Keiharde stelling -sorry

Gewoon doen

Hoi,

"orthopedagogen hebben aangegeven dat dat onvoldoende grond heeft om een PGB/rugzakje aan te vragen, aanvragen is zinloos."

Ik herken wel wat in jouw verhaal. Wij hebben 6 jaar lang zelf kapitalen uitgegeven aan alle vormen om onze hyperintelligente zoon met verschillende sociale problemen te helpen. Wij hadden het geluk dat we een basisschool hadden, die heel veel kon en wilde doen. En we hadden het geluk dat we zelf genoeg geld hadden om al die hulp te kopen.
Toen ik een rugzakje overwoog omdat ik problemen voorzag op de middelbare school heb ik ook te horen gekregen dat de kansen heel gering waren. Ik hoorde van orthopedagogen dat zij alleen maar afwijzingen op dit soort gronden meemaakten.

Ik ben eigenwijs aan de slag gegaan. Met wat hulp van vriendinnen die het traject kenden. Die me hielpen de hele historie plus alle rapporten goed op een rij te zetten. Ik heb een dossier van 30 bladzijden ingediend. Zoveel hadden we wel verzameld in 6 jaar. Ik had me al voorbereid op een bezwaarzaak, maar tot mijn grote blijdschap kreeg ik het in 1 keer voor elkaar.

Ik heb een collega met een zoon met Down. Ik heb een zoon met Asperger. We hebben het er samen wel eens over hoe de molens draaien. Het grootste verschil is eigenlijk dat je met een kind met Down al 4 jaar hebt kunnen regelen en voorbereiden zodat alle maatregelen al genomen konden worden. Met een hyperintelligent kind met Asperger duurde het tot groep 8 voor echt duidelijk was wát er nu precies mis was. En dat het geen kwestie was van gewoon-even-goed-opvoeden. Want ik denk dat dit laatste bij diagnoses als ADHD en autisme het grootste probleem is: veel gedrag is ook te verklaren als gebrek aan opvoeding. En helaas zijn er veel mensen die al te makkelijk aannemen dat het dan ook dat wel zal zijn.

Mijn tip is echt: ga gewoon het Rugzakjestraject in. En ga ook meteen achter een PGB aan. Kun je bepaalde kosten dan niet via een rugzakje regelen, dan heb je een goede kans dat het wel via een PGB lukt.

sterkte

Andere stelling

Zoek een andere school die niet alleen kijkt naar de ADHD van je zoon, maar die ook rekening houdt met zijn hoogbegaafheid.

Je hoeft je niet te schamen

Je zegt, je schaamt je voor die gedachtengang.

Ik vind het een heel begrijpelijke gedachtengang hoor. Ik vind dat er in beide kinderen geinvesteerd moet worden en kan me voorstellen dat het heel oneerlijk voelt.

Uhhhh anders

Die laatste opmerking is toch echt geheel voor eigen rekening hoor. Zoveel kinderen met ADHD ken ik niet, en dat de samenleving zich aanpast aan mijn ADHD-er: zou mooi zijn, maar ik zie dat zo 1-2-3 nog niet gebeuren.

Bovendien vind ik dat je nogal generaliseert. Er zijn best ADHD-ers die met Ritalin een heel eind komen, maar er zijn er ook zat die daar alleen aan niet genoeg hebben.

Bovendien is ook het ene kind met Down het andere niet.

Wat je zegt komt allemaal een beetje uit de lucht vallen vinnik....

Hoe oud is de diagnose?

