Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
Paperclip

Paperclip

03-02-2011 om 16:16

Diagnose vertellen - geinteresseerde vragen

Sinds een week weten wij de diagnose voor onze zoon. Ik merk bij mezelf dat ik er eigenlijk tegen aan hik om deze te vertellen. Best een aantal mensen in onze omgeving weten van onze zorgen voor onze zoon en dat wij dus na de zomervakantie actief op zoek zijn gegaan naar een organisatie die een diagnose zou kunnen stellen.
Nu we dit proces doorlopen hebben en ons duidelijk is geworden dat we een kind hebben met een best zorgwekkende problematiek (ADD, DCD en beneden gemiddeld intelligent), bemerk ik bij mezelf dat ik vaak geen zin heb om het er over te hebben.

Mensen vragen geinteresseerd en belangstellend hoe het gaat of er al wat bekend is en dat is eigenlijk hartstikke goed bedoeld, maar bij mij branden dan de tranen en ik merk dat ik het er eigenlijk helemaal niet over wil hebben.

Voorbeeld: vandaag vraagt een collega belangstellend naar hem. Niet eens over zijn diagnose of wat dan ook, maar ze noemt zijn naam en ik merk al bij mezelf een reactie: wat wil ze weten, wat nu weer, ik wil het er niet over hebben. Terwijl zij daar ten eerste helemaal niet over begint en ze bedoelt het ook nog alleen maar goed.

Kortom mijn vraag aan ouders met een kind met een diagnose is: hoe zijn jullie daarmee om gegaan?
Ik realiseer me helemaal dat iedereen ander is en dat ieders omstandigheden anders zijn. Maar wellicht haal ik er tips of ideeen uit hoe hier mee om te gaan.

Alvast bedankt.

groet Paperclip

Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
anna van noniemen

anna van noniemen

03-02-2011 om 16:26

Lastig inderdaad

wij zaten al zo diep in alles, dat het voor mij alleen een opluchting was te verklaren waarom wij zo diep zaten. En dat ik dus helemaal niet zo'n slechte moeder was als ik dacht...Maar ik vertel niet iedereen alles. Ik ken ook mensen die meteen gaan gillen over al die etiketjes enzo....die vertel ik dus niks.

ijsvogeltje

ijsvogeltje

03-02-2011 om 16:27

Niet verteld

Onze zoon heeft ADHD, en wij hebben dat maar aan weinig mensen verteld. Niet omdat het ons moeite kost, maar omdat we van mening zijn dat het geen enkele toegevoegde waarde heeft als anderen het weten. Iedereen heeft van ADHD gehoord, maar er zijn maar weinig mensen die ook echt betekenis kunnen geven aan die term. Voor de rest zijn het toch veel vooroordelen en onwetendheid, daar heb ik helemaal geen behoefte aan.
Wij kiezen er - zo nodig - wel voor wat te vertellen over zijn gebruiksaanwijzing. 'Zijn prikkelverwerking verloopt niet helemaal zoals het zou moeten; hij gaat wellicht heftiger reageren dan je zou verwachten.' Op zo'n soort manier dus.

Guinevere

Guinevere

03-02-2011 om 16:53

Rouwproces

Paperclip, het is niet gek dat je nu nog heel gevoelig reageert op vragen over je zoon. Zo'n diagnose doet gewoon pijn. Om dat te kunnen verwerken heb je heus wel een aardige tijd nodig. En misschien zit je er na die periode heel anders in. Of het blijft gevoelig.

Polly Shearman

Polly Shearman

03-02-2011 om 17:35

Tranen die branden

als je dat merkt heb ik maar een advies: jank de ogen uit je hoofd! als tranen branden, laat je ze vloeien.

Wat je aan wie verteld is aan jezelf.

Ik vertel het tegen iedereen, wat er met onze kinderen aan de hand is, ik ben open en vertel makkelijk over het hele proces, en waar we tegen aan lopen.

Mensen kletsen toch wel, dus ik geef ze liever de juiste informatie om over te kletsen.

groet, polly

Rafelkap

Rafelkap

03-02-2011 om 19:09

Paperclip

Wij zitten net in een fase daarvoor, nog midden in de onderzoeken van jongste. Ik houd familie en vrienden en een paar oprecht geinteresseerde ouders op school van oudste per mail op de hoogte, zodat ik niet 100 keer hetzelfde hoef te vertellen en aan de telefoon hoef te hangen. Maar ondanks dat ik duidelijk zeg dat we voorlopig nog niks weten (pas tegen de zomer?) wordt me zo ontzettend vaak gevraagd of we al wat weten. En dan schiet ik ook wel eens vol. Of als iemand op het schoolplein (van oudste) alleen maar aardig vraagt hoe het gaat. Niks aan te doen, soms kan ik er goed over praten, soms alleen maar huilen. Het is niet anders. Geen idee hoe ik er onder ben als de diagnose er is. Als die al komt.. Ik denk dat ik soms gewoon maar vraag er een andere keer over te vertellen, als het me teveel wordt. Als ik moet huilen kan ik namelijk niet goed praten
Ik merk trouwens dat het me op zich wel goed doet, erover praten.
Hee sterkte paperclip!

