Ben jij eigenlijk voorbereid op het ouderschap en je baby? Dit kun je doen
Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
plien

plien

04-02-2009 om 22:04

Epilepsie bij 9-jarige

mijn dochter ( nienke) van 9 jaar heeft nu 2x een aanval van epileptie gehad.
graag kom ik in contact met ouders ( moeders, want die voelen toch dingen weer anders aan) met kinderen met epileptie.
bij nienke is het een aanwijsbaar iets, omdat zij al een lidteken in haar hoofd heeft ivm een hersenbloeding/infarct toen ze nog in mijn buik zat.

hoe ga ik om met dingen zoals ( straks weer 0 alleen naar school gaan, zwemfeestjes, "alleen" buiten spelen .....

ik hoor graag van jullie

Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Jonger

Zie dat je nog geen reactie hebt gekregen, dus dan zal ik het proberen. Ik denk dat het in het begin het meest moeilijk is om alles zo gewoon mogelijk te doen. Daarna wen je daar wel aan.
Het is natuurlijk sterk afhankelijk van het aanvalspatroon wat ze ontwikkelt, wat je doet met zelfstandigheid.
Onze dochter van net 5, mag ongeveer alles doen wat ze wil. Maar zij heeft dan ook vanaf 1,5 jaar epilepsie. Zij is therapieresistent, dus heeft wekelijks aanvallen. Badderen mag ze, maar ik moet haar kunnen horen, dus geen deur dicht. Buiten spelen mag ook, maar ook zo dat ik haar kan zien/horen.
Een kind van 9 wil denk ik al nog meer zelfstandigheid. Ik zou dus kijken wat mogelijk is. Zwemmen is bijvoorbeeld gevaarlijk bij een aanval, dus nooit zonder volwassene die haar in de gaten houdt. Grote rode strik in haar ofzo dus voor herkenning.

Fijn, een reactie

fijn dat je toch nog gereageerd heb

bij nienke is het nu afwachten of ze idd nog een 3e aanval zal krijgen.
het is bij haar een aanwijsbare epileptie omdat ze een lidteken in haar hoofdje heeft.
ook heeft ze nog geen medicatie, alleen als ze binenn het half jaar nog ene aanval zou krijgen dan zouze daar mee meoten bginnen.

met (school) zwememn heeft ze momenteel een knalroze badmuts op, en vrij zwemmen hebben we ngo niet gedaan.

ti idd lastig omdat ze al 9 is, normaal kan ze dan makkelijk ( deed ze al) alleen naar school, en buiten spelen, enz enz, tja das een behoorlijke stap terug nu, voor haar maar ook voor ons.
ze wilde niet meer slapen, ze was bang dat ze een aanval zou krijgen, ( heeft die 2e aanval alle gehoord maar kon niets doen) dus hebben we ( tip van de juf) een babyfoon terug gezet, en dat gaf haar weer rust om te gaan slapen .......

als je nog tips of aandachts puntjes heb graag !!!!!

Ander forum

De epileptievereninging heeft ook een forum. Misschien kan je daar wat meer mensen vinden die dit ook meemaken en tips vragen. Epilepsie is erg heftig. Onze zoon heeft het ook gehad. Hij is er overheen gegroeid. Ik had erg veel behoefte aan informatie in de tijd van zijn eerste aanvallen. Ik heb erg veel gehad aan het Epilepsie zelfzorgboek. Erg uitgebreid. Te koop bij apotheken en soms ook in de bibliotheek. Voor info over dit boek: www.boekenovereenziekte.nl Sterkte hoor.

Sanie = plien, link gevraagd voor epileptieforum

even dit eerst, ik had eerst met plien geschreven, amar ineens lukt me dat neitmeer, vandaar sanie .....

heb je voor mij een link waar ik me dan kan aanmelden,
als ik op google typ, dan zie ik door de bomen het bos niet meer.

bij nienke dachten we ook dat ze er overheen gegroeid was, ze had het bij haar geboorte, en nu pas weer,nu ze bijna 9 was ............

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.