Een vat vol vragen
Sinds afgelopen donderdag weten we dat onze zoon (4) autistisch is. Een enorme klap, maar onze vermoedens zijn nu wel bevestigd. Maar we hebben zoveel vragen, maar kunnen door het enorme verdriet , niet op een rij krijgen. Op internet zijn zoveel sites, dat we niet weten waar we beginnen moeten. Wat moet je allemaal regelen voor je kind? Wel hebben we hem nu aangemeld bij een cluster4 school, maar wat moeten we nog meer doen? Hoe gaan jullie met je verdriet om en geef je dit een plaats?
Cluster 4 school
Willen jullie zelf dat jullie zoon naar een cluster 4 school gaat? Of is dat jullie aangeraden? Er zijn ook kinderen met een ASS die op het reguliere onderwijs zitten (en waar het dan goed gaat).
Zelf hebben we een kind met PDD-nos. Ik ben heel veel gaan lezen. Hier op het forum, bij balans digitaal en bij NVA.
Ieder kind met autisme is anders, dus veel lezen en kijken wat je wel kan gebruiken, wat ook op jouw zoon slaat en wat niet.
(de eerste schok is bij mij nu een beetje gezakt)
Fanvanmari
Dubbel he. Aan de ene kant heb je (eindelijk) het antwoord. Maar het is een antwoord die je liever niet hebt. Maar ja kan er veel mee. Nu kan je meer voor je kind betekenen.
Dat verdriet kan je er het beste laten zijn. Hier heeft het inmiddels ook en plekje. Wij kregen de diagnose MCDD voor onze dochter in september. Ik vind zelf dat daar erg weinig info over te vinden is.
Het verdriet zal best blijven, maar bij mij staat inmiddels voorop dat ik de boel oppak. Wordt expert over je eigen kind. Dat ben je eigenlijk al. Mijn fout was dat ik hoopte op hulp en inzicht bij hulpverlening. Maar zorg er voor dat je steeds voor je kind staat en dat je hulpverlening inzet hoe jij het voor je kind wil. Dat voelt bij mij in ieder geval als kracht. Dan kan ik de wereld aan. Voor haar.
Over mijn dochter heb ik veel aan voor mij belangrijke mensen verteld. Ook aan diegenen die (veel) met haar te maken hebben. Voor onze zoon (ADHD) doen we dat ook. Maar die heeft het op een andere manier nodig. Het praten heeft voor mij in ieder geval erg veel geholpen.
Veel sterkte de komende tijd. En ook daarna 
Pippie
Moeilijk he?
Je weet dat je zoon anders is maar eigenlijk wil je het toch niet horen... Ik heb zelf twee kinderen met autisme, van de jongste weten we het ook pas kort.
Probeer het ook even rustig te laten bezinken, welke akties je ook onderneemt; alles gaat toch weer een hoop tijd kosten (lang leve de bureaucratie) dus als je thuis geen hele grote problemen hebt HOEF je ook niet perse meteen alles regelen.
Jullie zijn al op weg door de aanmelding bij cluster4. Verder is het belangrijk dat je een stuk ouderbegeleiding krijgt. Wie heeft de diagnose gesteld? worden jullie daar nu ook verder geholpen, bijvoorbeeld door een maatschappelijk werker? en denk anders eens aan stichting MEE, dat kan een geweldige wegwijzer zijn. Denk eraan dat dit niet alleen om je zoon gaat, maar het hele gezin word hierdoor beinvloed, en je zult zelf ook best stevig in je schoenen moeten staan.
Dan nog heel praktisch; je kunt bij het SVB een TOG regeling aanvragen, dat is een stukje extra kinderbijslag voor kinderen met en beperking. En als het nodig is kun je een PGB of rugzakje aanvragen. Het rugzakje is als hij toch in het regulier onderwijs zou blijven, daarvan wordt weer iemand betaald die hem en de leerkracht op school extra begeleid. Ook hierin kan stichting MEE je verder helpen.
