Diagnose asperger: hoe nu verder?

Hoe oud is ze?

Eigenlijk schrijf je het zelf al. Je beschrijft perfect een situatie waarin onvermogen van je dochter tot uitdrukking komt, alleen nu nog de acceptatie van jullie daarin....
En het kan pijnlijk zijn voor haar om te zeggen dat je jongste het nodig heeft, want wie weet hoe hard ze het zelf nodig heeft. (waarmee je nog niet geleerd hebt jezelf op te splitsen, da´s een volgend probleem natuurlijk, waar ik soms mee blijf worstelen)

Je oudste dochter

In je berichtje schrijf je dat je jongste dochter je tijdens dat fietsen meer nodig had. Volgens mij klopt dat niet. Je oudste dochter had je ook nodig. Misschien op een ander manier maar ze had je waarschijnlijk evenveel nodig als je jongste dochter.

Ik weet niet hoe oud je oudste dochter is en hoe makkelijk je met haar kan praten maar misschien is het idee om samen een aantal regels op te stellen waar zij mee kan leven (en jongste dochter ook) betreffende de verdeling van aandacht.

Gewone simpele afspraken als mama fiets op de heenweg naast x en op de terugweg naast y of x mag maandag kiezen welke dvd we zien en y mag dinsdag kiezen. Op die manier weet je oudste dochter precies waar ze aan toe is en wanneer en dat geeft haar misschien die rust die ze nodig heeft. Nu heeft ze waarschijnlijk het idee dat de aandacht oneerlijk verdeeld is tussen haar en haar zus. Door concrete afspraken te maken ziet ze dat het niet zo is en bovenal hoeft ze dan niet meer te vechten voor aandacht. Immers ze ziet gelijk wanneer het haar beurt is en dan moet vast heel veel rust geven die voorspelbaarheid.

Ook hier negatieve ervaring particulier bureau

Wij hebben vorig jaar hetzelfde gedaan: gekozen voor een particulier bureau (waar we direct terecht konden) i.p.v een keuze voor kinderpsychiatrie of (voormalig) Riagg.

Ook spijt van: we hadden beter een paar maanden op een wachtlijst kunnen staan.

Bij het particuliere bureau terecht gekomen bij een net afgestudeerde psycholoog (niet dat ik iets tegen jonge mensen heb, maar je kon gewoon merken dat ze nog nooit 24-uur met een kind had doorgebracht). De kinderpsychiater bij het bureau vond ik wel goed, maar die is er maar weinig bij geweest.

We hebben een diagnose gekregen, en in hetzelfde gesprek werden we onder druk gezet om onze dochter in een sociale vaardigheden groep te plaatsen (die groep zat nog niet vol!). Terwijl we daar nog niet aan toe waren, en dochter nog niet eens wist wat er met haar aan de hand was.

Kortom: zeer ontevreden verlieten wij het pand!

Ik vraag me af of die bureaus niet heel snel veel geld verdienen.

groet,
Dihanne

Kgo

Je situatieschets over het fietsen is wel heel erg herkenbaar. Hier dus ook zo. Fiets ik naast jongste, dan moet ik later bij oudste (onderhand bijna 12) fietsen (ow en oudste is degene met Asperger).
Ik maak tegenwoordig van te voren afspraken erover. Zo ook over wie de weg bepaald etc.

Het voordeel is dat ik daardoor niet alleen duidelijkheid schep voor oudste, maar ook jongste de aandacht krijgt die ze nodig heeft (omdat zij vaak toch wel het onderspit delft)

Vraagje aan mari39 of algemeen

Beste Mari,

Je schrijft dat je een rugzakje voor je zoon hebt aangevraagd en SI therapie.
Dat laatste ken ik helemaal niet.
Verder: zo'n rugzakje is toch voor school (alleen).
Dan moet school echt aangeven behandelingsonbekwaam of zo te zijn. Maar wat kan ik van school verwachten. Onze dochter heeft het 'gered' tot nu toe (ook zonder diagnose); qua leren gaat het ook wel goed (niet hoogdravend). Maar ze is wel eenzaam op school. Ze is wel zeer langzaam met het werken. Kan hulp via een rugzakje daarvoor ook in aanmerking komen?
Karin

