Hoe zit dat met combinatiediagnoses?

Poging

Mijn collega heeft een zoon met PDD én ADHD, zijn arts zei dat ADHD in 90% van de PDD-gevallen er gratis bij wordt meegeleverd (andersom niet). Zijn zoon is erg gefixeerd op enkele zaken, moeilijk te "bereiken" en moeizaam in de contacten. Daarnaast vertoont hij heel erg hyper en impulsief gedrag. Dus ik neem aan dat het in de combinatiegevallen vaak om vergelijkbare kinderen als de zoon van mijn collega gaat.

Veel overlap

Yep, same here. Er zijn, vooral bij (meer dan) gemiddeld intelligente ass'ers, meer overeenkomsten dan verschillen met een ad(h)d'er (en dan laat ik nld nog buiten beschouwing ). Dat maakt een juiste diagnose ook zo moeilijk.
Bij onze zoon is die adhd inmiddels vastgesteld, over de ass twijfelen we nog. Er zijn veel criteria die binnen het plaatje passen, maar ook vanuit adhd verklaarbaar zijn: zijn impulsiviteit, moeite met samenwerken, moeite met nonverbale communicatie, driftbuien, soms onbereikbaar zijn, verstoren van andermans spel, nonstop praten, en ga zo maar door. Niet elke ass'er zit stil in een hoekje heen en weer te wiegen

Hier ook

zoon (6,5) die én PDD-NOS heeft én ADHD (stuiterdestuiter) én ook nog eens hoogbegaafd is... Errug lastige combinatie. Voordeel is wel dat hij dus slim is en heel veel kan leren over zijn eigen gedrag en hoe hij in sommige situaties ms beter anders kan reageren dan hij eigenlijk van plan was. Op school (MKD) noemen ze hem "leerbaar". En dat is fijn maar ook weer jammer, aangezien ze nu dus nog niet met medicatie kunnen en willen beginnen, eerst kijken ze wat hij nog allemaal kan leren. Dus voorlopig zit (nou ja, zít... :S) hier een stuiterballetje op de bank...

Binnenkort krijgt hij individuele fysiotherapie om idd zijn prikkelverwerking anders te maken (vraag me nog niet hoe, dat gesprek komt nog ).

Diagnose op basis van gedrag

"ziektebeelden"

ADHD en ASS zijn geen ziekten. Het zijn stoornissen. De overeenkomst is dat ergens iets niet goed gaat met het verwerken van prikkels, en dat dat niet overgaat. Welke diagnose wordt gesteld, hangt af van het gedrag dat iemand laat zien. Het zijn 'maar' afspraken of deskundigen iets ADHD, ADD, PDD-nos of wat dan ook maar noemen. Daarom zie je ook dat diagnoses wel eens veranderen, of dat verschillende deskundigen verschillende diagnoses stellen. En - simpel gezegd - als je zowel op het ADHD-lijstje als op het ASS-lijstje voldoende punten scoort, krijg je dus twee diagnoses.

Veel raakvlakken

tussen de diverse stoornissen. Daarom vaak combi's of inderdaad latere wijzigingen.....

Maar verschillen?

De raakvlakken zijn me denk ik wel duidelijk, maar wat zijn dan de wezenlijke verschillen? Ik dacht, hoop dat ik gecorrigeerd word als ik het niet goed zie, dat mensen met ass er goed in zijn om zich af te sluiten van hun omgeving, en mensen met ADHD juist niet? Is het niet zo dat bij AHDH zo´n beetje alle prikkels tegelijk binnenkomen, waardoor er moeilijk een onderscheid gemaakt kan worden tussen hoofd en bijzaak? En dat bij ass het juist mogelijk is dat een enkele prikkel domineert?
En wat is het verschil op sociaal gebied? Bij ass is het me ongeveer duidelijk, ze zouden weinig snappen van interactie maar wat zijn dan de problemen van mensen met ADHD?

