Kersverse diagnose ASS
Even kort wat achtergrond: mijn zoon van 15 was altijd een vrolijk, sociaal en ondernemend jongetje, tot hij op zijn 8e opeens stemmingsklachten kreeg, voornamelijk veroorzaak door het feit dat hij op school de dingen niet meer georganiseerd kreeg, bleef hangen in dingen die hem niet lukten en daardoor een slecht zelfbeeld kreeg. Hij is toen uitgebreid getest en er kwam uit dat hij een hoge verbale intelligentie had (140), een hooggemiddelde performale (115) en kenmerken van ADD. De Verbaal/performaalkloof was dus behoorlijk groot en ook binnen de profielen zaten grote verschillen. Hij heeft toen therapie gehad voor de stemmingsklachten, wat extra ondersteuning in de klas en ging
uiteindelijk met een CITO van 550 naar het Vwo. Toen ging het alweer een tijd zo goed dat we de problemen van groep 6 al waren vergeten.
In 2 Vwo liep hij weer vast, ging met hangen en wurgen naar 3 Havo en toen daar in het begin van het jaar te veel tegelijk op hem af kwam, kwamen de stemmingsklachten weer volop terug. We zijn met hem terug gegaan naar de psycholoog, die wilden hem weer testen en daar hebben we gisteren de uitslag van gekregen: een vorm van ASS ( wat ze vroeger Asperger zouden noemen) en het intelligentieprofiel was grotendeels hetzelfde gebleven. Van ADD werd niet meer gesproken. .Hij vertoont eigenlijk geen van de kenmerken die zo duidelijk zouden zijn (vasthouden aan routines, overdreven belangstelling voor dingen, weinig vrienden). Ik zie wel dat zijn vriendschappen niet erg diepgaand zijn, maar hij heeft ze wel. Het kost hem alleen wel moeite om altijd in te schatten hoe mensen dingen bedoelen, dus dat klopt wel met het beeld. Verder is
hij aanvoerder van het eerste voetbalteam van een grote club, dus dat vond ik ook wel een afwijking van het plaatje. Maar goed, ze zullen ongetwijfeld gelijk hebben dat hij dingen compenseert met zijn hoge intelligentie. De psychologe zei dat het hem met de juiste begeleiding niet zou hoeven belemmeren in het uitvoeren van een baan, het hebben van een relatie of gezin en het zelfstandig wonen, dus dat is fijn, maar het zal allemaal wel langer duren en moeizamer gaan. Toch best een schrik.
Wat ik natuurlijk eigenlijk wil is van mensen in een soortgelijke situatie horen hoe het met hun kind(eren) is, in hoeverre zij de omgeving op de hoogte hebben gesteld, hoe hun eigen kinderen op de diagnose reageerden etc. Maar een beetje van me af schrijven is het ook wel.
Ik hoop op reacties en ook wel een beetje een hart onder de riem.....
Wat cijfers
https://www.autisme.nl/2017/12/18/nieuwe-cijfers-over-autisme-in-nederland/
Moeilijk aan te geven denk ik. Mijn kinderen zijn op veel jongere leeftijd gediagnosticeerd en hebben kunnen profiteren van speciaal onderwijs en Passend Onderwijs. Het zoeken naar deskundigheid was hier wel een dingetje maar hopelijk is er tegenwoordig toch meer bekend al zijn er soms weinig goede voorzieningen.
Met mijn kinderen gaat het goed, al blijft het puzzelen en leren omgaan met de beperkingen. Voor mij als ouder is het soms uiteraard wat zorgelijk. Je hoopt dat men goed met je kinderen omgaat en dat je kinderen steeds beter met zichzelf en de omgeving omgaan maar het kan een moeilijke strijd zijn.
We hebben nu vooral gesprekken over weerbaarheid, ook en met name over afwijzing en omgaan met teleurstelling. Maar ook dankbaarheid en tel je zegeningen als het wel lukt en er zijn fijne dingen in je leven.
Dochter gaf onlangs aan dat ze veel geleerd heeft van de gesprekken die we als gezin houden over situaties die spelen.
