Cp, en nu miss adhd en wellicht richting pdd?
Van onze zoon is bekend dat hij CP heeft. Een lichamelijk iets dus. Schade aan de hersenen, met bijbehorende problemen in de motoriek.
Nu is hij bijna 9 en wij zijn het traject ingegaan om meer onderzoek te doen naar HOE hij leert, zijn IQ, geheugen, gedrag etc. Want hij is druk, chaotisch, kent geen remmingen etc.
In eerste gesprek zegt psych geen etiketplakker te zijn en wars van medicatie.
Vandaag eerste observatie gehad van zoon en wat zegt de psych? Zijn eerste idee neigt toch naar ADHD, misschien met een beetje PDD (Huh?) en wellicht een medicatie...
Ik snap op zich heel goed dat hij tekenen van ADHD ziet. Ben zelf geen leek op dat gebied, dus zie dat ook best wel. Maar ik wil niet dat mijn kind het (sorry) negatieve stempel van ADHD en PDD-NOSer geplakt krijgt. (want die staan nogal bekend, vooral de laatste als volstrekt onhandelbaar en later crimineel als ik mijn schoonfamilie moet geloven, in elk geval DOM, niet bij de tijd, zullen nooit iets kunnen presteren en DAT is bij schoonfam erg belangrijk...
Ik en mijn man zijn andere mening toegedaan, laat dat even duidelijk zijn....)
De psych zegt dat bij veel kids met een cerebrale schade je gedragsdingen tegen komt die vallen binnen het spectrum van ADHD of autisme. Maar dat wil toch niet zeggen dat hij dat dan heeft? Hij blijft een kind met CP van waaruit dat gedrag dan voortkomt.
Mijn ouders bijv schrokken ervan en zeggen dat men tegenwoordig wil diagnosticeren om het diagnosticeren. Dat kinderen niet meer gewoon gezien worden als "Jantje, Pietje, Klaasje... maar als DAT kind met ADHD of PDD-NOS... Dus dat het kind ook anders (lees, negatief) benaderd wordt, nu, op school en later in de toekomst (baanperspectief).
Hoe is jullie ervaring hierin? Hoe open zijn jullie (geweest) bij familie, school etc over wat je kind "heeft"?
Wij willen zoon echt helpen, maar is daar het etiket voor nodig?
Als zoon idd een medicatie gaat krijgen, wat hem helpt zijn impulsen te reguleren, zijn wij daarvoor. En natuurlijk zul je school moeten inlichten. Gelukkig zitten er meer in de klas met ADHD etc en is school daar zelfs beter op ingespeeld dan op een CP-kind.
Maar in de familie is ADHD nogal beladen, negatief en als je aankomt met "hij krijgt Ritalin omdat hij gedrag heeft dat hierdoor beter hanteerbaar wordt" is het sommetje snel gemaakt dat hij dan "dus" ADHD heeft (en dus in de ogen van schoonfam minderwaardig). Ik hoop eigenlijk ALS hij wat krijgt dat hij dan een wat onbekender middel krijgt.... Hoe hebben jullie dat gedaan?
Volledige openheid
Ik ben volledig open op dat gebied. ALs er negatieve reakties komen ( wat ik nog niet heb gemerkt) sta ik daar boven.
Vreselijk rot voor je dat je schoonfamilie zo negatief staat tegenover dit soort stoornissen, maar je weet toch ook wel dat appels niet aan perenbomen groeien?
Ik kan je alleen maar vertellen over ADHD, pdd-nossers heb ik hier niet in huis, eerder het tegenover gestelde.
Mijn zoons gebruiken ook medicatie, ook daar zijn we open over geweest.
Ik heb geleerd dat mensen altijd wel een reden zoeken om over je "te lullen" dat is de aard van het beestje. Ik kies er dus voor om overal open over te zijn, dan valt er niks meer te gissen en te speculeren.
Het is een way of life, en ons als gezin bevalt het heel goed, we hebben geen negatieve ervaringen met betrekking tot de ADHD en reakties van mensen.
