Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
Loentje

Loentje

24-08-2009 om 11:20

Nissen-fundoplicatie

Hallo,
onze dochter van 15 maanden heeft extreme reflux en de dokters stellen een Nissen-fundoplicatie voor waarbij er geen terugvloei uit de maag meer mogelijk is. Door andere medische problemen zijn ze het voorbije jaar niet zo erg met de reflux bezig geweest, of op zijn minst werd er terecht gehoopt dat dat over zou gaan met de operaties. De neussonde werd vervangen door een buiksonde dus geen irritatie meer in de neus en slokdarm. Ook de operatie aan haar verhemelte en hartje hadden hun effect kunnen hebben maar dat was niet het geval. Het vreemde is wel dat na de operaties één tot twee weken helemaal niet braakte, niet kokhalsde en wel goed van een lepeltje kon eten. Na die 1 à 2 weken begon de ellende echter weer opnieuw en kokhalsde ze zelfs van een lepeltje tegen haar lipjes. Leren eten zit er op deze manier ook niet in, jammer, want vaak mindert dan de reflux. Maar hoe komt het dat ze dan zo lang niet braakt? Schuilt daarin niet de oplossing? We zien de operatie eigenlijk helemaal niet zitten. In november deden ze een gastroscopie waarbij ze onder verdoving met een camera'tje gingen kijken naar de (lege) maag. Resultaat: prima maagje, niks wat op reflux wijst, zal aan het hartje liggen. In januari wilden ze de Nissen-operatie uitvoeren samen met de plaatsing van de buiksonde. Ze deden toen een pH-metrie maar die was zeker niet overtuigend voor de operatie, dus besloten ze de operatie niet te doen. Waarom ze overgaf was dus niet duidelijk, de kinderarts zei zelfs dat ze (kinderarts en gastroloog) ons niet konden helpen omdat ze dit nog nooit hadden meegemaakt. Een tweetal weken geleden echter, keken ze onder radiologie wat er gebeurde wanneer ze een contrastvloeistof in haar maagje spoten. Ja, huppekee, overgeven, verdict 'extreme reflux dus Nissen-fundoplicatie'. En ja, ik moet het niet beter weten dan de dokters en hier kan ik met mijn verstand echt niet bij. Waarom deden ze dit simpele onderzoek niet eerder? Dit ligt zooooo voor de hand en wees maar zeker dat ik die operatie laat uitvoeren wanneer dat nodig is, maar niet wanneer ik eerst de boodschap krijg dat haar maag prima in orde is??? Wil er hier iemand meedenken, een nieuw licht op de zaak laten schijnen? Zoals we nu bezig zijn is het ook niet vol te houden, het meisje kan niet aan het ontwikkelen gaan. Misschien kan je mijn vorige topic er even bijnemen. Ik word helemaal gek!

Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Tink

Tink

24-08-2009 om 12:33

Loentje

Ik vind het naar voor je dat je nog steeds zo'n zorgen hebt om je kleine meisje! Zoals ik in het andere draadje al zei, waarom vragen jullie niet een second opinion? Er zijn vast ziekenhuizen die in dit soort dingen gespecialiseerd zijn. En een goede specialist zal een second opinion alleen maar toejuichen.
Ik snap heel goed dat je het beste wilt voor je kleine meisje en zeker wilt zijn voordat je haar opnieuw een operatie laat ondergaan.
Sterkte! En een kusje voor je kleine kanjer

