Klopt de diagnose
Soms begin ik echt helemaal te twijfelen aan de diagnose die mijn dochter heeft gekregen, MCDD.
In de balans van deze maand staat een artikel over MCDD en in een tekstblokje wordt een situatie gegeven van een jongetje met MCDD. Ik herken haar daar niet in. Een paar puntjes wel, maar het omschrijft beslist niet mijn dochter.
Het grootste punt is dat bij MCDD vaak het 'agressieve' gedrag aanwezig is. Het kind speelt, zijn leuke fantasie, maar het kind slaat om en begint te meppen.
Mijn kind heeft wel fantasie en bedenkt leuk spel, maar ze komt er al niet aan toe om te spelen met kinderen. Ze wacht af en door haar angst zal ze niet de stap zetten.
Als een kind haar slaat of schopt, ontvangt ze dat gewoon. Ze blijft verstart op die plaats en zal werkelijk niets terug doen, ook door angst. (zo heb ik het zelf gezien)
Verder wordt er gesproken over heftige stemmingswisselingen. Ze kan me wel eens laten schrikken door een uitbarsting om vervolgens weer door te gaan met waar ze mee bezig was. Maar of dat nu is waar het om gaat? Enz enz.
Natuurlijk is geen kind hetzelfde. De een slaat vanuit angst en onmacht, de ander verstart. Het is 'slechts' het gedrag.
Afijn, de twijfel. Ik ga het toch wel voorleggen aan de psychiater. Ik wil die twijfel niet. Maar ik vroeg mij af of iemand dit herkent?
Pippie
Lopende band
Tja zo heb ik dat ook wel ervaren hoor. Formulieren invullen, gesprekje met ons, dochter even zien, gesprekje weer met ons. En dan de brief met diagnose voor de huisarts. En toen..... niets. Het gaat dus niet om de pillen he.
Voor ons geldt ook dat de diagnose nodig is voor de wereld van onze dochter. Maar niet om 'maar een diagnose' te hebben. Ik wil een diagnose om meer richting te hebben. Voor de opvoeding kan dat ondersteuning geven. we willen inzicht in het wel en niet kunnen van iets. Wat zijn haar echte beperkingen? Wat mogen wij wel en wat mogen wij niet verwachten van haar. En waar kan ze met steun toch een heel eind komen.
Maar als de diagnose niet klopt, klopt ook dat uitgangspunt niet en zijn we misschien verkeerd bezig met haar.
Ik heb net nog wat ge-googled en dan kom ik bijvoorbeeld ook op schizofrenie (voor volwassenen). Als ik die info lees, kan ik juist weer meer herkennen. MCDD, stemmen in het hoofd. schizofreni: stemmen in het hoofd of het gevoel hebben dat er een gevaar is, achtervolging, inbrekers etc.
Met de denkrichting voor mijn kind denk ik bijvoorbeeld: kan zij wel in een klas met 25 kinderen? Of is dit echt een ware ramp en onoverwinnelijk voor haar. Voor MCDD-kinderen is dat misschien weer anders dan voor PDD-NOS ofzo? En over medicatie. Er wordt vaak gesproken over psychoses in de puberteit. Sjee, geef haar in dat geval dan wel medicatie om schade te voorkomen. Maar WEET wel zeker dat het op basis van een goede diagnose is.
Nee, ik vind een gedegen diagnose echt wel belangrijk.
De vraag is, blijf ik ALTIJD de twijfel houden?
Pippie
Diagnose
Een diagnose is niet altijd zaligmakend. Als je het over een normale ziekte hebt, dan is het natuurlijk erg belangrijk. Infectie X moet je bestrijden met medicijn Y.
MCDD is echter niet een oorzaak (zoals een infectie), het is een naam die wordt gegeven aan bepaald gedrag/eigenschappen. Men 'meet' allerlei eigenschappen en gedragingen, hangt daar punten aan en bepaalt dan of iemand MCDD heeft.
