Niet eens met diagnose en dan?
Ben benieuwd of iemand van jullie ooit iets dergelijks aan de hand heeft gehad, en wat jullie dan gedaan hebben of juist niet.
Begin een beetje het gevoel te krijgen dat ik het over mezelf heb afgeroepen, want was er al steeds zeer huiverig voor. Zoon heeft nu een a.s.s. diagnose gekregen. Ben enorm bij mezelf te rade gegaan maar ik geloof niet dat ik moeite heb met a.s.s. Maar wel met een dergelijke diagnose als het niet klopt.
En het klopt dus ook helemaal niet, voor mijn gevoel.
Wat nu te doen? Wat zijn onze opties? Kun je nog van zo´n diagnose afkomen? Ik kan natuurlijk een second opinion aanvragen, maar hoe gaat zoiets in zijn werk? Krijgt psychiater no 2 dan de eerste diagnose wel te horen of gaat die blanco onderzoeken?
Uiteraard gaan we eerst hier verder in gesprek. Maar ben wel bang dat we gelabeld worden als niet-accepterende ouders en daardoor weinig serieus genomen worden. En de problemen van zoon, die hij wel degelijk heeft, daar komen we dus ook helemaal niet mee verder voor mijn gevoel. Alhoewel ik wel iets begin te krijgen van ´laat maar, we lossen het zelf wel op´. Want eerlijk gezegd heeft het hele traject me tot dusverre erg veel gekost (niet financieel) maar eigenlijk niets opgebracht.
Ik vind het erg ingewikkeld allemaal en vraag me af wat wijsheid is in deze.
Wie kan me op weg helpen?
Beste billie
Ten eerste klopt je verhaal niet: je bent ernstig bij jezelf te rade gegaan en bent tot conclusie gekomen dat je geen moeite hebt met ass diagnose. Dat is heel bijzonder. Want of het interesseert je niet of je hebt er wel degelijk moeite mee. Juist het feit dat je roept er geen moeite mee te hebben doet ernstig vermoeden dat je inderdaad acceptatie probleemen hebt.
Dat geeft niet! Niemand verwacht van je dat je er niet door geraakt bent.
Onthou goed dat geen diagnose ervoor zorgt dat de afwijking daardoor ontstaat, hij blijft wie die is, dat verandert niet. Het kan wel handvatten geven; om met hem om te gaan. Zijn die handvatten echt niet helpend dan zou het wel eens kunnen zijn dat je gelijk hebt en dat er iets anders aan de hand is.
Het gebeurt wel vaker dat een diagnose later herzien wordt. Maak je daar niet te veel zorgen over.
jE KUNT INDERDAAD
Sorry nog niet klaar
naar een ander gaan en een nieuwe diagnose vragen. Zonder dat diegeen de diagnose hoort. Maar daar kun je niet mee aan de gang blijven. Afgezien van het feit dat er dan waarschijnlijk onderzoekskosten komen die je zelf zult moeten bealen. Je kunt je ook afvragen wat je jezoon aandoet met weer onderzoeken.
Maar iets simpeler is om gewoon in gesprek te gaan met de huidige diagnosesteller: zet eens concreet neer wat hem aan een assdiagnose doet denken en probeer jouw eigen ideeen daartegenover te zetten. Probeer aan concrete gedragingen van hem te denken.
In welk opzicht
denk je dat het niet klopt? Kun je dat staven? Of is het een vingertoppengevoel? Heb je het idee dat er wel "iets" met je kind is? Of dat eigenlijk ook niet? Veel vragen, maar wel belangrijk. Een ASS is veelomvattend, PDD-NOS is ook een ASS, maar betekent eigenlijk dat je veel kenmerken van autisme hebt, maar niet genoeg om klassiek autist te zijn. ADHD heeft ook veel raakvlakken met een ASS....Dus, in hoeverre denk je wel dat er iets met je kind aan de hand is, maar twijfel je dus aan de ASS? Heb je zelf het idee dat het iets anders is?
Als ouders serieus genomen
Ik heb gemerkt dat een diagnose zeker sneller gegeven wordt als ouders met allerlei vragen zitten. Op zoek zijn naar hulp en handvatten.