Geef je verdriet ook even de tijd, je hoeft niet alles tegelijk op een rij te krijgen. Bedenk dat hij met die diagnose niet veranderd is; hij blijft gewoon jou lieve zoontje, maar hij kan nu meer hulp krijgen.
Tess
Autisme, moeilijk hoor
Bedankt voor jullie lieve reacties. Inderdaad heel moeilijk. Vooral omdat je het thuis al zwaar hebt(we hebben nog 2 kinderen), anderzijds door het piekeren en slchte slapen wat ik nu doe.
Hij zit nu op een school voor spraak en taal. Maar daar moet hij met 5 jaar weg. We hadden hem daar al aangemeld, omdat we niet wisten wat hij precies mankeerde en in welke mate hij autistisch is.
Een reguliere school in nu nog geen optie, omdat hij absoluut niet tegen drukte kan. Vandaar deze tussenoplossing, een cluster 4 school waar hij mag blijven tot zijn 8e en dan kijken of hij zich ontwikkeld. En hoe, natuurlijk.
Wat ik wel heel moeilijk vindt is dat diegene die we het nu in onze omgeving verteld hebben, het nieuws opvatten alsof ik verteld heb dat ik een nieuwe rok heb gekocht.
Ze vinden het wel erg, maar ik krijg totaal geen hulp of iets dergelijks aangeboden. Hoe zit dat met julle.....krijgen jullie veel hulp en aandacht voor je gezin?
groet, autimam
Gehoord worden
Ik heb gelukkig wel een paar mensen bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. Maar geholpen worden.... Ik weet eerlijk gezegd niet zo goed wat ik dan kan verwachten. Ik vind het wel fijn als mensen luisteren, dat helpt al.
Veel kunnen zich er niets bij voorstellen. Welke emoties in je omgaan, hoe je tegen dingen aanloopt, hoe gewone dingen eigenlijk helemaal niet zo gewoon zijn en hoe ongewone dingen voor jou juist heel normaal zijn.
Nu jij de vraag zo stelt merk ik wel dat ik een soort muurtje om me heen heb gemaakt zodat IK kan doen wat IK moet doen voor mijn dochter. Trek me niets aan van mijn omgeving dan. Zij krijgt nog wel eens op straat te horen dat ze wel eens wat vrolijker mag kijken. Ik heb echt de bitch in me gevonden. Ik wil zo gemeen mogelijk antwoorden. dan loop ik tenminste niet met verdriet daarna. Had ik nooit van mij verwacht.
Zo zat er laatst een 'oma' in een scootmobiel,: zegguh... lach eens, wat kijk je boos'. Ik: 'ooooo wat gemeen om te zeggen, ze heeft autisme hoor'. Ik wilde haar echt een rotgevoel geven. Thuis gekomen zei mijn man: 'je had ook kunnen zeggen dat zij niet zo lui moest zijn en op moest gaan staan' ha ha. Ja, ik leer het al.
Nou ja, wat ik wil zeggen. Probeer wel zoveel mogelijk bij je zelf te zoeken. Daar waar je steun kan krijgen, moet je het gelijk gebruiken. Zo heeft mijn dochter heel lieve kinderen met heel lieve ouders in de klas. Ze vinden het ook wat eng, maar ze zijn bereid om veel te helpen (speelafspraakje maken o.i.d.).
Je vind je weg wel.
Pippie
Het nieuws...
Oh ja, voor jou is het een schok, voor jou verandert er ook zeker veel, en je hebt er allemaal niet om gevraagd! Maar de omgeving reageert "alsof je een nieuwe rok hebt gekocht" heel herkenbaar.
Wij hebben nu pas van ons tweede kindje OOK een diagnose gekregen, en dan is het eigenlijk nog erger gestemd de reacties; "ach ja, in ieder geval weet je al wat je eraan kunt doen" of stomweg "nou ja, dat wist je toch eigenlijk al" (we hadden idd al lang een vermoeden)
Het blijft voor een buitenstaander ook vaak moeilijk te begrijpen, en ja, hoe hard het ook klinkt; die anderen gaan gewoon door met hun leven, nemen het voor kennisgeving aan en lopen verder, want met hun kind is niks aan de hand!