"WERK
Goed nieuws: het aantal ondervraagden met betaald werk is gestegen naar 46 procent – in 2015 was dat nog 35 procent. Mannen hebben vaker een betaalde baan als belangrijkste inkomstenbron dan vrouwen (44 procent van de mannen versus 26 procent van de vrouwen). Wijnker: ’Ik heb hier geen verklaring voor, dit zou uitgezocht moeten worden. Het opleidingsniveau van vrouwen is vergelijkbaar met dat van mannen, dus daar kan het niet aan liggen.’ De sectoren waar mensen met autisme werken zijn divers. De meest voorkomende zijn: ICT, overheid, wetenschap en onderwijs."
MIjn kinderen hebben ook een goed stel hersens, dus met hun intellect kunnen ze alles leren wat ze willen en alles worden wat ze willen. Daar gaan we vanuit. De weg er naartoe kan wat lastiger zijn maar je gaat rustig door, je beoordeeld de haalbaarheid, stelt bij, en zorgt dat je er komt. Maar ook is het belangrijk om te zorgen voor een goede balans in je leven. Je kunt wel door willen zetten maar er zijn grenzen. Het aanleren en omgaan met ontspanning is ook belangrijk.
AnneJ
Dank je wel voor je reactie AnneJ! Die vele gesprekken gaan wij ook zeker doen, gelukkig is zoon heel open naar ons toe en accepteert hij ook hulp. Meestal weet hij zich vrij goed te handhaven, maar als het hem te veel wordt en hij raakt het overzicht kwijt raakt hij in paniek. Het scheelt als hij daar beter mee om leert gaan. Omgaan met teleurstelling is ook nog wel een ding; zo is er nog meer natuurlijk.
Wij staan er hetzelfde in als jullie: in principe kun je alles doen en leren, maar soms zal dat je zoveel energie kosten dat je het toch beter anders kunt doen.
Hij zal er echt wel komen. Maar net zoals zijn zus op jonge leeftijd op kamers, studeren en probleemloos haar weg vinden, dat idee moeten we misschien maar loslaten.
Tweede topic wordt gesloten
Per ongeluk dubbel aangemaakt, deze onder een andere naam maar bij nader inzien vind ik dat helemaal niet nodig eigenlijk.
Herken je het?
Misschier lees ik iets tussen de regels door wat je niet bedoelt, maar herken je hem in de diagnose of heb je wat twijfels?
Baby-Lon
Bedankt voor je reactie - en goed gezien. Ik heb een beetje twijfels, maar die worden wel steeds minder. Mijn probleem zit hem vooral in het feit dat er als klein jongetje geen enkele aanwijzing was dat er iets aan de hand was: de problemen begonnen pas op school, rond groep 6. Verder kan ik niet helemaal rijmen dat hij zo ontzettend goed is in sport, maar dat is misschien gewoon een misvatting van mij.
Hoe dan ook is er duidelijk een probleem in het inschatten van sociale situaties die hem nogal parten speelt, en vindt hij zijn leeftijdsgenoten vaak erg kinderachtig.
Hij heeft wel veel moeite met planning en structureren en kan in paniek raken als er teveel tegelijk op hem af komt, dus dat herken ik wel heel goed. Een lichte vorm van ASS kan natuurlijk best pas boven water komen als de sociale interactie meer wordt dan "we gaan samen voetballen" en 'we gaan samen met stokken en bladeren spelen."
De twijfel zit hem in het samenvatten van veel dingen in ASS met hoogbegaafdheid, maar ik weet ook niet hoe relevant het verschil is als de problemen hetzelfde zijn. Ik denk dat ik misschien gewoon nog een beetje in ontkenning ben.
Leestips, en de equalizer
Allereerst: relax, je zoon is niet ineens veranderd, hij is en blijft dezelfde jongen. Het grote voordeel is dat jij hem nu beter gaat begrijpen, dat zijn omgeving hem beter gaat begrijpen, dat hij zo nodig hulp kan krijgen en daar zal zijn kwaliteit van leven door vooruitgaan. Al moet je misschien even wennen aan de diagnose, dit is positief.