Even voortbordurende op wat hierboven ook al ergens geoppert wordt, hoelang hebben jullie de diagnose voor je zoon al? Als dat al langer dan 2 jaar is kan het heel goed dat de diagnose langzamerhand wat bijgesteld moet worden. Onze jongste kreeg eerst de diagnose adhd met pddnos kenmerken. 3 jaar later werd dat pddnos met adhd kenmerken. Onze andere zoon kreeg eerst de diagnose pddnos en nu ruim 2 jaar later schijnt hij toch veel duiderlijker onder de noemer asperger te vallen. En aangezien we ook nog een dochter hebben met asperger zal het me niets verbazen dat de diagnose van jongste uiteindelijk ook asperger gaat worden. Maakt op zich niet zoveel uit hoe het genoemd wordt natuurlijk (het verandert er niet van), maar ik wil er alleen mee aangeven dat een gegeven diagnose niet blijvend hoeft te zijn (het blijft wel natuurlijk, het gaat niet over, maar in de zin van veranderen). Voor hetzelfde geld krijgt jouw zoon nu wel 'het stempel' asperger (woordje stempel klinkt negatief maar zo bedoel ik het niet) en kun je gewoon wél een rugzak aanvragen omdat je een duidelijke diagnose hebt.
En om even op je stelling te reageren: ja, ik kan me goed voorstellen hoe en waarom je je zo voelt. Het lijkt ook zo krom allemaal. Een kindje met down in de klas vraagt, ondanks een flinke rugzak, toch veel extra begeleiding. En voor je (en mijn) gevoel lijkt het net of dat dan ten koste gaat van de kinderen die ook extra begeleiding nodig hebben maar het in veel mindere mate (kunnen) krijgen. Aan de andere kant (heb ook een nichtje met down) willen deze ouders ook het maximale uit zo'n kindje halen en daar hebben ze ook recht op natuurlijk. Net zoveel recht als dat jij (en ik) dat hebben op zo goed mogelijk passend onderwijs voor onze kinderen. Lastig he!? Sterkte met alles!

Zorra

Het staat jullie vrij om te proberen PGB/rugzakje/TOG etc. aan te vragen. Of het toegekend wordt hangt af van de mate van beperking, de diagnose, de individuele situatie etc. Kijk eens op de site van Stichting MEE (www.mee.nl) voor meer hulp en informatie. Volgens mij mag een officiele diagnose volgens de DSM-IV criteria alleen door een kinderpsychiater gesteld worden, niet door een orthopedagoog, kinderpsycholoog oid.
Hier een soortgelijke situatie maar zoonlief van 8 (ADHD, hoogbegaafd, angststoornis) redt het nog redelijk goed op een gewone school met wat standaard aanpassingen. Ik ga nu toch proberen om in ieder geval TOG aan te vragen want ik ben toch ook in verhouding meer geld kwijt aan hulpverlening, materialen etc. terwijl ik een minimum-inkomen heb. Niet geschoten is altijd mis

Maar toch beemer

Uiteraard kan ze altijd proberen een rugzak aan te vragen maar toch, met een vage diagnose (Zorra: "Volgens de orthopedagogen is hij geen typische ADHD-er en vertoont te weinig PDD-NOS om daar onder te vallen,") is de kans idd erg groot dat de aanvraag wordt afgewezen, want het is gewoon een feit dat het tegenwoordig erg moeilijk is om een positieve beschikking te krijgen. Met alleen een zwart-op-witte diagnose ADHD krijg je (in principe) al geen rugzak meer tegenwoordig. Met een dubbele diagnose meestal weer wel. Maar het is bij de zoon van Zorra geen van beiden een duidelijke diagnose. Het lijkt mij daarom goed om eerst eens naar de bestaande diagnose te kijken. Hoe oud is die? Mogelijk dat er meer duidelijkheid uit een nieuw onderzoek komt. Zoals al eerder in deze draad aangegeven is er mogelijk toch sprake van asperger. Heb je dat zwart-op-wit en is er daarbij ook nog sprake van ADHD kenmerken, dan heb je grote kans wel een positieve beschikking te krijgen. Met vage diagnoses doen ze echt weinig. Tenzij het echt voor heel grote problemen zorgt. Maar schijnbaar is dat (nog!) niet het geval anders vond school ook wel dat het het proberen waard was. Maar heb je een keer een negatieve beschikking gekregen dan is het veel moeilijker om nog een positieve beschikking te krijgen (althans dat werd ons tot voor kort altijd vertelt. Nu we een (dubbele) duidelijke diagnose hebben voor zoon werkt school wel mee met de aanvraag van een rugzak.)
PGB is een ander verhaal. Die zou ik idd direct gaan aanvragen!

