Even slikken...en weer doorgaan

Vreselijke onderzoeken...

Ach ja, die vreselijke onderzoeken, testen en rapportjes, bijna huilend kom ik steeds naar buiten, want hoe ze ook testen, mijn kids zijn allebei autistisch, en niet in de minste mate! het ligt er dik en dubbel bovenop, en hoewel ze er normaal en schattig uit zien heeft volgens mij iedereen na een paar uurtjes omgang met mijn schatten al door dat er wel iets speelt...
Ik zie dat niet altijd meer zo, alles went, en daarbij; ik heb geen "normale" kinderen, dus ook geen echt vergelijk. Ja, natuurlijk wel neefjes en nichtjes, maar die heb ik geen 24 uur per dag om me heen.
Je gaat gewoon je dagelijkse gangetje met je grut, en op den duur denk je dat het vrij normaal is wat je doet, totdat je er door zo'n onderzoek weer op gewezen wordt dat jou gezin verre van normaal is! Ik merk dat ook met rapport besprekingen, altijd hoor je de punten waar ze op uitvallen; niet sociaal, kan zich niet weren, zit in zichzelf, komt niet tot aktie enz. enz.
Ik probeer ook vooral te kijken naar wat mijn kinderen WEL kunnen! En dat is iets anders dan wat leeftijdsgenootjes kunnen, dat mag je eigenlijk niet vergelijken, maar soms verbazen ze je opeens, gaan dingen goed die je echt niet had verwacht, gaan ze ineens over een grens, en dan ga ik bijna door het plafond van vreugde, terwijl iedere moeder het normaal vind wat ze doen.
Zo heb ik ooit staan juichen bij mijn dochter van 6 die van de glijbaan durfde in de speeltuin, oh wat heb ik het kind de hemel in geprezen. Naast mij stond een mama zeer verbaasd te kijken, haar spruit van 2 deed nl. precies hetzelfde, en zonder enige moeite... ze moest eens weten
groetjes Tess (die dat positief denken ook niet altijd lukt hoor, maar ik probeer het!)

Papier

Als je de uitslagen van een onderzoek op papier leest zijn ze heel confronterend. Ieder afwijkend puntje staat op papier.Groot en klein. Dat geeft samen een enorme lijst van "onoverkomelijkheden."
Althans, zo leest het en de moed zakt in je schoenen.
Nu worden deze onderzoeken natuurlijk ook gedaan op kinderen die "anders"zijn. Niet passen in de rechte lijnen der ontwikkeling.
Dat is goed en het biedt soms aanwijzingen, richtlijnen en handvaten als je wilt. Maar ik heb wel ondervonden om van de "lijst"iets meer afstand te nemen. Geen beren op de weg te zien die ik in de praktijk niet tegen kom. Pluk eens iemand van de straat, onderwerp die persoon aan het gehele traject en onderzoek. De lijst met "onoverkomelijkheden"zou wel eens enorm kunnen zijn.....
Nikus, de toekomst zal leren hoe je kind zich verder ontwikkelt. Hij moet het hebben van jou liefde en motivatie. Er zal een dag komen dat je zegt:"Ondanks de enorme "lijst" uit zijn jeugd doet hij de maatschappij versteldt staan."
Je kind is zich niet bewust van uitslagen van een onderzoek, die is nog steeds dezelfde als voor dit traject. Wat er ook op papier staat. Hoe de diagnose ook heet. Nikuskind is gewoon Nikuskind.

Maar even nog een ander punt, nikus

Ik vind het belachelijk dat je dit labelt als 'dat is jammerlijk mislukt' ... en het slaat ook nog eens helemaal nergens op. Je bent zijn moeder, je doet het goed, naar eer en geweten!
Dat je toekomst positief probeert in te zien is alleen maar goed. Zodoende ben je gemotiveerd om het onderste uit de kan te halen en heb je dat hem toch maar mooi ook nog meegegeven.

Je verwoordt je ambivalente gevoelens trouwens heel goed en herkenbaar...

Nikus

Zelfs een zwaar autistisch kind redt het in de toekomst, zolang het iemand heeft om op terug te vallen, die voor hem/haar vecht, die van hem/haar houdt, die er voor hem/haar is.
En deze (hernieuwde) diagnose verandert je kind niet ! Je brengt he nog steeds op dezelfde manier naar bed, je legt nog steeds dezelfde kleren in zijn kast en hij knuffelt nog steeds de groentenboer.
Ik snap je wel, mijn wereld stortte half in (lichtelijk overdreven ) toen ik een maand geleden te horen kreeg dat dochterlief buiten de ADHD óók nog PDD-NOS had. Ik zag alleen maar beren op mijn pad, zag een toekomst voor haar zonder partner, zonder kinderen, zonder vervolgopleiding, zonder baan op een donker flatje, 24 uur per dag achter de PC.....
En inderdaad, dat kan....maar de kans is groter dat ze wel (met alle hulp die in NL te krijgen is) zelfstandig kan functioneren in een leven die haar gelukkig maakt (en ons waarschijnlijk niet gelukkig maakt)
Maar wat er ook gebeurt, ze heeft ons, haar broertje en zusje en verdere familie die van haar houden om wat ze is.
Jakiro
PS Een maand geleden starte ik een topic met als titel: "Even slikken, maar weer doorgaan", dus ik begrijp je volkomen

Lieve nikus

Wat herkenbaar wat je schrijft. Je weet het wel, maar eigenlijk hobbel je zo een beetje door met je gezin. Pas als een "deskundige" zegt dat het niet "normaal" is, schrik je wel even. Wij hebben dat dit jaar ook een aantal keren gehad met onze zoon van 12 met ass. Op school hadden ze wel vaak gevraagd hoe het thuis ging, maar ik vond het goed gaan. Tja, je bent al aan zoveel gewend geraakt. Vorige week kwam er iemand voor de jongste, om te kijken of we voor hem TOG konden krijgen. Deze man maakte ineens ook pijnlijk duidelijk dat we geen doorsnee gezin zijn. Hij vroeg zelfs een beetje bezorgd : Hou jij dit wel vol ? Terwijl hij helemaal niets van onze achtergrond wist. Voor mij voelt het gewoon niet zo zwaar, als die man het deed voorkomen. Ik weet niet beter. Het zijn onze kinderen en ze zijn uniek. Het is dan echt wel even pijnlijk, maar idd, slikken en weer doorgaan. Vandaag zat ik weer apentrots te zijn, omdat de jongste (7) ineens van zijn watervrees af lijkt te zijn. Hij heeft de hele middag onder water door gebracht en sprak zelfs weer voorzichtig over het hervatten van zijn zwemlessen. Wat voor velen vanzelfsprekend is, kan je dan ook heel gelukkig maken. En wat ik een heel mooi spreekwoord vind : Een mens lijdt het meest, door het lijden dat men vreest ! Je maakt je zoveel zorgen om je kind, maar hij is zijn unieke zelf en het gaat zeker goed komen,

liefs Dropke