Ik herken veel van je verhaal, onze zoon liep vast in groep 4, breed getest, vage uitslag (goed IQ, aandachtstekort, slechte grove en fijne motoriek, lichte dyslexie). Beetje hulp gekregen, hielp net genoeg om de lagere school door te komen. In de 2e van de middelbare school ging het weer mis, na veel gedoe is hij weer breed getest, de uitslag was vrijwel hetzelfde, maar nu kwam er overduidelijk ASS als overkoepelende diagnose uit, omdat zijn sociale onhandigheid en bijzondere manier van communiceren op deze leeftijd veel duidelijker uit de verf kwam. Hij neemt nu wel medicatie voor zijn aandacht, en dat helpt heel goed. Op school krijgt hij heel veel begrip en hulp, dat is echt fijn.
Bij het diagnosegesprek werd ons uitgelegd dat ASS een ontwikkelingsstoornis is: op sommige gebieden ontwikkelt een kind met ASS zich sneller, op andere langzamer (maar het proces is langer, dus je kunt nog heel ver komen), en op sommige gebieden zal je kind misschien altijd (erg) zwak blijven. Gelukkig kunnen begeleiding en hulp veel helpen.
Ik kreeg een leestip, en ik vind het zelf een absolute aanrader: Mafkezen het het Aspergersyndroom door Luke Jackson (die zelf Asperger heeft). Een heerlijk, gemakkelijk te lezen en grappig geschreven boek over Asperger in de puberleeftijd.
Daarin vertelt hij o.a. dat er enkele typische dingen zijn waar mensen met ASS typisch slecht OF juist heel goed op scoren. Hij ziet het als een equalizer waarbij de schuifjes vaak helemaal omhoog of helemaal omlaag staan. Veel mensen met ASS hebben DCD (extreme onhandigheid), jouw zoon heeft dat juist niet! Fijn! Veel mensen met ASS zijn sociaal onhandig, maar anderen zijn juist zeer sociaal. De meeste mensen met ASS zijn slecht in taal. Onze zoon is juist extreem goed in taal. Zijn leraar Nederlands is laaiend enthousiast over zijn opstellen en verhalen.
Verder hebben we als naslagwerk de Hulpgids Aspergersyndroom van Tony Attwood in de kast staan. Het is niet echt een boek om gezellig van kaft tot kaft te lezen, maar er staat geweldig veel nuttige informatie in over heel veel onderwerpen die met ASS te maken hebben. Ik heb er al veel aan gehad.
Ik vond de diagnose aanvankelijk ook wat vergezocht. Ik vond het heel fijn om boeken over ASS te lezen en daar toch heel veel punten van herkenning in te vinden, en tips. Misschien helpt het jou ook.
Verschijnselen
Autisme wordt vaak laat ontdekt. Met name bij heel intelligente kinderen. Het speelt zich namelijk vooral af in het hoofd van een kind. Ook zijn kinderen met autisme niet altijd zo expressief in het uitdrukken, op hun gezicht en met hun handen, wat er in hen omgaat, dus dat helpt ook al niet om te begrijpen waar een kind aan denkt of mee bezig is.
Bij een kind met autisme zou ik in elk geval ook goed luisteren en doorvragen. Er kunnen allerlei verschijnselen zijn die je op het eerste gezicht niet opvallen. Omdat het voor een kind vanzelf spreekt zullen ze er ook niet altijd spontaan over praten.
https://www.nemokennislink.nl/publicaties/spiegelneuronen-socialer-dan-gedacht/
Emoties zijn vaak een onbekend terrein. Ze kunnen niet makkelijk benoemen wat ze voelen. Soms voelen ze ook gewoon niets waar je dat wel verwacht. Een theorie is dat dit te maken heeft met (onderontwikkelde) spiegelneuronen. Die helpen ons om anderen beter te begrijpen en mee te leven. Soms is de ontwikkeling gewoon later en ontstaat er toch meer 'intuitieve' inleving.
