Ass: hoe vast staan de dingen?
Ik heb hier ooit al eens verteld hoe mijn dochter van 10 (ass, selectief mutisme, zeer angstig) over haar toekomst praat. Zij heeft ooit eens bedacht niet meer te willen leven als ze 20 jaar is. Dan moet ze dood. Ze zegt dat heel stellig. Het is gewoon een feit. Klaar.
Nu kan ik wel denken dat zij, als ze 20 jaar is, heel anders denkt, zich anders voelt. Niet meer als 10 jarige.
Maar aan de andere kant zie ik ook hoe star alles kan zijn bij personen met ASS. Als iets anders gaat dan gedacht, dan is de wereld te klein. Er zijn dan ook heel goede afspraken te maken met haar ha. Als iets staat, als iets afgesproken is of bepaald, dan gaat het vaak ook zo. Het gaat anders als ze het niet wil of het er niet mee eens is 
Als ik mijn dochter hoor uitspreken dat ze niet meer leeft als ze 20 is, staat dat ook zo vast. En dat maakt mij huiverig. Wat kan ik doen om haar van haar eigen afspraak af te laten zien. We zoeken al naar mogelijkheden om haar schoolsituatie te verbeteren (want dat is wat ze zo moeilijk vindt). Maar wat de echte reden is voor haar besluit is eigenlijk dat ze zo wil voorkomen dat ik (haar moeder) eerder dood ga dan zij. Ook al geef ik aan dat ik over 10 jaar nog niet verwacht dood te gaan, geeft dat voor haar blijkbaar toch veel zekerheid.
Ik wil er niet te veel aandacht aan geven. Ik heb het met haar besproken, ze kan er niet anders over denken dan hoe ze het nu doet. Het wordt nu dus ook niet zo vaak meer gezegd. Maar soms, als de kinderen het bijvoorbeeld over later hebben dan roept ze dat ook. En haar broertje schrikt er dan ook wel heel erg van. Hoe kan ik zonder het al te groot te maken haar anders doen besluiten? Zodat het voor haar in ieder geval niet al een vaststaand ding is. Heeft iemand hiervoor een idee?
Nooduitgang
Je dochter voelt zich niet capabel om zich staande te houden in het leven. Zonder jou zou het niet lukken denkt ze.
Mijn zoon (12) heeft dezelfde angst. Hij weet zeker dat hij nooit voor zichzelf zou kunnen zorgen en dat jaagt hem intense angst aan. Bang voor de toekomst, omdat je die natuurlijk helemaal niet kunt voorspellen. Het idee dat wij er dan ook niet meer zijn als houvast is onverdraaglijk voor hem. Ik wijs hem er op dat er allemaal mogelijkheden zijn voor hulp en begeleiding, van andere familie, van hulpverleners. (en ik hoop er maar op dat dat tegen die tijd ook echt nog kan...). En ik probeer concreet te maken voor hem dat hij ook nog veel bij zal leren. Hij kan zich geen voorstelling maken van hoe het zou zijn, en dat probeer ik dan maar een beetje te doen.
Ik denk dat het belangrijk is dat je dochter het gevoel heeft dat ze enige controle heeft. Misschien er eerst op mikken dat ze dat precieze '20 jaar' loslaat, door te zeggen dat het dan niet móet. Haar vertellen dat er ook later mensen zullen zijn om haar te helpen, liefst zo concreet mogelijk. Dat besluit om dood te gaan met 20 is haar nooduitgang. Om dat los te kunnen laten heeft ze een andere escape nodig.
Mijn zoon heeft naast angst voor de toekomst ook een echte doodsangst. Hij heeft besloten dat hij op magische wijze de enige persoon zal zijn die niet dood gaat en eeuwig blijft leven. Ik vind zijn angst heel begrijpelijk, maar ik kan hem helaas geen duidelijkheid geven over wat er na de dood gebeurt.
Hij heeft daardoor een grote belangstelling voor tijdreizen. Hij wil dan, vlak voor hij het loodje legt, in de tijdmachine stappen en een stukje terug reizen. Het is wat bizar, maar deze fantasie is zíjn 'nooduitgang'.
