psychiater natuurlijk altijd vragen naar ee overweging om juist dit middel voor te schrijven en niet iets anders.

Mijntje
medicatie

Mijn zoon van bijna 12 krijgt pipamperon. Nu bijna twee jaar. Wij waren er ook niet blij mee, maar hij was thuis en op het kdc niet meer te handhaven. Hij leed echt onder die lange angst/woedebuien.Hij is |(ook) zeer, zeer prikkelgevoelig en angstig.
Het werd heel langzaam opgebouwd en o.a. zijn bloed wordt regelmatig nagekeken.
Hij heeft er zeker baat bij, zijn buien zijn nooit helemaal weg, maar minder vaak en soms goed om te buigen.
Middelen als pipamperon en risperidon werken angstremmend en het is fijn als je merkt dat dat werkt.

Plokkie
Mams,

Je begrijpt het dilemma inderdaad, dat is precies wat ik bedoel. Verder allemaal bedankt voor jullie reacties. Ik merk ook dat dit een proces is voor me, jullie reacties zorgen er voor dat ik het voor mezelf wat beter op een rijtje krijg. Uiteindelijk wil ik ( net als iedereen ) dat onze dochter zich prettig voelt en alle kansen krijgt om zich positief te ontwikkelen. Op dit moment gaat dat niet. Bicyclette, ik hoop dat ik over een tijdje hetzelfde kan zeggen over onze keuze voor medicatie, fijn om te horen dat dat bij jullie zo goed heeft uitgepakt. Bedankt allemaal!

Guppie
--

Medicijnen zorgen voor tekorten aan voedingsstoffen, ofwel door een verminderde opname, verhoogde uitscheiding dan wel door een verhoogde behoefte aan bepaalde stoffen. Bij antipsychotica onder andere Q10 en vitamine B. Antipsychotica remmen ook de aanmaak van melatonine, wat ook allerlei klachten kan geven.
Voedingspatroon en bepaalde voedingssupplementen kunnen ook een hoop doen. Bij autisme is vaak sprake van een tekort aan een bepaald enzym en een overmaat aan exorfinen, waardoor allerlei neurotransmitters ontregeld kunnen raken. Een paar voedingssupplementen kunnen dat niet oplossen maar wel ondersteunend werken; zoals carnitine.