Maak me hevig zorgen over een kind

Ook

Herkenning hier. Ik ben er van overtuigd dat het kind van mijn vriendin een vorm van ass heeft. (ik heb zelf 2 kids met ass) Maar ik heb er voor gekozen om niets in die richting te hinten, want wie ben ik. Een moeder met ervaring, maar geen bevoegdheid om er iets van te zeggen.

Wakker liggen

Nunaamloos, waar lig je precies wakker van? Als zoiets aan de hand is is er niet direct iets wat ouders kunnen doen, behalve 'weten' en 'begrijpen waarom er problemen zijn'(maar die problemen zien ze nog niet) en eventueel voedingsadviezen.
Ik kan me voorstellen dat je wakker ligt van het moment waarop de droomwereld van de ouders in elkaar zal storten. En dat jij op dat moment moet bekennen dat je al langer problemen ziet, zelfs al een diagnose hebt.
Het syndroom komt zelden voor (10 per jaar), dus de kans dat je twee kinderen kent is vrij klein, maar het zou ook zomaar kunnen.
Ik denk dat je goed doet met wat je nu doet: observaties opschrijven en wellicht een keer bespreken met de ouders waarom het je opvalt. Dat is lastig, want waar haal je het vergelijkingsmateriaal vandaan? Je eigen kinderen, dat kan al snel als betweterig en opschepperig overkomen. Maar er zullen waarschijnlijk toch wel bepaalde bijzondere kenmerken zijn die opvallend zijn.
De ouders zullen wel op het consultatieburo geweest zijn. Daar worden vragen gesteld naar de ontwikkeling van het kind. Is daar nooit iets opgevallen?
Het kind is nu 4 jaar. Dat betekent dat het kind in een leeftijdsgroep komt op school, waardoor de mogelijke ontwikkelingsachterstanden wellicht beter opvallen. In eerste instantie bij de leerkracht, maar wellicht ook bij de ouders als ze een keer mee doen met een kijkdag. Ik weet dat een vader hevig teleurgesteld was dat zijn knappe zoon van 4 precies bleek te passen bij alle kinderen van 4 jaar. Vooral je eerste kind is zo bijzonder, dat je zelf als ouder niet goed kunt onderscheiden wat nu een normale ontwikkeling is en wat bijzonder is.
Om te voorkomen dat de ouders later zeggen: 'waarom heb je dat niet eerder gezegd?' kun je doorgaan met wat je nu doet: observaties opschrijven en mogelijke bedenkingen voorzichtig aankaarten bij de ouders. Als zij het niet willen of kunnen zien kun je er verder niets mee. Maar er is ook niet iets ergs mee verloren op dit moment.
Als er echt sprake is van een ontwikkelingsachterstand zal dat op school wel blijken uit bepaalde observaties van het kind tussen leeftijdsgenootjes. Dan kun je vooral goed naar ouders luisteren en eventueel een keer tussen neus en lippen door iets laten vallen over wat je ziet en waarmee jij het vergelijkt. Ouders zullen toch zelf het eigen tempo bepalen waarin ze bepaalde informatie toelaten en waar ze stappen op ondernemen.

Tsjor

"iets"moeten

Jij hebt het gevoel dat je "iets" moet. Je wilt ook graag helpen bij de ontwikkeling van dit jongetje.Is hij erg veel bij jou? Heb je het idee dat er door zijn ouders weinig gedaan wordt aan zijn ontwikkeling? Hebben ze zogezegd thuis geen puzzel of ander speelgoed? Ik krijg het gevoel of je het idee hebt dat dit kind bij zijn eigen ouders veel tekort komt?
Een groot verschil in ontwikkeling hoeft niet altijd schrijnend te zijn. Het is gewoon een feit, niet leuk, maar zeker niet altijd "zielig".
Wij hebben ook een geestelijk gehandicapt kindje in de familie. Zijn ontwikkeling verloopt totaal niet volgens de boekjes. Ooit gaat hij misschien een kip en hond onderscheiden, maar opschrijven gaat zeker nooit lukken. Maar hij is zeker niet zielig. Ik vergelijk hem niet met andere kinderen. Ik ga ook geen woordjes met hem oefenen of iets dergelijks. We gaan lekker met de bal spelen of blokken stapelen. Dat is feest. Woordjes oefenen laat ik aan de logopediste over.
Maar misschien word er van jou meer verwacht?