Wat is je belangrijkste vraag: Wat gaat een diagnose toevoegen bij het opvoeden van je zoon? Welke hulp zoek je? Wij werden als ouders zeer serieus genomen. Wij hadden geen hulp nodig bij het "andere gedrag" van zoon. De psycholoog had niets bij te dragen in hulp en gaf dat ook toe. Wij zaten en zitten niet met de handen in het haar. Hebben aan allerlei onderzoeken meegedaan en onze mening erover mogen geven. Er is nooit een diagnose gekomen. Ontkenning? Misschien wel, een diagnose is voor ons niet van belang. Als er ooit in de toekomst wel problemen ontstaan in onze begeleiding dan kunnen we alsnog hulp inroepen. Dus idd, "laat maar, we lossen het zelf wel op". Tot nu toe heb ik daar geen spijt van. Ben nog geen situaties tegengekomen waarbij ik handvatten zocht.Althans, niets anders als iedere ouder bij de opvoeding. Bij ons was er ook geen handvat, alleen het verstrekken van medicijnen. Dat kwam bij ons niet eens im frage. Gelukkig werd dat ook gerespecteerd. Het bleek zelfs dat als wij niet akkoord gingen met medicijnen een diagnose eigenlijk geen zin had. Toen wisten we genoeg. Het hulptraject had niet veel hulp te bieden.
Slechte ervaringen
Wil en Stopverf hebben duidelijk slechte ervaringen in de hulpverlening! Ik zou de diagnose stelling bij mijn kinderen dan ook niet willen vergelijken met deze verhalen. (gelukkig)
Toch had ik ernstige twijfels zelfs toen de 2e auti zich "officieel" aandiende in ons gezin. Ik wist wat het was, ik wist dat hij veel kenmerken had, maar een diagnose klassiek autisme vond ik zo'n klap... dat kon niet, dat mochten ze over mijn zoon niet zeggen!!! een beetje anders oke, misschien pdd-nos, misschien gewoon niet al te slim... maar hij is geen autist! Dus ik heb een tijdje overal tegenaan geschopt, totdat ik begon te zien dat hij idd wel erg veel kenmerken heeft, en dat hij wel erg goed reageert op bijvoorbeeld visuele ondersteuning en gebaren...
En zo is er een tijdje voorbij gegaan, en heb ik het toch geaccepteerd. Er is ook tijd voor nodig, het is niet niks. Een second opinion is natuurlijk altijd mogelijk, maar doe het niet te snel, het kost weer een hoop tijd en energie voor jullie allemaal.
Met de hulpverlening na de diagnose heb ik ook niet zoveel, zeker niet nu bij de tweede. "Wat moeten we eigenlijk uitleggen, je weet alles al?" en "wat moeten we aan home-training geven als het thuis al grotedeels goed loopt?" En dat klopt natuurlijk ook. Als je niet tegen onoverkomelijke problemen aanloopt heb je ze ook niet nodig. Ik heb er zelf wel wat aan om bij vragen nog eens in de bibliotheek van MEE te duiken, of mijn vraag daar aan iemand voor te leggen. Maar meestal redden wij ons prima zonder begeleiding, daar heeft dat "etiketje" niks aan verandert. Ook mijn zoon is er niet door verandert; die is nog steeds zijn charmante zelf, en dendert in een enthousiaste bui overal dwars doorheen. Daar snappen we nu wat meer van, en alleen al daarom verandert onze reactie, en wordt hij niet meer zo als "lastig" gezien, maar meer als een kind dat gewoon een beetje anders is. En dat zei die diagnose eigenlijk ook dus.
groetjes Tess
Billie
Waarom ben je gaan zoeken? want als je niet zoekt krijg je ook geen diagnose! het is geen gemene vraag, ik heb hem mezelf ook al vaak gesteld, en als ik hem eerlijk beantwoord weet ik ook dat de diagnose niet zomaar uit de lucht viel. Hier valt zelfs een aardige puzzel in elkaar, wij zijn in de tussentijd vrij zeker van de "genetische" variant 
groetjes Tess
Archief
Hallo Billie,
Ik heb deze vraag ooit ook eens gesteld. Zie http://www.ouders.nl/cgi-bin/TMMforum/NFshowpost.cgi?template=4&forum=14&post=1022507
We wisten dat onze zoon iets had, maar de diagnose die er in de eerste instantie uitkwam in de richting van autistisch en algemene onwikkelingsachterstand klopte voor ons gevoel toch echt niet.
Ik heb veel gehad aan het advies van Karly destijds om een kernachtig A4-tje te maken van de stand van zaken. Karly: "Ik heb zelf de taktiek ontwikkeld om voor nieuwe therapeuten de laatste stand van zaken even kort uiteen te zetten in maximaal 1 A-4tje. Omdat dit kort en kernachtig de problematiek weergeeft en snel te scannen is, wordt dit A-4 tje vaak voor in het dossier geplaatst en als basisreferentie gebruikt.
In dit A4-tje kun je de bevindingen van het neuropsychiatrisch team objectief en puntsgewijs aangeven, waarbij je bij bepaalde specifieke punten even een kanttekening aangeeft van afwijkende observaties door andere deskundigen (juffen).
