
Loentje
29-04-2009 om 17:37
Open hartoperatie bij baby/peuter: ervaringen?
Dag,
op 2/7 wordt mijn dochtertje van dan 13,5 maanden geopereerd aan haar hartje, ze sluiten een VSD (1cm) en een ASD. Nu ben ik niet zozeer bang dat de operatie niet zou slagen, het is een redelijk standaard operatie, maar toch. Er bestaat de kans dat ze een pacemaker nodig gaat hebben omdat het VSD door zijn grootte tot zowat tegen de hartzenuw zit en als ze die raken bestaat de kans dat het hartritme niet in orde komt en in dat geval heeft ze een pacemaker nodig. Dat schijnt dan wel weer mee te vallen in de praktijk, na een periode van wennen. We zijn niet aan ons proefstuk toe, kort na haar geboorte onderging ze al twee operaties. Maar psychologisch wordt het er niet lichter op, en mijn grote vraag op dit moment is: hoe lang zou ze achteraf last hebben van de wonde? Als ik dit zo opschrijf lijkt deze vraag banaal, dat komt omdat ik de rest al wat verteerd heb, denk ik. We hebben ook een heel harde winter gehad, ze heeft volledige sondevoeding, wellicht doordat haar start op verschillenden vlakken niet evident was. Bovendien heeft ze extreme reflux, ze kwam maandenlang amper bij en toen ze uit de curves donderde kon er eindelijk ingegrepen worden en kreeg ze een sonde via haar buikje. Doordat het niet meer via haar neusje ging, braakte ze toch al wat minder. Onlangs kreeg ze een nieuw medicijn en leerden we een nieuw truukje en nu gaat het stukken beter. Misschien daardoor dat ik nu voor het eerst weer op het forum kom. Ze heeft einde mei ook een operatie (verhemeltesluiting), na de hartoperatie is ze 'klaar' en zou ze op termijn niets overhouden aan haar moeilijke start. Nu heeft ze wel een ontwikkelingachterstand opgelopen omdat ze zich zo stil hield door de reflux. Zo'n voeding duurt nu nog steeds 2 uren maar verloopt nu comfortabel, eerder voelde ze zich vanaf 60ml ellendig en dan moesten we maar doorgaan...
Wie kan en wil me wat vertellen over open hartoperaties? Of is er ergens een forum?
Groeten,
Loentje

Asa Torell
29-04-2009 om 20:16
Jeetje loentje
Nu ik dit lees herinner ik me je naam en de berichten van dat je dochter net geboren was! (ik weet niet meer waar, waarschijnlijk omdat ik meelas bij Gezellug?). O wat is het sindsdien nog heftig geweest zeg en nog steeds dus. Geen wonder dat we je hier in de tussentijd niet veel hebben gezien. Ik weet niets over zulke operaties maar wilde je evengoed veel sterkte wensen voor de komende periode en daarna een bergopwaartse tijd!
Groeten Asa (voorheen jms, maar ik denk niet dat je mij kent, alleen andersom).

Knutselkei
29-04-2009 om 20:54
Tjonge heftig
zeg wat je kleine meid al mee heeft moeten maken. Dat zal wel een zware periode zijn geweest.
Wat betreft je vraag over het lang pijn houden bij een open hart operatie; Onze zoon heeft er niet echt lang last van gehad, was op dat moment bijna 13 maanden dus qua leeftijd ongeveer net zoals je dochter.
Hij speelde eigenlijk de 2de dag al wel wat in zijn bedje, op zijn rug en kon ook al wat in de kinderstoel zitten/hangen.Op schoot ging ook goed.
Het heeft wel een poosje geduurd eer hij echt weer ging kruipen, staan etc enz, maar verder leek het hem goed af te gaan.Toen we naar huis mochten na 9 dagen kon hij wel weer aan de tafel staan maar niet er tegen leunen bv.
Het enige wat ik wat lastig vond was het optillen omdat het borstbeen natuurlijk open gezaagd was en erg gevoelig. We pakten hem dan vaak onder zijn billen en achter zijn rug door bij zijn oksels zeg maar.Dus niet alleen aan de oksels want dat ging niet. Dat bleef nog wel een poosje, ik denk een paar weken.
Ik wil je veel sterkte wensen en...denk ook een beetje aan jezelf al is dat moeilijk.
groetjes!