Kobalt

Kobalt

03-02-2011 om 19:29

Tijd

Ik herken het wel. Maar het heeft echt tijd nodig. Achteraf denk ik dat het wel een maand of zes heeft geduurd, voor ik echt verwerkt had dat onze zoon toch echt adhd heeft. Ik vond het zo lastig te accepteren. Je hebt een beeld van je kind en dat moet je ineens bijstellen.
De gedachte dat hij precies dezelfde was als voor de diagnose, hielp mij wel heel erg.
Maar ik had heel vaak helemaal geen zin om er met mensen over te praten. Aan de andere kant kon ik ook geergerd en teleurgesteld zijn, als mensen er niet naar vroegen. 'Het kan niemand wat schelen, hoe het met zoon gaat...' Lekker lastig, ze konden het toch niet goed doen.
Zo ook met de reacties. Sommige mensen reageerde heel serieus en geschrokken, dat ergerde mij enorm 'nou, zo erg is het ook weer niet,' dacht ik dan. Anderen begonnen de diagnose tegen te spreken, begonnen over ritalin te zeuren of kwamen met het verhaal dat tegenwoordig iedereen wel een diagnose heeft, dat het allemaal wel mee zal vallen enz.. Ook dat vond ik verschrikkelijk irritant.
Het meeste had ik aan mensen die luisterden en luisterden en luisterden.
Tja, het valt niet mee, het gaat om je kind, je voelt je kwetsbaar, je wilt je kind beschermen en wilt dat hij een goede toekomst heeft. Het raakte mij in het diepste van mijn ziel.

Het duurt lang

Het is een rouwproces met veel verdriet en zorgen en opeens merk je dat je het er nog altijd niet over wil hebben met anderen maar dat het minder zwaar wordt. Ik heb veel 'troost' gevonden door er over te lezen en vooruit te blijven kijken: praktisch, in de zin van wat er nu gedaan kan worden. Je dromen aanpassen maar blijven dromen.

Paperclip

Paperclip

04-02-2011 om 09:53

Fijn om te lezen

ik ben in elk geval al blij, nou ja blij. Het is fijn om te lezen dat mijn reactie voor sommigen in elk geval herkenbaar is.

Het is ook dubbel. Aan de ene kant is er over praten ook prettig, maar aan de andere kant, maar aan de andere kant vind ik die brandende tranen gewoon niet prettig. Telkens huilen, lijkt het wel te versterken, dan moet ik nog meer huilen zeg maar.

Het lastige vind ik nu ook dat je sommige activiteiten nu ook met een andere bril gaat bekijken. Waar ik hem voorheen gewoon ergens naar toe liet gaan, denk ik nu veel meer bij na.

Moet ik iets tegen die ouders gaan zeggen, hoe doen we het met de medicatie (zijn we sinds afgelopen weekend aan het opbouwen), instrueer ik hem nog van te voren hoe te gedragen...pfew....die malende gedachten ik word er zelfs soms een stuiterbal van.

Het zal allemaal bij het rouwproces horen, denk ik, waar sommigen van jullie het over hebben. Ik denk dat het wel helpt om het zo te zien, dat geeft ook ruimte om er zo mee om te gaan. Dat je er verdriet van mag hebben, dat je je zorgen mag maken en dat je bezig bent om met elkaar een weg te vinden voor hem en ons om hiermee om te gaan.

Bedankt voor jullie lieve reacties.

groet Paperclip

Add/dcd

Is goed behandelbaar. Mijn zoontje heeft ADHD en DCD en nu we de focus meer op de DCD hebben, gaat het met de ADHD ook beter. Inmiddels zitten we in de behandelfase (ik heb wel alles zelf moeten uitzoeken, hoor) en krijg ik vechtlust; we gaan ervoor! Maar eerst moet je je even realiseren dat jouw kind altijd een beetje extra hulp nodig zal hebben. Dat is niet makkelijk. Ik merk wel dat er meer begrip heerst voor DCD (wat ik eigenlijk best erg vind), maar dat sterkt wel. Als je zegt dat je kind motorisch zwak is, zien mensen gelijk een fiets met zijwielen als hij 18 is voor zich en dat vinden ze zielig. Ik moet niet te hard roepen, want het is niet duidelijk of mijn zoon fietsen leert , maar je snapt wat ik bedoel.
We proberen nu om hem schrijven te leren, maar hij heeft zijn vinger gebroken, dus hij stempelt(gaat trouwens ook) Voor DCD zijn er vele wegen naar Rome, maar ze zijn allemaal even moeilijk en lijken soms onbegaanbaar. Dan kom je maar weer even schrijven hier, we zitten allemaal in 'hetzelfde' schuitje!

