Ontwikkelingsdysfasie
Hoi,
Zijn hier misschien ouders die een kind hebben met ontwikkelingsdysfasie?
Groetjes Marlik
Zoon of dochter
Hoi,
Heb je een zoon of dochter met ontwikkelingsdysfasie en hoe uit zich dat dan?
Kun je wat meer informatie erover geven. We weten nu namelijk niet of ons zoontje van 3 het heeft. A.s. donderdag krijgt hij een MRI-scan waardoor we hopelijk meer te weten komen.
Groetjessss
Zie je niet op mri
Hallo Marlik,
Ik heb een zoon met ontwikkelingsdysfasie en na 4 jaar terapie en inlezen weet ik er wel het één of ander van. Ik vraag me af waarom jullie zoontje een MRI krijgt, want het kenmerk van dysfasie is juist dat het niet samengaat met zichtbare hersenafwijkingen. Een MRI kan uitsluiten dat het om iets anders gaat, maar niet bevestigen dat jullie zoon dysfasie heeft.
Heb je het mini-dossie dysfasie van ouders online al gelezen? http://www.ouders.nl/mdysfasie1.htm
Onze zoon ontwikkelde zich de eerste 2 jaar normaal, behalve dat hij niet sprak. Zijn brabbelfase was zeer monotoon mamamamamamamama. Hij leuk wel alles te begrijpen en deed pienter aan dus we dachten dat het praten vanzelf wel zou komen. Ook omdat heel af en toe hij plotseling spontaan zomaar een nieuw woord zei. Dat hield hij echter niet vast, want daarna hoorden we dat nooit meer. Pas later heb i geleerd dat dat woorden één keer zeggen en dan 'vergeten' typisch bij dysfasie voorkomt.
Met 3 jaar zei hij nog steeds minder dan 10 woorden en hij begon er psychisch onder te lijden en dus zijn we de onderzoeksmolen in gegaan. Hier kwam uit dat hij inderdaad dysfasie had, orale/verbale dyspraxie en ook het begrip van gesproken taal was veel lager dan je van zijn leeftijd mocht verwachten. Zijn spraak bleek voornamelijk uit klinkertaal te bestaan. Ze twijfelden aan zijn intelligentie. Peuterstarheid, zoals niet een andere weg willen rijden of moeite hebben met veranderingen van de gewonen gang van zaken duurden bij hem langer dan normaal, waardoor er ook nog even gedacht is aan autismespectrum, maar daar herkenden we onze zoon helemaal niet in.
Na 4 jaar intense logopedie en multiteam begeleiding kan hij zo goed als alle klanken uitspreken en op het eerste gezicht heeft niemand meer iets door. Er is nog wel wat achterstand in taal, woordvindingsproblemen blijven en grammatica voelt hij absoluut niet aan. Niemand twijfelt meer aan zijn intelligentie, die bovengemiddeld blijkt te zijn (vooral non-verbaal) en hij heeft een rugzakje op school, waar hij nu in groep 4 zit (zijn jaar).
Ik ben benieuwd hoe de problemen zich precies uiten bij je zoontje.
Groetjes jessica
Jessicah
Hoi,
Bedankt voor je reactie. Onze zoon is nu ruim 3 en we zitten al geruime tijd in de medische molen. Hij was anderhalf toen ze dachten aan syndroom van down, fragiele x syndroom, stofwisselingsziekte, erfelijkheid, epilepsie. Dit was het geen van allen. Hij is de laatste tijd goed vooruit gegaan in zijn ontwikkeling maar behalve dus in zijn spraak.
Inderdaad wat jij ook schrijft is dat hij veel brabbelt en soms papa of mama zegt en dat zit na een tijdje weer verdwijnt. Toen we een aantal weken geleden bij de neuroloog waren vroeg hij ons of we ooit een hersenscan hadden laten maken. Vandaar dat we nu een MRI-scan moeten doen om te kijken of er afwijkingen zitten met betrekking tot het spraak- taal gedeelte. De eerste keer dat we bij de neuroloog kwamen sprak hij over dysfasie.
