Morgen vroeg bezoek van cliëntfirst
Vanavond belde een mevrouw dat ze morgen op bezoek komt. Wij hebben voor zoon van 3 tog aangevraagd. Dat leek een goed idee. Maar nu ben ik toch wel zenuwachtig. Natuurlijk hebben we het geld nodig voor alle ritjes op en neer naar ziekenhuizen fysio enz. Maar het gaat nu net zo goed met zoon. Hij heeft reuma maar voor het eerst in tijden is er nauwelijks iets aan hem te merken. Die vrouw lacht ons vierkant uit als ruud morgen vrolijk door de kamer huppelt. We zijn super blij dat het nu goed gaat met hem hoor begrijp me niet verkeerd. Maar op deze manier gaat die tog er natuurlijk niet komen. Groet polly
Reuma
Ik weet maar een beetje van reuma, maar kun je niet aan die dame uitleggen, dat deze ziekte zich juist kenmerkt door een ontzettend wisselend beeld? (want dat weet ik dan weer wel van reuma) En misschien heeft je zoon last van ochtendstijfheid? Dan zou ik dat zeker benadrukken, want dat is in een druk gezin enorm belastend natuurlijk, maar daar merk je na een paar uurtjes niets meer van.
En vertel haar dat jouw zoon waarschijnlijk niet beter weet dan dat hij pijn heeft. Hij zal dus minder snel klagen dan een kind dat af en toe pijn heeft, maar hij heeft juist meer hulp nodig.
Ach 't zijn maar een paar tipjes, succes morgen!
Niet over geld hebben
Ik zou het woord geld geeneens noemen. Je krijgt TOG omdat je kind in verhouding tot leeftijdsgenootjes minder zelfstandig kan en jullie veel meer energie kost. Vertel vooral wat hij niet kan en vergelijk het met je andere kinderen op die leeftijd. Niet over geld hebben. Daar zijn ze helemaal niet gevoelig voor. Kan zelfs tegen je werken.
Hoe het ging
vriendelijke mevrouw,
alles besproken, hoe de dagen er met hem uit zien.
Ze wilde ook vooral weten hoe zijn leven een jaar geleden eruit zag, dus voor de diagnose en voor de medicatie. Omdat de peildatum 1 okt 2008 is???
Ik ben heel eerlijk geweest, heb niks overdreven aangedikt, daar voel ik me niet helemaal goed bij.
Als we er echt recht op hebben, zullen we het krijgen. En anders maar niet.
Toen ze weg ging zei de mevrouw dat stel dat we het nu niet krijgen moeten we het over 2 jaar gewoon weer aanvragen, omdat de verschillen met leeftijds genoten alleen maar groter worden.
we zullen zien.
ik hou jullie op de hoogte...
wat wel grappig was: juist toen we het over de medicatie hadden, en de bijwerkingen, vooral de maagklachten. Dat we nog steeds aan het zoeken zijn naar de juiste maagschermers enz.... kromp ruudje in elkaar.. en zei: au mama ik heb buikje pijn!
alsof we dat hadden afgesproken.
Nou heeft hij dat een aantal keer per dag, dus is het niet zo gek dat hij er juist last van had toen die vrouw er was... LOL
groet, polly
