Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Autisme en belastbaarheid

Zoon van 16, bijna 17 heeft een diagnose autisme. Pas laat gekregen, maar eigenlijk hebben wel altijd wel gedacht dat hij iets in die richting zou hebben.
Zoon is gauw overprikkeld en overbelast. Bijvoorbeeld als we op woensdagavond een feestje met familie hebben, met barbecue etc. dan lukt het de volgende dag niet om naar de dagbesteding te gaan. Inmiddels voorzien wij dit en kunnen we er steeds beter mee omgaan. Wel blijft het lastig want activiteiten zijn niet altijd handig in te passen, zeker als iemand anders ze plant.
Ook heb ik het idee dat het alleen maar erger wordt, dan minder. Gisteren vierde mijn moeder haar verjaardag, gewoon thuis en deels bij de tennisbaan, waar zoon heerlijk heeft staan tennissen. Daarna nog gegeten daar en rond 22.30 u. thuis. 
Vandaag wil zoon niets. Man stelde voor eind van de middag naar het strand te gaan, heeft hij geen zin in. Ik vind het op zich prima, maar ik vraag me af of dit altijd zo lastig zal blijven of dat het op een of andere manier zal verbeteren. Vrijdag ging ik in de middag met hem weg en klaagde hij al dat we zo lang in de auto moesten zitten. Ook dat gaat hem steeds meer tegen staan. 
Ik vind dit echt ingewikkeld, ook voor hem. Hij zal via de dagbesteding een MBO-opleiding gaan volgen maar ik vind het heel spannend of dit wel gaat lukken als je zo weinig van hem kan vragen. 
Heeft iemand tips, ervaringen hoe dit aan te pakken en te verbeteren? Of is dit wat het is en moeten we er met zijn allen mee gaan leren leven?


In dit geval was het toch ook niet zo'n punt? Hij vond het feestje leuk en de volgende dag kon hij fijn uitrusten. Dat kun je ook van te voren met hem bespreken en hem vragen wat hij wil. Een drukke middag/avond is prima als hij de volgende dag kan relaxen. 

Het is natuurlijk wat anders als hij de volgende dag naar de dagbesteding moet. Dan zou je er voor kunnen kiezen om  korter naar het feestje te gaan of helemaal niet. Of als hij echt graag naar het feestje wil kan je als uitzondering een keer de volgende ochtend hem niet naar de besteding laten gaan. Dat is geen ideale oplossing en zou ik niet heel vaak doen maar als het een keer heel belangrijk is voor hem dan is het voor een keer ook niet erg. 

Het gaat er vooral om de balans te vinden en vooral dat hij zelf die balans leert te vinden. Dat hij zelf kan aangeven dat hij wel graag mee wil maar dan morgen thuisblijft. Of dat hij het leuk vindt om de eerste helft van de dag wel mee te gaan maar dan vroeger naar huis wil. 

Tussendoor halen en brengen is vervelend maar soms wel noodzakelijk om het voor iedereen fijn te houden. Omdat we ook andere kinderen hebben splitsen we ons regelmatig op of gaat een van ons eerder weg met zoon. Dat is meer rijden en meer gedoe maar daardoor blijft het wel gezellig voor iedereen.

Borrelhap schreef op 16-08-2021 om 12:28:

Ik begrijp niet zo goed waarom de andere kinderen van TO erbij worden gehaald. Ik lees nergens dat die niet gehoord worden of aan hun lot overgelaten. Daar gaat het in dit topic ook niet over, het gaat over de behoeften van oudste zoon en hoe daar het beste mee om te gaan.

Verder kon ik op mijn 16e door mijn ass ook nog niet alleen met het ov. Dus ik snap dat dat geen optie is. Vanaf mijn 19e lukte het wel, dus geen zorgen TO. Komt vast uiteindelijk goed

Van 15:30 tot 21:00 vind ik zelf wel echt een lange zit, hoe leuk zo'n feestje ook is. Misschien dat het toch te lang is voor je zoon?