Niet altijd voorspelbaar kunnen zijn

Ik snap dus dat ik nog meer van te voren alles moet afspreken zodat het niet onverwachts gaat komen.
Maar
1. dat lukt nooit 100%: dan geeft dat toch weer onverwachte situaties wat flexibiliteit zou vereisen van de oudste die ze niet heeft. Wat doe ik dan in die situaties? Gewoon maar dan boos laten worden?
2. hoe leg in de grens tussen duidelijk zijn, niet voortrekken en verwennen?
Ik kan en wil niet altijd de oudste haar zin geven. Maar als ik dat vantevoren duidelijk aankondig dan moet dat toch kunnen? Bv: stel ik ga ergens naar toe fietsen en het is gevaarlijk op de weg, dan fiets ik naast de jongste omdat het gevaarlijk is en jij al zo groot bent dat je wel voor mij uit kan fietsen, maar de jongste nog niet.
Of: vandaag leg ik de jongste op bed met praatje en bij jou kom ik iets korter want... (andere keer krijgt ze weer heel veel aandacht).

Karin

Bedtijd

Ik heb de volgende regel m.b.t. bedtijd voor de kinderen.

Jongste gaat in principe om 20.00 naar bed. Gaat ze dan dan wordt er nog voorgelezen/gepraat tot 20.30. Dan ga ik naar beneden. Gaat ze later naar bed, doet ze langzaam, maakt niet uit, maar 20.30 ga ik naar beneden. Elke treuzeltijd of wat dan ook gaat van gezellige tijd af.

Oudste gaat om 21.00 en hierbij geldt hetzelfde: hoe het ook gaat om 21.30 ga ik naar beneden.

Zo hebben ze allebei dezelfde reden en kunnen ze zelf bepalen in hoeverre ze binnen die tijd tijd van mij willen.

Moeilijk he...

Tja, daar sta je dan, met een diagnose... en dan? Bij oudste kregen wij psycho educatie van het maatschappelijk werk, dat was zeer zinnig, aangezien we niks van autisme wisten, en alleen de film "rainman" gezien hadden
Toen onze jongste 3 jaar later ook een diagnose kreeg (allebei in het autisme spectrum) was het echt de "uitreiking" van dat papiertje "gefeliciteerd, hij is autistisch!" (nou ja zo werd het nog net niet gezegd, maar zo voelde het wel.) en dan? tja, jullie weten toch al wat autisme is???
En ja, we hadden genoeg gehoord en gelezen in de tussentijd (de boeken van Peter Vermeulen zijn echt een aanrader, net als "the curious incident with the dog in the nighttime") maar wat BETEKEND dit nu voor ONS ? en daar kan eigenlijk niemand je een antwoord op geven. Jou kind is nl niet alleen een asperger, maar vooral ook gewoon zichzelf, en ieder gezin is ook anders. Probeer je dus wel te verdiepen in autisme, maar probeer ook weer niet alles daaraan op te hangen.
Wij leven dus met twee "auti's" en de dagelijkse aanpassingen die wij hebben zijn zo in ons leven ingebakken dat we het zelf nog niet meer merken vaak:
- duidelijkheid! is super belangrijk, en daar ook aan vasthouden. (klinkt gemakkelijker dan het is)
- voorstructureren. Zeker in de vakanties wordt iedere ochtend de dag even doorgenomen. eerst deden we dat met picto's, maar in de tussentijd kan het vaak ook al in een gesprekje.
- nog eens voorstructureren. De familiekalender is geweldig! iedereen weet wat er die week gaat gebeuren; hij hangt in de keuken.
- vaste rituelen. Je kunt er zoveel verzinnen als je wilt, maar mijn kinderen vinden voorspelbaarheid fantastisch, dus gaan ze altijd op dezelfde manier naar bed, en ook het opstaan verloopt altijd hetzelfde.
- nog eens vaste rituelen. ze zitten op een vrije school, waar ieder jaar dezelfde jaarfeesten gevierd worden, en veel oog is voor de seizoenen. Ook uit de natuur kun je een vast ritme halen. Daar proberen we thuis ook op voort te borduren.
Nou ja, pfff... ik zal het hier even bij laten. Heb zometeen ook nog een gesprek over het "rugzakje" van oudste. Laat je daarin niet weerhouden trouwens als ze goed kan leren! Mijn dochter is cognitief zeer sterk, ze leert gemakkelijk, maar de sociale aspecten op school kosten haar enorm aan energie (waar het leren ook weer door beinvloed kan worden), daarom heeft ze toch een rugzakje! Met haar wordt niet het rekenen extra geoefend, maar bijvoorbeeld een opdracht waar ze leert om naar een andere klas te gaan en daar iets te vragen. Klinkt simpel, maar is voor haar een overwinning! en zeker zo belangrijk als leren rekenen. Besef wel dat school dit ook door moet hebben, en er een handelingsplan voor moet schrijven wat er met haar gedaan wordt, anders komt er ook geen rugzakje (een diagnose alleen is niet genoeg). Maar ik denk dat ze de hulp zeker kan gebruiken. Onderschat niet wat er allemaal o peen kind af komt op school buiten het leren om!
suc6 ermee, en groetjes, Tess

