De jackpot ! (twee auti's)
Tja, hadden we al een aantal jaren de tijd om te wennen aan het idee dat onze dochter een vorm van autisme heeft, nu blijkt de jongste het ook te hebben. Twee kinderen, en dus allebei met (een vorm van) autisme.
Dat komt natuurlijk niet als een donderslag bij heldere hemel, ik heb ook zelf de onderzoeken aangevraagd, en ik zie ook zelf dat mijn mooie kinderen nogal afwijken van het gemiddelde.
En toch.... ik ben zo boos, en teleurgesteld, en verward. Ik weet wat het is, het lijkt alleen maar een herhaling van wat we een aantal jaren geleden met de oudste hebben meegemaakt, en toch komt het bij mij nog aan als een dreun in mijn gezicht. Is dat raar? mijn man lijkt er niet echt mee te zitten; "dat wisten we eigenlijk toch al lang" zegt hij. Er verandert toch eigenlijk niets, ze hebben het nu benoemd maar hij is nog gewoon dezelfde. Ook de psycholoog leek verbaasd over mijn reactie; "dat wist je toch eigenlijk wel?"
Ja, en ik weet het ook. Ik weet wat autisme is, en ik weet hoe mijn zoon is. En toch ben ik boos, hoe durven ze zoiets te zeggen over mijn manneke!!! hij moet hier de rest van zijn leven mee verder, en ik wil die diagnose eigenlijk helemaal niet... wat natuurlijk onzin is, want je laat een kind niet onderzoeken met het idee dat je de uitkomst van het onderzoek naar de prullenmand verwijst als het je niet aanstaat. Heel nuchter bedenk ik me dat hij gewoon zo is, en heel nuchter bedenk ik me ook, daar gaan we weer; met het aanvragen van rugzakjes, en uitleg geven aan school, en nog erger, aan familie en vrienden. Want hoe leg je het ook alweer uit? Als je een auti hebt kan het nog toeval zijn, hier gaat de genetische kant toch mee spelen (en in allebei de families komt natuurlijk absoluut geen autisme voor) en als het dat dan niet is, zou het misschien toch een beetje aan de opvoeding liggen, want we zijn natuurlijk al zo star met al die regeltjes en picto borden voor de oudste...
Nou ja, ik probeer het eerst nog voor mezelf te verklaren, kan ik dan niet tenminste 1 "normaal" kind krijgen? doe ik dan iets geks, of heb ik iets verkeerds gedaan tijdens de zwangerschappen? Ach, je kunt het altijd nog een keer proberen 
(met het risico op een derde auti, of een huilbaby, waar die andere twee absoluut niet tegen zouden kunnen).
Volgende week hebben we dus een gesprek met de psycholoog om alles nog eens te bespreken. Tja, ze hoeft niet veel uit te leggen... en ik weet ook wel hoe we verder gaan, nl niet zoveel anders dan we nu al doen. Waarom ben ik dan zo boos?
Tess
Begrip en herkenning
Mijn eerste reactie op je posting is begrip en herkenning. Natuurlijk ben je boos, niet op je zoon, niet op je dochter, maar op de 'voorzienigheid' die je deze streek levert. Je had (ook) graag een kind gehad, zonder uitleg, zonder rugzakjes en vooral gun je je kind een 'gewoon' bestaan. En volgens mij is het goed om hier eens flink boos over te zijn. Het is ook niet niks. Daarna ga je weer de dingen doen, die je moet doen en blijf je blij met je prachtige, bijzondere kinderen.
Mijn eerste kindje is overleden toen hij zeven maanden oud was, deze zeven maanden was hij ernstig ziek. Ik vond dat ik voldoende ellende had meegemaakt voor een mensenleven. Toen bleek dat mijn jongste zoon ADD had, heb ik even flink gevloekt (en dat lucht op). Ik vond het erg oneerlijk. Nu is dit enkele jaren geleden en is dit gevoel bijna verdwenen. Soms als het moeizaam gaat met mijn zoon, komt dat gevoel weer een beetje terug.
Tja, we hebben het niet voor het kiezen. Als je een beetje aan het idee gewend bent, zal de boosheid vast wel minder worden. Goed van je, dat je het durft aan te geven. Ik heb me daar lang voor geschaamd (vooral naar mijzelf toe). Kop op!