Ik heb zelf gelukkig wel veel begrip van mijn ouders (of moet ik zeggen, de kinderen krijgen veel begrip 
want die worden door opa en oma tot op het bot verdedigd en vertroeteld) en wij hebben na de diagnose van de eerste een hele goede maatschappelijk werkster gehad waar ik veel steun aan had. Nu missen we dat helaas, ik heb het gevoel dat ze ons maar een beetje in het diepe laten rondploeteren want, tja, we konden toch al zwemmen?
Wat ik ook heb meegemaakt is dat sommige mensen het wel degelijk iets doet, maar ze weten niet goed hoe te reageren, of het komt door je eigen verdriet gewoon niet goed over. Maar heel eerlijk heb ik er nu echt de energie niet voor om ook nog eens begrip op te brengen voor de omgeving die het niet helemaal begrijpt... zij kunnen ervan weglopen, ik niet! En ik heb het druk genoeg om in het koppie van mijn kinderen te kijken zonder me ook nog eens druk te maken wat iedereen ervan vind...
Echt concrete hulp hebben wij ook niet veel. We hebben een vaste oppas, en dus een opa en oma die af en toe inspringen. Je moet het ook echt zelf gaan zoeken, verwacht geen spontane akties! Dan kan het ook niet tegen vallen.
En soms dan toch ineens een meevaller van begrip; zoals de kleuterjuf van mijn zoon, die meedenkt, en dan met haar eigen picto's komt speciaal voor hem.
groetjes Tess
Herkenbaar
Ben blij te lezen dat jullie dezelfde gevoelens als mij. Misschien verlang ik ook wel te veel van de mensen om me heen. Maar wat mij het meeste bezig houdt is dat wij al die tijd het gevoel hebben gehad, dat wij onze zoon niet goed aanpakten, hem een slechte opvoeding gaven. Want toen mijn zoon geboren is was hij nog niet autistisch. Zijn scores waren perfect. 2 weken na de BMR prik is hij in een koortsstuip blijven hangen. Nadat we 112 hadden gebeld en hij zuurstof heeft gehad en mee is genomen naar het ziekenhuis, kwam hij na 50 minuten pas weer bij kennis. Na 3 dagen mocht hij naar huis en veranderde van een lief kind in een etterbakje, even grof gezegd. Zowel het consultatieburo, als de psycholoog en de artsen, iedereen vond hem een pittige peuter, die een strakke opvoeding nodig had. Zelfs PPG(thuisopnames en begeleiding) gaven ons het idee dat wij te soft waren voor onze zoon. Vanaf toen zijn we strenger voor hem geworden , ach....wat heeft hij een straf gehad.
En nu.....na 3 jaren van onzekerheid, piekeren angst en stress word hij getest, Uitslag:AUTISME.
Wat je dan voelt is niet te beschrijven. Ja 1 gevoel overheerst. SCHULDGEVOEL. Voor de strakke opvoeding. We hebben nog een zoon en dochter, die niets mankeren. En dat maakt het zo zuur. Enerzijds gelukkig dat er nog een zoon en dochter zijn, want vooral dat we het gevoel kregen slechte ouders te zijn heeft op hun geen invloed gehad. Hun reageren wel normaal, bezoeken gewone scholen en zijn redelijk goed opgevoed. Maar toch....wat die hulpverleners je aan kunnen praten......bedroefend.
Ben er ook nog lang niet klaar mee en heb een afspraak gemaakt met de kinderarts. Hij riep het hardste dat een koortsstuip geen invloed had op de hersens......ammehoela.....ik geloof hem niet.
Nee hoor
"Wat je dan voelt is niet te beschrijven. Ja 1 gevoel overheerst. SCHULDGEVOEL. Voor de strakke opvoeding."