In tegenstelling tot mensen met infectie Y (die krijgen bijvoorbeeld allemaal koorts en diarree), kun je dat bij MCDD, ASS etc. niet zeggen. MCDD is immers niet de oorzaak voor bepaald gedrag (zoals agressie). Je kind vertoont bepaald gedrag en dat noemen we MCDD. Maar dat gedrag hoeft niet gelijk te zijn aan het gedrag van iemand met dezelfde diagnose. Dus als agressie vaak voorkomt, betekent dat niet automatisch dat jouw kind ook agressief gaat worden.
Ik zou mij niet te veel vastpinnen op een diagnose. uiteindelijk gaat het om de 'gebruiksaanwijzing' van je kind. En daarvoor maakt het (vaak) niet uit of je kind nu net wel - of net niet - een bepaald stempeltje heeft.
Ja, second opinion!
Hoe oud is de diagnose? Wij hebben bij beide kinderen wel een tijdje in de ontkenning gezeten.... nee, wat hier allemaal staat? zo erg is mijn kind niet!" Maar heel eerlijk alles op een rijtje gezet blijkt het echt wel te kloppen, maar je wilt het vaak niet zien in eerste instantie.
Vraag nog eens een goed gesprek aan met degene die de diagnose gesteld heeft, en leg eerlijk al je twijfels op tafel. Bij ons werden die echt allemaal van tafel geveegd, en wel met argumenten waarvan wij ook (schoorvoetend) moesten toegeven dat ze wel klopten... heel moeilijk.
Als je de diagnose al langer hebt, en je blijft twijfelen, dan zou ik toch bij een heel ander bureau een tweede onderzoek laten doen, al is het maar voor je eigen gemoedsrust. Het is niet niks, en je hoeft niet alles van 1 persoon aan te nemen! (hier was er wel een team bij betrokken)
succes ermee, Tess
Acceptatie
Ja Tess het zou heel goed kunnen zijn dat ik nog in een fase van ontkenning zit grr. Hoe confronterend weer. De diagnose is in september gesteld. Je hebt ook gelijk dat ik dat beter de tijd kan geven.
In februari hebben wij weer een gesprek met psychiater (die de diagnose heeft gedaan) en de orthopedagoog. Dan willen we dit graag bespreken (onze twijfel). Tenzij die weg is natuurlijk.
Wat ook moeilijk is... er is zo weinig info te vinden. Ik zie nu ook dat balans een boekje uitgeeft over MCDD. Direct bestellen maar.
Ik vind het wel degelijk belangrijk om de juiste diagnose te hebben. Zoals Stopverf stelt, zo kan je beter voorbereid zijn op wat we nog tegen kunnen gaan komen. Maar ik merk ook zeker dat, welke diagnose ook, een diagnose zorgt ervoor dat je kind al beter geholpen wordt op school e.d. Dat is al de helft 
Pippie
Pippie
Ik lees dat je schrijft dat je dochter niet agressief is en dat je daardoor niet zoveel herkent van het stuk uit balansmagazine. Maar je schrijft ook dat jouw dochter wel erg angstig wordt. Is die angst dan geen agressie die ze op zichzelf richt? Het is maar een vraag hoor, maar mijn zoon is soms wel agressief en ook vaak depressief en angstig. Voor mijn gevoel hangt dit nauw met elkaar samen bij hem. Als hij bang is, zich bedreigd voelt, wordt hij in extreme situaties agressief. Maar dit is altijd gevolg van die angst en onzekerheid. Hij zegt zelf ook dat hij zich dan bedreigd voelt.
Het is maar een gedachte hoor, misschien slaat het wel nergens op.
Wij hadden in eerste instantie ook moeite met het aanvaarden van de diagnose. En op school geloven ze het nog steeds niet helemaal. Maar nu zijn die twijfels helemaal verdwenen. Het stomme is, dingen waarvan ik toen zei: 'Ja maar dat doet hij niet!' Die heeft hij inmiddels wel gedaan. Vroeger gedroeg hij zich bijvoorbeeld superrustig op school... Later bleek dat zijn angst zijn adhd eronder hield. (arme jongen, wat moet hij zich rot hebben gevoeld) Toen hij zich beter ging voelen, kwam de onrust op school ook in beeld.