Massi Nissa

Massi Nissa

24-08-2009 om 21:16

O loentje

Ik weet jammer genoeg helemaal niets over reflux of het continue braken van jouw dochtertje, maar je liefde en wanhoop stralen uit je postings. Ik zit hier met een brok in mijn keel te hopen dat de oplossing heel snel zal komen. Ook een kus voor je meisje.
Groetjes
Massi
PS: een second opinion lijkt me heel zinvol, zoeken op internet zou ik zelf afraden. Het is heel verleidelijk, maar je wordt er ook stapelgek van. Je leest de gekste dingen en de vreselijkste verhalen. Probeer jezelf wat lucht te geven door niet te erg 'mee te gaan' in die stroom van ellende of de suggesties van je schoonmoeder. Mijn oude oma had in crisissitaties een manier om haar hoofd koel te houden. Ze droeg altijd een schort met een soort buikzak over haar gewone jurk. Elke keer als ze dan aan een facet van de crisis dacht (in jouw geval: de twijfels van je schoonmoeder, de verhalen op internet over die sonde, je zorgen over de ontwikkeling van je dochter enzovoorts), stelde ze zich voor dat ze die gedachte in de zak van haar schort stopte. Ze zag het dan letterlijk voor zich. Aan het einde van de dag had ze dan een schortzak vol zorgen. Ze kon dan zelf kiezen om even rustig te gaan breien en wat van die zorgen uit het schort te pakken om rustig te overdenken. Ze kon er ook voor kiezen om het schort aan het haakje in de keuken te hangen en daarmee ook de zorgen in de zak te laten zitten.
Misschien heb je hier niets aan, in dat geval sorry voor de uitweiding .
Groetjes en sterkte!

Loentje

Loentje

25-08-2009 om 00:24

Tink

Morgen second opinion bij een kinderarts-erfelijkheidsdeskundige (kennis van familie van me), overmorgen de kinderarts van de eerste periode in het perifere ziekenhuis, binnen drie weken de osteopaat en intussen nog familie-neurochirurg. We zitten al in zowat het beste ziekenhuis van het land... Het was even organiseren wegens vakantietoestanden en weekend maar de bal is aan het rollen!

Loentje

Loentje

25-08-2009 om 00:42

Massi nissa

Zoeken op internet was achteraf bekeken inderdaad geen goed idee. Of misschien wel, wie weet pakt het voor haar niet goed uit. Bij de operaties vlak na de geboorte heb ik het internet geschuwd, 't was allemaal te rauw op ons dak. Maar de operaties daarna waren standaard en we konden er ook niet omheen en ik was blij met de info die ik vond. We hebben tot zot wordens toe naar medische programma's gekeken maar kregen daar ook heel erg het gevoel van dat het allemaal wel in orde was met die openhartoperatie en de verhemeltesluiting, dat heeft ons erg geholpen. Dus bij deze operatie doken we ook het net op...
Het verhaal van de schortzak van je oma vind ik heel goed, alleen vrees ik dat ik daarvoor niet gedisciplineerd genoeg ben... Ik heb al zo weinig zelfvertrouwen, het brokkelt verdorie helemaal af. Dat is haar schuld niet hoor, maar bij personen die over me heen walsen brokkelt het wel sneller af. Zij vindt losse opmerkingen geen commentaar maar ik wel. Je zou dit zo kunnen doen, je zou dat zo kunnen doen, ik doe dit zus, ik heb dat daar eens zo gezien... Toch allemaal dingen die ze dus graag anders zou zien volgens mij, maar dat ik dat zo zie ligt volgens haar dan weer helemaal aan mij. Maar goed, dit hoort niet in dit draadje, moet ik weer voor naar relatieproblemen ;o) Ik kan dit er gewoon niet bij hebben, niet in deze periode. Maar zij wil er meer mee te maken hebben, al mag ik dan weer niet teveel details vertellen. ik snap er niks van.

Massi Nissa

Massi Nissa

25-08-2009 om 07:56

Misschien

Misschien wil je schoonmoeder gewoon helpen, weet ze ook geen raad met haar eigen zorgen en verdriet over haar kleinkind. Ze komt met alternatieven die jij ziet als kritiek op jouw manier van handelen. Ik snap haar en ik snap jou ook. Zij zou dolgraag de schoonmoeder met het toverstokje zijn waaruit de juiste oplossing voortvloeit en jij zou dolgraag de moeder zijn die je dochter zo snel mogelijk en zo goed mogelijk door deze rotperiode heenloodst. In feite doen jullie allebei wat je kunt. Je schoonmoeder heeft blijkbaar totaal niet in de gaten dat haar 'losse opmerkingen' jou de zenuwen bezorgen omdat je er al niks bij kunt hebben in je hoofd.
Hoe je dat oplost, geen idee. Ik zou het ongeveer zo doen (ik heb een lieve schoonmoeder, maar die heb jij denk ik ook als ze jullie zo trouw komt helpen). Ik zou als ze weer met zo'n voorstel komt, diep ademhalen en dan zeggen: "Ma (of hoe je haar ook aanspreekt), ik vind het zo lief dat je met ons meedenkt. Je bent een echte schat, het is duidelijk dat je heel veel om onze dochter geeft. Maar zullen we nu eerst even afwachten wat de dokters zeggen, volgende week?" en dan geef je haar een knuffel. Is dat iets?
En die truc met de schortzak vergt heel wat oefening, hoor, haha. Oma was al tachtig toen ze het mij uitlegde .
Groetjes
Massi