Ik begrijp het wel

Ik snap de vraag wel Zorra. Ik heb het mij ook al verschillende keren afgevraagd, hoe het mogelijk is dat mijn zoon niet op het reguliere onderwijs kan blijven, terwijl het downkindje dat wel kan. Waarom er voor hem geen begeleiding is? Omdat er clusters in elkaar overlopen. Komt volgens cluster 3 in aanmerking voor cluster 4 en omgekeerd. Nee, daar zijn we klaar mee! Geen rugzak en geen begeleiding zolang dat niet duidelijk is.

Jemig twinkel

lekker dan! Daar wordt je toch moedeloos van? En dan vinden ze het gek dat gezinnen doordraaien....zucht....

Misschien kun je toch eens de zus van R. kontakten, die heeft haar kinderen ook op cluster3 (dat is de mytylschool toch?) en later zijn toen pas de andere diagnoses gesteld, misschien kan zij je nog tips geven om toch cluster3 te verkrijgen....

Nee hoor, ik ben nu heel kalm!

Dat komt voornamelijk omdat de eerste 1 1/2 week van school "goed" gaan. Goed tussen aanhalingstekens want door de DCD is zoon niet in staat om leesbaar te schrijven. Maar, hij leest nu wel als een ketter!

Maar hij heeft dus alleen begeleiding vanuit school zelf. Ik moet echt zeggen dat de juffen alles uit de kast halen om hem zo goed mogelijk te helpen. Het is een complex geval, heeft als diagnose DCD maar is daarnaast extreem faalangstig, druk, ongeremd, ongeconsentreerd. Dit samen met een familiehystorie vol met ADHD en autisme ligt het in de lijn der verwachting dat hij daar ook dingen van heeft meegepikt, maar nog niet gediagnostiseerd omdat er eerst diverse therapiën uitgeprobeerd gaan worden.

Maar goed, nu heb ik een heel stuk geschreven in andermans draadje, sorry was niet helemaal de bedoeling!

Was het maar een mongooltje...

Ik heb niet alles gelezen, en vind het eerlijk gezegd ook een beetje een zinloze discussie (sorry) maar ik kan me toch heel goed inleven in Zorra!
Zelf heb ik twee kinderen met autisme, daar zie je aan de buitenkant niks aan, het is soms ook heel moeilijk te verwoorden wat precies de problemen zijn, maar DAT er problemen zijn is duidelijk! oudste zit al vanaf haar 2e jaar in het hulpverleningscircuit, en de jongste vanaf zijn 5e.
Het valt me op dat mensen nogal eens wantrouwend zijn, of je ronduit veroordelen als slechte moeder, als je een kind in de psychiatrie hebt. Alsof dat iets is dat je zelf in de hand hebt, alsof het aan de opvoeding ligt, alsof het er eigenlijk niet is (want je ziet het immers niet) maar moeders zich iets inbeeld.
Dat vind ik heel hard! en dat komt nog bevenop het feit dat je moet accepteren dat jou kind anders is, en de zoektocht hoe dit aan te pakken.
Dus ik heb het ook wel eens verzucht; was het maar een mongooltje! dan kon iedereen zien wat het probleem is, en kreeg je tenminste een beetje medeleven. In plaats van de opmerking "als dat er eentje van mij was dan..."
Het blijft natuurlijk geen vergelijk, je zegt het zelf ook al. Je moet kijken naar jou kind, en zijn mogelijkheden (en niet de onmogelijkheden), en eigenlijk... zijn kinderen nooit met elkaar te vergelijken.
groetjes Tess

T&t

heeeeeeeel herkenbaar!

Zorra - wel aanvragen

Ook ik lees niet de hele discussie. Wil aangeven dat ik jouw 'verschikkelijk slechte gedachte'(ha) heel erg herken.