Zo blijf je objectief, en laat je de deskundigen in hun waarde, maar laat je de nieuwe therapeut ook ruimte voor een eigen observatie op die punten die anders misschien als uitgangspunt worden genomen."
Uiteindelijk hebben we toch wel bevestigd gekregen dat de handicap van onze zoon toch een primaire taalontwikkelingsstoornis is, zoals ik zelf al dacht. wel hebben we als ouders zelf ook een proces doorgemaakt van duizende twijfels en vragen of we onze zoon niet toch teveel door de roze bril van ouderschap beoordeelden. Wees er van bewust dat je als ouder de neiging hebt om bepaalde dingen positiever in te schatten of als minder afwijkend te zien en een professioneel een bepaald gedrag juist eerder zal zien als kloppend in een bepaald plaatje en als bevestiging voor een diagnose zal aanmerken.
Het lastige met veel van deze handicaps is dat ze veel kenmerken gemeen hebben en dat er daardoor bij kinderen die om een één of andere reden niet zo goed te testen zijn er wel eens een vertekend beeld kan komen. Ook is het moeilijker naarmate het kind jonger is en zijn de eerste diagnoses meestal vermoedelijke diagnoses die vervolgens in de tijd bevestigd of bijgesteld worden.
Groetjes Jessica
Billie
die vraag wilde ik je eigenlijk ook stellen, er is een reden geweest waarom je je kind hebt laten testen....wat was die reden en waarom is de diagnose dan niet wat je had gedacht?
Allemaal
Dank voor jullie reacties! Ik heb er veel aan.
Zal proberen het kort te houden, valt me niet mee
is uiteraard een heel verhaal, zoals bij iedereen.
Waarom op zoek naar een diagnose; met zijn toenmalige problemen (vooral angsten) die nu niet meer zo spelen naar hv gestapt met de vraag om eens mee te kijken. Zoon liep voor mijn gevoel geregeld vast en ik wist niet hoe of wat. Insteek van hv is steeds geweest hem te testen, en achteraf bezien denk ik dat ik daar niet tegen geprotesteerd heb omdat ik er vanuit ging dat dan wel duidelijk zou worden dat er geen a.s.s. speelt. Bovendien ging ik zelf ook enorm twijfelen, het laat me niet koud als hulpverleners menen een a.s.s te zien bij mijn kind, dat toch al een tikje anders is en geregeld duidelijk problemen heeft.
Nogmaals, ik weet niet of ik er veel problemen mee zou hebben als dta werkelijk zou spelen. Enerzijds natuurlijk wel, maar zo negatief sta ik er niet tegenover en verder moet je toch. Ik geloof echt na heel veel zelfonderzoek dat dat niet de reden is van mijn twijfel. Maar als er geen sprake is van a.s.s. vind ik het wel heel erg als die diagnose gesteld wordt.
Ik weet niet eens of er wel sprake is van een stoornis bij zoon, meestal denk ik eigenlijk van niet. Maar ik besef ook wel dat de huidige generatie hv niets kan met termen als ´moeilijk`en ´gevoelig` en dat er diagnoses nodig zijn.
Punt is dat hoewel zoon zeker gedrag vertoont dat vanuit een a.s.s zou kunnen komen, ik zie dat hij juist op punten waar iemand met a.s.s zwakker op scoort sterk is. Ik denk dat hij juist heel goed kan inleven in een ander. Uit wanhoop doe ik allerlei testjes (maar ben uiteraard geen psycholoog) maar die bevestigen altijd mijn gevoel. Vind dat hij juist goed emoties benoemt, ik denk relatief ook juist al jong. Kan daar niet altijd naar handelen, raakt verstrikt in zijn boosheid enz maar niet op dusdanige wijze dat het voor mij duidelijk vanuit a.s.s komt. Ziet ook emoties bij anderen.(en handelt daar adequaat naar) Neemt niet fragmentarisch waar, ziet volgens mij juist heel sterk samenhang. Denkt niet letterlijk, is juist altijd goed geweest met abstracties en is goed met humor, spot etc. Kan prima plannen enz. Kortom ik merk niet aan hem dat er iets wezelijk ´anders` is in zijn denken of omgaan met emoties. Vind zijn band met mensen die speciaal voor hem zijn erg goed en intens.
Gaat contact ook nooit uit de weg, zoekt altijd contact, en dat is naar mijn idee wederkerig genoeg, altijd al. Kon tot een jaar of 5 ook goed alleen spelen, nu doet hij dat liever met anderen.