Sterkte

Loentje,
ik heb geen tips voor je. Wel weet ik hoe zwaar het is om dit te doen. En natuurlijk doe je het, want het gaat om je kind, maar het is niet niks.
Mijn dochtertje had reflux, maar veel minder erg. En dat vond ik al zwaar.
Heel veel sterkte! Vertrouw op jezelf, jij bent de moeder en jij maakt je kindje het meest mee.

Probeer de goedbedoelde opmerkingen van je schoonmoeder naast je neer te leggen. Ze bedoelt het goed, als je denkt dat je er wat aan hebt doe je er wat mee, en anders niet.

Loentje

Loentje

25-08-2009 om 12:07

Second opinion gehad!

Vanmorgen hadden we een gesprek van een uur met een professor geneeskunde. Hij raadt ons de operatie in deze fase zeker niet aan omdat er veel negatieve ervaringen mee zijn. Eerst maar een fatsoenlijk gesprek met de kindergastro-enteroloog en met de chirurg die de schisis opereerde. Met het voedingsteam ook. Grappig, we zijn al een jaar bezig met zowat iedereen uit dat team, maar blijkbaar werken die enkel samen als je ze als team consulteert. Ik dacht al die tijd dat we door het voedingsteam begeleid werden maar dat was dus niet zo. Woeha! Ik weet nu ook hoe ik de professor gastro te pakken kan krijgen en niet telkens een andere assistent. Dochter gaf daar een braaksessie weg terwijl ze een lege maag had, dat was perfect qua timing ;o) Het was een zeer aimabele man die uitgebreid de tijd nam en onze vragen beantwoordde of toch mee op dat spoor wou denken. Hij werkt in hetzelfde ziekenhuis, we hebben een goeie vertrouwensarts achter de hand nu, jippie! Ik ga aan de slag met verdere afspraken nu!!!

En oma, tja, als ze nu genoeg had aan twee dagen per week konden mijn ouders en broer ook eens af en toe een dagje komen meedraaien. Als ze hier is wanneer de fysio komt, uit ze haar ongenoegen over de werkwijze dus op die dag komt ze ook best niet meer, zo maakt ze het zelf ook wel moeilijk. Enfin, gisteren was het er weer crisis door, man en ik weer in de clinch. Ik zeg dat zij mag kiezen wanneer ze komt en zij wil uitgenodigd worden en zo zijn we twee koppige trienen! We zijn echt ontzettend verschillend. Zij bedoelt het niet beledigend wanneer ze zegt dat mijn rugpijn (duurde een weekje) wellicht door mijn overgewicht komt, en ik interpreteerde het wel zo. Foei ik! Vier dagen per week op mijn tanden bijten is te veel.

Loentje

Loentje

27-08-2009 om 15:47

Glazenhuissyndroom ;o)

Perfecte term, Nikus! Dat was het inderdaad, ik voelde me niet meer thuis in eigen huis maar op straat gaan rondlopen om het te ontvluchten voelde ook weer zo stom. Het is een paar maanden geleden al geëscaleerd, we hebben zo lang een time-out maar nu belde ze mijn man dat ze het zo erg vond dat ze niet meer mocht komen. Man beetje kwaad op mij. Dat heb ik zeker nooit zo gezegd maar het kan wel zijn dat ze zich niet welkom voelde... Ik heb ook nog nooit gemerkt dat ze grààg kwam, 't is altijd 'ik zal dit maar eens doen WANT...' De betaalde poetshulp heb ik laten gaan want ik moest altijd regelen dat ze niet op dezelfde dag kwamen (oma vond dat genant) en oma deed toch alles opnieuw. Tja, en dan krijg je ruzie en beslist oma om niet meer te komen tenzij ik het vraag. En dan ben ik daar te koppig voor en kan ik alsnog zelf poetsen ;o(