Fonneke
29-04-2009 om 22:07
Ervaring
Onze dochter heeft vier jaar geleden een open hart operatie gehad, toen zij een half jaar was. Zij had een aantal VSD's.
Na de operatie heeft ze een tijdelijke pacemaker gehad. Die heeft geloof ik ongeveer een halve dag aangestaan. Bij zo'n tijdelijke pacemaker zitten er alleen een paar draden op het hart, het apparaat zelf hing bij het bed.
Ik heb niet het idee dat onze dochter veel last heeft gehad van de wond. Het is altijd lastig te zeggen wat een kind van een half jaar wel of niet voelt, maar ze zag er niet uit alsof ze veel pijn had. Ze kreeg uiteraard wel pijnstillers de eerste tijd na de operatie. De eerste drie weken na de operatie mochten we haar niet onder de oksels oppakken.
Ik heb me indertijd wel aangemeld bij een forum voor ouders van kinderen met een hartafwijking. Ik heb geen idee meer waar ik die had gevonden. Ik heb daar niet veel aan gehad. Daar kwamen vooral ouders van kinderen met veel ergere hartafwijkingen en een VSD was daar 'maar' een VSD, terwijl het voor ons toch heel heftig was.
Heel veel sterkte gewenst!

Bastet
30-04-2009 om 19:15
Loentje
Ik heb geen ervaring hiermee,maar wil je wel heel,heel veel sterkte wensen,dit is niet mis,wat jullie achter de rug hebben,en wat er nog komt!
liefs,Bastet

Loentje
04-05-2009 om 09:01
Lilian
Hartelijk dank om me dit te vertellen, nu hebben we een idee van hoe het waarschijnlijk gaat zijn achteraf. De dagen ervoor extra veel knuffelen dus!
Gaat het nu goed met je zoon?

Loentje
04-05-2009 om 09:04
Fonneke
hatrtelijk bedankt om me je ervaring te vertellen, zo wordt het voor ons duidelijker waar we ons aan moeten verwachten. Hoe gaat het nu met je dochter? Ik heb intussen nog een forum gevonden en met inderdaad allemaal 'ergere gevalletjes', daardoor heb ik wel meer vertrouwen in de operatie.
Groetjes!

Loentje
04-05-2009 om 09:14
Berber
Hallo,
ik las al dat jij het zwaar hebt, al las ik alleen maar heel af en toe hier op het forum. Ik ga straks eens kijken op de link die je gaf.
Aan ons truukje ga je niet veel hebben want het is een truukje met de sonde. Van in het begin merkten we dat we soms veel lucht konden terugtrekken via de sonde, en dat ze dan minder moest braken. met de neussonde lukte dat echter niet altijd goed maar nu met de buiksonde wel. Wanneer ze het moeilijk krijgt, slaan wij aan het ontluchten en hebben zo al veel braken kunnen voorkomen. De zware reflux lijkt me dan ook eerder een matige reflux, versterkt door een teveel aan lucht. Dat zou dan weer met haar open verhemelte (enkel het zachte deel, achteraan in de mond) te maken hebben. We hebben dan ook heel erg veel hoop dat dat na de verhemeltesluiting op zijn minst een stuk beter zal zijn.
Beetje rare toestanden maar een mens past zich aan hè! Ik vind het nu al raar als hier iemand op visite gewoon borstvoeding geeft aan haar kindje, ik vind dat helemaal niet gewoon meer. Het lijkt me wel heel makkelijk ;o(
Hoe gaat het nu met je zoontje, kan hij wat uit de voeten?