Verder lees ik dat je zoon zich soms afzondert op feestjes om even bij te komen. Dat is fijn om te lezen dat dat mogelijk is. Toch even een visie van een andere autist, maar voor mij werkt het niet om ergens even een wandeling te maken of op mijn telefoon te pielen of ergens op bed te liggen. Ik kan mezelf alleen opladen in mijn eigen afgesloten ruimte zonder anderen. Thuis dus
Je zoon is een ander persoon, maar het kan zijn dat hij ook niet echt kan opladen als hij in gezelschap even op de ipad gaat zitten.
Wat ik probeer te zeggen is dat het vooral een kwestie is van uitproberen wat voor zoon werkt en wat niet. Scheve gezichten is dan even jammer en wederom: beter laag inzetten en kijken of meer belasting mogelijk is dan andersom. Dat zorgt ook voor een gevoel van falen omdat het wéér niet lukt.
Hulp daarbij kan helpen.

Hen schreef: Overigens woont hij nog thuis. Dan kun je als gezin toch ook eerder naar huis gaan? Omwille van zijn gezondheid.


Daar reageerde ik op. Je kunt in een gezin niet alles om 1 persoon laten draaien. Ja, je moet rekening houden met zijn ass, maar de andere kinderen zullen ook hun eigen behoeften hebben en dat is net zo belangrijk. 

En waarom de anders kinderen erbij worden gehaald? Misschien omdat zij onderdeel zijn van het gezin? 

@TO misschien een suffe vraag, maar heeft hij speciale oordopjes of een noise cancelling hoofdtelefoon, voor situaties met veel prikkels waar hij niet uit kan?

Als ik met een tablet, maar nog steeds tussen de mensen, zou zitten krijg ik nog steeds al die vermoeiende geluidsprikkels binnen. Dan kan een noise canceling hoofdtelefoon een hoop schelen

Zelf heb ik op maat gemaakte concertoordopjes die ik draag in een omgeving met veel geluidsprikkels. Ze houden niet alles tegen, maar dempen de intensiteit waarmee het geluid binnen komt. In restaurants filtert het bijvoorbeeld ook de galm uit die er bijna altijd is. 
Ik kan, als iemand met mij gesprek is, dat gesprek wel nog steeds volgen. Die oordoppen maken dat ik drukke omgevingen beter en langer vol hou.

Natuurlijk is het symptoom bestrijding, want de prikkelgevoeligheid zal nooit over gaan, maar voor situaties waar hij echt niet uit kan kunnen die dingen echt heel veel schelen.

QuarrelsomeSnail25

QuarrelsomeSnail25

16-08-2021 om 13:29

Julali schreef op 16-08-2021 om 12:33:

[..]

Hen schreef: Overigens woont hij nog thuis. Dan kun je als gezin toch ook eerder naar huis gaan? Omwille van zijn gezondheid.


Daar reageerde ik op. Je kunt in een gezin niet alles om 1 persoon laten draaien. Ja, je moet rekening houden met zijn ass, maar de andere kinderen zullen ook hun eigen behoeften hebben en dat is net zo belangrijk.

En waarom de anders kinderen erbij worden gehaald? Misschien omdat zij onderdeel zijn van het gezin?

Waarom ik schreef dat ze een gezin zijn en hij nog thuis woont, is dat ze als gezin naar het feestje gaan. En zolang hij onderdeel is van het gezin, zul je er linksom of rechtsom rekening mee moeten houden. 

Nu draait het alleen om de rest (lees: wat de buitenwereld vindt horen). Dat kan ook niet de bedoeling zijn. 

Maar goed, TO schreef in de OP: 'Heeft iemand tips, ervaringen hoe dit aan te pakken en te verbeteren? Of is dit wat het is en moeten we er met zijn allen mee gaan leren leven?'

En daarop gaf ik tips op basis van mijn ervaringen. 

Tango

Tango

16-08-2021 om 13:45 Topicstarter

Hen74 schreef op 16-08-2021 om 13:29:

[..]

Waarom ik schreef dat ze een gezin zijn en hij nog thuis woont, is dat ze als gezin naar het feestje gaan. En zolang hij onderdeel is van het gezin, zul je er linksom of rechtsom rekening mee moeten houden.

Nu draait het alleen om de rest (lees: wat de buitenwereld vindt horen). Dat kan ook niet de bedoeling zijn.

