Diagnose vertellen of niet

Asperger

Eerst van harte gefeliciteerd dat je zoon zich zo goed heeft ontwikkeld en mee kan komen, zelfs met een teamsport!
Met mijn zoon gaat het gelukkig ook heel goed, zelfs sociaal. Toch ben ik blij dat hij die diagnose heeft gekregen. Dat verklaarde voor hem en voor mijzelf veel van de problemen waar hij mee te kampen had. Dat heeft een proces op gang gebracht bij hem en bij mij van sturing en aanpassing, hoe paradoxaal dat ook klinkt. Zonder dat perspectief ging het niet.
Dat het ook nadelen heeft merk je elke dag, de vooroordelen komen je neus uit en een school vinden is na zo'n diagnose zo mogelijk nog moeilijker dan daarvoor. Er zou een manier moeten zijn om zoiets prive te houden. Alleen voor initmi en voor te vertrouwen hulpverleners. Ach ja, de ideale wereld.
Aan de andere kant zijn er ook mensen die niet meer achterover vallen van zo'n diagnose en het gewoon zien zoals het is: een karakter dat minder gemiddeld is dan de rest en niet als een waterscheiding tussen 'normaal' en 'niet normaal'.

Ik herken het

En ik ben er zooooo blij om.

Die verandering is niet vanzelf gegaan. Vanaf het moment dat we het wisten zijn we met hem gaan praten, heeft hij hard gewerkt met zijn therapie. Ik heb hem eindeloos uitgelegd hoe de psychologie van de mens werkt. Welk sociaal gedrag in welke omgeving van je verwacht wordt. Intussen heb ik hem geholpen trucjes te leren om zijn eigen interne rust te vinden, want al dat sociale gedoe kostte hem bergen energie. Hij is hoogbegaafd en hij heeft zijn hersenen gebruikt om te leren hoe al dat vreemde sociale, wenselijke gedrag werkt.

Vorig jaar in de zomer kwam de grote verandering. Hij kwam terug van wiskundekamp en er leek een metamorfose ontstaan. We zijn inmiddels bijna een jaar verder en het gaat nog steeds heel erg goed.

Hij heeft geleerd hoe hij om moet gaan met de wereld. Omdat hij dat inmiddels weet, kost het hem ook veel minder moeite. Tijdens het laatste gesprek op school, merkte de mentor wederom de enorme verandering op. Nieuwe leerkrachten in dit jaar konden niet geloven dat hij Asperger had. Hij was een van hun meest humoristische, leuke leerlingen.
Ik maakte de grap dat we misschien een DNA-test moesten laten doen om te bewijzen dat het echt onze zoon was. De mentor zei toen: misschien moet je terug naar de psychiater, want ik vraag me af of de diagnose nog wel klopt
Het werd als grap gezegd, maar ik denk dat ze het meende.

We gaan niet terug. Ik heb sinds de diagnose mezelf flink verdiept in Asperger. Deze metamorfose is niet zo ongebruikelijk. Diep van binnen heeft hij nog steeds Asperger, maar hij kan er gewoon mee omgaan. Met de rare nukken van leeftijdsgenoten, de onrechtvaardigheden, teleurstellingen. Toevallig heb ik van de week Tony Attwood weer eens gelezen. Hij begint zijn boek met een jongetje van 8 met overduidelijk Aspergergedrag. En hij eindigt het met een volwassen, succesvolle man met een relatie. Toen ik dit boek de eerste keer las, hadden we net de diagnose. Ik was behoorlijk van slag en erg somber over de toekomst. Zijn eindbeschrijving stemde me hoopvol. We zijn pas 3 jaar na de diagnose en de wereld ziet er al zoveel beter uit.

Ik sta er overigens nog steeds achter dat we het verteld hebben. Daardoor kon hij er juist aan werken, want hij kon het verschil tussen hem en de rest van de wereld plaatsen. Als we het niet verteld hadden, hadden we volgens mij nu niet hier gestaan.

Het helpt wel zo'n label, maar ...

Inderdaad, het heeft wel heel erg geholpen dat hij indertijd wel dat label kreeg ; met heel veel praten, begrijpen, uitleggen is hij nu geworden tot wie hij is. en hij is nog maar 16 hoor.
in eerste instantie waren wij en hij ook verdrietig, maar ook opgelucht, zijn problemen (uitdagingen zoals ik ze altijd noem) hadden een duidelijke 'oorzaak'; en dus ook een oplossing. een andere benadering. en dat heeft hem geholpen, zo goed dus, dat hij 'niet meer aan de kenmerken van asperger voldoet'. niets meer, niets minder. hij is nog steeds dezelfde zoon. maar het opvallende vond ik toch die enorme opluchting bij hem!
ik wilde denk ik gewoon een tegengeluid laten horen, nav mijn ervaring en ik denk dat je die begeleiding ook kunt geven als je kind niet weet dat hij of zij een label heeft.