Wat ik je ook wil vertellen is mijn ervaring met het aanvragen van pgb voor mijn adhd-zoon. Ook aan ons werd verteld door de orthopedagoog, aangesloten bij de psychiatrische kliniek waar wij liepen voor onze beide kinderen, dat voor zoon zeker geen pgb mogelijk was. Wel voor dochter met de diagnose mcdd. Wij dus naar jeugdzorg voor dochter. Jeugdzorg vroeg het hele gezin uit en verwonderde zich dat wij voor zoon geen aanvraag deden. Ter plekke werd de aanvraag geregeld. Want er was wel degelijk ondersteuning nodig. En we hebben het gekregen.

Gewoon aanvragen. Niet uitgaan van de orthopedagogen. Jij weet dat je hulp kan gebruiken. Dus ga nu direct formulieren downloaden etc. Als je daar je verhaal vertelt zoals je dat hier opschrijft (nou ja, laat dat van het mongooltje maar weg ) heb je echt wel kans.

Sterkte

(en ik ga eens opzoeken wat ceasar-therapie nu eigenlijk inhoudt ha)

Kleine aanvulling op beemer (ot)

Beemer het lijkt alsof je over mijn nichtje schrijft, heel herkenbaar.
Daarnaast moet mij toch echt van het hart dat het woord 'mongooltje' vaak als een soort van scheldwoord wordt opgevat. Net zoals het niet slim is een bruin kindje 'nikker' of 'neger' te noemen (ook al bedoel je daar niets mee) hoor je een kindje met downsyndroom tegenwoordig geen 'mongootje' meer te noemen. Dat is echt iets van vroeger en ervaren de meeste ouders van downies nu als erg pijnlijk en wordt zelden nog gewaardeerd.

Hier modelleerling met rugzakje (veel jaloezie)

Ik kreeg ook vaak te horen dat mensen het niet snapte dat mijn zoon (met autisme) een rugzakje had. Hij was immers de braafste leerling die je kon bedenken. Deed alles braaf mee, zei nooit een woord en deed geen vlieg kwaad. Had zich zelf rekenen, schrijven en lezen aangeleerd, sloeg groep 3 over en had tot eind groep 8 alleen maar 10-en, negens en een enkele 8 op z'n rapport.

Waarom heeft dat kind een rugzakje vroeg men zich af? Nou omdat zoon geen aansluiting in de klas heeft, niks van mondelinge opdrachten snapt, niks van communicatie met andere mensen snapt etc. En hij ondanks z'n extreem hoge iq toch 1 op 1 begeleiding nodig had. Het was zelfs zo dat het rugzakje niet voldoende was. We hebben van ons PGB een een psychologie studente op school neergezet die hem ook een dag per week begeleiden.

Er waren op de basisschool genoeg ouders wiens kind ook geen duidelijke diagnose hadden en die flink jaloers waren. Ja, van buiten af leek zoon een model leerling.

Bij zoon op school zat ook een jongen met Down. Deze had een dubbelrugzakje (wist niet dat dat ook kon). Vandaar de vele uren begeleiding. Met een normaal rugzakje stelt die begeleiding dus echt niet veel voor. Enkele uurtjes per week.

Zoon is nu net 11 en net in de brugklas begonnen. Helaas nog maar 1 jaar een rugzakje. Waarschijnlijk hierna niet meer. De eisen zijn zeer streng geworden. Juist op de middelbare school heeft hij het harder nodig dan op de basisschool. Gelukkig hebben we nog tot begin december een PGB waar we huiswerkbegeleiding thuis uit kunnen doen. Ook dat zal straks wel afgelopen zijn. En de TOG loopt ook binnen kort af. Zo heb je straks van alles opeens niks...Ik kan wel zeuren, maar we hebben toch maar mooi een paar jaar hulp gehad.

Astrid waarom niet?