Maar het leren kennen en bij anderen herkennen van emoties gaat ook via het expliciet aanleren daarvan, met bijbehorende signalen. Een slim kind leert zelf die gevolgtrekkingen maken hoe iemand zich voelt als hij de uiterlijke signalen ziet. Daar kun je het over hebben.
https://www.nemokennislink.nl/publicaties/synesthesie/
Bij autisme komt ook nogal eens voor dat de zintuigen overlappen. Sensaties die bij een ander zintuig horen komen voor. Bijvoorbeeld bij mijn dochter was het een tijd zo dat negatieve cijfers tot een negatieve stemming leiden. Ze heeft ook sterk dat slecht weer tot een stemmingsdaling leidt. Dat hebben meer mensen. Maar autisme is dan ook vaak een heel menselijk gegeven maar dan extreem optredend of extreem beleefd.
Verder zou ik oren en ogen heel goed laten testen. Dat is belangrijk voor een juiste waarneming.
Ook allergie en darmklachten komen nog al eens voor bij autisme. Net als het meer gedifferentieerd beleven van de genderidentiteit. Omdat mensen met autisme vaak minder gevoelig zijn voor de sociale context en voor hierarchie hebben ze hier een meer authentieke beleving en expressie in. Is een mogelijke verklaring.
De verdenking op ADD kan komen omdat mensen met autisme veel minder via hun intuitie en reflexen waarnemen. Ze moeten veel meer logisch ordenen en via een eigen systeem ook weer uit hun geheugen zien te halen. Daar hebben ze meer tijd voor nodig, zeker als het om nieuwe dingen gaat. Er treedt gewenning op en routine, vaak pas als het extra ingeprent is.
Hier dus geen pilletje, maar meer geduld van begeleiders, het kind meer tijd en uitleg geven.
ADHD kan komen als een kind veel overprikkeld is en dat afreageert. Dat is dan geen ADHD maar een expressie, een gevolg van het autisme. De boodschap is dan meer kalmeren, meer alleentijd, meer rust, en niet een pilletje.
Dyscalculie, dyslexie, psychosegevoeligheid. Het kan zin hebben om dat systematisch uit te zoeken en er je antennes voor op te zetten. Vooral door vragen en alert te zijn op situaties waar je zulke zaken vermoedt.
Overgevoeligheid en prikkelgevoeligheid is een allesoverheersend beeld dat je dus ook niet altijd aan de buitenkant ziet maar dat leidt tot paniek en blokkades en afreageren of zich onttrekken aan de situatie.
Met name bij kinderen met een hoge intelligentie en minder mimiek zie je dat dus niet als je er niet op gespitst bent. Terwijl ze wel heel erg kunnen lijden aan onbegrip van zichzelf en door anderen voor deze fenomenen. Dus vraag ernaar en observeer.
Autiman en AnneJ bedankt
Ik ben met jullie reacties echt enorm geholpen. Die boeken ga ik meteen aanschaffen en ik vermoed dat er heel veel dingen waarvan ik eerst dacht dat ze niet speelden, wel spelen maar dat ik het gewoon niet wist. Veel herken ik overigens ook bij mezelf, ik heb ook al allerlei diagnoses gehad (ADHD, depressieve stoornis, gegeneraliseerde angststoornis tot bipolair aan toe en het bleek het allemaal "toch niet helemaal" te zijn) en ik heb dan toch liever dat hij meteen de goede diagnose krijgt en dus ook de goede hulp! Ook hij is talig enorm sterk, dat helpt natuurlijk bij het verbloemen. Net als het aanleren van vormen van gedrag die hij zelf niet zo aanvoelt maar wel signaleert en toepast. Geen wonder dat hij meer slaap nodig heeft dan gemiddeld.
We zullen inderdaad meer moeten gaan doorvragen en dingen gewoon bespreken naarmate ze optreden.
Het komt wel goed met hem, het is een lieve, gezellige en grappige jongen die - misschien met wat meer hulp dan gemiddeld - er vast gaat komen.
Nogmaals bedankt!
2 paarden
Ik zou het toch, op z'n minst ook, in de hoek van hb gaan zoeken. 140 is toch wel erg hoog. Zo hoog dat problemen op havo eerder logisch dan vergezocht zijn.
V 140 P 115
Verbaal 140, Performaal 115. Totaal IQ heeft ze niet genoemd, misschien wegens de grote kloof.