Ik denk van wel

Ik denk dat je er goed aan hebt gedaan hem de diagnose te vertellen. Allereerst omdat je eerlijk naar je kind wil zijn (zonder m pijn te doen, het liefst). En nog belangrijker: je hebt daarmee gezegd dat hij er niet alleen voor stond. Je hebt het samen gedaan. Had je hetzelfde resultaat gehad als je 't 'm niet verteld had? Als ik je verhaal lees, denk ik van niet nl.

Label

Zonder label had zoon niet zelf op zoek kunnen gaan naar informatie voor de spreekbeurt die hij op de basisschool heeft gehouden.
Samen met een klasgenoot heeft hij de criteria doorgenomen en beiden kwamen tot de conclusie dat het klopte.
En dat hij niet de enige is, dat er ook beroemde aspies zijn en hele fora waarop mensen met Asperger communiceren.
Zonder label had zoon geen hulp gekregen op het voortgezet onderwijs waar hij erg van opgeknapt is.
Zonder diagnose had ik als ouder geen beeld waarmee ik zoon kon vergelijken en begrijpen.
Maar als principe kan ik er wel achterstaan. Een kind accepteren wie hij/zij is en omgaan met de uitdagingen waar kind mee zit maar dan geen label geven.
Maar het zegt ook iets over jezelf. Ik ben een typische neurotypical en dat heeft ook gevolgen voor mijn communicatiestijl en wat ik dan moet aanpassen in de communicatie met de kinderen.
Beroemde Aspergers
http://www.aspergersyndroom.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=13&Itemid=14
Aspies for Freedom
http://www.aspiesforfreedom.com/

Aspies for freedom

Dat zijn mijn helden! Dat forum heeft meer voor me gedaan dan de hele gezondheidszorg bij elkaar. Omdat ze zelf ook autisme hebben, kunnen ze de stereotypen ontzenuwen.

Maar inderdaad, als je zoon geen Aperger meer toont (maar natuurlijk wel heeft), mag je blij en trots zijn, vind ik. En ook opgelucht. Maar wie weet hoe het gelopen was als je niet die omslag in je denken had kunnen maken die voor een neurotypical nu eenmaal nodig is om een kind met autisme op te voeden? Daar hoeven we niet zielig over te doen; ander is niet niet minder in mijn ogen. Maar dus wel anders.

Wat betreft het vertellen aan je kind: ik heb dat niet gedaan, maar mijn kind is jong. Ik denk dat ik hierbij dezelfde houding ga aannemen als bij de bloemetjes en de bijtjes, of heftiger zaken zoals de oorlog: de vragen komen vanzelf wel, en tot die tijd is er kenelijk geen behoefte. Zolang hij geen problemen heeft, is het niet nodig.

Aspies for freedom

Die kende ik nog niet, maar ziet er op het eerste gezicht goed uit!

Nog even tussendoor, voor mensen die aspergerhumor wel kunnen waarderen: er is een site van het "Institute for the Study of the Neurologically Typical" (lezen met een knipoog!). Houdt ons als NT-ers wel een gewéldige spiegel voor Ik moet hem nog doorsturen aan mijn kinderen, die zullen er geheid van smullen
http://isnt.autistics.org/index.html

Even serieus: over het algemeen zou ik het kind wel degelijk vertellen over de diagnose. Er zijn al genoeg mensen hier die hebben gezegd waaróm. Voor mijn kinderen (met name oudste) werd het opeens helder waarom "normale kinderen" hen uitkotsten. Voor mij betekende het een verklaring waarom mijn kinderen niet goed op normale opvoedingsmethodes reageerden. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
We hebben er goed mee leren omgaan. Mijn jongste zegt (met een knipoog): Asperger is geen stoornis, Asperger is een ras Het is hier ook geen zwaar issue meer, maar een gegeven (al vergt het voor mij als moeder veel aanpassen en continu die autismeradar aanstaan). Maar zonder diagnose en de daarbij horende begeleiding en informatievoorziening hadden we nog steeds een groot probleem, met kinderen die zich op een andere planeet voelden en een moeder die niet meer wist hoe ze deze "vreemde" kinderen moest grootbrengen en de wanhoop nabij was...

Het wéten van de diagnose is in veel gevallen het fundament voor een bruggetje tussen Asperger en NT-ers.

Doorgestuurd fladder

http://isnt.autistics.org/index.html

Ik heb me inderdaad vaak afgevraagd wie zich hier nu eigenlijk niet goed gedraagt tegen de kinderen!