Ze willen toch bekijken waarom hij nog niet spreekt.
Hij zit sinds de bouwvakvakantie op een orthopedagogisch dagcentrum. Hier gaat hij drie dagen in de week naartoe. Hier krijgt hij dadelijk ook logopedie en kinderfysiotherapie. Dit krijgt hij nu ook maar dit wordt daar dadelijk binnenshuis gedaan. Ik hoop dat hij dan nog meer vooruit gaat.
Zijn begrip is daarentegen wel heel erg goed.
Groetjes Marieke
Marlik
Nou wordt ik toch nieuwsgierig. Wat was er met je zoon met anderhalf dat ze dachten aan down, fragiele-x, epilepsie, enz.? Ging zijn motorische ontwikkeling ook langzamer (ontwikkelingsdyspraxie?)
Groetjes jessica
Gelijksoortige situatie...
Onze zoon sprak ook niet, woorden raakte hij keer op keer kwijt. Nazeggen, ho maar! Zo heeft hij in die tijd wel eens "mooi" gezegd en daarna nooit meer. Pappa was "tutu". Tegelijkertijd ontwikkelde hij een eigen taaltje en veel ging gepaard met aanwijzen. Zo rond z'n 3e levensjaar is hij naar een speciale peuter-/speelzaal gegaan. Op de reguliere zaal miste hij elke aansluiting, o.a. met andere kinderen. Zij vonden hem maar raar. Op de speciale peuter-/speelzaal ging het al een stuk beter en met z'n 3,5 jaar zat hij op een ESM-school (even googlen). Nu is hij bijna 7 jaar en iedereen kan hem verstaan. Hij is er nog niet helemaal, maar heeft de laatste jaren een enorme spurt gemaakt. Bij onze kinderen is het (taal)begrip goed, intelligentie (vaak) hoog. Op school denken ze aan een verbale dyspraxie en hij heeft ondertussen het hele dyspraxieprogramma doorlopen. Ik moet eerlijk zeggen, ik dacht in die tijd, dat mijn kind nooit zou gaan praten. Het is hem dan ook niet zomaar komen aanvliegen, door keihard werken op school. Is hij gekomen waar hij nu is. Hij blijft voorlopig nog wel op deze school, ik kan hem geen betere toewensen.
Mijn dringende advies aan jou is hem dan ook zo snel als mogelijk naar een ESM-school te laten gaan. Echt zij zullen hem door o.a. dagelijkse oefeningen, logopedie, fysio, etc. stimuleren en spraak aanleren. Te beginnen met de klanken van de letters in combinatie met visualiseren, ondersteunende gebaren en dagritme-kaarten.
Ik begrijp dat Jessica nog een aantal vragen heeft voor jou, wij schrijven al vanaf 2005 in een draadje (2e of 3e van boven)! Jouw zoontje heeft een aantal voor ons duidelijk herkenbare kenmerken.
NB: ESM-school = Ernstige Spraak en Taal Moeilijkheden. Mijn zoon zit op de Alexander Roosendaalschool.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust!
Groet, Annelies
Hoi
Ik volg dit draadje met interesse omdat ons dochtertje van 4 jaar en 9 maanden ook een grote achterstand vertoont.
In haar geval gaat het om een psychomotorische achterstand. Over de hele lijn dus.
Ik heb ook een tijdje meeegeschreven in het draadje hierboven, maar omdat wij in Polen wonen, kan ik eigenlijk niet meepraten over de vormen van hulpverlening en speciaal onderwijs.
Ons dochtertje gaat nog naar een regulier kleuterschooltje, maar we hebben de indruk dat ze ook steeds minder aansluiting vindt met andere kindjes.
Ons dochtertje wordt nu ook onderzocht op een mogelijk onderliggende aandoening, ook omdat ik een erfelijke neuromusculaire ziekte heb die zich kan manifesteren met een dergelijke achterstand.
