Chromosomale afwijking- update
Mijn zoontje heeft een chromosomale afwijking op de lange arm van chromosoom 7. We hebben pas het gesprek met de klinisch geneticus gehad en dit is wat er uit is gekomen: De problemen die er zijn: ADHD, DCD, sensorische integratie- problemen, groeistoornis en slechte ogen, komen vrijwel zeker door deze deletie( een stuk dat mist). Wat zij hebben gevonden is dat de slechte ogen nog kunnen voortkomen uit FEVR, een oogziekte die voor loslating van het netvlies kan zorgen. Dat lijkt een gemiste diagnose want als sinds jonge leeftijd loopt ons zoontje bij de oogarts met slecht zicht.
We gaan binnenkort beginnen bij het DCD team van revalidatiecentrum en zsm op consult bij de oogarts, die kan andere testen uitvoeren op FEVR.
Al met al ben ik blij dat er niet een grote(re) kans bestond op leukemie, wat ik ook heb gelezen op i-net. Of dat er niets met de levensverwachting aan de hand blijkt te zijn.
Gr LJ
Lilajolie
Tjonge, het is nogal niet wat! Lukt het je om het allemaal een beetje te plaatsen?
Het klinkt wel goed dat jullie bij een team terecht komen in het revalidatie centrum. Ik kan me nog herinneren dat je hier voor het eerst (?) postte, en dat je toen zo ontevreden was met de zorg en jullie begeleiding geboden kregen, aan de hand van de adhd diagnose van je zoon.
Ik hoop voor je dat je in het revaltidatiecentrum de ondersteuning en begeleiding gaat krijgen, die je zoon nodig heeft. Het lijkt mij zeer zinvol dat een multidisciplinair team over hem nadenkt.
Pittig
Behoorlijk pittig LJ, maar wel fijn dat er nu meer bevestiging is over de oorzaak. Ik hoop dat je zoon veel profijt heeft bij de therapie en dat het met zijn ogen goed afloopt.
Thanx
Wat knap Kobalt dat je dat nog weet. Het moeilijkste is om de neuzen allemaal dezelfde kant op te krijgen. Het ergst is dat ze de diagnose DCD nog kunnen weigeren door de chromosomale afwijking! Dan ga ik even nadenken en terug in mijn hol. Eerst uit gaan van het positieve, de kinderrevalidatie- arts heeft het wel op papier gezet.. Ik ga zelf ook even bellen met de oogarts, want ik wil snel een afspraak.
Goed dat je nu precies weet wat het is en goed dat je hulp krijgt van een revalidatieteam die gespecialiseerd is met DCD, en laat je niet beïnvloeden dat het alleen maar komt uit de chromosale afwijking die je zoon heeft. Uit ervaring weet ik hoe pittig het kan zijn. En hopenlijk kan je snel terecht bij de oogarts en krijg je daar ook snel de uitslag van. Succes!
Verwerken en dan vertellen
Vreemd, nu ga ik het vertellen aan andere mensen die heel geschokt reageren. Moet ik het haast opnieuw gaan verwerken, is dat raar?
Opnieuw verwerken
Nee het is niet vreemd. Je wordt er nog een keer mee geconfronteerd en je moet verwerken tenminste bij ons dat je kind echt anders is dan de meeste andere kinderen.Ook omdat je constant moet uitleggen wat je kind heeft. Van sommige mensen krijg je een reactie die je weer aan het denken zet en vooral nu het definitief is. Ik merk dat sommige niet weten hoe ze op je moeten reageren en dat is confronterend.Ik blijf het ook nog altijd lastig vinden net alsof je je constant moet verdedigen ipv dat je steun krijgt. Ik wens je veel succes ermee en alle steun die je nu hard nodig hebt.
Ja inderdaad
Het is een soort 'dubbele' confrontatie..
Bedankt voor je woorden, dat helpt al!