( behalve dan schoonmoeder die blijft volhouden dat het vroeger niet bestond !?!?!? maar schoonmoeder zelf past echter precies in het kenmerken profiel)
sterkte!!
Hier wel selectie gemaakt....
Hoi
Je beschrijft je zoon als druk, chaotisch en kent geen remmingen. Daar zal hijzelf (en ook zijn omgeving) behoorlijk last van hebben. Dus goed dat je ermee bezig bent hoe hem te helpen.
Verder vind ik het wel wat warrig wat je schrijft. Wat is nu precies jouw mening en die van je schoonouders en die van je ouders? Maar goed, het is dus nog niet duidelijk wat er precies aan de hand is.
En dan de familie-perikelen.
Wij hebben wel een selectie gemaakt in personen die weten dat onze dochter Asperger heeft, en wie niet.
Bijvoorbeeld: mijn moeder, die weet nergens van. Keuze puur gemaakt omdat het voor ons alleen maar last oplevert als zij het weet.
Mijn moeder heeft veel goede kanten, maar duikt graag in een slachtofferrol. En dan moet ik steeds aanhoren hoe erg het voor haar is dat haar kleindochter Asperger heeft.
Andere familieleden weten het wel, maar kennen mijn moeder ook, dus houden hun kop. Hebben we ze niet gevraagd, gaat vanzelf.
Ik zat er enorm mee toen onze dochter gediagnostiseerd werd, liep bij psycholoog, en die kwam met de oplossing om zelf te selecteren aan wie je het vertelt.
Het bevalt ons prima, we hebben helemaal niet het gevoel dat het een geheim is, dit is gewoon de beste oplossing. Hoe het later loopt, dat zullen we wel zien.
Mijn moeder vindt onze dochter zo'n lief en gevoelig kind, en dat is ze ook!
groet
Dihanne
Wiens probleem?
Je zoon heeft een probleem en daar zoek je kennelijk een oplossing voor. Als die wordt gevonden door het geven van medicatie, gaat het leven hem makkelijker af en verhoogt hij juist zijn toekomstkansen.
Is het werkelijk alleen het probleem van schoonfamilie, of ook vooral jouw probleem? Over mijn schoonfamilie zou ik me niet zo druk maken, als ik mijn zoon zou kunnen helpen doe ik dat. Of ze het ermee eens zijn of niet. Ga eens bij jezelf te rade. Je kan je zoon toch geen behandeling onthouden omdat je schoonfamilie er problemen mee zou hebben... het moet niet gekker worden.
Overigens kan je altijd nog naar hen wijzen he.. ADHD is in de meeste gevallen erfelijk 
Overigens heeft mijn zoon ook CP en als gevolg daarvan had hij epilepsie (gelukkig nu voorbij). Voor sommige mensen een 'ziekte van gekken/bezetenen'. Nou, ik kan je vertellen dat als mijn (schoon)familie daarmee aan was gekomen ik ze mooi de deur had gewezen.
Adhd
Uitleggen, uitleggen en nog eens uitleggen, met alle geduld van de wereld.. Ik heb hier ook schoonfamilie die ADHD- kinderen rotjongens vindt. Mijn man heeft ook ADHD, niet- gediagnosticeerd, dus dat is best lachen. Ik leg geduldig uit en thuis spuug ik even. Je hebt een leueke poster van Pica;"sterke kanten van ADHD".
Pdd heeft niets met intelligentie te maken. Mijn hoogbegaafde dochter wordt getest op PDD, dus dat zegt niets.
Niet geheel open naar iedereen
Wij vertellen niet alles aan iedereen. Onze families zijn niet op de hoogte of in beperkte mate op hoogte. Puur en alleen om dat wat jij schrijft: niet iedereen weet daar goed op te reageren. Soms duurt het even voor iemand bijtrekt en soms komt dat ook helemaal niet. Ik wil niet dat mijn kind een gevecht moet leveren om gezien. gerespecteerd te worden, het gevoel te hebben dat er van ze gehouden wordt. Wij komen er mee weg omdat we niet vaak gaan, maar wel regelmatig en dan niet te lang. Ik moet zeggen dat sommige familieleden het wel weten maar vanwege hun houding en reactie komen we daar niet mee. Als iemand me wat vraagt, ligt het aan de persoon en situatie wat ik vertel. Wel houd ik in het achterhoofd dat het geen geheim is.. want als je zelf je mond niet kan houden over je eigen geheim, hoe kan je dat van een ander verwachten ? Ik probeer echt af te meten wat ik wel wil vertellen en wat niet en dan de afstemming op de persoon en situatie. Alleen als het ter sprake komt.