Maar...hij is zonder dat we dat goed snappen wel wat bang voor vreemde volwassenen. (kinderen gaat altijd goed) Dan is het vaak ook een ander kind, van het spontane, drukke, enthousiaste kind dat we thuis zien is dan niet veel over. Dan is hij geremd en komt er nauwelijks iets uit. (hij is 7 nu) En zo ziet de psychiater hem dan ook denk ik. (was er niet bij)
En dan begint hij ook nog eens over dino´s....Maar hij is juist heel breed geïnteresseerd. Heeft veel fantasie, is heel creatief.
Hij is hoogbegaafd en er is altijd gezegd dat hij daardoor wel goed zou compenseren. En dat geloofde ik half. Nu ben ik steeds meer ervan overtuigd dat er geen a.s.s speelt. En zelfs al zou bepaald gedrag van hem uit deze hoek komen, vraag ik me op dit moment af hoe hem deze diagnose verder kan helpen. Want eigenlijk gaat het momenteel best goed met hem. Op school zijn er al twee jaar geen problemen meer. (eerste twee jaar erg terughoudend op school en wilde niet gaan) Het blijft op school een heel ander kind dan thuis, dat wel. Op school heel braaf, rustig en meegaand. Misschien dat hij enorm op zijn tenen loopt maar misschien is het ook wel ons probleem en vindt hij het helemaal niet erg zo´n andere rol aan te nemen op school. Hij gaat iig enorm graag.
Angsten zijn er nu niet meer zo. Wel periodes met veel boosheid, geprikkeldheid. We snappen dan niet altijd waar die onderliggende boosheid vandaan komt. Voor mijn gevoel maken we ons er wel heel makkelijk vanaf door te zeggen we begrijpen het niet dus zal het wel a.s.s. zijn.
Reactie
Hoi Billie. Mijn reactie zal je wel teleurstellen, denk ik. Want ik kan niet echt een touw eraan vastknopen, waarom je het niet eens bent met de diagnose.
Je stelt dat je zoontje HB is (komt dat uit testen?) en dat hij moeite heeft met school? 'Misschien omdat hij op z'n tenen loopt?' Het lijkt mij, dat gezien de intelligentie van je zoontje hij vooral problemen heeft met de sociale communicatie in de groep en met de leraar op school. Hier wordt toch wat anders van een kind verwacht dan veilig thuis met begrijpende ouders - of als jij aanwezig bent als-ie met andere kinderen speelt.
Je zegt: 'Angsten zijn er nu niet meer zo. Wel periodes met veel boosheid, geprikkeldheid. We snappen dan niet altijd waar die onderliggende boosheid vandaan komt.' Boosheid en geprikkeldheid komen ook voort uit angsten, het is een stap verder. Het is wanhoop. Je zoontje heeft problemen, dat zie je ook. Hoe ouder hij wordt, hoe 'anders' die problemen zich zullen uiten. Zijn wanhoop, dat hij zich niet op een manier kan uiten dat hij begrepen wordt. Aangenomen dat jij minstens normaal begaafd bent: probeer je voor te stellen dat je eigen moeder licht verstandelijk gehandicapt is en jezelf 7 bent. Het is waarschijnlijk iets waar je nog niet aan gedacht hebt. Maar zo verhouden je zoontje en jij zich. Zo bevindt je zoontje zich in een maatschappij waarvan 98% minder IQ heeft dan hij. Met een klein deel daarvan zal hij geen problemen hebben om te communiceren en mee om te gaan. De rest is te 'anders'.
HB en kenmerken van een ass gaan vaak samen. Hoe ouder een HB-er wordt, hoe beter hij/zij een rol kan spelen. Om 'erbij' te horen. Om het gevoel te hebben 'normaal' te zijn. Niemand wil alleen leven en voelen. Toch is zo'n toneelspel surrogaat voor écht voelen. Zeker als er dan een ass speelt (of kenmerken) wordt het extra moeilijk.
Jij kan testen wat je wilt: je bent geen psychiater en overigens kunnen HB'ers al snel testen manipuleren zodat er uit komt wat kennelijk verwacht wordt (ook als ze ass hebben). Als moeder zul je zien wat je zo graag wilt zien en dát missen wat een psychiater wél ziet. Die ziet bijvoorbeeld een verlegen kind. Dat zal eerder regel dan uitzondering zijn in zijn praktijk. Daar prikt-ie wel door heen.
Ik denk dat je er goed aan doet om een gesprek aan te vragen met de psychiater die de diagnose gesteld heeft. Ik heb zelf een dochter met een ass (en minstens bovengemiddeld begaafd) en heb heel veel vragen gesteld toen er met die diagnose (en daarna nog 2x) gekomen werd. Niet met als doel om de diagnoses te betwisten maar om te horen wat ik (of hulpverlening) kon doen om mijn dochter meer en beter te helpen en begeleiden dan al was gedaan. Ieder mens is uniek zo ook mijn dochter. Wat bij haar zou werken gold in principe niet ook voor een ander, en omgekeerd. Ook heb ik mezelf maar eens laten testen.