Geerke
04-05-2009 om 23:51
Loentje
Ik weet er niks van. Maar ik wil je gewoon even zeggen dat ik onder de indruk ben van wat jullie allemaal hebben moeten meemaken.... dat gaat je niet in de kouwe kleren zitten! Heel erg veel sterkte met alles en een knuffel voor je kleine dappere dochter!
liefs Geerke

Loentje
05-05-2009 om 23:53
Berber
Ja, dat aanpassen, ik heb het er ook heel moeilijk mee gehad hoor. Maar naar de toekomst toe is het wel fijn om te weten dat dat uiteindelijk wel gebeurt, dat aanpassen. Dat iets anders uiteindelijk 'het nieuwe gewoon' wordt. Mijn dochtertje heeft een ventiel op haar buikje, heel raar is dat, maar nu weer heel gewoon.
Wat moet het voor jou ontzettend hard geweest zijn, ook nog 's een tweeling! Ik ken je verhaal eigenlijk niet, heb enkel een paar reacties gezien maar ik vond niet wat er scheelt. Is je andere kindje helemaal gezond? Waar kan ik je verhaal ev. lezen?
Ik ben al op de site geweest, heb me ook aangemeld, het kadert alles toch weer een beetje beter.
Mijn dochter doet het eigenlijk schitterend, ze is tegenwoordig enorm goedlachs en gaat met grote stappen vooruit op alle gebied.
Deze weken wordt er thuisbegeleiding opgestart: kinesist (fysiotherapeut), logopedist en thuisbegeleidster komen aan huis. Ik woon in België, weet niet of dat in Nederland ook bestaat? Het is ronduit geweldig, alleen ben ik heel hard hun vraag "Waarom nam je niet eerder contact op?" aan het vzerteren, ik wist nl. niet dat dat bestond en dacht dat ik vanuit het ziekenhuis van alle bestaande hulp op de hoogte was. Ik ga het hen eens vragen hoe het zit, want Dochtertje had die achterstand misschien helemaal niet hoeven oplopen. Ik kon met haar niet naar de fysio, ging al naar logo en dacht dat dat dringender was. Maar elke verplaatsing buitenshuis gooide het voedingsschema zo in de war dat ze die dag minder voeding kreeg. Met een kind dat niet groeit ga je dat dus niet elke dag doen, hàllo??? Ach, ze haalt het wel in en ik heb er weer een levensles bij. Die krijg je wel bij bosjes in zo'n periode hè...
Ik ben heel blij dat je hier reageert, ik voel me meteen ook verwant aan jou.
't Is lente, en ik heb dat nog nooit zo bewust gevoeld, ook in haar toestand werd het lente ;o)
Liefs,
Loentje

Loentje
06-05-2009 om 00:01
Geerke
Dankje Geerke! Ik ben onder de indruk dat jij onder de indruk bent, dat het niet in de kouwe kleren gaat zitten weet jij als geen ander! Wat je als mens allemaal bijleert in zo'n periode, ongelooflijk, niet?
Ik ga je knuffel nu aan haar doorgeven ;o)
Loentje