@Alison. Het lijkt me heel lastig, zo zwart wit is het allemaal niet en idd zijn veel zogenaamd autistische gedragingen ook af en toe te zien bij hbers die niet goed in hun vel zitten. Maar die raken ze ook dan soms weer makkelijk kwijt als het weer beter gaat. Weet ook niet of dat dan een aanwijzing is want hierboven stond ook al dat alles ernstiger wordt bij stress, bij iedereen, ASS of biet.
Maar als deze diagnose bruikbare handvatten geeft voor bepaalde problemen die je hebt gezien bij je zoon dan is dat toch al wel waardevol lijkt me. De diagnose / het label zelf hoef je dan wellicht niet helemaal als het eindpunt te zien en hoef je ook overal te delen, zeker als je nog enige twijfels hebt, maar wel verder gaan met de adviezen die erbij horen. En misschien valt het op termijn toch op zijn plek of juist niet. Voor nu maar gewoon pragmatisch zijn misschien?
Typfouten, sorry
Ik ben lekker bezig met typen. Biet=niet, en ik eilde zeggen:
Hoef je ook *niet* overal te delen, zeker *niet* als je nog enige twijfels hebt.
ASS of Hb (Stelle en Baby-lon)
Ik houd inderdaad in de gaten dat er ook HB onder kan liggen. Ik denk dat ik me maar eens moet verdiepen in de vraag of het erg is om een Hb-er te behandelen als een ASS-er of dat de aanpak voor allebei werkt. Ik vind pragmatisch zijn altijd een goed idee, als het werkt dan werkt het en wat er dan precies onder ligt is niet zo relevant.
Voor zoon zelf (die er overigens erg flegmatiek onder lijkt) is het fijn dat er meer begrip is voor bepaalde dingen, zowel bij hemzelf als bij de omgeving. Voorbeeld: we moeten hem nog steeds herinneren aan dingen als ontbijten en tanden poetsen in het weekend. De eerdere ergernis van met name zijn vader hierover (“Dat zou toch niet meer nodig moeten zijn!”) is al veranderd in begrip. Kennis helpt.
Nee
Een hb-er behandelen als ass werkt niet. Ik kan je het boek Misdiagnoses bij hoogbegaafde kinderen van Webb aanraden. Hierin staat heel duidelijk het verschil beschreven.
Bedankt voor de leestip!
Dat ga ik dan als eerste lezen. Om misverstanden te voorkomen: als hij ASS heeft dan is dat zo, en daar kunnen we prima mee omgaan. Maar ik moet het wel zeker weten en zeker omdat er tot hij een jaar of 8 was echt geen enkel probleem was twijfel ik nog.
Mmm,
Ik heb gewacht te reageren omdat ik niet weet of het zinvol is, dus negeer gerust als je er niks aan hebt. Maar hier ook een zoon van 15 met precies zo’n kloof (nog iets lager performaal), zit ook op de havo op het moment. Verbaal sterk, moet hem ook nog regelmatig aan tandenpoetsen en douchen herinneren..
Maar echt totaal niet autistisch. Enkele oppervlakkige vriendschappen net als jou zoon maar volgens mij is dat redelijk doorsnee bij jongens op die leeftijd. Hij vindt leeftijdsgenoten zich vaak kinderachtig gedragen (wat ook zo is) en doet vreselijk zijn best te plannen en te structureren maar dat gaat met moeite.
Stemmingsstoornis heeft de mijne dan gelukkig niet. Maar kan me voorstellen dat dat een andere diagnose beïnvloedt.
Nou ja, je leek te twijfelen of de diagnose wel klopte, maar als mijn zoon dezelfde diagnose zou krijgen (en daar is wel eens naar gehint door mensen uit de hulpverleningshoek toen wij hulp zochten wegens ontzettende hekel aan school) zou ik daar echt niet mee akkoord gaan. En ik zie overeenkomsten met jouw zoon, maar voor hetzelfde geld zijn het de verschillen die de diagnose bepalen..
Paloma
Echt wel zinvol!