Begin weer helemaal te twijfelen

Nu begin ik toch nav deze draad weer helemaal te twijfelen of die ADHD-diagnose hier wel correct is... Zoon is in elk geval hyper en kan zich niet concentreren en ook niet stilzitten. Maar in de 1e paar punten van de PDD-NOS lijst (Balans) herken ik ook wel het 1 en ander. Vooral die koppigheid en af en toe dat onhandig reageren in sociale situaties, niet tegen zintuiglijke prikkels kunnen. De rest van de lijst, die eenzijdige interesse en die vaste patronen herken ik absoluut niet. Dat af en toe moeizame sociale gedrag hoort toch ook gewoon bij ADHD? Of moet ik er nog een diagnose aan vast gaan plakken (voor wat het waard is)?

Sociale constructies

Er is niets bekend over de oorzaken van deze stoornissen. Ze gaan een eigen leven leiden, maar uiteindelijk is het niets meer dan een afspraak dat bij een bepaalde combinatie van symptomen een bepaalde naam wordt geplakt.

Het zegt echter niets over de oorzaak, en daarmee ook niets over de vraag of de symptomen ook in een andere combinatie zouden kunnen optreden. Dat kan dus makkelijk. Het is niet zo dat je voor Ass bent geinfecteerd met virus A, voor ADHD met virus B enzovoort...

Het zijn puur geconstrueerde etiketten om de zorg en de behandeling wat tastbaarder te maken.

Je 'hebt' het ook niet in die zin van alles of niets. Je vertoont het hooguit. En als dat consistent is dan 'heb' je het dus in het standaard taalgebruik. Maar er zijn geen bloedtesten ofzo...

Vind ik ff een wezenlijk punt omdat de discussie vertroebeld kan raken zolang het als losse 'ziektes' wordt bekeken.

Zi zit het

Inderdaad Rode Beuk zo zit het.
Stelle, ik werd dan ook getriggerd door jouw opmerking "Er zijn veel criteria die binnen het plaatje passen, maar ook vanuit adhd verklaarbaar zijn."
Het gedrag wordt niet veroorzaakt of verklaard door ADHD, het gedrag NOEMT men ADHD.

Verschil

Zoals ik al eerder schreef weet ik niet zo heel veel van ass. En ik kan alleen maar over mijn zoon spreken.
Maar met die prikkels zit het bij hem zo: Hij heeft een complete chaos in zijn hoofd. De hele tijd komen er allemaal gedachten bij hem op, die hij steeds weer uit moet zetten. Als je goed naar hem kijkt zie je dat ook. Hij lijkt stil te zitten, maar eigenlijk zijn de spieren de hele tijd gespannen. Het lijkt alsof hij stil zit, maar hij is eigenlijk de hele tijd in beweging. Zo werkt dat ook met zijn focus. Het lijkt alsof hij in de klas geconcentreerd zit te werken, maar als je goed kijkt zie je dat hij zich de hele tijd 'bij de les aan het houden is'.
Omdat het zo een rommel is in zijn hoofd, vergeet hij continu zaken die voor hem belangrijk zijn. Waar speelgoed ligt bijvoorbeeld, maar ook dat hij eigenlijk met een vriendje zou afspreken, of dat hij zijn huiswerk nog in moet leveren. Dat vergeten geeft hem een continu gevoel van onbehagen en mislukking, daardoor gaat hij met bepaalde zaken juist heel gestructureerd om, maar dat is puur functioneel, niet dwangmatig.
Omdat het zo druk is in zijn hoofd, is hij supergevoelig voor prikkels die de drukte vergroten. Dus een vieze geur, een schreeuwende juf, een zeurende zus, maakt dat hij 'overprikkeld' raakt. Volgens mij werkt dat bij ass ook zo?
En door die chaos in zijn hoofd is het voor hem soms moeilijk om zich sociaal te gedragen. Hij kan het er dan niet bij hebben. Hij begrijpt het wel hoor, hij kan zich erg goed (soms zelfs te goed) in anderen inleven, maar hij kan er dan even niet naar handelen. Hier is er dan echt sprake van tijdelijk onvermogen, niet van onbegrip. Het is ook niet zo belangrijk, het is maar bijzaak in het hele plaatje.