Wat jij schrijft: denk er dan goed over wat je wilt vertellen en in welke setting. Wat is het meest realistische effect dat je kan verwachten van mensen die adhd op deze manier graag afdoen. Het lijkt mij hoe dan ook lastige afweging. Sterkte en succes.
Judith
Gonniegans (en anderen)
Iedereen dank voor jullie openheid hoe jullie ermee omgaan. Er is idd nog niks duidelijk, de onderzoeken starten pas net. Maar aan jullie reacties heb ik wel veel in de hele afweging: wat als er .... uitkomt: wie vertellen we het wel, en vooral HOE/ wat. Want als hij bij schoonouders gaat logeren en hij heeft medicatie zal hij het daar ook in moeten nemen... Moeten ze toch weten waarvoor het is, nietwaar. Maar wat vertel je wel en niet? (ze hebben uberhaupt weinig interesse in onze kids en hebben bijv nooit verder gevraagd wat CP nu precies is/ komt etc. Ze vinden hem doordat hij "iets" heft nml CP al lastig zat)
Ik val een beetje over de reactie van Gonniegans. Het komt mij echt wat aanvallerig over, hoewel wrs niet zo bedoeld. Maar NERGENS zet ik dat ik mijn zoon medicatie/ behandeling zou onthouden. Ook niet als schoonfamilie er problemen mee heeft. Dan zouten ze maar een eind op! Nee, dan ben ik echt klaar met ze!
Ik kan je verzekeren dat het absoluut mijn probleem NIET is. Ik hou van mijn zoon zoals hij is, of hij nu CP, ADHD, PDD-nos, een IQ van een erwtje of wat dan ook heeft. Het probleem zit erin dat als je mijn schoonouders verteld dat hij bijv ADHD heeft, hij voor hun afgedaan heeft en geen steen kan bijdragen aan deze maatschappij. Daar waar bij mijn ouders stukjes op hun plaats vallen en zij hem onvoorwaardelijk blijven liefhebben en het kind zien ipv het etiket, zien mijn schoonouders dus vooral het etiket. En een ADHD-er is een lastig, vervelend, niet opvoedbaar kind wat niet productief kan zijn later (is erg belangrijk voor hun) en niet bovenmatig kan presteren (wat voor hun dus belangrijk is) Lekker gevoel he, als je daar je ADHD-er mee naar toe zou moeten nemen.... EN DAT is dus mijn probleem. Maar daar zou ik mijn zoon NOOIT een behandeling voor onthouden.
Jolinar
Zoals jouw schoonouders zijn er helaas veel meer mensen. Ik houd het er maar op dat veel mensen gewoonweg niet beter weten. En dat is natuurlijk ook niet zo raar; niet iedereen kan en hoeft alle nunaces rondom alle mogelijke thema's te kennen, dat kan ook helemaal niet. En er is genoeg aanleiding (zoals media-aandacht) om inderdaad een compleet verkeerd te krijgen van een stoornis als ADHD. Daar hebben we nu eenmaal mee te maken, dat kunnen we niet zomaar veranderen.
Wij zijn ook zeer selectief in wat we vertellen en hoe. Niet omdat wij bang zijn ben voor bepaalde reacties, maar omdat veel mensen er gewoon echt niets mee kunnen. En wat hebben ze er aan om te weten 'hoe het heet' als ze er toch geen betekenis aan kunnen geven?