Nee, dochter heeft geen medicatie gehad, op kleine periode's na (tegen angsten). We hebben wel hulp gehad, uiteindelijk - ze is vorig jaar in een behandelgroep gaan wonen. Heel erg laat, want ze was al 16 toen de eerste diagnose werd gesteld. Al die jaren daarvoor waren er wel problemen geconstateerd, maar de oorzaak werd niet begrepen. Dit mooie, creatieve, spontane, vrolijke meisje zou erg verlegen, antisociaal, aggressief, depressief, faalangstig, getraumatiseerd, minder intelligent zijn en een leerachterstand hebben (etc). Niet allemaal tegelijk, maar als het het ene niet was moest het volgende toch wel kloppen? Niet dus.
Waar het voornamelijk om draaide bij mijn dochter was 'begrip'. Haar boosheid zien als s.o.s. Rustig blijven en daarnaar handelen. Ruimte geven.
Heeft de 'behandeling' tot nu toe geholpen? Ik vind van wel, want ik heb haar zien opbloeien. Ze doet sinds dit jaar een vervolgopleiding en het gaat geweldig. Gister is ze met drie vrienden vanuit mijn huis oud&nieuw gaan vieren, met andere jongeren uit de buurt. Die vrienden hebben hier ook geslapen en vanochtend laat heb ik ze een ontbijt voorgezet. Drie jongeren met een ass en 1 'zonder(?)'. Geweldig leuke mensen, stuk voor stuk. Gezellig babbelend, ondanks hun slaaptekort, over een heel scala van onderwerpen. Met een heel positieve instelling. Wat een belofte voor de toekomst.
En toch. Ik voelde het gewoon als bij een van de ass'ers een pijnpunt werd geraakt. De anderen ook. En daar werd dan onmiddellijk adekwaat op gereageerd. En dan zag je weer een grijns, en opluchting. Want ze konden zichzelf zijn in dit groepje.
Ik denk dat het voor je zoontje, of-ie nou alleen HB is of ook nog een ass heeft, erg belangrijk is dat-ie 'peers' leert kennen. Bij hen kan-ie zichzelf zijn.
Billie
Ik zou dit, wat je hierboven op het Ouders Online forum schrijft, aan de behandelaar van je zoon laten lezen. Ik vind het zeer duidelijk. Ik denk dat wat je hier schrijft heel goed je twijfels over de diagnose laat zien. Ook niets weglaten. Vooral het gedrag van je zoon bij volwassenen, het gedrag wat hij misschien ook liet zien bij de psychiater.
Misschien wil je wel bepaalde hulp, richtlijnen. Waar komt je zoons angst voor volwassenen vandaan, waar komt zijn boosheid vandaan? Is het onmacht, nerveusiteit omdat hij bang is om te falen?
Misschien kan de diagnose opgeschort worden, kan je aangeven dat dit traject al lang geleden in werking is gezet en dat je intussen steeds minder het gevoel hebt dat je zoon hulp nodig heeft? Dat je best begeleiding zou willen hebben bij bepaalde punten maar dat je in de ass diagnose weinig herkenning ziet?
Het geeft toch ook geen prettig gevoel als je kind een etiket heeft wat voor je gevoel niet bij hem past? Net alsof je als moeder je kind niet kent en op papier allerlei kenmerken leest die je zelf niet ziet. Ook vind ik dat je teveel dingen opnoemt die voor je gevoel niet bij hem kloppen. Ik lees het niet als ontkenning van een moeder. Je kan het goed beschrijven wat en waarom het niet klopt.
Hb en kenmerken van een ass
Na het typen las ik het verhaal van Marmar hierboven. We schreven tegelijkertijd. "Kenmerken van een ass", ja dat kan, maar kan je dan een diagnose stellen? Ik heb verschillende kenmerken van ADHD, maar ik heb het niet.
De kenmerken hebben een andere oorzaak.
Als de kenmerken van de zoon van Billie voortkomen uit zijn intelligentie is dat toch een totaal ander verhaal? Wat moet je dan met een diagnose ass? En dat deze 2 vaak samen gaan zou ik ook weinig mee kunnen. Je zit daar voor je eigen kind, waar je de link niet kunt leggen. Geen herkenning. Ik vind het verhaal van Billie juist heel duidelijk. Ze ziet wel dat haar kind " anders "is, alleen ziet ze geen herkenning met ass. Je wilt toch geen verkeerde diagnose? Ik kon er prima een touw aan vastknopen. Tjeetje, wat blijven dit toch altijd moeilijke dingen. Je wilt het beste voor je kind, maar wel de hulp waar je je zelf ook goed bij voelt.
