Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
Lorwyn

Lorwyn

19-12-2018 om 10:33

Motivatie dochter

Mijn dochter van 15 heeft ASS en een ziekte die haar chronisch vermoeid maakt. Ze zit in 3 VMBOt (voor de 2e keer) en school kan haar niet meer helpen. Dus ze gaan een handelingsverlegen verklaring maken en wij zijn op zoek naar een andere school.
Alles goed en wel, maar ze kan pas over als alles rond is. Maar dat duurt zo lang. School heeft half november aangegeven dat ze handelingsverlegen zijn (waar dochter bij zat, niet zo handig). Maar ze willen haar nog wel helpen de 3e te halen. Ik wil zelf dat ze zo snel mogelijk naar die andere school kan, maar ja dan heb je weer allerlei procedures nodig want je mag niet zomaar naar een VSO.

Maar sinds die tijd gaat ons kind dus helemaal niet meer naar school (op af en toe een uurtje na dan). Ze zit helemaal stuk, ze is niet gemotiveerd meer en komt op mij erg down over. Ook geen zin om leuke dingen te doen want alles is te vermoeiend. Een klein stukje wandelen is al heel wat.
Ze heeft vanmiddag weer een afspraak met de psycholoog (en dan komt ze weer even buiten).

Pas in januari komt alles weer bij elkaar en dan hoop ik op meer duidelijkheid. Daar hebben we ook op aangedrongen want dit gaat nu zo fout.

En overal zijn wachtlijsten voor. We hadden eindelijk begeleiding vanuit speciaal onderwijs en die vrouw had echt een klik met ons kind, maar ineens is het budget op en komt ze niet meer. Weer een klap voor haar. Ook niet aangegeven dus erg plotseling.
Kind heeft inmiddels geen vriendinnen meer, behalve het gezin kijkt er niemand naar haar om lijkt het. Ook directe familie horen we niks van. Dat doet mij ook erg veel pijn.

En inmiddels zit ik er ook doorheen, want ik heb dezelfde ziekte die die vermoeidheid veroorzaakt. Man werkt voltijds en ik vanuit huis als freelancer, maar zo komt er niks van werken. het meeste komt op mij neer. Ik kan mijn kind niet alleen laten zo.

Alison

Alison

19-12-2018 om 10:56

Behandeling

Wat ik me afvroeg, wordt je dochter (en jij) goed behandeld wat betreft de ziekte? Je weet van de klinieken in Amsterdam en Barendrecht en in Rotterdam?
Bij mijn zoon wilden ze destijds de ziekte niet erkennen maar ze boden wel een behandeling voor chronische vermoeidheid aan. Met de diagnose was ik het niet eens maar de behandeling leek me wel goed https://www.google.com/url?q=https://centraal.mumc.nl/sites/central/files/medpsych_center_algemeen.pdf&sa=U&ved=2ahUKEwi62qunz6vfAhVN_aQKHUGmDxEQFjAIegQIBBAB&usg=AOvVaw2Nj4eiEseO1RBNS3pXBmIC

Uiteindelijk heb ik de medicatie zelf in Duitsland gehaald dus zoon heeft dat programma niet gedaan.
Maar het begint allemaal met een goede behandeling anders is het dweilen met de kraan open.

Lorwyn

Lorwyn

19-12-2018 om 11:07

Alison

Ja we worden behandeld in Rotterdam. Maar bij beide lijkt de vermoeidheid niet weg te gaan. Wel zijn (bij mij in ieder geval) andere klachten wel minder of weg.

Mabel Pines

Mabel Pines

19-12-2018 om 11:07

Vriendinnen

Even één advies.
"Kind heeft inmiddels geen vriendinnen meer, behalve het gezin kijkt er niemand naar haar om lijkt het. Ook directe familie horen we niks van. Dat doet mij ook erg veel pijn."
Laat dit weten aan de vriendinnen en familie. Misschien is je dochter wel in hun gedachten, maar 'vergeten' ze actie te ondernemen, of zijn ze bang zich ermee te bemoeien of iets verkeerds te zeggen. Laat weten dat aandacht welkom is.

Verder (hier komt nog een advies...) zit ik zelf in een soort behadeltraject ivm vermoeidheidsklachten bij een chronische ziekte. Eén van de dingen die mij helpen, is om na 25 activief iets te doen, 5 minuten échte pauze te nemen. Dus staan, zitten, of liggen, evt heel rustig bewegen. Telefoon uit, gedachten uit, gewoon alleen maar rust nemen. Na 5 minuten kun je weer 25 minuten vooruit. Misschien heb jij daar ook iets aan en je dochter misschien ook.

Laatste ding nog, laat je dochter een vak kiezen dat haar interesse heeft, of misschien twee. Laat haar de rest laten voor wat het is, maar zich echt inzetten voor hetgeen ze wel leuk en interessant vindt. Een vergelijkbare aanpak heeft mijn zoon ook erg geholpen. Dit geldt ook voor jou: kies wat je belangrijk vindt en waar je energie van krijgt en richt je zoveel mogelijk daarop.

Veel succes en sterkte voor jullie.

Ik reageer even na drie jaar (bijna) op dit bericht. Inmiddels gaat het wat beter met dochter. De vermoeidheid is helaas niet weg, maar ze heeft dit jaar haar VMBO gehaald. Wel met bijna volledige zelfstudie, want speciaal onderwijs kon haar ook nauwelijks helpen. Ze heeft een vriendin (verkering) en ze zijn erg gelukkig samen (al bijna twee jaar). Verder weinig vrienden, maar dit lijkt te werken.
Een vervolgstudie zit er niet in, maar ze heeft begeleiding die haar helpt om uit te vinden wat ze wil en aankan. 
Nu ik dit teruglees besef ik dat het echt veel beter gaat met haar. Het was echt heel zwaar. Wat dat betreft is er in Nederland nog wel iets te winnen met onderwijs voor kinderen met een stoornis. Speciaal onderwijs moet echt beter.

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.