En nummer 3
We zijn voor onze jongste in het UMCU geweest voor onderzoek. Tegenwoordig kan je met je digi-d inloggen en afspraken e.d. zien. Nu zag ik echter ook de bevindingen al van de onderzoeker.
Door onze vakantie hebben we pas de 22e augustus een gesprek. Nu echter al gelezen dat er sprake is van PDD-NOS, zonder ADD. Daar verdachten zij hem van, wij niet.
Het is nu de derde autist in het gezin, dus daar hoeven we eigenlijk niets meer aan te passen. Echter op school (groep 1) is het wel fijn om dingen aan te passen, want voor de vakantie liep het niet zo soepel. Hij is trouwens 4 jaar, dus ADD kan nog wel komen, nu valt nog veel onder zijn leeftijd.
We wisten dat het kon gebeuren, maar toch wel weer even slikken.
Tjee
Tjee, 3 kinderen met ASS, dat is inderdaad wel even slikken. Maar wel fijn dat je het zo snel weet, dan kun je er van het begin af aan optimaal op inspelen, wat je natuurlijk al lang deed.
Wij denken zelf volgende week te horen dat zoon ook PDD-NOS op zijn conto kan schrijven. Dus wij gaan ook slikken vermoed ik.
Was jij nu degene die zelf ook ASS-trekken had? Of was dat iemand anders? En zo ja, vraag ik me af hoeveel last je daar nog van hebt als volwassene?
Quin
Het klopt dat ik dat ben, dus geen 3 kinderen met ASS, maar 3 in het gezin. 
Helaas heb ik er zelf ook nog knap last van en gelukkig een goede coach (via PG
die ik kan inzetten. Heb momenteel zelfs klasse 4 voor mezelf.
Mamarijke
Mamarijke, gaat het nu alweer iets beter met je/jullie? En kun je je eigen PGB straks houden, met de bezuinigingen? Om eerlijk te zijn ben ik erg nieuwsgierig naar hoe het met je gaat, als volwassen ASS-er. Vandaag zelf te horen gekregen dat oudste óók nog PDD-NOS heeft (naast ADHD). Dus we slikken even samen.
Quin
Ik heb PGB voor mezelf voor een jaar gekregen, maar voor onze dochter voor 2 jaar. Ik hoop dat ik zolang mogelijk PGB kan houden, zodat ik kan bepalen wie hier over de vloer loopt. Daarna hopen dat de gemeente goede contracten wil sluiten met mensen die ik ook prettig vind.
Wat wil je weten over volw. met autisme? Het is denk ik ook een verschil of je al van kindsaf weet dat je autisme hebt, of zoals in mijn geval pas nu 3 jaar.
Door mijn diagnose ben ik heel veel van mezelf gaan begrijpen. Ook kon ik toen goede medicatie gaan nemen voor prikkeldemping van autisme en het zoveel mogelijk tegen gaan van uitwerkingen van ADD. Die samen in combi met mijn diagnose zorgen dat ik de wereld beter aan kan.
Ik overzie echter zeer slecht wat ik moet plannen, wat stress oplevert. Dit gaat wel al beter, door feedback van man en coach. Iedere week nemen we de weekplanning door en kijken of het niet te veel is, dan kijken we wat we kunnen schrappen.
Iedere dag heb ik het planbord nodig om overzicht te houden. Hier staat alles van kinderen en mij op. Ook extra klusjes voor mij en man.
Ik probeer nu weer in totaal 6 uur (2 ochtenden) te werken. Niet waarvoor ik opgeleid ben (HBO), maar als huidhoudelijke hulp. Dit doe ik via een organisatie. Helaas lukt het bij 1 persoon nog niet soepel. Het levert mij teveel stress op dat ik niet van tevoren weet, wat ik daar moet doen. Dit is bij thuiskomst dan goed merkbaar voor man (en kinderen). Ik ben dan kortaf en erg overprikkeld. Ik kan dus niet zoveel werken, en ben blij dat mijn man voor inkomen zorgt. Hoe dat moet als hij wegvalt, weet ik niet, want een volledige week werken gaat mij echt niet lukken.