Precies

Precies, Pippin, dat geldt ook voor mijn zoon met adhd. Die hersens draaien voortdurend op volle toeren. Alles valt hem op (vooral wat zijn zintuigen betreft), alles komt binnen en moet gefilterd worden. Dat kost zoon veel energie. En daarom heeft hij niet altijd zin in sociale contacten.
Wat voor sociale contacten van adhd'ers ook nog wel eens tegen kan werken, is het impulsieve. Vanuit impulsiviteit kan iets ondoordachts gezegd worden.Zoon heeft een vriendje, heel leuk jongetje, die zich dat dan persoonlijk aantrekt. Zoon heeft onlangs uitgelegd dat hij dat niet expres zo doet en dat vriendje daar iets van kan zeggen. Dat heeft de vriendschap weer wat verbetert.

Comorbiditeit

Ik was wat verbaasd dat Balans hier niets over zou vertellen. Het is algemeen bekend dat (vooral ADHD dacht ik) vaak in combinatie gaat met een andere stoornis. Maar er staat wel iets op balans. In ieder geval onder de begrippenlijst. Combinatie wordt comorbiditeit genoemd. Misschien moet je daar even verder op zoeken om er meer over te vinden. Dit staat in ieder geval onder de begrippen op balansdigitaal:

Comorbiditeit
Het meer dan gemiddeld gelijktijdig voorkomen van verschillende stoornissen (dyslexie heeft bijvoorbeeld comorbiditeit met ADHD).

Als je op google zoekt vind je al snel meer.

En nee, geen ziekte maar stoornis. Symptomen worden bij elkaar genomen en het cluster krijgt een benaming. Inderdaad om er een goede behandeling/benadering op te geven. Dan is overlap dus ook heel goed mogelijk. En ook als een persoon de stoornis heeft zijn er nog veel van die eigen kenmerken (karakter) die invloed hebben op de uiting van de stoornis. Er is nooit 1 beeld.

Eigenlijk

sadistisch van moeder natuur; die hersentjes van een ADHDer draaien steeds op volle toeren, en dan slapen ze vaak ook nog slecht of kort!! Je zou zeggen dat ze wel wat extra rust kunnen gebruiken, maar zo werkt dat dan weer niet.

Mijn zoon heeft ook ADHD en enkele kenmerken van PDDNOS. Geen officiele diagnose. Hij heeft duidelijk die extreme reactie op bepaalde prikkels (harde geluiden, knipperlichtjes, gevoelig voor bepaalde stofjes)
Maar in contacten met anderen gaat het eigenlijk wel. Hij kan best vriendjes maken (houden is soms moeilijker) en is redelijk populair (ik denk door zijn vrolijkheid en zijn fantasie)

Waar wij ons aan vasthouden: gezien het feit dat het lastig is om een goede diagnose te stellen: veel overeenkomst zit vooral in de manier waarop je ermee omgaat. Structuur,begrenzing. Dus naar de andere problemen die er dan overblijven proberen wij steeds apart te kijken hoe ermee om te gaan.