Maar goed, TO schreef in de OP: 'Heeft iemand tips, ervaringen hoe dit aan te pakken en te verbeteren? Of is dit wat het is en moeten we er met zijn allen mee gaan leren leven?'

En daarop gaf ik tips op basis van mijn ervaringen.

Dat is dus jouw interpretatie maar niet hoe wij het zien. Er zal zeker nog iets te verbeteren zijn maar we houden absoluut rekening met zoon. We waren anders tot 11.00 u. of later blijven zitten na die barbecue, zoals de rest gedaan heeft en hadden niet voortijdig die taart al laten aansnijden. Bij de andere verjaardag zijn we ook pas later gekomen dan gebruikelijk is en eerder weggegaan, we hadden ook nog koffie/thee kunnen blijven drinken. 

Iedere situatie verschilt uiteraard. In dit geval kon zoon de dag erna toch bijkomen omdat hij een vrije dag had? Heeft hij dan gewoon een lekker rustige dag om zich weer op te laden, of voelt hij zich er ook echt rot onder omdat hij overprikkeld is?
Maar ik begrijp dat je meer de vraag had voor 'later' als hij na activiteiten de volgende dag ergens verplichtingen heeft.

Wat ik een beetje mis in dit geheel - en misschien lees ik daar overheen - is de familie. Weet de familie niet hoe het met jouw zoon is of begrijpen ze dat niet zo goed? Juist van opa & oma zou ik wat begrip verwachten ipv aandringen om langer te bijven als het eigenlijk al genoeg is geweest.

QuarrelsomeSnail25

QuarrelsomeSnail25

16-08-2021 om 14:35

Tango schreef op 16-08-2021 om 13:45:

[..]

Dat is dus jouw interpretatie maar niet hoe wij het zien. Er zal zeker nog iets te verbeteren zijn maar we houden absoluut rekening met zoon. We waren anders tot 11.00 u. of later blijven zitten na die barbecue, zoals de rest gedaan heeft en hadden niet voortijdig die taart al laten aansnijden. Bij de andere verjaardag zijn we ook pas later gekomen dan gebruikelijk is en eerder weggegaan, we hadden ook nog koffie/thee kunnen blijven drinken.

Het was niet rot bedoeld, sorry. Ik schreef het nu wat resoluter in reactie op de post van Julali. En bedoelde dat een gezin (of relatie, of ketting) nu eenmaal rekening moet houden met de zwakste schakel.

Overigens was het niet helemaal een eigen interpretatie, maar op basis van dat jij vindt dat een verjaardag verplicht is. Of het nu tien uur of elf wordt, voor iemand met prikkelovergevoeligheid maakt dat weinig uit. Dat lees je ook wel bij de andere ervaringsdeskundigen.

Het is geenszins bedoeld als kritiek. Maar om écht rekening te kunnen houden met je zoon (en je vraagt immers om adviezen) zul je je volledig in hem moeten verplaatsen. En ik zie dat je dat al goed doet! Je plaatst niet voor niets je vraag online.  

Maar omdat prikkelovergevoeligheid zo moeilijk te bevatten is voor iemand die het zelf niet ervaart, is het goed om je er flink in te verdiepen. En te praten met je kind. Vanuit zijn ogen, niet die van jou of anderen, de situatie bekijken. 

Heeeel erg herkenbaar en ik ben dan ook blij dit te lezen, dat we niet de enigen zijn. Ik heb 2 kinderen met ASS (1 van net 18 en 1 van 15; jongen en meisje) Bij mijn dochter is het 'erger'  geworden naar mate ze wat ouder werd. Ik vermoed omdat er meer van haar verwacht werd in zijn algemeenheid (ze is nou eenmaal geen gemiddelde 15 jarige, maar ASS zie je niet aan de buitenkant) Bij mijn zoon hangt het erg af van de aard van de bezigheden, maar hij kan maar 1 uur in een kleine klas met leerlingen zijn, dan is hij de rest van de dag amper belastbaar. Bij mijn dochter gaat dat iets beter, maar zij kan maar 1 dingen op en dag doen; bijv. in het weekend naar de kapper, dan hoef ik de rest van de dag niet nog iets van haar te verwachten (misschien wel een klein taakje in het huishouden, dat in haar dagstructuur gepland is maar verder niets)

Wanneer het niet erg is dat hij niet mee gaat naar het strand dan hoef je dat ook niet te benoemen. Verder eens met Hen74; je zal in hem moeten verplaatsen en minder in de wensen/eisen van je familie waar je kind aan moet voldoen. Hun wensen gaan niet voor op zijn mogelijkheden. 