De reden waarom ik het dan weer niet direct afwijs is dat het echt wel duidelijk is (als je er op gaat letten) dat hij sociale situaties vaak slecht begrijpt. Dat gaat goed zolang hij in zijn normale doen is maar op een recente reis naar Berlijn met school had hij het ongelooflijk zwaar. Ook maakt hij weinig oogcontact. Hij kan ook nog allebei hebben natuurlijk, ASS en Hb.
Heeft jouw zoon het nu wat beter naar zijn zin op school? Of is het uitzitten tot hij er af mag?
Gelukkig! Ben wel benieuwd, wat maakte de reis naar Berlijn zo zwaar? En wat begrijpt hij niet in sociale situaties?
Voor zoon is school echt uitzitten, toen we een keer in de krochten van een middeleeuws kasteel liepen met links en rechts gevangeniscellen zei hij “goh, dit doet me heel erg aan school denken”. En dan wil hij ook nog vwo doen want hij wil naar de uni.
Hopelijk vindt jouw zoon school minder erg?
Niet zo vreemd
Vertel idd wat meer over zijn sociale problemen.
In algemene zin vind ik het niet zo vreemd dat hij moeite heeft op havo met mensen inschatten. (zeker als hij niet lekker in zijn vel zit)
Hoe is hij in contact met jullie??
Stemmingsproblemen zijn niet weinig voorkomend bij onderpresteren, niet onderkennen/aansluiten bij zijn manier van info verwerken/niveau.
Werd er op bs rekening gehouden met zijn vermogens? Heeft hij kans gezien te leren leren?
Berlijn
Hij had sowieso heimwee in Berlijn, maar erger was dat zijn vrienden zich aansloten bij een groep populaire jongens en hij het gevoel had dat ze hem er niet bij wilden hebben. Bovendien vond hij de populaire jongens niet leuk. Zijn conclusie was “ze vragen me niet specifiek dus willen ze me er niet bij.” Pas na enige telefonische coaching door mama drong het tot hem door dat zijn vrienden er waarschijnlijk vanuit gingen dat hij wel wist dat hij welkom was durfde hij de stap te zetten en heeft hij het uiteindelijk de laatste drie dagen heel leuk gehad. Deze fout maakt hij vaker, waardoor hij soms niet bij dingen is waar hij gewoon welkom was - omdat hij niet snapt dat hij ook zonder expliciete uitnodiging ook kan aansluiten als zijn vrienden zeggen “zullen we met zijn allen...”
Ook is hij soms iets te eerlijk over dingen.
Pffff jouw zoon ook nog naar het Vwo.... wil hij niet liever via Hbo naar de Uni? Ik vond school zelf ook verschrikkelijk, mijn zoon vindt school an sich wel okee maar krijgt stress van huiswerk en cijfers.
Huh
Wat je vertelt over Berlijn is mij ook overkomen vroeger, heeft mijn dochter last van gehad, heeft mijn zoon ook meegemaakt.
Heimwee is hier ook een ding. En zoon is ook supereerlijk. Jouw zoon klinkt wel als een hele leuke jongen, ; )
En wat Stelle zegt.
Contact met ons
In contact met ons is hij lief, vrijgevig, grappig, bedachtzaam en ontspannen. Opvallend on-puberachtig: hij zet zich niet af. Hij komt nog elke avond een knuffel geven als hij gaat slapen en is gek op zijn grote zus. Vroeger had hij heel veel moeite met beurtwisseling in gesprekken (te lang doorpraten, in de rede vallen) maar dat heeft hij inmiddels onder de knie.
Op de basisschool heeft hij in een plusklas gezeten, maar of hij daar ook echt heeft leren leren betwijfel ik. Wel samenwerken, presenteren, onderzoeken. Hij is ook nog een jonge leerling: hij is begin december jarig en zit nu dus met 14 jaar in Havo-4. Ook niet ideaal maar weet alles eens vantevoren!
Mmhh
Klinkt op geen enkele manier autistisch.
Vind ik eigenlijk ook wel een devaluatie van 'autisme' en tekort doen aan de grote problemen waar zij tegen aan kunnen lopen. Maar dat is een andere discussie en niet naar jou toe natuurlijk.
Ik zou toch ook eens contact opnemen met een goede hb deskundige. Wel goed zoeken want naar mijn ervaring zitten daar erg onprofessionele mensen tussen.