Loentje
07-05-2009 om 00:31
Berber
Lieve help, wat een verhaal! Bij jou was het tijdens de zwangerschap dus al stressen, vreselijk. Ik kan heel goed begrijpen dat je bent ingestort, dat zou ik ook gedaan hebben als het een tweeling was en ik nog een iets groter kleintje had rondlopen. Gelukkig ben je er weer bovenop!
Mijn zwangerschap verliep prima, behalve dan dat ik continu misselijk was zonder spugen, en dat ik in de twee jaar ervoor drie curettages had die toch nog een beetje in mijn hoofd bleven spoken. Na de zware bevalling (maar het kan nog veel erger) constateerden ze meeten een gespleten zacht gehemelte, dat is enkel achjteraan in haar mondje. Omdat daarbij vaak een hartafwijking voorkomt, werd ze meteen meegenomen naar neonatologie. Ze deden dan bijkomend onderzoek en zo zat ik op dag vier bij de kindercardioloog in een gespecialiseerder ziekenhuis, het was pas die dag dat het echt ernstig werd voor ons. Terug naar het eerste ziekenhuis, en er werd niet emer geprobeerd om haar te laten drinken om haar hartje niet te overbelasten. Dag elf kregen we telefoon dat ze ademhalingsproblemen had en ze terug voor onderzoek naar het uz was. Daar bleek ze echt opgenomen te zijn op intensieve, dat was enorm schrikken, ze was in quarantaine omwille van eventuele ziekenhuisbacterie, we moesten handschoenen aan en een mondkapje voor. Horror! Maar goed. Na enkele dagen onderzoek bleek ze longemfyseem te hebben, een longhelft werkte niet goed, zette uit en bracht zo de andere longhelft en de andere long in verdrukking. Ze hebben dan het zieke stuk weggehaald. Twee dagen later zagen ze dat de aorta vernauwd was, dat werd ook weer een operatie. Ze heeft die operaties heel goed doorstaan en wij hebben elkaar er doorgesleept, blijkbaar zijn we ook onze oudste niet vergeten. Toen ze twee maanden oud was, mocht ze naar huis met sondevoeding. We hebben borst- en flesvoeding geprobeerd maar na twee geslaagde (!) pogingen aan de borst, wilde ze niet meer. Hartpatiëntjes schijnen dat wel vaker te doen omdat het te veel moeite kost. Ze gaf de laatste dagen in het uz wel meer over. Dat werd thuis enkel erger, de operaties waren we snel vergeten want we hadden vooral dat voedingsprobleem. Totvoor enkele weken kon ze bijna nooit bewegen. De voedingen duurden eindeloos lang, en ze kon gelijk wanneer ineens overgeven. We hebben daarvoor een hartmonitor gevraagd en gekregen nadat we haar twee keer in nood vonden, zomaar op schoot, het was niet te horen of te voelen, enkel te zien. Intussen gebruiken we de monitor nog enkel 's nachts maar volgende week moeten we hem teruggeven. In principe is dat okee want er gaat nooit meer een alarm af. Ook hier dus wat jij schrijft: bang om een voeding te geven en haar amper durven oppakken. Overgeven van de deurbel, de telefoon, iemand die niest, het licht dat aangaat, zon op haar gezicht,... we hebben vaak in het donker gezeten deze winter, ik durfde niet verroeren als ik haar op schoot had, geweldig als de telefoon dan niet bij je ligt en je gebeld wordt. Maar goed, het gaat nu beter. Ik ben normaal gezien nogal een huilebalk, dat was weg tijdens de ergste periode maar nu komt het toch terug. Ik dacht dat ik er uitgegroeid was ;o) Intussen had ik te maken met een iets te hulpvaardige schoonmoeder, we hebben veel geredetwist want zij vond dat ik gewoon minder voeding moest geven, dat de kinderen tegenwoordig allemaal zo dik moeten zijn. Juist. Dat kon ik er allemaal niet bijhebben, ik had niet echt iemand nodig die mijn wankel evenwicht komt verstoren. En ze kwam vaak helpen, wel vier dagen per week, met logeren. Ik had liever dat het hier een troep werd dan dat het allemaal netjes was en ik overal uitleg bij moest geven maar soit.
Deze posting wordt te lang dus ik onderbreek hier, tot morgen! Oma is hier zodat ik een inhaalbeweging kan maken in mijn huishouden dus ik raak niet zo makkelijk aan de computer...
Berber, we slaan ons er door hè!!!

Loentje
07-05-2009 om 01:00
Over dat spugen bij sondevoeding
Berber, duurde dat spugen bij jouw zoon ook zo lang? Op spugen volgden hier vaak kokhalssessies van een kwartier tot soms zelfs een uur waarvan ze echt total loss was. Een keer of twee per dag gebeurde dat gemiddeld.