Onzekerheid
Ten eerste zou ik je dochter minder serieus nemen, en dat ook uiten naar het broertje. "ze weet niet wat ze zegt", en dat weet ze ook echt niet. Ze heeft geen idee dat ze jullie daar pijn mee doet, ze heeft geen idee van de 'onzinnigheid' van haar plan. Tegelijkertijd moet je haar zeer serieus nemen, in de zin van 'wat heeft ze nodig om er anders mee om te kunnen gaan?'.
Ik denk dan aan twee sporen. Het eerste spoor is keihard, maar dat is toch haar die onzinnigheid te laten inzien. Twintig jaar worden geeft geen enkele garantie op behoud van je ouders. Ieder jaar verliezen vijfduizend kinderen een ouder. Al die kinderen weten, met heel veel pijn en heel veel moeite, toch iets zinnigs van hun leven te maken, door te gaan. Ook kinderen met autisme worden niet gespaard. Hoe invoelbaar haar angst ook is, ook zij zal dat kunnen. Ook als ze 11 is, 18 is, 25 is, 40 is of 60 is.
Onzinnig is het ook omdat het leven niet te plannen is, ook niet voor een autist, hoe graag ze ook willen. En dat is dus het andere spoor. Ze moet leren dat het leven niet te plannen is. Als ze genoeg veiligheid ervaart, op school en thuis, kun je dat bewust gaan oefenen. Het gaat dan om plannetjes maken die niet doorgaan. Begin met iets kleins. Je belooft limonade te gaan inschenken, maar die blijkt op te zijn. Je zorgt onmiddellijk voor een alternatief. Dat alternatief is heel belangrijk. Een volgende stap is twee alternatieven waaruit ze kan kiezen. Weer een volgende stap is dat ze zelf ook een alternatief moet verzinnen. Dat ze er twee moet verzinnen. Dat jij geen alternatief meer aandraagt.
Zo leert ze zelf met veranderingen omgaan én ze is minder afhankelijk van jou.
Oftewel: de dingen staan zo vast als jij accepteert. Je kan het veranderen, maar dat kost tijd en energie. Ook pleit ik voor het projectmatig handelen, waarbij je evt. ook pgb-hulpverleners inzet.
Onzekerheid 2
De enige zekerheid die je hebt, is dat het leven onzeker is. Maar hé, das ook een zekerheid.
Volstrekt eens met kaatje
Ik heb er dan ook niets aan toe te voegen!
Bedankt
voor jullie fijne input. Na dit weekend heb ik gemerkt hoe bijzonder broertje zelf ook al reageert: "ik heb nog nooit zoiets doms gehoord".
Het advies om het niet zo 'serieus' te nemen spreekt ook wel aan. Dat is in principe wel hoe we er nu mee omgaan. In die zin dat we haar er niet de positieve aandacht op willen gaan geven. En ik wil ook niet dat dat idee zich te veel nestelt.
Ik ga daar ook wat mee doen, het leren omgaan met veranderingen en nemen van alternatieven.
Broer zegt zelf dat hij later er ook nog is. Hij is er altijd voor haar. Daarvan maak ik dochter bewust. Er is ook nog een zusje. In onze omgeving is weinig netwerk over. maar ik kan wel mijn zus (of een goede vriendin) eens vragen om zich bekend te maken als back-up. Al is het voor het idee, voor nu.
Rixt: wat een bijzondere oplossing van jouw zoon. Bedankt voor je openheid.
En ja Kaatje, de onzekerheid is de enige zekerheid ha ha. En onzekerheid maakt voor ons ook wel spannend. Over het moment van de dood kan je beter onzekerheid hebben in mijn ogen. Ook dat maakt het leven wat het is.
Trouwens... dochter vertelde vandaag dat ze gelooft in opnieuw geboren worden, als je dood bent gegaan. Ze is graag een baby, dan weet je niet (volgens haar he) wat er om je heen is. Het geeft heel veel aan hoe zij er in staat. Haar begeleidster/therapeut kan haar vast ook goed helpen hierbij.