Hier asperger, hb, v/p kloof, maar wat veroorzaakt zijn gedrag?
Mijn zoon van ruim 10 heeft de diagnose Asperger, is HB en heeft een V/p kloof (meer dan 50 punten verschil! Verbaal 148, performaal 97). Bij alle 3 komen de zelfde kenmerken voor, maar alles wordt toegeschreven aan z'n autisme. Of dat helemaal eerlijk is weet ik niet. Zo nu en dan hebben we zelfs twijfels of hij uberhaupt wel autistisch is. Misschien komt alles wel uit frustratie door z'n Hb of door die V/p kloof, waardoor hij dingen niet snapt?
Hij heeft 2x de diagnose gehad (eerst PDD-Nos, later Asperger). Op z'n 4e en op z'n 9e. Volgens de GGZ is hij een Asperger kind uit een boekje, maar daar ben ik het niet mee eens. Heel veel punten heeft hij totaal niet of niet meer. Wel is hij sociaal slecht.
Ik heb zelf totaal geen moeite met de diagnose Asperger. Toen hij de 1e diagnose kreeg wisten we zelf al wat hij had en waren we het er volledig mee eens. Met de 2e diagnose overigens ook, zeker omdat hij toen bij de GGZ een wekenlange cursus had gedaan en ze van daar uit de 2e diagnose stelde.
Ik zie op dit moment zelfs voordelen van wel een diagnose. Op school heeft hij een rugzakje en zijn ze verplicht alles wat mogelijk is voor hem te doen. Dat doen ze ook. Hij heeft een speciaal programma en veel extra begeleiding. Daarnaast heeft hij een speciaal programma betaald uit het PGB. Ook zijn alle geld potjes die open konden ook open gegaan door zijn diagnose. We kunnen heel veel extra voor hem doen, zonder dat ons dat zelf geld kost (we hebben overigens zelf al genoeg extra kosten door hem).
Ook met het oog op de brugklas die er na de zomer aankomt zie ik met de diagnose alleen maar voordelen. Zonder diagnose zijn ze niet echt bereidwillig iets extra's voor je kind te doen. Zoon is overigens een model leerling op school, zo 1 die braaf z'n huiswerk doet en zonder iets in te kijken alleen maar 10-en haalt. Hij zegt ook geen woord en doet nooit wat verkeerd. Een soort muurbloempje, maar daar ligt juist het probleem, want thuis is hij een draak (ook wel lief hoor!).
Peers
Marmar, sorry, begrijp niet zoveel van je posting! Maar wil dat wel graag! Ik begrijp je bedoeling gewoon niet zo. Het gaat me veel te snel om vanalles door elkaar te gaan gooien, a.s.s, hb. Als zoon wel echt een a.s.s, heeft, (en ik dat ook mooi kan accepteren!) dan kan ik dat misschien gaan doen. Voor dit moment maakt het voor mij echt heel veel uit of hij al dan niet een a.s.s. heeft. Alleen hb is toch wel een wereld van verschil. Ook voor de benadering naar hem toe.
Zeker wb dan ook die peers, om maar een voorbeeld te noemen. Het zou toch wel fijn zijn om te weten of ik de contacten voor hem in de hoek van autisten moet gaan zoeken (en dan liefst natuurlijk heel intelligente) of bij kinderen met hb. Maar dan nog loop ik tegen problemen aan. Want, en dat zijn misschien vooroordelen van me want ik ken niet zoveel kinderen met een a.s.s. of met hb, ik heb zo het idee dat er relatief minder gespeeld wordt door die kinderen. Maar dat klopt dan misschien niet, baseer ik puur op wat ik zelf meemaak bij andere kinderen. Mijn zoon is helemaal niet zo van de computer of met zijn neus in de boeken. Het is zeker geen typisch hb-kind. (maar hb komt iid uit test) Het is echt een kind dat speelt en speelt en speelt.
Dat ik peers moet gaan zoeken is wel een gevoel van me, ergens verwacht ik wel dat het mis kan gaan met contacten. Maar die problemen zijn er overigens op dit moment helemaal niet, hij heeft voldoende vrienden en afspraken en speelt echt heel leuk met iedereen.
Astrid, ook jouw posting verwart me een beetje, zijn jullie het nu wel of niet eens met de diagnose? Op school loopt hier momenteel alles goed, rugzak lijkt niet nodig. (hij is ook zeker geen muurbloempje meer, en geniet bijv erg van de pauzes) Maar als zoon een a.s.s. heeft komen er misschien wel problemen. In die zin wil ik daar wel een beetje op voorbereid zijn (en dus heel graag willen weten of diagnose klopt) Het is nog ver weg maar hier zijn bijv aleen maar grote scholengemeenschappen voor de middelbare school, wel iets om mee rekening te gaan houden.