Je moet je hier niet schuldig over voelen, want je hebt waarschijnlijk het beste gehandeld. Want autistische kinderen zijn het beste gebaat bij een strakke opvoeding. Veel structuur, veel duidelijkheid en veel grensen. Dus je zult zo door moeten gaan. Alleen nu heb je een verklaring voor het gedrag. Ik heb ook na jaren geknok vorige maand de diagnose voor mijn zoon gekregen. Daar voor ook vanaf zijn 2de hulpverlening gehad (hij is nu 7) en ik heb al heel wat naar mijn hoofd geslingerd gekregen. Het alle ergste was toen er mij werd verteld dat ik mijn kind emotioneel had verwaarloosd, nou die kwam erg hard aan. Nu krijgen we video begeleiding en van de week keken we de video na en de begeleidster benadrukken wat ik allemaal goed deed. En dan de uitspraak, er is een duidelijke kind factor, die zou ik bewijs van spreken willen inlijsten.
Maar verder veranderd de diagnose niet veel, ik moet op dezelfde wijze blijven door gaan en ook zoon krijgt veel straf. Maar ik blijf proberen om ook vooral te richten op het belonen.
En blijf niet hangen in het verleden, je schiet er niets mee op. Niemand kan bewijzen of die koortsstuip wel of niet invloed heeft gehad. Laat gaan en richt je op het heden en de toekomst.
gr. Mari
ps. leuk dat je een fan van me bent 
))
Het boze
Ja, ik heb ook het gevoel gehad van onbegrip en boosheid. Ik heb vanaf dat ze 2,5 jaar was geroepen dat er 'iets' was. Gaat wel weer over, acht verlegen etc etc. Toen ze 8 jaar was werd het haar te veel. Blijven zitten, geen vriendjes meer. Op de BSO letterlijk geflipt. Ik heb haar daar weg moeten halen. Ze kreeg een enorme terugval. Bijna 9 en eindelijk.... de diagnose MCDD. Dat gevoel van 'vloek vloek waarom hebben jullie het niet gezien ik heb zo om hulp gevraagd?' dat herken ik ook. Maar het is nu daar gelaten. Het hoort blijkbaar bij je proces. Eerst de boosheid, dan de acceptatie, daarna het oppakken, daarna het weer opnieuw genieten van je kind zoals het is .
Oorzaak is niet terug te halen (hoewel het opvallend is dat ook mijn dochter met 1,5 jaar een koortsstuip heeft gehad 
. Het gaat idd om het nu. Wat ga je nu doen.
Niemand heeft schuld. Je bent er zelfs al vroeg bij vind ik. En je kan de tijdige stappen ondernemen. je hebt al het goede voor je kind al gedaan.
Voor mijn zoontje met ADHD heb ik ook wel het idee gehad dat we vaak erg mopperig zijn geweest. Nu weten we dat het buiten zijn mogelijkheden ligt. Maar kinderen zijn ook heel erg flexibel. Er valt weer heel veel recht te zetten. Voor zover je daarover kan praten. Denk niet al te negatief. Je berichtjes bruizen van liefde en dat heb je hem vast vooral gegeven als basis onder de strakke opvoeding. Daar gaat het om.
Wel goed dat je hier lekker even je dingen opgooit. Hopelijk vind je hier wel wat erkenning en herkenning.
Pippie
Mari
haha, misschien wordt ik nog een keer fan van je, door je lieve reacties, maar nu ben ik gecharmeerd door Mari van de Ven.
Je hebt helemaal gelijk met wat jeschrijft, in het verleden blijven hangen heeft geen zin. Maar een gesprekje met de kinderarts wil ik toch graag.
We moeten verder en zorgen dat we weer positief denken.
Pippie
Dan hebben jullie ook wel veel zorgen gehad zeg. Jee, meid pas met 8 ontdekken dat je kind MCDD heeft. Inderdaad vloek, booshuid en verdriet. En je zoon adhd, heeft hij medicatie?
Mcdd
Ze heeft heel lang op haar tenen gelopen. Logisch dat ze het niet heeft vol gehouden. MCDD is best een lastige. Het kind is in verschillende situaties zoooo anders. 1 op 1 gaat het goed en dan zou je haast niets zeggen. Als er meer kinderen zijn is ze heel opvallend. Het is best te begrijpen dus. Nu we het weten wordt ze natuurlijk veel beter benaderd en het levert ook op dat je (als moeder) serieus wordt genomen, en daarmee je kind natuurlijk.
