Chronisch zieke ouders met jonge kinderen
Ik weet niet of dit wel de goede rubriek is.
Ik heb een chronische ziekte, mijn man heeft ook problemen met zijn gezondheid en we hebben een dochter. Ik merk dat ik regelmatig vastloop, zoals nu in de vakantie. Ik kan te weinig met mijn kind doen, vriendjes zijn weg. Ik heb weinig sociale contacten en ben vaak aan huis gebonden. Ik zou zo graag willen dat er iets bestond waarbij je als gezin ondersteuning kreeg, bij een dagje wegggaan of vakanties voor kinderen met chronische zieke ouders.
Beetje warrig verhaal misschien, herkent iemand dit?
Ja,
dit past meer in de rubriek 'zorggezinnen met 'gewone'kinderen', maar die rubriek bestaat niet... Dus je mag hietr hoor. Tenslotte is jouw kind dan ook een zorgenkind door de omstandigheden.
Hebben jullie geen thuishulp? Ik denk eerlijk gezegd dat er wel íets'voor moet zijn, maar weet niet hoe en wat. Ik weet niet wat je voor ziekte hebt en welke ondersteuning je krijgt, maar kun je niet informeren bij je hulpverlener?
Je kunt ook eens kijken bij logeermogelijkheden voor kinderen zonder stoornis. Dier zijn er dacht ik ook wel.
Koentje
We hebben gelukkig wel thuishulp, maar die 3 uurtjes zijn dan net genoeg voor het huishouden en soms heel even iets doen met mijn kind. Er zijn natuurlijk ook allerlei patientenverenigingen, maar ik ben nog nooit iets tegen gekomen echt voor gezinnen met een chronisch zieke ouder. Gewoon iets leuks, samen weg met iemand die je kan ondersteunen. Dan moet je het volgens mij echt van je eigen sociale netwerk hebben, maar ja die heb ik nauwelijks.
Pgb
Ik heb zelf een PGB voor individuele begeleiding. Die kan ik inzetten hoe ik wil. Wellicht is dat ook iets voor jou, of heb je alleen HH via WMO?
Toevoeging
Wij hebben trouwens het 'geluk' dat wij ook nog een zorgenkind hebben. Dat betekent dat we voor haar ook een PGB hebben. Ze gaat daarvan iedere week weg (ene week 2 dagen, andere week 1 dag)
De jongste is nog thuis, maar kan zichzelf gelukkig prima vermaken, dus kost niet zoveel aandacht.
Mamarijke
Ik heb nu inderdaad alleen maar huishoudelijke zorg, ik heb wel een pgb gehad maar die kreeg ik niet meer verlengd.
Gelukje
Gelukkig belde er net iemand die mijn kind morgen mee wil nemen naar de dierentuin, wat een toeval, dit gebeurt bijna nooit!
Praktische thuishulp
Hier in de regio heb je praktische thuishulp, het is een onderdeel van thuiszorg alleen dan vrijwillig. Voor zover ik weet komen zowel kinderen met een handicap als kinderen van ouders met een handicap ervoor in aanmerking. Er wordt dan een vaste vrijwilliger aan je (gezin) gekoppeld die regelmatig iets met je kind kan gaan doen. Misschien kun je eens informeren of jullie thuiszorginstelling ook zoiets heeft.
Rode kruis
Hoi, herkenbaar wat je schrijft. Hier alleenstaande ouder en 2 kinderen, allen chronisch ziek. Waarbij de kinderen er nog nauwelijks hinder van ondervinden, maar ikzelf wel.
Ik heb een tijdje, toen het veeeeel slechter met me ging, een vrijwilligster van het Rode Kruis over de vloer gehad. Zij deed dingen met mijn kind, maar ging ook wel samen met mij boodschappen doen, bijv.
Gelukkig lukt het me op het moment redelijk goed om zelf dingen te ondernemen.
Sterkte, want het is niet leuk om zo afhankelijk te zijn.
Wat leuk bezig bijtje
dat er zo'n spontaan aanbod komt! Er zijn nog wel aardige mensen op de wereld.
Dank
voor de tips. Ik ga kijken of ik er iets mee kan.
Ja, leuk hè, dat er dan net een aanbod voor een dagje uit komt, als je het allemaal niet zo ziet zitten.
Bij ons
in de stad is zoiets als 'laagdrempelige opvoedingsondersteuning' (lokkampen.nl). Ik weet dat dit specifiek in deze stad is opgezet maar misschien is het wel op meer plekken in Nederland.
Er worden vrijwilligers ingezet om in gezinnen met de opvoeding van kinderen te helpen. Dit is in heel brede zin. Dus ook bij ziekte van ouders; toen ik tijdens mijn zwangerschap maanden bedrust had kwam er twee keer in de week iemand om met ons andere zoontje naar de kinderboerderij of de speeltuin oid te gaan.
Het is kosteloos en je kunt als gezin zelf contact opnemen; er is geen verwijzer nodig.
Misschien is er zoiets bij jou in de buurt (misschien kunnen ze je bij bovengenoemde organisatie wel op weg helpen, weten zij of iets bij jou in de buurt is?) of is er een andersoortig vrijwilligersorganisatie die zoiets zou kunnen bieden. Of misschien een briefje ophangen bij een opleiding (pabo, sph, mwd)? Misschien wil een student op deze manier wat ervaring opdoen?
