kastanjet
16-03-2009 om 20:27
Misschien gilles de la tourette... wat kunnen we verwachten?
De medische geschiedenis van onze dochter lijkt onuitputtelijk. Na de nodige syndromen/beperkingen/chronische ziekten heeft ze nu weer "iets nieuws". Omdat ze een zuigelingenepilepsiesyndroom heeft gehad (syndroom van West) zijn we erg alert op signalen in die richting. Een aantal weken geleden begon ze met gekke grimassen, ogen draaien, handen opheffen en geluidjes maken, aanvalsgewijs. Gelijk contact opgenomen met de kinderarts die direct een EEG heeft laten maken. Daaruit bleek niet dat er epileptische activiteit aanwezig was. Omdat de "aanvalletjes" heftiger en frequenter worden, hebben we e.e.a. telefonisch doorgenomen. Zijzelf had het idee in de richting van Gilles de la Tourette. Nu neemt zij contact op met onze neuroloog en samen gaan ze bekijken hoe e.e.a. moet worden aangepakt.
Is er iemand bekend met Gilles de la Tourette bij kinderen en hoe wordt dit behandeld? Ik begrijp dat het nooit echt over kan gaan, maar wel door evt. medicijnen kan worden afgezwakt. Wie kan me meer informatie geven? Ik wil graag een beetje voorbereid zijn, mocht het inderdaad Gilles de la Tourette zijn. Graag hoor ik jullie verhalen.
Alvast bedankt,
Karin
Nausicaa
16-03-2009 om 21:39
Ja,
ik ben bekend met het syndroom van GdlT. Mijn zoon van 17 heeft het. Voor info verwijs ik je naar www.tourette.nl waar je ook ervaringen van andere ouders kunt lezen.
Mijn zoon slikt sinds 6 jaar medicijnen voor Tourette. De tics die hij had, zijn sterk verminderd, maar niet helemaal verdwenen.
Nausicaa
17-03-2009 om 17:19
Inge
Vaak gaat Tourette gepaard met andere aandoeningen. Mijn zoon heeft naast Tourette ook AD(H)D. Slikt hiervoor geen medicijnen. De rommel die hij nu in zijn lijf krijgt voor Tourette (antipsychotica wat toevallig goed helpt tegen tics), lijkt me voldoende.
Krijgt jouw zoon medicatie?