Marlik, staan er behalve de mri ook andere onderzoeken op de rol? Als er gedacht wordt aan een stofwisselingsziekte, fragiele x of down zou je denken dat in eerste instantie in het bloed gekeken wordt naar diverse stoffen (lactaat, pyruvaat, creatine kinase,)en dna.
In een mri kan gekeken worden naar structurele afwijkingen van de hersenen, maar er kan niet onderzocht worden wat er in de hersencellen gebeurt. Daarom is alleen een mri van de hersenen eigenlijk niet geschikt voor de diagnose van heel veel hersenaandoeningen.
Groet, Zofia
Down.....
Hoi,
Deze aandoeningen kunnen allemaal een oorzaak zijn van een ontwikkelingsachterstand.
We werden op een gegeven moment doorgestuurd naar een neuroloog en die had hem een half uur gezien en die dacht aan epilepsie omdat wij vertelde dat hij 's nachts heel vaak wakker werd en begon te kreunen. Het kreunen is nu een stuk minder. Toen zijn we naar Kempenhaeghe geweest en daar moest hij een nachtje overnachten. Dit was erg indrukwekkend maar hier is dus uit gebleken dat hij geen epilepsie heeft. Wij hartstikke blij natuurlijk maar van de andere kant wat is het dan. Toen kwam de neuroloog met het advies om een MRI te laten maken. Dit is dus gisteren gebeurd en daar krijgen we volgende week donderdag de uitslag van.
Even over zo'n ESM school. Vanaf welke leeftijd gaan kinderen daar naartoe. Is deze school een vervolg op bijvoorbeeld een orthopedagogisch dagcentrum. Ik vind het zo moeilijk want hij zit nu net sinds de bouwvak op dit dagcentrum. En dat gaat erg goed, maar hij heeft nog geen logopedie gehad omdat ze eerst nog testen moeten afnemen enzo. Het klinkt wel als een goed vervolg voor hem na dit dagcentrum. Dan denk ik dat hij hier wel op zijn plek is. Om daar terecht te kunnen moet je dan ook een indicatie hebben of is dat niet nodig. Ik weet niet of er bij ons in de buurt zo'n school zit. Zal ik eens even uitzoeken.
Kei bedankt voor je advies.
Zofia
Hoi,
Gisteren hebben we dus de MRI gehad en 3 november a.s. krijgt hij nog een orentest. Daarna weten de artsen het denk ik niet meer want dan hebben we alles op medisch gebied gehad.
Groetjesss
Esm-school
Hoi hoi Marlik,
Het is een Openbare school voor kinderen met ernstige spraak- en taalproblemen (leestip, algemene info; http://www.effathaguyot.nl/).
De kinderen kunnen evnentueel, met ontheffingsaanvraag leeftijd, al vanaf 3,5 jaar starten op deze school tot ongeveer 12 jaar. Deze scholen zitten door heel Nederland, vallen onder REC2.
Het is inderdaad wel zo dat een indicatie vereist is. Wij zijn hier gekomen via het consulatiebureau, deze arts had de verwijzing gegeven voor een Audiologisch Centrum. Na een half jaar logopedie (advies), hebben wij een dossier gemaakt en aanvraag voor een ESM-school gedaan. Zo kwam onze zoon met z'n 3,5 jaar al op de basisschool (ESM).
In de lijn van een orthopedagogisch dagcentrum? Ik heb even gegoogled wat dit dagcentrum inhoudt. Het lijkt in grote lijnen veel op het ESM-onderwijs. Echter het is niet zo gespecialeerd op verstandelijk en/of meervoudig gehandicapten, meer op ontwikkelingsachterstand fysiek, communicatief, gedrag/zelfredzaamheid, o.a. gehoorproblemen. (NB: Op het moment dat communicatie hapert, stagneert in veel gevallen de ontwikkeling.)
Hoop je hiermee weer iets verder op weg te hebben geholpen. Marlik, Ik wil het helemaal niet zo ingewikkeld voor jou maken, maar het goed leren praten is zo belangrijk voor een kind, het is iets wat je dag in dag uit doet. Heel je leven lang! Wel fijn dat het op het dagcentrum al zo goed gaat....