Raakvlakken en verschillen

Interessant. Ik vond net in Wikipedia (ja, helemaal 100%betrouwbaar is het niet) over PDD-NOS het volgende:
'Raakvlakken met ADHD en ADD': Hyperactiviteit en slechte concentratie wordt bij veel mensen met PDD-NOS waargenomen. In die zin lijkt er een relatief grote overlap met de stoornissen ADHD en ADD te zijn. Belangrijk verschil is dat de concentratieproblemen en het hyperactieve gedrag bij PDD-NOS een andere onderliggende oorzaak hebben dan bij ADHD of ADD. Bij onderzoek kan aan de hand van testen en onderzoeken de juiste diagnose worden gesteld.(einde citaat)
Nou ben ik dan natuurlijk heel benieuwd naar zulke testen en onderzoeken, want het gaat me om die 'onderliggende oorzaak'. Wat ik met name wil weten is in hoeverre de bovengenoemde stoornissen verband houden met aantoonbare afwijkingen in hersengebieden, m.a.w. welke neurofysiologische processen eraan ten grondslag liggen. Bij mijn weten zijn op dat vlak wel degelijk verschillende oorzaken te vinden en misschien kunnen sommige afwijkingen ook samen gaan. Maar ik wil het gewoon weten. Het lijkt me namelijk nogal uitmaken of je een therapie start op basis van ADD, of van PDD-NOS. In behandeling van deze stoornissen zal de aanpak en verwachtingen (doelstelling) behoorlijk verschillen, toch? Of zie ik door de bomen het bos niet meer?

Groene specht

wat wil je dan met deze info? Hoe diep onderzoek wil je hebben? Hoe kun je een verklaring vragen voor iets wat ook de geleerden nog niet precies weten? Niemand kan precies verklaren wat ADHD en ASS is en waar het precies zit....wisten we het maar....Overigens ook in de aanpak en verwachtingen zit veel overlap. Structuur een duidelijkheid is voor zowel ADHD als ASS een belangrijke schakel....En verder is elk kind uniek, zelfs met ADHD kan voor elk kind de aanpak verschillen....

Vreemde wereld

Groene Specht, in het boek Vreemde Wereld van Martine Delfos (toevallig hier vorige week ook al eens genoemd) is een aanrader als je met dit soort vragen zit. Zij omschrijft heel duidelijk, maar niet moeilijk, wat het verschil is tussen een brein van mensen met een stoornis binnen het autismespectrum (heel breed) en mensen die dat niet hebben. Daarbij heeft ze het ook over comorbiditeiten en bijvoorbeeld druk gedrag ontstaan door angst bij autisme . Heel interessant.
Hoewel het voor mij destijds bepaald druk gedrag van mijn zoon (PDD-NOS met ADHD kenmerken) verklaarde was er toch naast die PDD-NOS echt overduidelijk ADHD. Het werd voor mij wel per situatie meer duidelijk of iets ook door angst (voor het onvoorspelbare) werd veroorzaakt of "gewoon" door zijn drukke zelf.
Ik vond het boek echt een eyeopener!

Behandeling

Elke behandeling gaat uit van een veronderstelling. Ook bij lichamelijke ziektebeelden is dat zo. Men behandelt, als dat niet oplevert wat men verwacht, wordt de behandeling aangepast (en soms ook de diagnose). Zo ook bij kinderen met pdd-nos en/of adhd.
Als het niet werkt, stoppen en een nieuw plan trekken. Dan is het op dat moment niet zo heel erg interessant meer of die diagnose aan het begin van het traject nu wel of niet precies kloptE. Zoals Anna schrijft, binnen de diagnoses bestaan zoveel variaties in de kinderen, je moet toch maatwerk toepassen. Er is niet 1 heilige behandelmethode. Zelfs ritalin werkt niet bij alle kinderen met ADHD.
Problemen ontstaan als mensen die dit inzicht niet hebben, zich met de kinderen gaan bemoeien. Dan krijg je te maken met een juf die denkt dat, omdat ze een keer goede resultaten met een adhd-er heeft gehad, alles van mijn kind afweet, meer dan wij. Die gaat WEL door als het niet werkt. En wordt vervolgens boos op mijn kind. Dom hoor! Maar ook dat ligt niet aan de diagnose, die wel of niet duidelijk is, het ligt aan de domheid van de mensen die ermee aan de slag gaan. (en die is soms enorm, helaas!)