Herkenning
Hoi
Ik herken je gevoel zo goed. We hebben hier 2 kids met adhd.. Ik voelde me zo rot over dat nr 2 ook adhd heeft. Terwijl ik het bij nr 1 alleen prettig vond dat het duidelijk was dat ze adhd heeft, was het bij nr 2 toch moeilijker te aanvaarden dat het zo is. Inderdaad we hebben zelf de onderzoeken aangevraagd en eigenlijk weet je het wel maar ik wil eigenlijk gewoon kinderen zonder bagage. Gewoon een setje gewone kids. We hebben hoop, onze 3e is 4 ze lijkt vrij gewoon. Maar soms knaagt het wel eens aan me, wat als....
Na een tijdje ben je niet meer boos, maar je mag toch ook zeggen dat het toch niet altijd is zoals je verwachtte dat het zou zijn voordat je kinderen had..
Sterkte met jezelf en je kinderen..
groet Janeway
Volkomen terecht
Beste T&T,
Het is volkomen terecht dat je verdrietig en boos bent en het is heel goed dat je dat uit. Probeer de psychologe je man uit te laten leggen waarom jij je zo voelt en waarom dat heel goed is (als het je zelf niet lukt).
En vergeet niet, je hoeft het wiel niet meer uit te vinden, je kent de weg nu en kunt je tweede direct goed begeleiden.
Ik heb zelf geen kind met een etiketje, maar ik zie om me heen hoeveel energie het kost om zo'n kind goed te begeleiden en heb grote bewondering voor de ouders.
Zet 'm op!
Isis
Gedicht
WELCOME TO HOLLAND
by
Emily Perl Kingsley.
c1987 by Emily Perl Kingsley. All rights reserved
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.
Mieke
Ja klopt, daardoor dacht ik er weer aan, Maar ik kende het al eerder het gedicht.
Ik vind het voor ons hollanders een beetje raar. maar goed, ik begrijp het heel goed.
Ook hier
de jackpot gewonnen ! Na diagnose van de jongste, toen hij 4 was (ASS) volgden we oudercursussen bij MEE over autisme. En er kwamen zoveel voorbeeldjes voorbij die helemaaal op onze middelste sloegen. Van wie de school al jaren kloeg dat ze niet goed oplette, vaak afwezig was, zeer impulsief en aandachtopeisend was. Maar naar onze mening was ze niet druk genoeg om onderzoek te vragen...ik bedoel maar we hadden er geen problemen mee thuis. Maar toen we meer en meer puntjes voorbij zagen komen in die cursus lieten we haar toch testen...en we dachten dat er ADHD uit zou rollen,maar niks daarvan, het is PDDNOS ! Toch weer even schrikken hoor ! Maar omdat zij zich zo goed kan redden zeg maar (geen toestanden of zware problemen) is het moeilijk te verklaren aan de buitenwereld...zelfs aan onze jongste zoon zien mensen het niet..." dus het is er niet"
Ach ja...wij weten wel beter en we moeten er toch mee verder
Succes ermee
groetjes
Nancy
Hier ook een jackpot
Nancy, jouw verhaal komt gedeeltelijk erg bekend op mij over. Hier nl een vergelijkbaar verhaal. Even zo kort mogelijk:
Bij ons was ook onze jongste de eerste die een (voorlopige) diagnose kreeg (ADHD met pdd nos-kenmerken). Voorlopig omdat hij nog net geen 5 jaar was. Hij is nu ruim 7 en binnenkort wordt hij opnieuw 'bekeken'.
Tijdens dat traject viel ons al heel duidelijk op dat heel veel dingen ook van toepassing waren op onze andere kinderen. Vaak zelfs nog meer dan op hem (vooral die ass kant).
Toen onze oudste naar het VO ging en uiteindelijk helemaal vastliep zijn we toch ook met hem het traject gaan doorlopen met als uiteindelijke diagnose pdd nos. En wéér viel het ons op dat vooral onze één na jongste dan toch zeker ook zoiets moest hebben. Als al die voorbeelden op iemand van ons gezin van toepassing zouden moeten zijn, dan zou dat zeker voor haar gelden. Met haar hebben we haar hele schoolperiode (en eigenlijk ook thuis wel) al wel dingen waar we tegenaan liepen maar waarvan school altijd vond dat het haar karakter was. Cognitief doet ze het namelijk fantastisch. Maar vooral sociaal emotioneel waren er van heel jongs af aan al problemen die naar gelang ze ouder werd ook grotere vormen aan gingen nemen. En omdat zij het jaar erop naar de brugklas zou gaan, en we niet nog een keer weer met een kind (beginnende puber!) wilden vastlopen, hebben we haar ook laten testen. Diagnose Asperger. Dat was nr 3 dus.