Annelies
Spannend
Hoi,
A.s. donderdag krijgen we de uitslag van de MRI-scan en ik vind het eigenlijk heel erg spannend. Ik ben zo benieuwd wat er uit gaat komen en toch ook een beetje bang voor de uitslag...
Maar het kan ook zo zijn dat er helemaal niets uit komt en dan zijn we nog niet verder.
Groetjesss
Marlik
ik hoop voor jullie dat de mri iets duidelijk maakt. veel sterkte morgen!
Zofia
BEDANKT!!!!
Donderdag...
... toi, toi!!
Annelies
Uitslag
Hoi,
Nou vanmorgen de uitslag gekregen en het was allemaal goed. Het enige wat de neuroloog zag was een iets verbrede hersenkamer maar hij vond het niet verontrustend.
Nou we vinden het echt keifijn!!!!! Maar ja wat nu? Begin november hebben we nog een gehooronderzoek bij het audiologisch centrum dus ik ben benieuwd. Mocht daar ook niets uitkomen dan weten de artsen het ook niet meer.
Groetjesss
Hoi marlik
Aan de ene kant: super! Want áls er iets te zien zou zijn, zou dat natuurlijk niet best zijn!
Maar ja.. ik ken het gevoel. Ook wij zitten al jaren in onzekerheid over de oorzaak van de achterstand van ons dochtertje.
Is er bij je zoontje wel bloedonderzoek gedaan? Of bijvoorbeeld een eeg?
Groetjes, zofia
Zofia
Hoi,
Nee als ze iets hadden gevonden zou dat zeker niet best zijn!
Hoe oud is jou dochtertje? En heeft ze een grote ontwikkelingsachterstand?
Ons zoontje heeft al heel wat bloedonderzoeken gehad zoals voor down, fragiele x, stofwisseling. Bij sommige onderzoeken konden ze gelukkig wel hetzelfde bloed gebruiken dus dat was erg fijn. Als ze bloed bij hem moesten prikken ging hij zo tekeer was echt heel erg!
Ik denk dat hij nu hele intensieve logopedie moet hebben en hij krijgt binnenkort nog een gehooronderzoek.
Groetjess
Hoi marlik
Ons dochtertje is nu 4 jaar en 9 maanden. We schatten dat ze een achterstand heeft van een jaar of 2. Maar het is nog nooit echt degelijk getest.
Ze is een tijdje naar een ontwikkelingspsych geweest die kon zien dat ze inderdaad achter liep, maar niet kon zeggen in welke mate, en ze heeft testjes gehad waaruit bleek dat haar spreekvaardigheid ook erg achter was.
Ook heeft een kinderneuroloog geconcludeerd dat haar motoriek niet zo goed is en dat haar concentratie nihil is. Allemaal erg vaag, dus.
Vorige week zouden de dna testen in het bloed beginnen, maar dat bleek ook al niet te kunnen omdat er te weinig duidelijkheid is in welke richting dan gezocht moet worden.
Wij gaan nu aandringen op gerichter onderzoek. Om te beginnen lactaat, creatine kinase en pyruvaatmeting(stofjes die kunnen wijzen op stofwisselingsziekten), eeg(hersengolven), emg(spieronderzoek), en een iq test.
Verder hopen we aan de hand van mijn medische gegevens dat er gerichter gekeken kan worden naar mogelijke dna problemen.
Groeten, Zofia
Eeg
Ons zoontje is in mei 3 jaar geworden. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand van een jaar.
Hij heeft nog nooit een EEG gehad maar wel een MRI. Nu krijgt hij volgende week nog een uitgebreid gehooronderzoek. Hier heeft de neuroloog speciaal om gevraagd.
Dit is het laatste wat ze nog kunnen doen tot zover dan.
Hij praat nog helemaal niet maar brabbelt wel veel.
Wanneer begon jou dochtertje met praten?
