Hoe kwamen jullie aan de diagnose? (sorry, lang)

Naar aanleiding van een aantal opmerkingen in andere draadjes ben ik benieuwt hoe jullie aan een diagnose gekomen zijn. Ik heb namelijk de indruk (zacht uitgedrukt...) dat dat bij ons nogal vreemd verlopen is.
Hier ons verhaal:
Vanaf dat onze meid (nu 9 jaar)ongeveer 1 jaar was, had ik twijfels over de manier waarop ze zich ontwikkelde. Met praten was ze erg snel, motorisch erg zwak. Ze maakte weinig oogcontact, maar keek erg scheel, dus daar kon dat ook aan liggen. Ze kon erg angstig reageren, op voor ons hele normale dingen. Toen ze 2 was en nog niet los kon lopen, werden we doorverwezen naar een fysiotherapeute. Ook zij merkte voorzichtig op dat ze het gedrag van onze dochter anders vond. We kwamen bij een kinderarts, die haar doorverwees naar klinische genetica. (Lang verhaal, enge professor, uiteindelijk niks uitgekomen)Ook kwamen we vanwege haar scheelzien terecht bij Sensis. Daar is ze een dag getest, en ook daar vonden ze haar gedrag anders. MEE was intussen ook al door ons ingeschakelt, en zij verwezen ons door naar een MKD, om te kijken of ze daar een idee hadden wat er met ons meisje kon zijn. Intussen liep ze net los, ze was toen bijna 3. Vanuit het MKD kregen we telkens te horen dat het best goed ging in de groep, ze was wel erg in zichzelf gekeerd en maakte weinig contact. We kregen bezoek van een maatschappelijk werker, en er werd een afspraak gemaakt om na 3 maanden de bevindingen van alle diciplines van het MKD te praten. Dus de maatschappelijk werker, groepsleiding, arts en orthopedagoog. Het gesprek zou een week voordat ze 3 werd plaatsvinden. We hadden al afgesproken om haar verjaardag op school te komen vieren.
Van te voren kregen we alle rapporten toegestuurd, en daaruit bleek weer dat ze erg weinig contact legde, niet speelde met de andere kinderen en erg bang kon zijn.
Tijdens het gesprek werd door de groepsleiding aangegeven dat onze meid totaal niet functioneerde op het MKD, ze een zeer laag IQ had en dus verstandelijk zeer beperkt was en totaal geen contact maakte, en alleen wat stereotiep gedrag vertoonde. Om die redenen konden ze haar niet plaatsen op het MKD, en het leek hun beter om haar maar meteen na het gesprek mee naar huis te nemen. Wij vielen bijna van onze stoel; dat ze autistisch was, ja dat vermoedden we al, maar ernstig verstandelijk beperkt??? En totaal contactgestoord??? Wij zagen thuis een heel ander kind, weliswaar erg rustig en inderdaad was het lastig om "in haar wereldje" te komen, maar met moeite kon je heerlijk met haar samen spelen, en ook kletsen, grapjes maken enz. Ze had een enorme woordenschat voor haar leeftijd, een ijzersterk geheugen, en hoewel het langzaam ging, wij konden haar best veel dingen leren. dat gaven we ook aan, maar dat werd afgedaan als "wensgedachte van de ouders". De maatschappelijk werker bemoeide zich toen ook met het gesprek; hij werd boos op de groepsleiding en zei dat onze meid daar was gekomen voor een officiele diagnose, en dat die er nog altijd niet was. Ook haalde hij de afspraken omtrent haar verjaardag aan, en zei dat het MKD het niet kon maken haar zo weg te sturen. Ze dachten even na, en gaven toen toe dat die diagnose er inderdaad moest komen. Ze zouden het autismeteam inschakelen, en tot die tijd kon ze blijven. Met de kennis en ervaring die we nu hebben hadden we haar daar meteen weggesleurt en de deur dichtgetrokken, maar ja, onervaren en totaal overbluft zijn we vertrokken. Toen we haar verjaardag gingen vieren vertelde de groepsleiding dat ze de rapporten hadden doorgestuurd naar het Autismeteam, en tevens ook in de klas een video-opname van een half uur hadden gemaakt, en die ook hadden opgestuurt. Na 2 weken kwam de diagnose: Klassiek autistisch en een verstandelijke beperking. Het Autismeteam heeft ons nooit gesproken en ook onze dochter nooit "live" gezien.
Ze is toen vrijwel meteen van het MKD gegaan, en na een maand kon ze terecht op een KDC, een verademing! Geweldige opvang, heerlijke omgeving. Nu zit ze op een ZMLK-school, en het gaat erg goed met haar.
Het is ook niet zo dat we het niet eens zijn met de diagnose, ons meisje is zeer zeker autistisch en heeft ook een matige verstandelijke beperking.
Ik vond (en vind)het alleen zo'n idiote manier van een diagnose stellen.
Dus ben ik benieuwt hoe dat bij anderen is gegaan....