Pippin
Pippin
Bedankt hiervoor. Er zit echt wel iets in wat je zegt. Ik laat het nog even inwerken. Het is iets wat ik ga onderzoeken. Het ligt ook idd dichter bij elkaar dan het in eerste instantie lijkt.
Pippie
Stopverf
Ja, volgens mij is het inderdaad zo dat het syndroom vaak als oorzaak wordt gezien. En dat er een (te?) grote nadruk wordt gelegd op de diagnose (het etiketje). Begrijp mij goed hoor, ik houd geen pleidooi om dan maar niet meer op zoek te gaan naar een diagnose, zeker niet. En voor hulp en begeleiding heb je nu eenmaal toch vaak die diagnose nodig.
Eenzijdig beeld
Ik heb deze nacht weer eens op internet gezocht (kon niet slapen grrr). En eigenlijk bedacht ik me dat mijn twijfel gewoon komt door het eenzijdige beeld wat steeds wordt gegeven in de media. Dat geldt eigenlijk denk ik wel voor alle stoornissen. Als ik echter de verhalen lees van mensen die direct betrokken zijn bij een kind met ADHD, ADD, PDD-NOS, Asperger, MCDD etc etc dan komt er een grotere diversiteit aan inzichten. En daarin herken ik dan juist wel weer veel.
Dus niet die stoute ADHD'er, die steeds agressieve MCDD'er en PDD-NOS'er etc. Het zou eigenlijk goed zijn als het anders belicht werd. Juist dat eenzijdige beeld, steeds het zelfde verhaal, geeft een bepaald imago aan deze kinderen.
Pippie
De kip en het ei
Met autisme (of de diverse vormen van autisme) word je geboren! dat is geen gedrag dat door de omgeving bepaald is. Kinderen kunnen wel gedrag vertonen dat op autisme lijkt, terwijl ze niet autistisch zijn. Dat is vaak het geval bij mishandelde kinderen of oorlogsslachtoffertjes. Tussen die twee groepen zit dan ook een groot verschil! Bij de tweede groep kan ik idd wel iets met het gegeven dat het gedrag eigenlijk uit angst voortkomt.
Bij de "aangeboren auti's" is dit echter niet het geval, en zij houden ook beperkingen, daar groeien ze nooit overheen, ze kunnen hooguit aanleren beter met hun beperking om te gaan.
In de diagnose zit het verschil ook, dat autisme al zichtbaar is voor het derde jaar, alles wat zich pas later manifesteert is geen autisme meer. Bij de diagnose van onze kinderen is ook echt gekeken naar opvallendheden toen ze heel jong waren, en ja, beide waren als baby al opvallend...
Dus wat ik wil zeggen is, dat kinderen met een vorm van autisme daar niet overheen groeien, maar wel ermee om kunnen leren gaan, en gewenst gedrag aan kunnen leren (bij een bepaald IQ natuurlijk) Kinderen met een gedragsstoornis zijn wel te "genezen" daar kun je op een gegeven moment meer van verwachten.
Het spreekt voor zich dat de aanpak van deze twee groepen dus ook verschillend moet zijn.
Tess
Vreemde baby's
oh ja, waren mijn baby's dan zo vreemd vraag je je af? Nou... ja! Alleen had ik het niet door, tja, geen vergelijkingsmateriaal. Toen mijn neefje geboren werd zag ik het pas, dat was zo'n belachelijk gemakkelijk kind, echt om te gillen. Nee hoor, die was gewoon "normaal"! Aha....... dus zo kan het ook???
groetjes Tess
Stopverf
Inderdaad, heel vaak blijft men hangen bij het beteugelen van het gedrag. Terwijl je zoveel kan voorkomen, het leven van een kind zoveel beter kan maken, als je op zoek gaat naar de oorzaak.
Bij onze zoon ligt het negen van de tien keer in onbegrip en onvermogen. Als je daar op inspeelt, empathisch bent en hem helpt met dingen die niet lukken, heeft hij het vaak helemaal niet nodig om boos te worden.
Dit werpt bij ons thuis zoveel vruchten af, nu de school nog....