Good Luck

Paperclip

Paperclip

05-02-2011 om 13:18

Lilajolie

ik herken wat je schrijft. Motorisch zwak daar is wel begrip voor, maar toch denken mensen daar best makkelijk over. Ik kan me zo goed voorstellen dat het zo frustrerend en machteloos voelt als jij altijd, altijd meer moet oefenen, meer moet doorzetetn om iets fysieks aan te leren dat anderen zeg maar spelenderwijs leren.

Onze zoon kon fietsen toen hij ruim zes jaar was. Heel wat oefenen, maar hij was zo blij toen het lukte. Hij kan nu eigenlijk harstikke goed fietsen en is ook zeker verkeersvaardig. Nou gezien de diagnoses is dat al heel wat. Dat realiseren wij ons ook en zien dat zeker als positief. Positief voor nu en ook voor de toekomst. Leerbaar is die dus wel. Nu alleen nog leren hoe je toch die rits van de broek dicht krijgt

We hebben afgelopen kerstvakantie hem ook op de ski's gezet. Wel met het motto: we gaan het proberen en hij moet er in elk geval lol in hebben. Wonder boven wonder is dat gelukt. Hij wil in elk geval het graag leren en lette dus dondersgoed op tijdens de lessen. Het kost hem duidelijk meer energie dan zijn jongere broertje, maar je mag weten dat ik de tranen in mijn ogen had staan toen hij voor het eerst van de blauwe piste naar beneden kwam.

Doel van het skieen was ook, als het lukt, gaat het hem zoveel zelfvertrouwen geven. En dat heeft hij er zeker door gekregen. Hij kan skien!

Goed, ik merk dat het echt met vlagen is dat het me aanvliegt. Soms word ik echter wel moedeloos van de gedachte dat we altijd, altijd hem zullen moeten begeleiden, in de gaten houden of hij op de juiste plek zit etc. Dat doe je ws. in principe bij elk kind, maar juist voor deze kinderen is het ook zo ontzettend noodzakelijk. En dat vliegt me wel eens aan. Wat als ik morgen opeens dood ben, hoe moet dat dan?????

Goed, bedankt voor je hart onder de riem. Ik volgde inderdaad al het draadje over je zoontjes gebroken vinger. Kan me voorstellen dat je je daar vreselijk zorgen over maakt en dat je alles op alles zal stellen dat deze vinger helemaal 100% geneest.

groet van Paperclip

Rosa van der Zanden

Rosa van der Zanden

05-02-2011 om 22:35

Wat wij hebben gedaan

Toen de diagnose er was, heb ik een brief geschreven voor alle vrienden en familieleden. Hierin heb ik geschreven wat kind heeft, waarin het zich uit, wat de gevolgen voor hem en voor het gezin zijn, dat het nooit overgaat en dat we begrip willen voor de keuzes die we maken.
De reden dat ik dit gedaan heb is dat het heel therapeutisch werkte om het zo op te schrijven, ik het verhaal geen -tig keer wilde vertellen en allerlei vragen en opmerkingen voor wilde zijn. Opmerkingen als:
'ach, het valt toch wel mee',
'hij groeit er wel over heen'
'Bachdruppeltjes schijnen ook goed te helpen' -of Onno-varianten.
Ik heb hier uitsluitend positieve reacties op gehad. Moeders op het plein zeg ik enkel dat kind het anders in zijn hoofd heeft dan de meeste andere kinderen en dat ze mij moeten bellen als het niet gaat. Bij doorvragen klets ik er om heen .

Rosa

Blog

Om die reden die Rosa noemt, heb ik een blog gemaakt. De link heb ik aan vrienden via hyves verstuurd. Wie wil mag het lezen, wie niet wil, hoeft het niet te lezen. De volgers zullen steeds even kijken en anderen niet, maar inderdaad geen stupide opmerkingen, etc.