Verschil
Het probleem is natuurlijk dat er mensen zijn met verstand van autisme, of met verstand van hoogbegaafdheid, maar erg weinig met verstand van allebei. En je ziet wat je verwacht te zien.
Ik denk dat ik het schriftelijke rapport (heb ik nu nog niet binnen) maar eens heel goed ga bestuderen, en als ik blijf twijfelen ga ik inderdaad op zoek naar een expert Hb.
Wat natuurlijk ook nog kan is dat ik de helft van zijn problemen niet eens ken omdat hij er zo goed in is om erom heen te werken. Of dat ik ze niet goed beschrijf. Het centrum waar hij zit heeft enorm veel ervaring met autisme. Dat is een voordeel als hij het heeft maar kan ook een nadeel zijn omdat ze dat eerder zullen zien.
Devaluatie
Eens met de opmerking over devaluatie van de term trouwens. Dat vond de psychologe ook trouwens: tegenwoordig moeten ook de mildste varianten op het spectrum autisme heten. Terwijl het spectrum natuurlijk loopt van “lichte problemen” tot “volstrekt onmogelijk om een zelfstandig leven te leiden”.
Het voordeel
Het voordeel van een diagnose, naast begrip, is bij autisme toetstijdverlenging en extra begeleiding in het onderwijs. Dat kan helpen om vooruit te komen. Verder kan het een ingang zijn om meer zicht te krijgen op wat er je kind om kan gaan en daar attent op te zijn. Niet in te vullen maar mee te bewegen. Dan doet een label er niet meer toe. Het is een karakter en wijze van mens zijn en je te ontwikkelen die voor iedereen persoonlijk is maar herkenbaar is in anderen en gedeeld kan worden.
Ik ga er vanuit dat veel wat voor kinderen met autisme goed is, ook goed kan zijn voor andere kinderen. Het zijn vaak stresskippen die als vogeltjes in de mijn een signaal zijn voor spanningen in het leven en de samenleving die ook voor anderen gelden, alleen bij autisme is het weer extreem. Maar gewoon menselijk.
Het een sluit het ander niet uit
Het is natuurlijk niet slecht om ook goed naar HB te kijken en misdiagnoses zijn niet zeldzaam, maar het een sluit het andere niet uit.
Onze zoon is van jongs af aan lid van een vereniging voor hoogbegaafde kinderen. Hij voelt zich echt thuis daar. Hij scoort door zijn reeks leerstoornissen "niet goed" op IQ-testen: 105 (met flinke VP-kloof V120, P95) waar bij de testers beide keren zeiden dat de werkelijke score veel hoger zou moeten liggen). Ik ben heel benieuwd hoe hij zou scoren met methylfenidaat. Andere kind scoorde op de lagere school 139 op de IQ-test en ASS-zoon komt slimmer over. So much voor IQ-testen dus.
Nogmaals, ik vond het boek van Luke Jackson een eye openener. Ik vond mijn zoon ook niet autistisch, alleen maar slim en eigenzinnig (is hij ook), maar ik heb mijn mening bijgesteld.
Alison, ik ben een beetje jaloers als je dit schrijft: "Voorbeeld: we moeten hem nog steeds herinneren aan dingen als ontbijten en tanden poetsen in het weekend. De eerdere ergernis van met name zijn vader hierover (“Dat zou toch niet meer nodig moeten zijn!”) is al veranderd in begrip. Kennis helpt."
Hier zit vader nog steeds in de ontkenning en hebben we toch wekelijks wel wat strijd over dit soort dingen... Vader snapt ook nog steeds niet dat hij moet uitleggen in plaats van boos worden. Erg vermoeidend.
Combinatie
lijkt mij ook heel waarschijnlijk. Hier ook een zoon die laat, zelfs pas met 17 jaar, een diagnose ASS kreeg. Hij had wel al in groep 4 een diagnose ADD te pakken, en verder bleek bij het vaststellen van de ASS ook een behoorlijke V/P-kloof, maar vooral een enorme kloof tussen zijn intelligentie en zijn verwerkingssnelheid (128 - 79, waarbij de tester opmerkte dat deze lage verwerkingssnelheid zeer waarschijnlijk de uitkomst nog flink heeft gedrukt). Als je wel heel slim bent, maar (veel) meer tijd nodig hebt om zaken te verwerken en daarbij ook nog moeite hebt met het sociale aspect is het heel begrijpelijk dat je uiteindelijk vast loopt op school. Dat deed hij dan ook in 4 vwo.