En om je heel eerlijk de waarheid te zeggen; ik heb ook nog een 4e. Die heeft dan weliswaar geen diagnose maar na alle onderzoeken en gesprekken en begeleiding e.d. die we al gehad hebben voor de andere drie, kan ik bijna met zekerheid wel zeggen dat ook zij 'iets' in die richting heeft. Ze is nu op een leeftijd dat we haar niet zondermeer meer kunnen laten testen, dat moet ze nu zelf beslissen. Maar het zou me niets verbazen. Zolang als ze zelf niet tegen (heel grote) problemen aanloopt laten we het dus mooi zo. Het brengt niet zo heel veel als we het wel of niet zeker zouden weten.
Maar het is wel slikken idd. Toch ben ik reuze blij dat onze kinderen het op zich vrij goed doen. Ze hebben allevier een heel goed stel hersens waar ze ondanks hun stoornis toch heel ver mee kunnen komen (en dan doel ik m.n. op het compenseren en camoufleren van veel dingen. Ze kunnen heel veel manieren dan wel niet spontaan doen, ze kunnen wel begrijpen dat ze op bepaalde momenten zus of zo moeten reageren en kunnen dat dan toch zo doen, zodat het bijna niet opvalt dat ze anders zijn. Voorbeeld: handgeven als je een ouder iemand voor het eerst ontmoet. En iemand aankijken als je tegen iemand praat. enz.) Alleen op sociaal emotioneel gebied brengt het wel veel moeite met zich mee. En dat baart me wel eens zorgen. En het is ook best zwaar eigenlijk. Maar dat vond ik eigenlijk voordat we al die diagnoses hadden veel meer. Toen vond ik het zo raar en twijfelde heel erg aan onze opvoeding, waarom mijn kinderen nou altijd zo anders waren. Waarom ze zo snel 'over de rooie' gingen als er iets net iets anders ging dat gepland of verwacht. Waarom alles altijd op precies dezelfde wijze moest gebeuren (wat een stress gaf dat!). Dat ze zich meestal zo helemaal in hun eigen wereldje oploten. En waarom mijn kinderen zo weinig op feestjes werden uitgenodigd, en waarom ze zo weinig echte vriendjes/vriendinnetjes hadden. Nu kan ik dat allemaal veel beter relativeren en begrijpen. Het heeft mij in elk geval veel meer lucht gegeven.
Maar als ik in de toekomst probeer te kijken dan knijpt mijn hart ook wel eens flink samen hoor. Hoe zal het straks allemaal gaan met hen? Gaan ze zich net zo eenzaam voelen als ik me zelf ook regelmatig heb gevoeld? Daar wil ik voorlopig nog maar even niet over nadenken....
Welcome to holland
Bedankt voor alle lieve reacties hier. Het gedicht Welcome to Holland vind ik geweldig, ik heb het meteen ook mijn man laten lezen die er ook ontroerd door was, want het raakt je precies! Je vraagt je af wat je daar moet, in Holland, je had daar helemaal niet voor gekozen, en al die anderen gaan WEL naar Italie!
Oh ja, ik was al in Holland! mijn oudste noem ik ook wel eens "het meisje van mars" want ze lijkt zo niet te passen in deze wereld. En ja, aan de jongste hebben we ook al veel eerder dingen gezien die niet leken te kloppen; hij is zo op zichzelf, trekt zich terug, en lijkt geen pijn te voelen (behalve als je hem kriebelt, dan is hij weer hypergevoelig). Toen we met de onderzoeken bezig waren voor de oudste, en al die criteria op een rij zagen staan heb ik zelfs wel eens geroepen "maar dat is op de jongste van toepassing, niet op degene die nu de diagnose krijgt!" Heb ik het te hard geroepen??? het is idd op de jongste van toepassing. Hij was toen trouwens nog veel te klein om te onderzoeken, en omdat hij niet echt moeilijk was ging hij toch naar het reguliere onderwijs, ik vond dat hij een eerlijke kans moest krijgen. Dat ging overigens niet goed! Hij trok zich steeds verder terug en werd zelfs bang, iets wat we in zijn peutertijd nooit in hem gezien hadden, dat bange.
Nu zijn dus al onze vermoedens bevestigd... en toch ben ik boos en teleurgesteld, al weet ik niet eens op wie? Niet op mijn zoon, die is prachtig zoals hij is, en hij verandert niet al zouden ze er 10 diagnoses op plakken. Ach, ik ben al jaren een beetje boos op de maatschappij, omdat die zo veeleisend en hard is geworden dat onze kinderen er niet in mee kunnen.
Ach, je moet het er nou eenmaal mee doen, je bent aangekomen in Holland, en je zult nooit nooit nooit nooit nooit in Italie komen....
Tess