Mijn kind heeft eigenaardigheden, zoals ieder kind eigenaardigheden heeft. Die van mijn kind hebben toevallig een naam. Maar daar wordt het allemaal niet anders van. En waarom zou iedereen moeten weten welke naam deskundigen aan het gedrag van mijn zoon geven? What you see is what you get. Zo nodig leggen we uit hoe zoon in elkaar steekt, wat voor hem lastig is, wat hij nodig heeft. Dat vinden we een stuk zinvoller dan te vertellen dat het ADHD heet, om dan vervolgens weer uit te moeten leggen dat ADHD bij iedereen anders is, wat dat voor hem betekent, hoe het kan dat hij helemaal niet lukt op schoolgenoot Y die ook ADHD heeft etc. etc.
Zoon gebruikt medicatie en als iemand hem vraagt waar dat voor is, dan zegt hij zelf 'daar word ik rustiger van'. En dat is ook meer dan genoeg.
Jolinar
"Want als hij bij schoonouders gaat logeren en hij heeft medicatie zal hij het daar ook in moeten nemen... Moeten ze toch weten waarvoor het is, nietwaar. Maar wat vertel je wel en niet? (ze hebben uberhaupt weinig interesse in onze kids en hebben bijv nooit verder gevraagd wat CP nu precies is/ komt etc. Ze vinden hem doordat hij "iets" heeft nml CP al lastig zat) "
Mijn ouders zijn volledig op de hoogte van zoon (11 jaar, ass en verstandelijk beperkt) weten van zijn medicijnen (voor andere dingen) en houden van hem zoals hij is (en eigenlijk en stiekempjes is hij hun lievelingskleinkind, al zullen ze hem niet anders behandelen dan de anderen)
Schoonouders daarentegen vinden hem maar lastig, weten sinds kort dat hij een verst. bep. heeft, en dat is al moeilijk te snappen. (opa snauwde hem laatst toe, toen zoon mij iets vertelde terwijl opa wat wilde zeggen, dat als grote mensen praten de kleintjes hun mond moeten houden, zoveel interesse is er en zo blij zijn ze om de kleinkinderen te zien, een uurtje in de zoveel tijd) de autistische stoornis hebben we maar niet verteld, dat gaat gewoon ontkend worden.
Maar ook geen haar op mijn hoofd die eraan zou denken om hem (of een van de anderen) daar te laten logeren! (even los van het feit dat opa en oma het niet zouden aankunnen) Dat is echt niet goed voor allemaal.
Jolinar
Vraagje, heb je er al over nagedacht dat het gedrag ook door die zelfde hersenschade veroorzaakt kan worden?
Jolinar / nikus
Jolinar, mijn reactie was niet aanvallend bedoeld hoor. Maar in je openingspost leek het wel of het 'schoonouders verhaal' belangrijker was dan wel/niet ADHD. Dat voerde de boventoon en dat zie je ook aan alle antwoorden die je kreeg, die gingen vooral over het schoonouders gedoe.
En verder.. tja ik denk dat ik er anders in sta dan jij. Als mijn schoonouders geen respect zouden hebben voor mijn kinderen (als zijn ze diep verstandelijk beperkt) zou ik het contact uit mezelf tot een minimum beperken. Mijn kinderen zijn mij het allerliefst, dus dan houdt het al snel op. Ditzelfde zou overigens ook voor mijn eigen ouders gelden. En logeerpartijtjes zouden niet aan de orde zijn als ik niet het gevoel zou hebben eerlijk te mogen zijn over mijn kinderen. Ik zou zeker geen geheimpjes willen bewaren. Je kind komt op een leeftijd dat hij het zelf gaat vertellen, en dan? Bovendien komen geheimen altijd uit. Succes!!
Nikus - ja tuurlijk kan dat! Maar dan heeft ie toch nog steeds dezelfde problematiek? Dat is het probleem met CP: elke eigenaardigheid wordt onder een vergrootglas gelegd. Concentratieprobleem, beetje druk, slecht in sociale situaties.. komt het door de CP of zit het in het kind zelf? Mijn kind heeft ook CP dus ik vraag het me vaak genoeg af.