Loentje

Loentje

27-08-2009 om 18:25

Third opinion

Gisteren waren we bij de kinderarts die dochter de eerste dagen na de geboorte verzorgde, daarna ging dochter naar een universitair ziekenhuis. Een kinderarts die even niet langs alle andere troubles heen kijkt maar enkel naar het voedingsprobleem. Ze wist nog wel enkele dingen om te proberen met de voeding, een andere versie van een medicament en ze gaf een andere gastroloog op want de onze is zeer vaak afwezig en dus moeilijk te consulteren. Die maagoperatie houden we dus wel achter de hand, maar eerst maar eens heel creatief zijn.
We steken hun koppen lekker zelf bij mekaar ;o)

Loentje

Loentje

28-08-2009 om 10:07

Naar relatieproblemen

Ik verhuis beter naar 'relatieproblemen' met dit item want ik wil er graag tips over want zo kan het echt niet verder.

ijsvogeltje

ijsvogeltje

28-08-2009 om 10:47

Je schoonmoeder

Loentje,

Ik werd ondermeer getriggerd door jouw opmerking "Ik zeg dat zij mag kiezen wanneer ze komt en zij wil uitgenodigd worden en zo zijn we twee koppige trienen!"

Als je de regie in je eigen huis terug wil krijgen, is het misschien beter om de keuze niet aan haar te laten. Jij bepaalt wanneer je haar over de vloer wilt hebben. Misschien een vast moment in de week afspreken?

Ik weet natuurlijk maar heel weinig over je, maar ik denk dat je ook op andere vlakken veel duidelijker naar haar je schoonmoeder zou kunnen zijn. Blijkbaar is er voor haar ruimte om zich op te dringen. Jouw grenzen van haar bemoeienissen zijn denk ik niet duidelijk bij haar.

Je zou eens kunnen opschrijven (samen met je man) waar je haar mening of hulp wel op prijs stelt, en waarbij niet. Ik kan mij voorstellen dat je afspreekt dat je geen discussies met haar wilt voeren over de medische keuzes, en ook niet over de hoeveelheid voeding en de manier waarop. Jullie zijn haar ouders, jullie gaan daarover. Misschien kun je ook bedenken wat je wél verwacht van haar. Waar ben je zelf echt blij mee als ze dat wél doet? Zit ´m dat in praktische zaken, zoals voedingen overnemen of haar in bad doen? Of zou je het juist leuk vinden als ze zo nu en dan een uurtje met de kinderwagen gaat wandelen?

En dat zou ik dan met haar bespreken. Ze heeft zelf blijkbaar ook in de gaten dat het onderling niet goed loopt, dus er is een aanleiding om met haar in gesprek te gaan. "Ma, zoals het de laatste tijd tussen ons ging, is voor allemaal niet prettig. We vinden het fijn als je zo nu en dan weer komt, maar willen van te voren wel wat zaken afspreken. Zodat we ons er allemaal prettig bij voelen."
Zoiets. En dan geef je duidelijk je grenzen aan. "Wij vinden het niet prettig om met je te discussiëren over < vul maar in> . We vinden de hele situatie al lastig genoeg, en we hebben genoeg aan onze eigen mening en die van de artsen. We vinden het geweldig lief dat je hierin meedenkt, maar het geeft ons onrust en stress. En daar zijn wij en dochter niet bij gebaat. We gaan dus niet meer met je in discussie hierover, en willen graag dat je je mening voor je houdt." En dan natuurlijk wel direct noemen wat ze wél kan doen voor haar kleindochter, hoe ze haar oma-rol toch kan invullen.

Heel veel sterkte toegewenst!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.