Julali schreef op 16-08-2021 om 12:33:

[..]

Hen schreef: Overigens woont hij nog thuis. Dan kun je als gezin toch ook eerder naar huis gaan? Omwille van zijn gezondheid.


Daar reageerde ik op. Je kunt in een gezin niet alles om 1 persoon laten draaien. Ja, je moet rekening houden met zijn ass, maar de andere kinderen zullen ook hun eigen behoeften hebben en dat is net zo belangrijk.

En waarom de anders kinderen erbij worden gehaald? Misschien omdat zij onderdeel zijn van het gezin?

Ja, inderdaad als ouder zul je moeten schipperen tussen de behoeftes van de kinderen. Daardoor moet een van ons wel eens eerder weg van een feestje/activiteit met zoon of moet thuisblijven met zoon. Dat is voor ons ook niet leuk maar het meest belangrijke is om te zorgen dat de kinderen het fijn hebben. Het is natuurlijk ook een stuk makkelijker nu zoon ook oud genoeg is om alleen thuis te blijven. Maar tot een paar jaar terug kwam dit regelmatig voor. 

Ik wil niet dat de andere kinderen eerder weg moeten van een feestje/activiteit omdat zoon het niet trekt. Niet alleen omdat dit niet leuk is voor hun maar ook omdat ik niet wil dat ze dit vervolgens hun broer kwalijk gaan nemen of boos zijn omdat hij dingen voor hun bederft. 

Dus wij moeten ons wat meer opofferen als ouders en inderdaad soms extra rijden of niet ergens aan mee doen. Dat is maar tijdelijk. Nu zoon ouder is en alleen kan blijven is het allemaal al weer veel makkelijker. 

Koekie1980 schreef op 15-08-2021 om 20:28:

[..]


Ik vind bovenstaande zorgelijk hoor.

Hij is 17, puber dus. Zegt dat hij niet mee wil maar moet toch omdat jij t een verplichting vindt.

Niet blijven eten wordt niet gewaardeerd. Maar die verjaardagsgasten begrijpen misschien niet goed dat je zoon de dag erop echt kapot gaat is. Jij hoort t dan voor hem op te nemen ipv door te duwen dat hij dus wel blijft eten én nog op die taart moet wachten.

En laat die mensen dan maar lekker denken wat ze willen. Het is jouw familie toch? Zij horen jouw zoon met "zijn problemen of handleiding" ook te respecteren.

Ik heb door bovenstaande post het idee dat je liever luistert naar anderen die vinden hoe het hoort dan dat je luistert naar je zoon zijn lijf / zijn gevoel.

Uiteindelijk ben ik bang dat als je hem nog meer gaat dwingen, hij nog meer afkeer van feestjes krijgt terwijl hij het met bijv. 2 uur wel heel leuk kan vinden.


Ik wil mij post even uppen omdat je deze wellicht over t hoofd gezien hebt?

Je lijkt geïrriteerd te zijn omdat wij blijkbaar denken dat je geen rekening met je zoon houdt. Dat komt misschien omdat je zelf aangeeft dat je zoon zegt niet mee te willen maar hij moet want verjaardag oma is toch een verplichting vindt jij. Hij vindt de verjaardag én eten én wachten op taart te veel maar hij moet want het is niet gepast als jullie eerder vertrekken. 

Het is vast genuanceerder dan dat, maar hiermee heb je de indruk gewekt dat "hoe het hoort" volgens jouw familie belangrijker is dan de gevoelens van jouw zoon.


Niet alleen de verjaardag is verplicht, maar ook het blijven eten in avond, vroeg weggaan wordt niet gewaardeerd. Er moet veel. Pubers gaan zich daar sowieso tegen afzetten. Het feit dat hij een eigen mening ontwikkelt en zijn eigen grenzen gaat aangeven, hoort bij volwassen worden. Hij scheldt niemand uit, hij zegt alleen wat hij wel niet wil en kan. Dat hij in het moment wanneer hij lol heeft, geen grens meer kan aangeven is logiscg, pubers kunnen de gevolgen van zaken op langere termijn nog niet overzien. 