Loentje
08-05-2009 om 00:17
Berber
Pff, jij hebt zo mogelijk nog angstiger momenten gehad, onze dochter lag wel op intensieve en we hebben zeer zeker ook bange momenten gehad, er werd ook even voor haar leven gevreesd vlak na een operatie, maar toch niet zo met dalende hertslag en zo. Ik heb mezelf vaak overeidn gehjouden, en nu nog, met de idee dat het allemaal nog erger kon. Bovendien gaat iedereen er van uit dat ze na de operaties en als ze eenmaal eet en haar ontwikkeling vlot, gewoon naar school zal kunnen gaan enz. Ik heb daar ook wel vertrouwen in, het grote voorbehoud dat ik nog heb is die hartoperatie, dat vind ik toch nog wel een stevige horde. Natuurlijk de verhemeltesluiting ook nog, maar dat zal toch lichter uitvallen. Pfff.
Maar, grote doorbraak hier qua eten: sinds eergisteren gaat het nog steeds stukken beter! We ontluchten ergens halverwege de voeding wanneer we zien dat ze het benauwd begint te krijgen. Er komt dan een heleboel lucht uit haar maagje via een apart slangetje, en na 20 seconden lacht ze alweer! Ik ben nog volop bezig met niet te geloven wat ik zie gebeuren!
Verder is het hier vandaag helemaal geëscaleerd met mijn schoonmoeder, echt heel erg, ik weet niet hoe dit verder moet. Ze wil heel graag komen helpen maar wordt zot van mijn aanwijzingen. Da snap ik ergens wel, maar eerst zijn er ook heel vaal aanwijzingen te geven, ik moest haar leren ontluchten enz. Ze vindt dat er tegenwoordig teveel van kinderen gevraagd wordt, fysio is nergens voor nodig, komt zo ook wel in orde. Mijn dochter vindt de fysio niet leuk en huilt, dat kan oma niet aanzien dus moet de therapie maar stoppen. En gewoon minder voeding geven. Enzovoort enzovoort, commentaar op alles en nog wat en ik heb al langere tenen doordat ik zo weinig slaap en niet in zo'n geweldige periode in mijn leven zit. Ik ben er ontzettend verdrietig van en besef best dat ik te veel praat, ik heb gezegd dat ik hier weinig mensen zie (anders is het te druk dus het kan niet anders) en dat ik daardoor aan het praten sla als zij er is en dat dat zo nog wel even zal blijven. Ze vraagt ook veel, en dan start ik hè. Boehoe. Ik wil dit soort problemen er nu niet bij, ik zie het niet zitten om diplomatisch te zijn, niet thuis.
Bah, ik haat ruzie, het kruipt uiteraard ook tussen mijn man en mij. Het ging één dag heel goed en de volgende dag niet meer.
Nu moet ik gaan slapen!

Loentje
08-05-2009 om 00:21
Neussonde
Die pleisters, ja, dat was een ellende, en haar gezichtje ging helemaal stuk eronder. We hebben allerhan,de pleisters geprobeerd, ook zo'n soort Compeed, en een spray om eerst een laagje te leggen maar nee hoor. Als de ene kant weer een beetje genezen was, moesten we 'm weer overplakken omdat de andere ant intussen weer stuk was.
Nu ze de PEGsonde heeft (eigenlijk gastrostomie want hij is chirurgisch geplaatst omdat ze nog te klein was, het resultaat is hetzelfde), hoef ik het inderdaad niet meer zo vaak uit te leggen. Ikvond het wel lief dat mesnen ernaar vroegen maar ik was het zo BEU om het altijd weer te vertellen zonder de mensen te doen schrikken.

Loentje
08-05-2009 om 00:24
Nikus
Dag Nikus, lief dat je even langskomt!
Ik schreef dat mijn docter al een PEGsonde heeft maar dat is verkeerd, ze heeft meteen een Mic-Keybutton gekregen. De voeding loopt al heel erg traag in, een voeding van 130ml op 2 uur. We zijn nu wel net aan het versnellen en vermeerderen omdat dat nu kan, joepie, positieve evolutie! Nu krijgt ze 170ml op 1u en 45 minuten.

Loentje
08-05-2009 om 00:27
Luisteren naar verstand...
'Ik kon niet meer luisteren naar mijn verstand', jàààà, dat ken ik! wat een akelig idee, die combinatie van spugen en druk op de hersenen.
Mijn dochter moest groeien om beter tegen de hartoperatie te kunnen, en daar heb ik me compleet blind op gestaard.

