hulp bij eetstoornis (arfid?) 17 jarige
Mijn kind van bijna 18 is het afgelopen half jaar steeds minder gaan eten, niet zozeer de hoeveelheden, maar wel hoeveel verschillende dingen, gemiddeld waren er 3-5 dingen die hij kon eten, maar dingen die vandaag eetbaar zijn kunnen morgen als oneetbaar worden ervaren.
Op dit moment is het zelfs nog maar 1 ding, wat ook nog niet iedere dag kan (denk aan iets als friet van een bepaalde friettent die 3 dagen per week gesloten is)
Het is geen anorexia, hij is niet bezig met gewicht. Zelf denkt hij op basis van googlen dat het arfid is. Het meeste eten komt op hem over als heel erg smerig en zelfs oneetbaar.
We zijn al tijden op zoek naar hulp, zowel via de gemeente (er speelt meer namelijk, we hadden al contact met de gemeente) als via de huisarts en de poh.
We hadden een doorverwijzing, maar die konden niets voor hem betekenen, dus die stuurden weer door naar een andere instelling, maar zij hebben al hun maximum aantal mensen die bij achmea zitten onder behandeling en de wachtlijst is daar nu voor ons anderhalf jaar, zo lang kan hij echt niet meer wachten.
Ik vond in de regio isa power, maar ik heb dus geen idee in hoeverre dit betrouwbaar is. Het valt kennelijk onder coaching en wordt daardoor niet vergoed door de verzekering. Nou lukt het wel om het zelf te betalen, maar ik wil wel dat het iets is waar hij echt wat aan heeft. Zijn er hier toevallig mensen die ervaring hebben met isa power?
Heeft iemand suggesties waar we anders terecht kunnen. Het is echt een complexe situatie. Er is sprake van een lichamelijke beperking, voedselallergie, depressie, angststoornis, ptss (hij weigert emdr), genderdysforie en hij praat niet meer, inmiddels 4 maanden.
De depressie en angststoornis zijn we al 5 jaar mee bezig, de ptss komt van een gebeurtenis 4 jaar geleden (niet voedselgerelateerd overigens).
Mijn man is al gaan bellen met de verzekering voor bemiddeling, maar daarvoor moet hij eerst gemachtigd worden, dat hebben we natuurlijk meteen geregeld, maar het duurt een dag of 5 voor dat rond is.
Schemerlampje schreef op 05-02-2023 om 13:06:
Ik weet niet of je op Facebook zit? Ik zie daar wel groepen voor ouders van kinderen met arfid, of voor mensen die zelf arfid hebben. Misschien kun je daar meer informatie krijgen? Wij zitten in een facebookgroep van ouders met kinderen met dezelfde ziekte als ons kind. Daar kun je ideeën opdoen, elkaar steunen etc.
Van de aandoening zelf weet ik niets, maar het lijkt me heel moeilijk, zowel voor hem als voor jullie als ouders. Sterkte!
Dit is een erg goede tip! Een vriendin van mij heeft al vele goeie tips daaruit ontvangen mbt het zoeken naar geschikte hulp voor haar zoon.
Daarnaast ook vanuit mij de tip om sowieso te kijken naar een zorgverzekering met restitutiepolis!
Sterkte, want het lijkt mij zeer zwaar! 
De problematiek van je zoon klinkt heel complex en alsof het heel veel meer is dan bijna niet eten. Ik zou hem sowieso op de wachtlijst zetten, maar ook verder zoeken naar passende hulp. En hierbij rekening houden voor zijn eigen zorgverzekering als hij 18 wordt.
Eetproblemen/arfid komen regelmatig voor in combinatie met autisme. Dat schijnt iets te maken te hebben met prikkelgevoeligheid in het mondgebied. Hoe dat werkt moet je mij niet vragen, maar ik had zelf als kind (met ASS) wel moeite met bepaalde texturen en dingen waar stukjes of pitjes in zaten. Ik kan wel zeggen dat ik daar inmiddels grotendeels overheen gegroeid ben. Ook is mijn dieet nooit zo beperkt geweest dat ik maar enkele dingen at.