Guinevere

Grappig zoals jij je zoon omschrijft, alsof je het over de mijne hebt, ook heeft zoon die kenmerken die jij er uit haalt bij PDD-NOS en ook weer juist niet die kenmerken die jou zoon ook niet heeft. Daarbij is mijn zoon ook erg driftig en koppig.
Had jouw zoon ook niet problemen met sensorische integratie? Die problemen zijn bij mijn zoon vastgesteld door zijn fysio.
Maar goed, ik ben benieuwd of hier ooit nog iets van een diagnose ofzo uitkomt. Ik heb in ieder geval een doorverwijzing naar de Jutters geregeld, na heel lang aandringen.

Verwachtingen

Ik denk dat ik wel snap van groene specht bedoelt. Ik kan daar ook achter staan. Een goede diagnose zorgt voor sneller en beter resultaat. Het maakt zeker uit wat de oorzaak is van gedrag. Het maakt verschil of dat uit adhd-stoornis komt of PDD-NOS-oorzaak, als ik het even zo mag zeggen. Het gedrag mag dan gelijk zijn, de beperking is anders. En dus ook de mogelijkheid. Je mag bij de stoornissen dus ook andere verwachtingen hebben bij verschillende therapie. Wel zo eerlijk naar het kind.

Ach, misschien ligt het bij mij ook wat gevoelig. Mijn dochter is beperkingen van ASS helemaal op zich gaan dragen en haar omgeving ging er vanuit dat ze dat had en verwachtte daardoor ook dat wat bij ASS hoort. Alleen spelen: ASS'ers spelen toch graag alleen? (eigenlijk weet ik nog steeds niet of ze ASS heeft, wij zeggen van niet, dan laat ze veel minder symptomen zien, maar da's ook zo typisch ASS hihi)

Nee, ik ben voor een goede, serieus diagnose zodat eerlijke verwachtingen geschapen kunnen worden. En dat dat bijgesteld kan worden omdat door behandeling iets anders naar voren komt... da's natuurlijk helemaal okee.

Sharon

Ja, dat klopt, Sharon, het was me al eerder opgevallen dat de gedragingen van jouw oudste en mijn oudste erg overeen komen. En inderdaad heeft hij ook SI-problemen, maar daar heeft hij in de dagelijkse praktijk niet heel veel last van.
Heb je nu werkelijk helemaal geen nuttige zaken geleerd van die begeleider aan huis, vraag ik me af? Behalve dingen die je al lang wist?

Guinevere

Nee echt helemaal niks. Het beste advies waarmee ze kwam was om zoon 5 minuten van te voren te waarschuwen als het tijd was om naar school te gaan oid. Dat doe ik dus allang natuurlijk! Verder ging ik me steeds meer aan haar ergeren (ze werd te opdringerig), mijn zoon vond haar ook niks.
Ze is een paar keer bij ons geweest en eigenlijk zijn we nooit verder gekomen dan weer voor de zoveelste keer bespreken waar de problemen liggen met zoon. Ik werd dat spuugzat en wil nu een spijkers met koppen slaan. Volgens mij begreep zij ook niet goed de aard van het probleem bij ons thuis, hoe erg het uit de hand kan lopen en hoe heftig en luidruchtig mijn zoon kan zijn.
Ik had vorige week een afsluitend gesprek met die begeleidster (ik vertelde dat ik verder ging met de Jutters en zij wilde een eindverslag schrijven) maar het eindigde er mee dat ik boos ben weg gelopen.
Nou ja, goed 1 ding heb ik dus wel geleerd: geen maatschappelijk werkster meer hier thuis.

Hier lijkt oudste ook niet echt veel last te hebben van zijn SI problemen, behalve dan dat het wrs wel overprikkeling bij hem veroorzaakt. Oja, hij stopt ook continu dingen in zijn mond en friemelt aan alles. Nou heeft hij daar natuurlijk geen last van, alleen vind ik het erg irritant.

Sharon

Ik hoop echt dat het wat wordt met die nieuwe instantie. Jullie zijn al zo lang aan het zoeken naar een goede behandeling van je zoon! Al die tijd van het kastje naar de muur gestuurd worden, je zoon verdient beter. Hopelijk zien ze bij de Jutters snel wat er aan de hand is. Veel sterkte en succes met het vervolg!