Peers
Het is voor een "normaal" kind al niet altijd gemakkelijk om maatjes te vinden, maar voor een kind met autisme is het nog moeilijker. Ze zijn sociaal onhandig. Je kunt daar als ouder van alles aan proberen te helpen, maar uiteindelijk moet het kind het toch zelf doen.
Gelijkgestemden tref je overal, je moet er alleen goed op letten, en dat hoeven niet perse ook autisten of hoogbegaafden te zijn. Mijn kinderen zijn autistisch, maar in de eerste plaats zijn ze gewoon zichzelf, MET hun eigenaardigheden weliswaar.
Oudste zit in het cluster 4, met als voordeel dat ze veel lotgenootjes treft die tegen dezelfde moeilijkheden aanlopen vanuit hun autisme. Ze heeft twee goede vrienden in haar klas, met meisjes kan ze weinig. Zoon zit op een reguliere school, maar kan erg goed overweg met de vriendjes uit het cluster 4. Dat is altijd opgevallen, ook voordat hij een diagnose had, hij voelt zich bij hen ook duidelijk op zijn gemak.
In vrijetijds besteding kun je natuurlijk ook een beetje sturen. Maar het is moeilijk om activiteiten te vinden met groepjes auti kinderen, laat staan normaal of hoger begaafde auti's, daar is eigenlijk heel weinig voor. Mijn oudste is nu vaste klant bij de manege, via het paard krijgt ze zelfs contact met andere meisjes... dat is gemakkelijker, want het gaat allemaal over paarden, en daar zijn al die meiden daar in geinterreseerd. Ik ben blij dat we deze "ingang" hebben gevonden, en hoop dat mijn zoontje ook nog eens in een leuke vrije tijds besteding terecht komt.
Als ik zie hoe gemakkelijk dat allemaal bij andere kinderen gaat... dan vind ik dat soms echt moeilijk. Van de andere kant kan ik ook erg genieten als ze een keer een vriendje meenemen en lekker aan het spelen zijn, iets wat andere ouders al snel normaal vinden.
groetjes Tess
Billie
Tja, mijn bedoeling is in te gaan op je berichtjes, de problemen die je daarin beschrijft, je wat handvaten te geven waar je iets me kunt.
Maar kennelijk is dat niet goed gelukt. Ieg begrijp ik van je dat er 2 zaken spelen: zoon is getest en HB gebleken, en heeft de diagnose ass gekregen. Daarnaast heb je zelf geconstateerd dat je zoontje wel problemen heeft, hoewel die wat wisselen. Op school en zijn angsten/woede.
Het lijkt mij dat je er goed aan zou doen die problemen aan te pakken en daarvoor hulp vraagt. De oorzaken ervan weten is fijn maar zal in de praktijk niets veranderen bij het kind. Het helpt alleen om wat precieser begeleiding en hulp te kunnen inschakelen. Aan methodes en hulp die niet bij je kind passen heeft hij niets.
Er vanuit gaand dat je zoontje HB is, kan dat op zich al genoeg problemen veroorzaken. Zeker als er ook sprake is van een V-P kloof, wat iemand anders hier ook al schreef. Overigens is dat ook bij mijn oudste het geval. HB-ers kunnen allerlei kenmerken van een ass vertonen in hun gedrag alleen wordt dat er dan niet door veroorzaakt.
Speelt het daarnaast dat je zoontje een ass heeft (Asperger?) dan wordt de problematiek alleen maar heftiger. Want een ass is een handicap, een neuropsychologische stoornis en HB niet. Hoewel het knap lastig is als vrijwel niemand je op je eigen niveau van communiceren kan volgen.
Je zoontje is pas 7 jaar. Op die leeftijd is vaak de problematiek van HB en/of een ass nog niet echt duidelijk te zien. Zeker niet in de veilige omgeving van thuis.
Elk kind is uniek, heeft een eigen interesse en karakter. Ook een HB kind met/zonder ass. Op de leeftijd van 7 jaar wil elk kind net zoals alle anderen spelen, zich vermaken, plezier beleven. Ikzelf ken helemaal geen kinderen met ass die helemaal gek waren van dino's (maar het zal heus wel eens verkomen) maar wel kinderen zonder ass die hele verzamelingen hadden en er vanalles over wisten. De interesse in pc's en computerspelen zal ook niet zoveel verschillen met andere kinderen. Je hebt er nu eenmaal die dat geweldig vinden en anderen spelen liever buiten. HB/ass of niet.