Loentje
08-05-2009 om 22:52
Nikus
Geweldig: verdunnen! Ik heb hier een 'nou breekt mijn klomp'-gevoel want tot voor enkele dag werd de melk ingedikt met Nutriton (johannesbroodpitmeel). Zonder Nutriton gaat het nu beter, ik denk omdat de lucht uit haar maagje nu makkelijker buiten kan. Ze heeft reflux maar voelt zich slechter met ingedikte melk, vreemd hè... Volgens mij heeft ze (bijna) geen reflux maar een teveel aan lucht... Ik houd je tip zeer zeker in mijn voorhoofd!
Enne, ik volg nu geen andere draadjes wegens tijdsgebrek maar heb al veel van je gelezen, petje af, ik heb heel veel respect voor je.
Loentje

Loentje
08-05-2009 om 22:55
Berber en fysio
Bedankt om me terug te motiveren voor de fysio want ik raakte toch aan het twijfelen. Ik was nog zo blij dat ik zo'n goeie begeleiding voor Dochter had gevonden, en dan kwam Zij commentaar geven op vanalles en nog wat en dan twijfel ik wéér aan alles.
Wat fijn dat je zoontjes je nu al zo goed kunnen laten zien dat ze vooruitgaan!

Loentje
08-05-2009 om 23:58
Berber en dagindeling(en)
Dit is een leuke, we streven het volgende na:
Voedingen: 8u, 12u, 16u, 20u voeding die zo'n twee uur duurt, om 24u een voeding die drie uur duurt. Meestal wordt het toch 1u ipv 24u.
Manlief is goed in wakker worden en snel opstaan 's nachts, ik ben beter in kort slapen maar wel ongestoord.
Dus ik ga slapen wanneer de nachtvoeding aangekoppeld is en sta op voor de ochtendvoeding, hij ontkoppelt de nachtvoeding, spoelt de leiding, staat tussendoor op wanneer er iets scheelt. Ik bewonder hem daar heel erg voor, en hij mij, we hebben hierin dus een mooi evenwicht. Wanneer hij wat te zware nachten heeft, kan hij later opstaan (glijdende werktijden ) of de volgende avonden vroeger gaan slapen. Ik raak wel voort met de korte nachten maar doe het overdag ook wel rustigaan.
Dochter doet overdag hazenslaapjes maar heeft wel een nacht van 12uren.
Op dit moment weet ik met de nieuwe vrije tijd nog niet zo goed blijf, het is wat onwennig, haha, en ik probeer dan de orde in huis een beetje te bewaren. Ik doe ook terug dingen als strijken of de ramen wassen (aan de voorkant van het huis toch ;o)) Een paar weken geleden kreeg ik nog een tijdvretend cadeautje: ik moest zelf drie keer per week naar de fysio voor overbelaste, ontstoken achillespezen! Tot twee maanden geleden was onze woonkamer op de eerste verdieping, op die verdieping was geen water dus met die sondevoeding en hygiëne moest ik heel erg vaak de trap doen. Ik dacht dat ik gek werd, wachtte een tweetal weken maar heb dan toch maar de telefoon gepakt. Het gaat nu al beter, en de woonkamer is nu beneden.
Wat doen we tussen de voedingen? Er zit anderhalf à 2u tussen, eerst laat ik haar nog een half uurtje met rust, daarna spelen we wat op het speeltapijt, of ik laat haar wat smaken proeven, doen spelletjes. Maar even vaak moeten we dan de auto in om Oudste naar een clubje te brengen, of we gaan naar mijn fysio (afgestemd op haar voedingen maar 't blijft mikken).
Met mijn partner heb ik veel babbelmomenten, aan intimiteiten komen we helemaal niet toe maar we zijn wel heel gezellig ;o) Oudste hebben we wel op de rails kunnen houden maar het moet enorm zwaar voor haar zijn. Ze zegt het ook wel geregeld, maar sowieso heeft ze heel wat plaats moeten maken voor haar kleine zusje. Ze is van enig kind met bijbehorende portie aandacht naar de achtergrond geschoven, hoe we ook ons best deden. we maken dat dan een beetje in orde door heel af en toe een uitstapje met mama of papa.