Ook asperger

Zoals ik hierboven in een draadje schreef weten wij ook sinds kort dat onze zoon asperger heeft. Wij hebben het gewoon via het jeugdriagg gedaan. Hoefte maar iets van een maand te wachten. En er is een heel behandelplan opgezet. Riagg gaat ook met school (en ons) praten (ze zijn ook al op school wezen kijken tijdens het onderzoek). We moeten nog op tweede gesprek maar wij krijgen ook een soort cursus aangeboden en onze zoon mag (als hij wat ouder is) naar een SOVA training. Tot nu toe heb ik het idee dat het goed geregeld is. Maar het eerste gesprek vond ik wel veel te kort. Veel tijd voor vragen was er niet terwijl ik juist zoveel wil weten. Hoewel er op school veel problemen zijn, merken wij er thuis niet zo heel veel van. Wel iets maar niet heel erg. Het is gewoon een lieve jongen, die veel plezier heeft met z'n broers (natuurlijk ook wel eens ruzie maar dat hebben alle broers en zussen volgens mij) en hij heeft ook vriendjes. Alleen niet op school. Ik lees hier dus ook graag mee. Alles is nog zo onbekend voor mij.

Oh ja

Oh ja, is er bij jullie kinderen ook een IQ test gedaan. Bij mijn zoon wel. Hij is bovengemiddeld tot meer begaafd. (gem. IQ 120).

Si-therapie

staat voor sensorische integratie therapie, omdat onze zoon oa veel prikkelverwerkingsproblemen heeft.
Rugzakje hebben we aangevraagd voor werkhouding in de klas, waardoor hij onder iq van 120 blijft zitten. Kost de leerkrachten veel tijd. Sociaal gezien gaat het niet slecht in de klas, wel kan hij niet goed tegen de drukte etc. Kost hem zoveel energie dat er voor thuis niet veel over blijft.Als je denkt dat het goed is, zou ik eens met school gaan praten.

Wat betreft voorspelbaarheid, is heel belangrijk maar niet altijd mogelijk. Bij ons doet vooraf aankondigen, uitleg en begrip voor zijn frustratie veel goed. Ook vooraf ingrijpen als je ziet dat er overprikkeling is gaat wel goed bij ons. Dan leg ik het uit wat ik bij hem zie en dan gaat hij wel even op zijn kamer zitten. Ik zeg er wel bij dat het geen straf is. Van mij mag hij ook beneden blijven maar zijn peuterbroer gaat hem dan triggeren. En dan escaleert het.
Bedtijd en opstaan zijn bij ons hele duidelijke rituelen, met tijd voor broer en voor hem.

Blijft moeilijk hoor, sosm denk ik wel eens aan hele dagschema's met picto's enzo, maar onze zoon heeft dan echt zo iets van: zeg ik ben niet achterlijk of zo! Ik snap het heus allemaal wel.
En dat is ook wel zo, alleen hij kan het niet altijd op het juiste moment oprakelen!

Veel succes

Karin

Je *moet* helemaal niks. Er zijn een hoop manieren om ermee om te gaan.(alles vooraf structureren werkt voor ons bijv niet) Je zult je manier wel vinden. Maar het begint met een stukje acceptatie denk ik, dat het geen kwestie is van je dochter *haar zin geven* maar dat ze speciale behoeften heeft.