Waarom denk je dat je zoon geen herindicatie zal krijgen? De eisen zijn idd veel strenger geworden, maar je geeft zelf al aan dat hij het juist in het VO des te harder nodig heeft. Er zijn toch handelingsplannen e.d. waaruit op te maken valt dat hij de rugzak niet voor niets heeft gehad?
Ik heb hier twee pubers die pas op het VO een rugzak hebben gekregen. De ene vorig jaar toen hij in de 3e zat. En voor de ander kregen we in de zomervakantie een positieve beschikking. Alletwee aspergers (al heeft de een officieel de diagnose pdd nos). Een ervan heeft het ook gezien haar cijfers niet nodig, die gaat als een speer. Maar op alle andere gebieden juist wel. Het was even knokken en erg veel werk en tijd, maar het heeft bij beiden uiteindelijk een positief resultaat opgeleverd.
Ik zou dus niet weten waarom jij bij voorbaat al zou kunnen zeggen dat je zoon na 4(?) jaar een rugzak gehad te hebben nu ineens helemaal zonder zou moeten. Het lijkt me juist dat je met die 4 jaar 'ervaring' een veel stevigere poot hebt om op te staan.
Oh en nog even een tip (wellicht ten overvloede) maar vergeet niet ruim op tijd een herindicatie aan te vragen voor de PGB anders loopt hij idd na begin december af. Dat is ons overkomen namelijk..... kun je weer helemaal opnieuw beginnen

Inderdaad roos vicee

Onze zoon heeft onlangs een rugzakje gekregen. Toen ik de voorwaarden las, dacht ik dat hij nooit in aanmerking zou komen. Want het klinkt allemaal verschrikkelijk streng.
Tot mijn grote verbazing kreeg hij de rugzak direct.

Rugzakje

Wij hebben het rugzakje pas in juni gekregen. Inderdaad strengere voorwaarden, we moesten allerlei ingewikkelde extra rapporten aanleveren. Zowel school als psychiater worstelden ermee.

Maar het rugzakje is direct toegekend. Ik heb van te voren telefonisch contact gehad met de ambtelijk secretaris van de commissie. Ik had namelijk ook gehoord van allerlei mensen dat onze kansen heel gering waren. Haar reactie was duidelijk:'Ik heb hier het dossier en het is overduidelijk dat uw zoon niet voor niets een rugzakje aanvraagt'.

Ik zou me nog even geen zorgen maken. Je moet wellicht wel meer informatie aanleveren voor een verlenging, maar als je problemen zijn zoals ze zijn, dan is dat ook in het huidige regiem een goede reden.

Een schop onder je kont

Zorra, ga regie voeren over de zorg aan je kind.

Waarom betaal je torenhoge rekening voor fysiotherapie? Laat je door je huisarts doorverwijzen, ga naar een andere zorgverzekeraar. Zoek het uit, in plaats van klagen.

Waarom ga je al drie jaar naar fysiotherapie? Niet omdat hij nog moet leren lopen toch? Formuleer je zorgvraag helder en bedenk behandeldoelen. Een slechte motoriek verandert nooit in een goede motoriek. Een kind met slechte motoriek kan wel nieuwe vaardigheden leren. Zodra die aangeleerd zijn, kan je stopppen met therapie en ontstaat er tijd voor iets nieuws.

Waarom neem je dure privé-lessen voor het zwemmen? Als de motoriek van je kind zo slecht is als je beschrijft, kan je terecht bij een reguliere (non-PG gehandicapten voorziening. De kosten zijn vergelijkbaar met gewone zwemles.

En vraag een rugzak aan! Terwijl je nooit een aanvraag hebt gedaan, voel je je tekort gedaan omdat een kindje met Down wel een rugzak heeft jij niet.

Alleen maar omdat je het woord van je orthopedagoog kritiekloos overneemt. (Ik vraag me af hoelang je de kas van deze praktijk al loopt te spekken).

Als je die rugzak hebt kan je meteen een nieuwe reden geven om je verongelijkt te voelen: de rugzak van een kindje met Down is rijker gevuld dan een rugzak van een kind met ADHD. Tsja, Down is nu eenmaal iets anders dan ADHD.

Nee, sorry. Ik ga mij niet aansluiten bij de gezamenlijke klaagzang van begrip voor je gevoelens

Je hebt wat te kiezen i.p.v te kniezen en als je er niet uitkomt, vraag hulp aan je huisarts.