Niet geheim
Als ik directe familieleden zou hebben die hun oordeel klaar hebben en het niet kunnen en willen begrijpen dan zou ik zeggen:"Ik vertel er liever niets over, dan volgt er een discussie waar we toch niet uitkomen." Klaar, ik ga koffie zetten en weer oppervlakkige pietpraat kletsen met zulke "fijne" schoonouders.
Schoonouders die al aankondigen dat er van mijn kind niets terecht komt zou ik zelden zien en mijn kind hoeft er niet te logeren.
Opa`s en oma`s horen onvoorwaardelijk van hun kleinkind te houden.
Weer bedankt!
iedereen!! Tsja, het "breken" met schoonouders zal niet gebeuren denk ik zo. Ik probeer al zo min mogelijk mijn dingen daar te bespreken (ze snappen nml niks van mij, mijn hobby's, werk, etc... en ach. Ik ken ze al 20 jaar en ik kan ermee leven...) maar ik wil ook graag dat ze mijn kinderen een kans geven. Na jullie verhalen zie ik wel mogelijkheden hoe ik het kan brengen, wat er ook uit gaat komen.
De CP weten ze (al hebben ze nooit doorgevraagd hoe of wat)
Manlief en ik hebben er onze gedachte over laten gaan. We weten nog niet WAT eruit komt, maar we willen ook GEEN volgend etiket. We willen een behandeling zoeken die zoon helpt. DAT is de zoektocht. Want met een etiketje is zoon niet geholpen...
Nikus vroeg geloof ik:
Vraagje, heb je er al over nagedacht dat het gedrag ook door die zelfde hersenschade veroorzaakt kan worden?
Nou de neuroloog is ervan overtuigd (en wij met hem) dat het gedrag JUIST door de CP veroorzaakt wordt. Hij zegt zelf dat als hij alle ADHD-ers onder een MRI zou leggen er ongetwijfeld meer CPs uitkomen. Omdat veel psychologen en psychiaters niet verder kijken dan het ("afwijkende") gedrag, daar het etiket ADHD op plakken, pillen voorschrijven en weer verder gaan naar de volgende. Onze neuroloog is een soort House: hij wil weten waar het dan vandaan komt, wat de oorzaak is. Die puzzel oplossen om dan te kijken naar de beste manier van het kind, het individu helpen voor zichzelf en in onze maatschappij.
Echter het "afwijkende" gedrag van onze zoon gelijkt wel erg op een groep van "afwijkende" gedragingen genaamd ADHD. En laten daar nou ook veel soorten behandelingen voor zijn... gedragslessen etc maar ook pilletjes die werken. Dus dan kunnen we daaruit putten. Het kan bijv ook zijn dat eruit komt dat zijn gedrag gelijkt op Gilles de la Tourette (tic-gevoeligheid, weinig remmingen) en dan zou je dus uit de groep behandelingen daarvoor kunnen kijken wat hem past om te helpen.
Het is nml bekend dat kinderen met een CP 2 dingen hebben: een gestoorde motorische functie (bij elk kind anders) en een gestoorde remming op gedrag (bij elk kind anders) Dat laatste lijkt bij zoon dus op veel vlakken aanwezig: geen remming op impulsen en dus op alles reageren, geen remming op de emoties (verwisseling van alswel heftigheid), geen remming op bijv bep handelingen (nog al gevoelig voor sociaal onhandig gedrag als aan piemel frunniken...)
Volgens de psych zou het kunnen dat zoon dus geheel geen remming heeft (of te weinig) Veroorzaakt door de CP en dat we dat bijv kunnen aanvullen met een Ritalin of zoiets.
Het helpt mij in elk geval alvast heel erg om dit soort dingen op te schrijven en van jullie feedback en ervaringen te krijgen. Zo heb ik ook de draad hierboven gelezen over de indianenverhalen rondom ritalin. Mijn ouders en ikzelf ook wel zijn bijv bang voor een persoonsverandering. Dat hij zijn spontaniteit verliest bijv. Al lees ik hierboven daar gelukkig andere dingen over. Een ander waarschuwde mij dat het de impulsen zou onderdrukken en als de pil is uitgewerkt dat in alle heftigheid er alsnog uitkomt... Maar die vraag ga ik hierboven ook even stellen....