Hij is overgestapt naar 4 havo op het speciaal onderwijs. Dat heeft hem enorm veel goed gedaan. De rust op het leervlak en het feit dat hij sociaal ook niet meer op zijn tenen hoefde te lopen om het bij te benen gaf hem de ruimte om op andere vlakken te groeien. Zelfkennis en zelfvertrouwen zijn enorm verbeterd. Hij heeft, na een periode van depressie en overspannen thuis zitten, zijn leven nu helemaal op de rit. Hij heeft een hele leuke bijbaan, bij een autodealer, waar hij intussen ook verkoopgesprekken doet. Hij is begonnen op het Hbo, en doet het daar heel aardig. Hij past goed in de groep, samenwerken gaat heel aardig. Cijfers hebben we nog niet, maar hij is uit zichzelf lekker bezig met schoolwerk. Alleen het plannen wil nog niet zo lukken. Maar hij vraagt daar nu uit zichzelf onze hulp bij.
Ik herken ook het meer slaap nodig hebben en het niet-puberen. Zelfs ten tijde van zijn overspannen thuis zitten was hij meestentijds nog steeds enorm lief en meegaand. Wij grappen wel eens dat zijn puberteit ongeveer een week heeft geduurd.
Ik vermoed dus dat bij jouw zoon ook een combinatie van factoren speelt. En dan is het lastig om te bepalen welke aanpak nou het beste werkt, wat nou 'de oorzaak' is en wat het 'gevolg'. Maar gezien zijn intelligentie komt het vast allemaal goed met je zoon. Voor hemzelf zal de (een?) diagnose nu misschien nog vervelend zijn, iedere puber wil tenslotte vooral ''normaal' zijn. Maar als het hem zelfkennis oplevert, en begrip en aanpassingen op school en in zijn omgeving zal het hem uiteindelijk helpen. Ik heb ervaren dat het fijn is als een kind al groot is, behoorlijk intelligent en de ASS blijkbaar niet heel heftig. Dan kun je namelijk nog meer sámen op zoek naar oplossingen, en op ontdekkingsreis, ook bij jezelf. Wij herkennen namelijk ook wel het e.e.a. in zoon, en dat is soms best confronterend, maar ook verhelderend 
.
Kersvers
Hier ook verse diagnose ASS met ook kenmerken van ADD. Dochter is 16. Dat dit uit de diagnostiek zou komen hadden we vantevoren niet verwacht. Maar bij het invullen van alle vragenlijsten die wij als ouders moesten invullen kwam het niet meer als een verrassing. Elke ASSer is ook wel weer uniek denk ik. Onze dochter is ook behoorlijk intelligent met een kloof. Nu ik zelf meer erover lees herken ik bij mezelf ook veel en vallen er kwartjes waarom ik gedurende mijn leven tegen bepaalde dingen blijf aan lopen.
Hier start dochter over paar weken bij een gespecialiseerd centrum. Het gaat momenteel helaas echt niet goed met haar en ze gaat ook nauwelijks naar school. Zelf vindt ze de diagnose lastig maar aan de andere kant verklaart het voor haar ook waarom ze steeds het gevoel had te falen met bepaalde dingen.
We hebben onze naasten ingelicht. Tot nu toe krijgen we steeds te horen dat ze het zich niet voor kunnen stelllen dat onze dochter ASS heeft. Dat vind ik dan weer lastig. Beeldvorming over autisme is toch nog vrij eenzijdig.
Begeleiding
Je dochter krijgt hopelijk begeleiding. Kun je die niet vragen hoe je het beste kunt antwoorden op onwetende omstanders (niet antwoorden is ook een optie, hoor )? Zijn er misschien folders?
Autimam
Ja dat doen we ook en lezen onszelf goed in. Maar dit is iets waar we tegenaan lopen.