Pippin
Nog een stukje uitleg...
Autisme is een informatie verwerkings stoornis, de prikkels die door de zintuigen worden opgevangen worden niet of niet goed verwerkt. Geen wonder dat deze kinderen vaak grote angsten hebben, ze nemen de wereld anders waar dan wij. Geluiden zijn te hard, licht te fel, aanrakingen voelen anders etc.
Dat is niet in het bloed aan te tonen, het is een stoornis in de hersenen, de diagnose wordt idd gesteld door een uitgebreide observatie van het gedrag. En dit mag overigens alleen door een psychiater, wat ik ook niet ben. Ik kan hier alleen vertellen wat ik de laatste jaren heb geleerd van de hulpverleners, en uit diverse boeken. (Theo Peeters en Peter Vermeulen)
Als je echt naar de basis gaat kijk je waar de angst vandaan komt, en die komt bepaald niet uit de lucht vallen. En als je je probeert in te leven in de wereld van een autist, kun je bepaalde dingen voor zijn. Door bijvoorbeeld te voorkomen dat ze teveel prikkels krijgen waar ze niet mee om kunnen gaan.
Stopverf als jou theorie klopt zou alles dus op te lossen zijn? en zou alles "omgevings- of gedrags- bepaald" zijn.
Autisme is aangeboren, en niet te genezen. Het heeft mij een hele tijd gekost om dat te accepteren. Helaas zijn onze hersenen nog niet zo goed te bekijken als de rest van het lichaam. Iemand die een afwijking aan zijn been heeft wordt ook niet gezegd dat hij zich gedraagt alsof hij niet kan lopen, hij KAN NIET lopen, en dat kan iedereen duidelijk zien. Waarom kan dat van een hersenafwijking niet geaccepteerd worden?
Je kunt er natuurlijk voor kiezen om niet in autisme te "geloven" en er dus niks mee te doen, maar dan hoop ik voor jou dat je gezonde kinderen hebt.
Tess
Stopverf
Sorry ik kan hier wat fel in zijn. Maar waarin ik het zeker wel met je eens ben, is dat je moet kijken naar de oorsprong van het gedrag.
Alleen het gedrag straffen of belonen is het paard achter de wagen spannen, je moet naar de oorzaak kijken en die aanpakken. Maar juist bij kinderen met autisme vergt het nogal wat om de oorzaak te vinden, die kan nl heel anders zijn dan hoe wij het waarnemen. Alles kan perfect in orde zijn, op dat ene kleine detail na (wat wij vaak niet eens zien) en dat wordt vervolgens ontzettend uitvergroot; het detail wordt de hoofdzaak!
Ja, wij zien het anders, maar wij zijn dan ook niet autistisch.
Tess
Stopverf
Eigenlijk zijn we het dus toch met elkaar eens 
Je wordt geboren met autisme, maar daarna is de ontwikkeling sterk afhankelijk van de omgevingsfactoren.
De oorzaak van probleemgedrag vinden is natuurlijk heel moeilijk, en enkel het bestrijden van de symptomen is niet genoeg, maar helaas erg populair in onze maatschappij. Ik denk dat problemen beter aan te pakken zijn als ze benoemd worden. En autisme (of adhd) benoemen, wil niet zeggen dat je daarna de symptomen gaat bestrijden met een pilletje en klaar bent. Het wil vooral zeggen dat je als ouder meer inzicht in je kind krijgt, en juist in de oorzaken van zijn angsten, en daar kun je dan ook iets mee. En in die zin hebben etiketjes heel veel nut!
Zit jou zoon op een reguliere basisschool? dat er een ambulant begeleider komt? Ik merk dat de school van mijn zoon niet zo staat te springen om deze mensen... om dezelfde redenen als jou juf. Gelukkig zit hij nu lekker op zijn plekje in de klas, en wordt er voldoende ingespeeld op zijn behoeften. Hij is een half jaar geleden van school verandert, en sinds die tijd echt opgebloeid, heerlijk. Hij is wel klassiek autistisch, maar zoals het nu gaat hopen we hem op deze school te houden.
groetjes Tess