Met een diagnose heb je recht op behandeling

Als jij met je diagnose aanklopt bij een ggz ( of ander soort hulp) heb je het recht geholpen te worden, sommige buro's zijn er alleen maar voor de diagnostisering, andere weer voor de behandeling.
Bel eens met MEE, en leg je situatie uit, zij kunnen je precies de juiste wegen wijzen.

succes

Er is zo veel...

dat je door de bomen het bos niet meer ziet vind ik.
Ik kreeg van allerlei adviezen en tips; ga eens naar jeugdzorg, ga naar Mee, buro hier en buro daar. Ik wist het allemaal niet meer en ben nu na twee jaar na de diagnose eigenlijk nog steeds zoekende.
Eindelijk hebben we besloten om me een buro in ons eigen dorp in zee te gaan. Je moet toch een keuze maken en ik kan heel moeilijk kiezen..
Wij hebben de diagnose bij Accare vandaan en hebben toen oudercursus gehad die we voortijdig konden stoppen omdat de begeleidster ook wel inzag dat ons niet veel te leren viel We waren zelf nogal op de hoogte
Verder moesten en moeten we overal zelf achteraan bij Accare en duurt het allemaal heeeeel erg lang. We zitten nu al weer anderhalve maand op een weerbaarheidstraining te wachten..
Verder kun je het beste maar zoveel mogelijk structuur bieden en heel erg duidelijk zijn en bij je standpunt blijven want anders krijg je eindeloze discussies met je aspergerkind

Polly

Wat houdt een behandeling bij GGZ dan in? SOVA training, begeleiding voor de ouders?

Wij kregen van de Bascule een soort "gefeliciteerd, hij heeft PDD-NOS en nu kunt u een zak geld gaan aanvragen, want daar ging het toch om? En nu niet meer zeuren." Niet letterlijk, wel in body language. Vervolgens werd ons een fotokopietje aan gereikt met allerlei kenmerken van PDD-NOS, waarvan de meeste niet op ons kind van toepassing waren. Daar hadden we dus niet veel aan.

MEE was een stuk beter, maar alle hulp daar is tijdelijk. Ik zou zo graag iemand hebben die ik gewoon kon bellen als er wat was. Heeft iemand die gevonden?

Moek

Ik heb geen idee hoe de behandeling bij de ggz eruit ziet voor een pdd-nos kind,
die van mij hebben adhd, en wij als ouders krijgen een cursus, en zoonlief kan naar een kind en jeugdpsych, en in een therapie groep met jongens zoals hij, om de Stop Denk Doe methode eigen te maken.

Greot, polly

Moek

ha zooo herkenbaar wat je schrijft.
Inderdaad, 'gefeliciteerd' (bijna dan he) nu kan je die zak met geld aanvragen...
Wij kregen niet eens een fotokopietje!! helemaal niks, stonden we buiten, 'goh het is echt zo, hij heeft echt pdd-nos' wisten we natuurlijk allang maar om zo 'koud' naar buiten gestuurd te worden...
Mijn ervaring gaat trouwens over andere instelling, ook amsterdam.
wij hebben 1 jaar ouderbegeleiding gehad daar en dat was echt fijn maar na 1 jaar is het geld op endan stopt het. toedelss, succes ermee he.
nee das cynisch maar zo voelde ik het wel. wij waren nog helemaal niet klaar om het 'alleen' te doen. het voelde alsof je zonder bandjes moest gaan zwemmen. Da;s inmiddels 2 jaar geleden en ja het gaat wel goed maar soms zou ik zooo graag 'haar' (van de ouderbegeleiding) willen bellen en dat gaat niet.
Nog erger: een goeie vriendin van mij is kinderpsycholoog bij die zelfde instantie maar omdat ze mijn vriendin is ga ik haar niet( altijd) bellen om het een of ander, juist omdat ze vriendin is en niet mijn hulpverlener. da's heeel dubbel. en ik merk ook dat zij daar niet echt op zit te wachten, wij zijn vriendinnen dus wil zij met mij ook lachen en praten over wat dan ook. in het begin met het diagnose proces heeft ze me enorm geholpen, met wie wat en waar en waarom maar tis gevaarlijk om dan daar in te blijven hangen, aangezien we vinden dat onze vriendschap moet blijven.
Kortom , lang verhaal, ja zover ik weet is alle hulp tijdelijk, helaas...
Tenzij je bakken met geld hebt..