Voor wie de link wil, kan ik hem mailen

Moek

Moek

06-02-2011 om 11:43

Ik wil er nu niet over praten

Ik heb alles geheim gehouden, mijn zorgen, het traject...dus hoefde ik ook niets over de uitkomst te zeggen. Zo zit ik nou eenmaal in elkaar. Maar als dat niet het geval was geweest, had ik gezegd: sorry, ik wil er nu even niet over praten. Mensen respecteren dat in het algemeen en zo niet, dan is dat jammer voor ze.

Dat anders kijken naar je kind heb ik ook gehad, maar gelukkig gaat dat weer helemaal over!

ukkie88

ukkie88

12-02-2011 om 11:25

Onze keuze

Ook wij vertellen openlijk aan mensen wat onze zoon heeft (ADHD/DCD) maar wel aan mensen die erom vragen. Wij lopen er niet te koop mee maar vertellen het wel eerlijk. Onze zoon zit nu in groep 3 en zit dus alleen aan een tafel tegenover de juf, heeft een eigen laptop omdat schrijven en concentratie oefeningen teveel eisen en dan storend is voor de rest van de klas. Mensen valt het op en vinden het zielig voor hem totdat je het uitlegt en ze het meer snappen. Maar zoals hierboven beschreven is het een rouwproces waar je doorheen gaat. Belangrijk is dat je begrip krijgt van familie en alle naasten om je heen. Helaas is dat bij ons niet zo want ze onderkennen dat onze zoon iets heeft. Daarom is het constant vechten tegenover de buitenwereld en hoe vaak we het ook uitgelegd hebben ze willen het niet zien en snappen.Daarnaast is vorige week eruit gekomen dat mijn man ws ADD heeft. Hij laat zich er binnenkort op testen. Weer een proces erbij, maar blijven het maar positief zien want je moet er toch mee verder gaan. Alleen blijft het zo verdomde moeilijk af en toe.

en Lilajolie ik wil wel graag een link van je blog aub. Misschien dat dat nog kan werken voor ons. Dank je wel.

Blog lilajolie

ja graag!

Vera*

Vera*

13-02-2011 om 12:17

Verschil

Het begrip dat je van anderen kunt verwachten hangt, denk ik, ook samen met het soort diagnose/beperking. Ik heb eigenlijk nooit moeite mee gehad om het te vertellen maar je kon dan ook gelijk horen aan dochter dat ze een taalstoornis heeft en daardoor slecht spreekt. Wat is merk nu ze ouder wordt, bijna 12, én ook nog eens heel erg klein is, dat ze veel jonger wordt ingeschat. Dát vind ik wel lastig omdat er achter een klein niet leeftijdsadequaat sprekend meisje een slimme meid schuilt terwijl dat niet zo wordt ingeschat.
Zelf merk ik het ook dat ik niet altijd voor vol wordt aangezien als ik mijn neus ergens op druk om iets te kunnen lezen.
Autisme en adhd zijn veel ongrijpbaarder en daardoor voor veel mensen moeilijker te plaatsen. Plus dat die aandoeningen regelmatig negatiever in het nieuws zijn.

Vera

ijsvogeltje

ijsvogeltje

13-02-2011 om 12:37

Vera

Ja, ik denk dat dat inderdaad zo is. Als het heel zichtbaar is dat je kind 'iets' heeft, dan is het anders dan wanneer je kind 'heel gewoon' overkomt. Mijn zoon wordt door de meeste mensen als 'gewoon' gezien. Beetje druk misschien, maar vrij normaal én slim. En dat wil ik graag zo houden. Niet omdat we het willen ontkennen dat hij niet zo standaard is, maar omdat het voor de omgeving gewoonweg niets toevoegt. Je kent dat wel, self fulfilling prophecy enzo...

Voortbordurend op ijsvogeltje's wijze woorden

"Ja, ik denk dat dat inderdaad zo is. Als het heel zichtbaar is dat je kind \'iets\' heeft, dan is het anders dan wanneer je kind \'heel gewoon\' overkomt. Mijn zoon wordt door de meeste mensen als \'gewoon\' gezien. Beetje druk misschien, maar vrij normaal én slim. En dat wil ik graag zo houden. Niet omdat we het willen ontkennen dat hij niet zo standaard is, maar omdat het voor de omgeving gewoonweg niets toevoegt. Je kent dat wel, self fulfilling prophecy enzo..."

Ik denk dat het zo moet zijn dat wat je er over zegt, als aanvullende informatie, een bijdrage moet leveren aan een prettigere behandeling voor kind en meer begrip voor kins('s makke's). En geen afbreuk. En dat is een beetje afhankelijk van kind('s noden), noden ouders, van 'wat er aan de hand is' en de uitingsvorm die dat heeft, etc..

En die afweging kan nauw luisteren en is soms ook per situatie afhankelijk. Zo hebben wij school meer verteld dan onze familie bijv.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.