Groetjes Marieke
Hoi marlik
Onze dochter begon 2 woord zinnetjes te zeggen toen ze net 4 jaar was. Maar nog wel erg onverstaanbaar. Nu maakt ze zinnetjes met meer woorden. Ze babbelt nu ook in haar spel met poppen. en ze gebruikt nu ook het woordje 'ik'. Maar nog steeds is ze erg moeilijk te verstaan.
Zofia
Uitslag... + + +
Marlik, gelukkig geen verontruste uitslag!
Ben ook zeker blij te horen, dat jullie een afspraak hebben bij een Audiologisch Centrum. Ik neem aan dat zij niet alleen een gehooronderzoek doen, maar ook wat onderzoek doen op het taal-/spraakgebied en eventueel aangevuld met een psychologisch onderzoek.
---------------------------------------------
Bron: http://www.acdenhaag.nl/extern
Het Audiologisch Centrum is een gespecialiseerd taal-/spraakcentrum.
Kinderen met een verwijzing of hulpvraag betreffende taalpraakproblemen worden onderzocht op gehoor, de taal-/spraakontwikkeling, de ontwikkeling in het algemeen en omgevingsfactoren. Het onderzoek is multidisciplinair, dat wil zeggen dat meerdere disciplines zich bezighouden met het onderzoek en advies van het kind. Bij taal-/spraakdiagnostiek zullen dit meestal een logopedist en psycholoog zijn. In het team is echter ook een audioloog en maatschappelijk werker aanwezig, die deelnemen aan de cliëntbesprekingen en zonodig ook onderzoek doen.We streven ernaar het onderzoekstraject zo kort mogelijk te laten zijn.
Op het Audiologisch Centrum gebeurt vooral diagnostiek, maar soms ook kortdurende begeleiding of behandeling. Denk hierbij bijvoorbeeld aan begeleiding bij acceptatieproblemen of adviezen ten behoeve van taalstimulering.
Welke kinderen?
kinderen < 3 jaar, met een vermoeden van een taal- en/of spraakprobleem in hun moedertaal
kinderen tussen 3-4 jaar met een duidelijk probleem op het gebied van taal en/of spraak
kinderen vanaf 4 jaar die onvoldoende vooruitgang boeken met logopedie of bij wie een ernstig taal- en/of spraakprobleem wordt gesignaleerd
anderstalige/meertalige kinderen met een vermoeden van een taal- en/of spraakprobleem in hun moedertaal of de ta(a)l(en) die ze het best beheersen, of die na een bepaalde periode taalaanbod in het Nederlands (peuterspeelzaal, school, adoptie) meer problemen hebben met het Nederlands dan kinderen in vergelijkbare situaties.
Kinderen met problemen in de Auditieve Taalverwerking.
Wat voor soort vragen?
Er komen verschillende soorten vragen binnen.
eerste hulpvraag (‘blanco kind’). Jonge kinderen worden naar het Audiologisch Centrum verwezen om te zorgen dat ze zo snel mogelijk in het juiste circuit terechtkomen. Dat betekent dat het Audiologisch Centrum bij deze groep onderzoeken doet die leiden tot een gefundeerd advies.
Soms wordt geadviseerd elders vervolgonderzoek te laten doen.
Elke discipline draagt zijn steentje bij aan de diagnostiek. Niet alleen informatie van interne collega’s, maar ook die van externe collega’s (consultatiebureauartsen, kinderdagverblijfleidsters, kinderartsen enz.) draagt hieraan bij.
second opinion vragen. Een second opinion is een herbeoordeling op basis van reeds uitgevoerde onderzoeken, of hooguit een geringe aanvulling. Soms willen ouders of andere betrokkenen graag een tweede mening over een kind.
expertisevragen. Bij een expertisevraag ligt de nadruk van onderzoek meestal op één aspect en hiervoor is specialistische kennis vereist. U kunt hierbij denken aan uitgebreide diagnostiek bij specifieke taalproblematiek.
indicatie cluster 2 onderwijs, slagboom-/grondslagdiagnostiek. Kinderen waarvan reeds vaststaat dat ze aangemeld worden bij het onderwijs voor kinderen met ernstige spraakmoeilijkheden hebben, ten behoeve van het verkrijgen van een indicatie, allerlei onderzoeken nodig. Het Audiologisch Centrum wordt soms gevraagd een deel van de onderzoeken uit te voeren (zoals bijvoorbeeld een logopedisch of psychologisch onderzoek).