Waar je wel een verschil zou kunnen zien is de manier waarop een kind speelt met andere kinderen, sport of met zijn/haar interesse omgaat. Maar daar kan je een boekwerk over schrijven, dat gaat te ver voor een berichtje hier. Wellicht dat je meer kan vinden op sites voor hb-kinderen en/of ass?
Wil je zoeken naar 'peers' voor je zoontje: je kan eigenlijk alleen bedenken in wat voor omgeving hij die zou kunnen treffen. Hijzelf zal dan wel/niet een klik hebben met een ander kind. Een sport is altijd leuk, de meeste hb-ers en ass'ers geven dan wel de voorkeur aan iets wat geen echt teamsport is. Paardrijden, zwemmen, tennis, judo etc. Ze kunnen daar ook erg goed in worden omdat ze vaak een groot doorzettingsvermogen hebben en veel over hun sport te weten komen. Het kan wel eens dat ze fysiek wat houteriger of onhandiger zijn maar dat compenseren ze.
Verder vinden hb-ers en ass'ers het op de leeftijd van 7 jaar ook vaak erg leuk om zelf iets te maken. Op een knutselclub bijvoorbeeld.
Pas als je zoontje ouder wordt en zijn specifieke problematiek duidelijker wordt kan je proberen zijn leefomgeving aan te passen aan hem. Geliedelijk, want als je zoontje ass heeft is elke verandering, nieuwigheid of verrassing moeilijk.
Waar ik je nog wel voor wil waarschuwen is dat vaak een kind met een ass een gevoelig maag/darmstelsel heeft. Niet allemaal, maar het komt vaak voor. Ze kunnen dan, zonder bekende reden, buikpijn hebben of last van diarree/obstipatie. Soms zijn het dan ook moeilijk eters, ze hebben dan zo hun eigen voor- en afkeuren. Die dan ook nog kunnen wisselen.
Diagnose
Billie, ik heb je verhaal gelezen en wij hebben iets soortgelijks meegemaakt met onze zoon. Hij heeft ook een a.s.s. diagnose gehad en ik heb steeds het gevoel gehad dat het niet klopte. Dit had niets met acceptatie te maken, heb ik zelf ook lang over nagedacht. Overigens ben ik wel beschreven als een moeder met acceptatieproblemen.
Wij hebben een second opinion laten doen door een neuropsycholoog. Wij hebben verteld waar hij tegen aan liep en waar de problemen lagen. Ik heb ook gezegd dat wij een rapport hadden van een andere instantie, maar dat de uitkomst hiervan gevoelsmatig voor mij niet klopte en dat ik wilde dat hij blanco ging onderzoeken, dus zonder voorinformatie. Deze persoon heeft gezegd dat hij geen diagnose wilde en kon stellen omdat een depressiviteit alles versluierde en daar eerst aan gewerkt moest worden. Hij heeft toen een adres gegeven van een kinderpsychotherapeut die onze zoon behandeld heeft voor depressieve klachten. Hij is daar 2 jaar onder behandeling geweest en achteraf bleek dat er geen sprake was van a.s.s. maar dat zijn gedrag voortkwam uit een langdurige depressiviteit, bij kinderen is dit moeilijk te herkennen omdat ze het anders uiten dan volwassenen.
Sterkte met je zoektocht, ik weet dat het niet gemakkelijk is.
Allemaal
Sorry dat ik niet meer reageerde, was zelf ziek en uiteraard weer veel te veel bezig met zoon Waardeer jullie berichten echt enorm, wil zeker ook de mensen bedanken waar ik (nog) helemaal niet op gereageerd heb, ik heb veel aan ieder bericht.
Het is waar dat we moeten kijken naar wat sowieso goed is voor zoon (hoewel ik niet veel hulp op maat verwacht van hv, maar zelf zijn we daar natuurlijk steeds mee bezig) maar de vraag al dan niet a.s.s. staat toch steeds nog centraal bij mij. Ik blijf het gewoon doodeng vinden en ben bang dat diagnose eigen leven gaat leiden.
Nu worden er bijv helemaal geen problemen of aandachtspunten gerapporteerd van school uit, maar wellicht kan diagnose hun beeld over hem toch kleuren, en worden er misschien minder eisen aan hem gesteld ( cognitieve uitdaging is sowieso al wat minimaal naar mijn gevoel) of worden problemen die nog gaan komen per definitie aan zijn stoornis geweten. Ben bang dat school vanuit een automatische reactie minder inspanning zal gaan verrichten.
Maar goed, gaan eerst het gesprek met hv maar weer eens aan.
bedankt!