Kan twee dingen zijn

Ik heb al je postings gelezen, nunaamloos, en ik begrijp het nog niet helemaal. Heeft het kindje in jouw ogen een achterstand door een ontwikkelingsstoornis, of wordt het kindje niet gestimuleerd?
Het verschil is moeilijk aan te geven als je de thuissituatie niet heel goed kent. Ik ken twee zusjes met een forse ontwikkelingsachterstand op vrijwel alle gebieden die met cognitie te maken hebben (motorisch gaat het allemaal wel goed). Dat komt in dit geval waarschijnlijk niet door een aangeboren beperking. Er is thuis gewoon niets. Ja, er is tv. Er is geen speelgoed, er wordt niet voorgelezen, er wordt niet met de kinderen gepraat behalve in het register "doe je jas aan". Resultaat: beide zusjes zijn via een ongerust kdv naar de voorschool gestuurd (met tot nu toe bitter weinig resultaat, zucht, maar dat is een ander verhaal).
De vraag is dus, is het 'thuis' of is het aangeboren? En is er niet iemand naast de ouders (oma ofzo) die je voorzichtig kunt polsen?
Groetjes
Massi

Allebei

Ik heb het gevoel dat er zowel sprake is van te weinig stimulerend aanbod thuis, als van een aangeboren afwijking (fysieke kenmerken zijn aanwezig). En dat versterkt elkaar helaas. Juist een kind dat minder mogelijkheden heeft van zichzelf, heeft zoveel baat bij extra aandacht, even lekker gaan zitten met een "werkje" in het gezelschap van een van de ouders. En dat is iets dat niet gebeurt. Er is wel aanbod, maar bij sommige kinderen moet je nu eenmaal meer doen dan met een ander.
Ik ken hun thuissituatie goed. Het kind zie ik wekelijks. Het beste contact of degene met het meeste inzicht in de buurt, naast de ouders zelf, ben ik.
"Schrijnend" is misschien een ongelukkig gekozen woord, maar het verschil met mijn eigen zoon en andere 4-jarigen is zo groot dat er m.i. beslist iets moet gebeuren om te zorgen dat de jongen de goede behandeling krijgt. Hoe jonger je het probleem erkent, hoe meer effect je van de aangeboden hulp hebt, denk ik zelf.
Ik denk dat ik elke week dan maar even een half uurtje voor hem inruim, een activiteit op zijn niveau aanbied. Iets met blokken of puzzels of gewoon een boekje voorlezen. Dat stimuleert hem in elk geval een beetje, en het is goed voor mijn eigen gemoedsrust....
Het zou idd wel sterk zijn als ik 2 kinderen ken met dezelfde aandoening, als die zo zeldzaam is. Maar ik ben geen arts, wellicht zit ik er helemaal naast en is het gewoon iets dat op het syndroom lijkt.

Prader willi

Hallo nunaamloos,
Werk zelf in de gehandicaptenzorg en heb dus ervaring met prader willi. ( Ik ken er zelf een stuk of 3). babies eten eerst heel slecht en daarna zit er geen rem meer op. Woedeaanvallen. Het is nu niet bepaald een stoornis waar je overheen kijkt. Ik bedoel dat het wellicht lang duurt voordat er gediagnosticeerd wordt maar de problematiek moet toch al wel aanwezig zijn. Zijn ouders daar dan wel mee bezig ?
groet

Nunaamloos

'Juist een kind dat minder mogelijkheden heeft van zichzelf, heeft zoveel baat bij extra aandacht, even lekker gaan zitten met een "werkje" in het gezelschap van een van de ouders. En dat is iets dat niet gebeurt. Er is wel aanbod, maar bij sommige kinderen moet je nu eenmaal meer doen dan met een ander.

Als je jouw vooronderstelling deelt klopt het verhaal. Alleen voor zover ik je begrijp zien de ouders niet dat hun kind minder mogelijkheden heeft en dus extra aandacht nodig heeft etc. Zij zien hun kind nog steeds als 'schattig'. En dus gaan ze 'gewoon' met hem om en niet alsof het een zorgenkind is.

Tsjor