Wat gebeurt er tijdens het onderzoek?
Onderzoeken bij jonge kinderen gebeuren altijd spelenderwijs. De testen zijn gemaakt met aantrekkelijk materiaal, dat aansluit bij de belevingswereld van kinderen.
Bij aanvang van het onderzoek wordt het kind eerst op zijn gemak gesteld en hoeft het helemaal niet te praten. We onderzoeken als eerste het begrip. Pas later, als het kind eenmaal gewend is, gaan we onderzoeken hoe de taalproductie van het kind is. In sommige gevallen speelt de ouder met het kind en observeert de onderzoeker de communicatie tussen de ouders en het kind en noteert hij de uitingen die het kind produceert.
In een speelse onderzoekssituatie kunnen we ook proberen een beeld te krijgen van de algehele ontwikkeling en gedrag van het kind.
Bij kinderen tot 3 jaar die binnenkomen met een hulpvraag op het gebied van spraak/taal bestaat het onderzoek uit een combinatie van logopedisch en psychologisch onderzoek/observatie en aansluitend het adviesgesprek (zie onder) met ouder(-s) over het te volgen beleid. Kinderen worden eerst opgeroepen voor een korte intake + gehooronderzoek en vervolgens gezien voor een “gecombineerd onderzoek”.
Wat gebeurt er na het onderzoek?
Als het onderzoek is afgerond, krijgen de ouders een adviesgesprek. Het advies is vrijblijvend en stelt de ouders in staat een volgende stap te nemen. Het Audiologisch Centrum probeert de ouders zoveel mogelijk te helpen bij het zoeken naar een geschikte vorm van hulpverlening.
Zie ook www.fenac.nl
Op deze site kun je ook de algemene brochure lezen van het Audiologisch Centrum.
----------------------------------------------
Marlik, wij zijn medio juli 2004 ons "avontuur" gestart bij het Audiologisch Centrum, die in het AMC Amsterdam zit en september 2005 zat onze zoon op het ESM-onderwijs (cluster 2).
Het is voor Jazz een bijzonder goede stap geweest en we hebben er nog geen seconde spijt van gehad. Ik hoop dat jullie ook de begeleiding vinden en krijgen in deze zoektocht!
Groet, Annelies
Keverbug
Hoi,
Bedankt voor je super berichtje! Er stond veel informatie in.
De neuroloog heeft bij het audiologisch centrum om een specifiek onderzoek gevraagd dus ik ben heel erg benieuwd. Ze beginnen op het ODC pas over 3 maanden met therapie en logopedie dus dat duurt nog even.
Ik hou je op de hoogte!
Goede berichten, zijn altijd fijn om te horen...
Ja, hou ons op de hoogte!
Enne... laat vooral de moed niet zakken, Marlik. Dit soort trajecten, duren vaak lang. Echter je hebt een mooi doel voor ogen, zorgen dat je mannetje op z'n plek komt!
Groetjes, Annelies
Afspraak
Marlik,
Weet je eigenlijk al wanneer de afspraak bij het Audiologisch Centrum is?
Of moet je op verwijzing van de neuroloog toch zelf de afspraak maken?
Groet, Annelies
Afgelopen maandag zijn we naar het Audiologisch Centrum geweest.
Hij heeft allerlei onderzoekjes gehad maar deze waren niet echt goed gegaan omdat hij niet zo lang stil kan zitten en dingen die moeten vind hij al zo ie zo helemaal niets. Daar houdt hij niet van.
Uit het onderzoek konden ze uithalen dat zijn gehoor voldoende is maar zeker wisten ze het niet dus willen ze hem binnenkort oproepen om daar te blijven logeren en dan nog een test te doen terwijl hij slaapt.
Dit wil ik even nog met de neuroloog dus dit is nog even afwachten....
Liefs Marieke