Andere wegen bewandelen (ik betaal nl. niks zelf)

Zoon heeft hier 5 jaar lang gratis (voor ons dan) therapie gehad in het revalidatie centrum. Hij heeft alleen een motorische achterstand sinds z'n geboorte. Hij is niet sterk en loopt jaren achter.
Hij kreeg fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en zwemles. Hij kwam daar voor fysiotherapie (doorwijzing van schoolarts) en na een paar weken boden ze de rest van zelf aan. Vooral met het zwemmen waren we erg blij omdat de reguliere zwemles 1 groot drama was. Toen zoon na 4 jaar z'n A diploma had is hij op een sportvereniging van gehandicapten gegaan. Die trainen ook in het revalidatiecentrum. Daar heeft hij z'n B gehaald en is nu bezig voor z'n C (hij heeft nu voor het 7e jaar dus zwemles). Deze zwemlessen moeten we wel zelf betalen, maar zijn veel goedkoper dan de reguliere zwemlessen van zijn zussen. Met de rest van de therapieen is hij nog wat jaartjes doorgegaan.

Na een aantal jaren zijn de therapieen gestopt omdat hij niet meer vooruitging. Het heeft veel geholpen, maar hij blijft zwak.

Ik sta echt te kijken dat je de therapieen zelf moet betalen. Ik heb in al die jaren nog nooit wat betaald.

Voor Roosvicee:
Zoon begint nu aan z'n 3e jaar rugzakje. Dus geen 4, dat kan nl. niet. Onze ambulant begeleider van de basisschool zei dat het knap lastig gaat worden om een herindicatie te krijgen. Sinds kort moet je nl. aan een aantal nieuwe criteria voldoen en je moet er geloof ik 2 van hebben. Wat ik onthouden heb is : slechte prestaties, een hinder zijn in de klas voor anderen en een hinder zijn voor je zelf. Je hebt er nog een paar. Het enige waar zoon aan voldoet is dat hij last heeft van zich zelf. We gaan 'm zo wie zo wel aanvragen, net als het PGB. Zoons PGB wordt zo wie gekort, vrees ik, want we hebben nu al 2 jaar heel veel (wel heerlijk hoor!).

Zorra,ik heb het soms ook........

Mijn zoontje heeft gedragsproblemen door een spraakverwerkingsprobleem.Zit op speciaalbasisonderwijs,maar we krijgen geen pgb.
Soms heb ik hier ook moeite mee.Onze zoon kan b.v niet in clubverband sporten,hij doet paardrijden(priveles) terwijl op de manege ook een groepje kinderen komt met extra begeleiding.Laatst was ik op de manege en mijn zoon viel met zijn gedrag meer op dan die kinderen(op dat moment)dan baal ik ook.Ook sova-training enz enz,moeten we allemaal zelf betalen.
Het geeft een heel dubbel gevoel,een paar kinderen uit zijn klas hebben een pgb en doen daar leuke dingen van,zorgboerderij,paardrijles,speciale voetbaltraining.
Wij moeten alle extra hulp buiten school zelf betalen.
Ik denk soms ook,waarom wij niet??????

Ook

Ik heb die gevoelens ook wel eens: waarom krijgen sommigen een pgb of rugzak en mijn kind niet? Maar ik heb dat zeker niet met down-kindern. Daarvoor ken ik er teveel en hun ouders en hun zorgen en dan tel ik mijn zegeningen dat mijn kind "alleen maar" adhd heeft.
Wat mij wel stoort is dat op school wel allerlei dingen gedaan worden voor hb'ers zoals leren plannen en dan denk ik dat er genoeg adhd'ers en add'ers op school zij die daar ook zeer veel baat bij hebben.