Behandeling

Wij hebben nu al jarenlang een doorlopende begeleiding van onze zoon, met ouderbegeleiding. In eerste instantie bij een kinderpsycholoog. Toen moesten we een kleine eigen bijdrage betalen, ik geloof 12.50 per keer (we gingen ongeveer een keer per maand dus dat was goed te betalen voor ons). En nu bij een psycho-therapeut, daar hoeven we niets voor te betalen.
Het is wel allemaal bij vrijgevestigde therapeuten. Misschien is het een idee om zoiets te zoeken? Wij zijn gaan bellen met een duidelijke vraag: Wij willen begeleiding die ons kan helpen om de boel op de rails te houden, een klankbord voor ons kan zijn, de grote lijn in de gaten houdt en eventueel met school in gesprek kan gaan.
Het is zo prettig om eens in de zoveel weken daar te zitten en al je twijfels, zorgen en woede te kunnen vertellen aan iemand die weet waar je het over hebt en die je kan helpen om de rails weer te vinden!

Lijkt me heerlijk!

nou dat zou ik nou ook willen !!
maar hoe heb je dat geregeld dan qua verzekering ?
zover ik weet moet je idd betalen voor je psychotherapie en na 15 sessies betaalt de verzekering niet meer mee. Staat in mijn verzekeringsdingus.
ben je via de huisarts gegaan voor verwijzing ? en hij/zij schreef een verwijs briefje voor ouderbegeleiding ? of voor iets anders? ben heel specifiek qua vragen maar ik zou dit ook zo graag willen vandaar!

Antwoord

Ik vind het helemaal niet erg dat je specifieke vragen stelt hoor, daar is een forum toch voor?
De kinderpsycholoog liep gewoon via de basisverzekering. Daar kregen we geloof ik 12 sessies voor zoon en twaalf voor ons per jaar van. Je begint dus elk kalenderjaar opnieuw met tellen. Die hebben we nooit allemaal opgemaakt. Een afspraak in de zes weken is voor ons wel voldoende. Soms, in slechte tijden ligt de frequentie iets hoger. Dit was wel anderhalf jaar geleden, maar ik geloof dat er niet heel veel is veranderd.
Die psychotherapeute is tweede lijns, (maar wel vrijgevestigd en zelfstandig met praktijk aan huis), en ik weet niet helemaal precies hoe dat zit, maar daar hoeven we dus niets voor te betalen, vanwege dat 'tweedelijns'.
We zijn inderdaad via de huisarts aan deze mensen gekomen, maar je kan denk ik ook gewoon eens op internet kijken of via internet:
http://www.nvvp.nl/
Ik zou wel kiezen voor iemand die specifiek KINDER psycholoog of therapeut is.
Toen wij een afspraak met haar maakten, wist zij precies te vertellen wat voor een verwijzing van de huisarts ze nodig had.
Volgens mij is het op het moment zo dat zorgverzekeraars en grote instellingen, ervan uit gaan dat dossiers zo snel mogelijk gesloten moeten worden. Kortdurende interventies zijn de norm. Maar wij hebben onze kinderen niet kortdurend. En het zijn kinderen, dus er verandert continu van alles. En dan moet je daar steeds weer opnieuw een antwoord op formuleren. Volgens mij is het veel goedkoper om mensen daar een aantal keer per jaar in te begeleiden, dan om af te wachten tot het schip strand, moeders overspannen is en het kind weer helemaal vast zit. Om dan vervolgens dan 'kortdurende interventie' uit te voeren. Waarbij je een hulpverlener weer helemaal in moet praten, de diagnose weer ter discussie wordt gesteld etc. Het kind weer blootgesteld wordt aan vreemden en zo het gevoel krijgt dat het allemaal aan hem ligt (daar is onze zoon erg gevoelig voor). Wat een energie kost dat dan!
We gaan overigens ook nog twee keer per jaar naar de kinderarts voor de medicatiebegeleiding. Dat voelt ook prima, nog iemand die van een afstand de vinger aan de pols houdt, maar dan vanuit medisch oogpunt. Volgens mij hebben wij zo een formule die ons een heel eind de puberteit van zoon in kan helpen.
(maar, resultaten uit het verleden bieden geen enkele garantie voor de toekomst ))