Ja, zoontje heeft inmiddels medicatie. Iets waar ik me echt overheen moest zetten. Maar nu hij het zo'n 6 weken gebruikt zie ik hoe het hem goed doet. Hij voelt zich heerlijk op school en 'het' lukt ineens. Woensdag ga ik in zijn klas over ADHD vertellen. Heb ik ook voor mijn dochter over MCDD gedaan.
Dat is het positief oppakken. Het gaat bijna leuk worden ha.
Het gaat jou vast ook lukken he! Hoe zit je er nu in?
Pippie
Pippievraagje
Hier gaat het heel verschillend, de ene dag goed en de andere dag moeilijk en huilerig. Het aan andere mensen vertellen blijf ik moeilijk vinden.
Krijgt houw zoon Ritalin of concerta? Ben even nieuwsgierig, want toen mijn zoon als peuter zo druk was, wilde de kinderarts hem ook ritalin geven, maar ik heb dat toen geweigerd. Had er zulke rare verhalen over gehoord.
Methylfenidaat en praten
Beide namen die je noemt zijn merken voor methylfenidaat, aangeboden in andere vorm. Concerta in een harde pil die langzaam gedurende de dag wordt opgenomen. Ritalin in pilvorm die na circa 4 uur is uitgewerkt en opnieuw toegediend moet worden. Nadeel is dan het rebound effect (hyperdehyperdehyper na uitwerking). Methylfenidaat krijgt onze zoon ook, in de vorm zoals ook Ritalin wordt aangeboden. Wij zijn nog aan het uitzoeken wat de exacte dosis is, dus handig. Ik geloof dat Concerta wat moeilijker is te doseren. Pil is zo hard dat ie niet te delen is.
Het kan zijn dat het niet helemaal klopt wat ik hier schrijf, maar dan zijn er vast anderen die kunnen corrigeren of aanvullen. Ik heb er ook nog maar net mee te maken
Wel opmerkelijk dat de arts dan al ritalin wilde voorschrijven. Was het dan al zo heftig ofzo? Hoe sta je er nu tegenover? Of is het niet meer nodig.
Mijn dochter krijgt ook, voor onderzoek of er ook sprake is van ADHD, methylfenidaat, maar ik heb het idee dat het bij haar helemaal niets doet.
Hoe komt het dat je het moeilijk vindt om aan mensen te vertellen? Is het al echt nodig om dat te doen? Misschien geldt voor jou dat je het eerst voor jezelf even een plekje moet geven. Zo kan ik het me ook voortellen. Of is het anders?
Pippie
Pippie? omgekeerde wereld?
Pippie, je zegt "Mijn dochter krijgt ook, voor onderzoek of er ook sprake is van ADHD, methylfenidaat, maar ik heb het idee dat het bij haar helemaal niets doet." Heu...meen je dat nu? Volgens mij is dat de omgekeerde wereld. Je kunt niet zeggen: Ritalin werkt dus mijn kind heeft ADHD, en ook niet dat ze het niet heeft als het niet werkt...dit zegt alleen iets over hoe het individuele kind op het goedje reageert, niet of je al dan niet de aandoening hebt.
Guinevere
Ja je hebt gelijk, ik roep dat te snel. De psychiater wil meer inzicht in haar 'probleem' vanuit autisme en evt vanuit ADHD. Dat is nu wat moeilijk te stellen. Je hebt gelijk dat het fout is te concluderen dat als het niet aanslaat, ze dat niet zou hebben.
Was het maar zo eenvoudig he?
Pippie
Ritalin,wel/niet/pippie
Het is inderdaad heftig geweest. Maar dat is namate hij ouder werd(bijna 5 volgende week} minder geworden. Hij duikt nu veel in eigen wereld en krijgt driftbuien als hij daarin wordt gestoord.
En inderdaad zoals ik heb gehoord over ritalin, zal elk kind anders reageren.