Astrid je hebt gelijk

Je hebt gelijk Astrid, ik zat fout. Ik meende dat wij ruim een jaar geleden voor zoon een rugzak hebben gekregen die voor 4 jaar geldt (ik weet nog dat ik toen we de beschikking kregen, dacht: mooi het loopt pas af als hij zijn examen gedaan heeft. Op dat moment zat hij in 2 VWO dus als hij in die periode zijn examen kon doen, dan zou dat in 4 jaar zijn. Maar hij is van 2VWO naar 3Havo gegaan en dat wist ik toen al. Hij kon er dus zijn Havo-examen in principe mee halen. Nu ik terugdenk koppel ik verkeerd; ik dacht toen al aan de Havo terwijl hij nog op VWO zat.)
Overigens kregen we in de zomervakantie de beschikking voor dochter (volgens de nieuwe richtlijnen, en terwijl zij cognitief gezien het meer dan uitstekend doet op school!) en toen viel het mij wel op dat het voor 3 jaar was. Ik dacht toen nog, goh dus het is niet alleen strenger geworden, het is ook korter geworden Hoe dom kun je zijn! :S

Grote verschillen

Wij hebben een hele tijd rondgelopen in het speciaal onderwijs. En dus ook een hoop kinderen en ouders leren kennen. Voornamelijk kinderen met een vorm van autisme, adhd en gedragsproblemen.
Wat mij opvalt is dat er hele grote verschillen zijn hoeveel hulp (en ook geld) gezinnen krijgen.
Er zijn mensen die echt niks hebben, en er zijn mensen die mega veel uren een pgb-er in huis hebben en een tog regeling en op school extra hulp!
Het grote verschil zit em vaak in het hoever mensen bekend zijn met deze "potjes" en hoe handig ze zijn in het aanvragen en invullen van al die rompslomp. Ik heb wel eens een moeder horen zeggen "krijg je voor je zoon geen pgb? dan zeg je toch gewoon dat hij medicijnen heeft, krijg je meteen weer punten erbij! En helaas, zo werkt het ook nog! Ik kan in de tussentijd heel goed verwoorden wat er met mijn kinderen aan de hand is en waarom ik hulp nodig heb. Maar ik ga er geen dingen bij verzinnen. De criteria voor de tog regeling (die we nu mislopen) vind ik ook heel vreemd. Zo is idd het geven van een pilletje een reden om een kind "hulpbehoevend" te vinden, maar het sturen van gedrag wat veel meer tijd en moeite kost telt niet. Een kind op een cluster 4 school krijgt wel dat puntje erbij, en een kind dat met veel moeite op het regulier zit niet! (nogmaals, terwijl dat vaak veel meer moeite kost)
Ik heb het er een beetje mee gehad! Ik ben dolblij met mijn pgb-er thuis (die een minimaal aantal uurtjes komt) en ik hoop dat ik daar nog even van kan genieten, want ja ik kan de hulp heel hard gebruiken!
Maar ik ben het zat om alle problemen van mijn kinderen op te rakelen en te omschrijven en te roepen hoe erg alles wel niet is. Als ik het zonder hulp red ben ik eigenlijk veel blijer, en hoef ik geen verantwoording meer af te leggen. Maar soms gaat het niet anders. Het beste voorbeeld; mijn kinderen hebben speciale zwemles, met 1 op 1 begeleiding, en ze kunnen echt niet anders! die les is niet zo duur (en ieder ander kind gaat ook op zwemles) maar er moet wel continu iemand naast zwemmen!
Ach ja, het word een hele klaagzang zo over HET Systeem... en dat is niet mijn bedoeling.
Punt is, dat sommige mensen heel veel hulp krijgen, die ze ws ook wel verdienen. Maar dat er ook minstens zoveel zijn die er net naast grijpen, terwijl ze het net zo goed kunnen gebruiken.
groetjes Tess

Anders (o.t.)

Zou je alsjeblieft gebruik willen maken van punten, komma's en hoofdletters? Dit soort reakties van jouw zijn absoluut ontaantrekkelijk om te lezen.

