Cerebrale parese
Sinds een maand of twee zijn we erachter gekomen dat onze dochter van 6 jaar de aandoening Cerebrale Parese (CP) heeft.
We staan nu aan het begin van een reeks onderzoeken om haar in kaart te brengen.
Wie heeft ervaring met CP?
Ervaring
Ben verbaasd dat je er zo laat achter komt. Maar dat is op zich een positief teken, dan zijn de kenmerken blijkbaar minimaal. Anders was het al eerder opgevallen / bekend bij jullie lijkt me.
Onze oudste (5) heeft een infarct gehad rond zijn geboorte. Hij kreeg als baby epilepsie en uit nader onderzoek bleek dus een fors herseninfarct. Hierdoor heeft hij een hemiplegie (halfzijdige verlamming) en heeft zijn linkerhand een zeer beperkte functie. Die gebruikt hij eigelijk nauwelijks.
Wij kregen destijds een vernietigende prognose mee (vooral door die epi - syndroom van West), niet zozeer door de CP. Uiteindelijk is zoon er heel goed vanaf gekomen. Ging al vroeg naar de vroegbehandeling (TPG op het revalidatiecentrum) en zit nu op een cl 3 school voor kinderen met een lichamelijke beperking en/of langdurige ziekte. Wel op regulier niveau, maar in kleine klasjes met veel individuele therapie. Reguliere school wilde hem destijds niet hebben.
Zoon is nu 5, zit in groep 1, leest goed, kan behoorlijk spellen (ook echt moeilijke woorden), rekent goed, telt tot boven de 100, is een echte computernerd aan het worden. Hij mag van de juf volgend jaar naar groep 3 ondanks dat hij in een andere stad 3 middagen per week intensieve therapie gaat volgen en hierdoor 2 middagen per week school moet missen. Juf denkt dat hij groep 3 in een half jaar ook zou kunnen.
Al met al gaat het met hem dus goed. Goed bedoel ik cognitief, het hebben van een hemi is en blijft enorm lastig. Hij moet met veel geholpen worden. Denk aan aan/uitkleden, naar de wc gaan, verpakkingen openmaken, etc. Hopelijk gaat die therapie hem veel goeds doen!
Maar dit is onze ervaring. CP uit zich op zoveel manieren. Een kleine beschadiging kan desastreuze gevolgen hebben en een forse (zoals bij ons 2/3 van een hersenhelft is gewoon kapot) kan uiteindelijk enorm meevallen. Het is heel erg afhankelijk van waar de beschadiging zich bevindt (dus in welk deel van de hersenen).
Hoe merk je het aan je kind? Hoe kwamen jullie erachter? Bosk heeft overigens ook een prima forum en veel ervaringsdeskundigen.
Reactie
Bedankt voor je reactie.
Vanaf dat onze dochter geboren is wist ik dat er wat aan de hand was maar wist niet wat. Ze was bv met 13 maanden pas kruipen en liep met 2 jaar en toen viel ze heel veel, heeft erg veel moeite met evenwicht. We zijn zelf bij de kinderarts geweest toen ze 2,5 was maar die zei dat ze er voor het grootste gedeelte overheen zou groeien. Opzich gaat het lopen nu goed alleen kwam ik er in februari achter dat ze met haar rechtervoet naar binnen liep, dus naar de fysio die stuurde ons weer terug naar de huisarts om naar de neuro te gaan. Daar heeft ze een EEG en CT scan gehad en op de EEG was te zien dat ze in haar linker hersenhelft een lichte beschadiging heeft opgelopen. Momenteel lopen we bij heliomare om haar in kaart te brengen omdat schoolprestaties en gedrag het grootste probleem zijn.
Toen we de diagnose CP kregen en ik op internet keek viel alles op zijn plaats, na een zoektocht van 6 jaar wist ik eindelijk wat het was en nu kunnen we alleen maar vooruit met de juiste hulp om het voor haarzelf en het gezin weer rustiger en leuker te krijgen.
Mijn dochter
Mijn dochter van 6 heeft CP, in haar geval gaat het om een spastische hemiparese links. We weten het sinds ze 1 is en sinds die tijd heeft ze fysio- en ergotherapie. Soms heel intensief en dan weer een aantal maanden niet, dat wisselt heel erg. Verder is ze onder controle van een revalidatiearts. Ze heeft een handspalk met duimabductiebandje, omdat haar duim de neiging heeft om naar binnen te gaan staan. Ze heeft ook een nachtspalk voor haar hand, waardoor haar hand in de juiste stand wordt gedwongen. Verder draagt ze orthopedische schoenen met links een spalk. Ze gaat naar een reguliere school, wat eigenlijk gewoon heel goed gaat, ze heeft geen rugzakje, dat heeft ze ook niet nodig. Wel heeft ze haar eigen stoel, met armleuningen vanwege haar verminderde rompbalans en met wielen, zodat ze haar stoel makkelijk zelf kan verplaatsen. Komend schooljaar gaat ze naar groep 3 en dan krijgt ze ook een eigen tafel met buikuitsparing, zodat ze beide armen makkelijk op tafel kan laten rusten. Schoenen en handspalken worden grotendeels vergoed door de zorgverzekering, het meubilair voor school wordt betaald door het centrum voor werk en integratie. Een rugzakje heeft dochter verder niet nodig, ze kan gewoon meedoen met de rest van de klas, de fysio is een paar keer op school geweest om te observeren en om de juf tips te geven, met name voor de gymlessen.
Ze doet naschoolse gym, zit op zwemles.
Ik kan uren blijven praten over mijn dochter, maar dat zal ik je besparen 
Waren er specifieke dingen die je wilde weten?