Lollypopje schreef op 15-08-2021 om 21:02:

[..]

Dat is voor mij een heel bekende valkuil. Je voelt de vermoeidheid niet, want je hoofd is te vol met de leuke dingen. Ondertussen raak je compleet overprikkeld, maar die klap kwam pas later.

Ik weet pas een paar jaar dat het door autisme komt, maar ik ben meerdere keren in mijn leven compleet ingestort mede daardoor. Het mijzelf overvragen, omdat ik en mijn omgeving niet doorhadden dat het te veel was. Ik heb die energie echt moeten leren verdelen, omdat ik weet dat me dat in het moment zelf niet lukt. Dus plan ik van te voren. Maar ik ben een dertiger, voor een jongen van zijn leeftijd is dat nog een stuk lastiger. Gelukkig heeft hij zijn diagnose, waardoor jullie weten waardoor het komt, maar jullie zullen hem erbij moeten helpen om dit te leren. En hem dus niet moeten overvragen.

Uiteindelijk komt het goed. Niet omdat hij dan meer kan, maar omdat hij waarschijnlijk die balans gaat leren vinden.

zo, deze is even herkenbaar voor mij zeg. 

Ik weet sinds bijna een jaar dat ik ASS heb. Nu weet ik waar de oververmoeidheid vandaan komt, waardoor ik vaak migraine had en waardoor ik in een burn-out ben beland. Ik ben dus nu ook nog erg in een leerfase van wat wel kan en wat niet kan. Heel lastig omdat ik mijn grenzen nog steeds soms niet goed weet. Dan blijkt het achteraf toch teveel.

TO, wees blij dat jouw zoon op zijn 17e al weet dat hij ASS heeft. Nu kun je hierop nog inspelen en goed doseren en plannen. Belangrijk dat hij vooral zelf goed kan aangeven wanneer het hem teveel wordt. Sterkte met alles. 

Tango

Tango

20-08-2021 om 20:36 Topicstarter

Nikki1973 schreef op 20-08-2021 om 14:39:

[..]

TO, wees blij dat jouw zoon op zijn 17e al weet dat hij ASS heeft. Nu kun je hierop nog inspelen en goed doseren en plannen. Belangrijk dat hij vooral zelf goed kan aangeven wanneer het hem teveel wordt. Sterkte met alles.

En wij vinden het dus eigenlijk nog erg laat, dat we het weten. We hadden al jarenlang een vermoeden. Mijn zus heeft ook een zoontje met autisme en zij wist het al toen hij 6 jaar was. Misschien was dat nog wel fijner geweest, maar ja dat verander je nu niet meer. 

Vandaag hadden we een heel fijn gesprek op de dagbesteding en zijn er plannen gemaakt voor een MBO1 opleiding die hij daar mag volgen. Ik vind het heel spannend of dit allemaal gaat lukken, maar deze dagbesteding is voor zoon wel de plek waar dit de grootste kans van slagen heeft, gezien de begeleiding daar die hem gewoon heel goed begrijpt. 

Zoon was zelf mee naar het gesprek, voorheen wilde hij dat nooit, maar nu ging hij probleemloos mee. Dat geeft ook wel aan dat hij de begeleiding daar heel fijn vindt en zich veilig bij hen voelt. Hij kon ook vertellen waardoor hij het soms moeilijk vindt om naar de dagbesteding te gaan, namelijk omdat hij vooraf al piekert over dingen die kunnen proberen (en vaak helemaal niet zo realistisch zijn). Heel knap vond ik. 


@Tango kan me voorstellen dat het voor jullie laat voelt. Ik was bijna twee keer zo oud. Het is maar net wat je perspectief is.

Het belangrijkste is dat jullie het nu weten en jullie daar nu wat mee kunnen. Fijn dat het gesprek zo goed ging en dat hij dat zo goed kon uitleggen. Dat is het begin.
Gaat vast goedkomen met hem

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.