Anders

Ik zal het proberen anders uit te leggen.
Mijn zoon heeft door zijn spraakverwerkingsprobleem,gedragsproblemen ,waardoor sociale contacten moeilijk zijn voor hem.op advies van school gaat hij niet met de schoolbus, maar breng en haal ik hem met de auto.Kosten worden niet vergoed.Om hem op sociaal gebied verder te helpen gaat hij naar sova training,kosten zijn voor ons.Groepsles paarrijden is goedkoper,maar lukt hem niet dus dure privelessen.
Eigenlijk ben ik heel blij dat dit financieel kunnen doen voor hem.Daar gaat het me eigenlijk niet eens om.
Het gaat me meer om mijn kind zelf.
Zijn school is hier niet in de buurt,dus spelen met klasgenootjes kan alleen op woensdag of zaterdag.
Spelen met kinderen uit de buurt op straat of in het speeltuintje lukt hem niet,dus zit hij 4 dagen van de week alleen.Zijn hobby,het paardrijden doet hij ook alleen.Terwijl voor hem juist die contacten met andere kinderen zo belangrijk zijn.Voor ieder kind is het toch fijner in een groep iets te doen???Maar dat gaat via een zorgcentrum en is voor kinderen met een PGB.
Snap je wat ik bedoel!!!!Het gaat mij er niet om dat een ander kind via een PGB paard mag rijden en hij niet.Hij rijdt toch wel.Maar ik zie hem liever met andere kinderen dan alleen.hij zit op speciaal onderwijs,dus kleine groepjes,waarvan meerdere kinderen met PGB en die gaan,samen op woensdagmiddag naar de zorgboerderij.Hij gaat weer naar huis,alleen.
En dat vind ik gewoon jammer.

Tess

Wat jij zegt is precies wat ik bedoel!!!!

Ffzo

Kijk eens op de site van de FPG. Als een stukje autorijden geen bezwaar is, is er vast wel een leuke manege te vinden waar hij wel met leeftijdsgenootjes in een groepje kan rijden. De prijzen zijn meestal niet hoger dan bij gewone maneges, enkele PGB-bedrijven uitgezonderd.

Zoals overal: de sfeer en mogelijkheden zullen sterk verschillen.
http://www.verenigingfpg.nl/index.php

Oneerlijk

Ik durf van mezelf te zeggen dat ik erg goed thuis ben in regels en procedures. Dat ik assertief ben en in staat om veel te regelen.

Maar het regelen van het rugzakje én het PGB deed een compleet nieuw beroep op mijn kwaliteiten

We hadden haast, want ik wilde het rugzakje rond hebben vóór zoon naar het VO ging. Dankzij een vriendin met ervaring met rugzakjes en een zeer grote kennis van PGB-zaken is het allemaal gelukt. Ik heb gekregen wat ik wilde en eigenlijk nog meer. Na jarenlang alles uit eigen zak te betalen, is dit een walhalla.

Maar....ik heb wel geconcludeerd dat vaak juist de mensen die het het hardste nodig hebben, het minste krijgen. Je moet namelijk verdraaid goed weten wat waar thuishoort, hoe je zaken moet omschrijven, mensen stimuleren om de juiste dingen in de rapporten te zetten en wat wel en wat niet mag.

Je moet op de juiste plekken het juiste benadrukken en vooral goed aangeven waarom bepaalde zaken anders niet lukken. Ik heb toekomstscenario's geschetst die zouden kunnen ontwikkelen als ik níet bepaalde hulp zou kunnen inroepen. Het schrijven van die scenario's vond ik heel moeilijk. Niet omdat ik ze niet kon verzinnen, maar omdat ik het heel beangstigend vond om hardop te zeggen waar ik zo ontzettend bang voor ben/was.

Ik zat met een probleem: huiswerkbegeleiding. Dat mag namelijk niet uit de AWBZ en daarmee niet uit het PGB, terwijl het wel noodzakelijk is voor mijn licht-chaotische, dromerige, hoogbegaafde Aspergerzoon. Eerst ontving ik een brief van wat er NIET mocht en toen ik het zorgkantoor belde met mijn vragen, legden ze me vriendelijk uit welke legale tactiek ik kon toepassen om het budgetneutraal te regelen.

Mijn conclusie is in elk geval dat helaas in veel gevallen degenen die de hulp het hardste nodig hebben, deze die hulp het moeilijkste krijgen.

En verder heeft Joio natuurlijk wel gelijk: je kunt niet klagen over dat je iets niet krijgt, als je er niet om gevraagd hebt.
Kop in de wind, negeer alle negatieve voorspellingen en ga er vol in. En als je een nee krijgt, dan maak je bezwaar. Niet opgeven, dus.