Loentje
09-05-2009 om 00:16
Schoonmoedertje
Schoonmoedertje is de enige die ons zo uitgebreid kwam helpen. Mijn broer in het begin ook, maar hij heeft plaats voor haar gemaakt toen bleek dat we uiteindelijk altijd logés hadden en dat te veel voor ons was. De eerste maanden hadden we nog een extra nachtvoeding en zat een van ons bij Dochter tot ruim na de voeding. Ze spuugde toen ontzettend veel en dreigde er soms in te stikken dus we moesten echt bij haar wakker zitten wezen. Het was heel goed dat men ons toen wou helpen want dat was niet vol te houden. Maar dat hield ook in dat er eerst een dagje moest ingelopen worden om 's nachts zelfstandig sondevoeding te kunnen geven. Tot nu toe was zij de enige die kon komen babysitten omdat ze haar het best kent. We hebben onze hobby's dan ook nog lichtjes kunnen voortzetten, al is de mijne vanzelf stilgevallen, de groep zat zelf in een dip. Nu het beter gaat, kan ik nog wel wat andere mensen 'opleiden' en hoeft oma zich niet verplicht te voelen om te komen wanneer wij echt allebei weg moeten (hetgeen zeer weinig gebeurt).
ze geeft heel erg veel commentaar op zowat alle gebied, van spinnenwebben tot tuin tot strijken en behandelingen, en ze blijft dat dan herhalen maar ik mag er niet te vaak op ingaan. Ik zie dat inderdaad snel als kritiek. "Amai, zie die spinnenwebben hier hangen!" decodeer ik als 'dat hoort hier niet maar is er wel, tsss' terwijl ik vind dat die beestjes gerust her en der een webje mogen hangen, misschien niet overal maar er mogen reservaten zijn ;o) Na enkele van die opmerkingen begin ik kribbig te worden en een beetje later is het weer om zeep. Gisteren, na een dag met heel wat geruzie, zei ze vlak voor ze vertrok "Ik ga het heel voorzichtig zeggen, maar als die fysio dat niet kan doen zonder dat baby huilt, vind ik dat heel zwak." Ze kan zich toch ook niet inhouden dus. Ik heb besloten dat ik maar diplomatisch moet zijn, niet mijn sterkste kant maar het moet. Ik ga gewoon slimmer zijn en me niet meer laten doen. Maar ze mag nog maar één dag komen en niét als er iemand van de thuisbegeleiding is. Ze begon gewoon met de fysio te discussiëren over het nut van de therapie, en besloot dat het niet nodig was. Ik vind het nogal heftig allemaal. Na mijn heel zware bevalling zei ze dat haar dochter er met twee uur vanaf was, maar dat was dan ook een sterke vrouw!
Okee, zen...

Loentje
12-05-2009 om 00:53
Berber
Hi,
het is inderdaad zwaar, maar het wordt steeds beter, al is het met kleine stapjes. Dochtertje voelt zich heel goed tegenwoordig en charmeert iedereen en dat maakt het allemaal veel makkelijker om dragen. Het weinige slapen is natuurlijk heel moeilijk en maakt dat er niet veel nodig is om uit balans te geraken, en daar waken we over! Ik heb dan ook besloten de hele toestand met mijn schoonmoeder anders aan te pakken, het zal voorlopig een gedoogbeleid worden, al had ik ook liever dat er meer hart in onze relatie zat. Daar hebben we aan proberen te werken, op den duur werd dat ruzie en ik denk dat het tijd is om het op te geven. Er zijn nu eenmaal combinaties van mensen die niet werken...
Voor het overige is alles prima!!!
De operatie aan haar gehemelte is volgende week woensdag, 20/5. We moeten dan ook de hartmonitor inleveren, er is al maandne geen alarm geweest dus *slik* in principe is dat te vertrouwen.
En hoe gaat het met jou? Hebben jullie al een beetje een normaal dagritme?
Loentje

Loentje
12-05-2009 om 14:13
Berber
Goeiemiddag!
De hartmonitor hebben we ook pas gekregen toen Dochter al een maand thuis, nadat ze twee keer in haar br**ksel aan het stikken was. We waren toen ook 's nachts om beurt aan het waken, zeker tijdens haar voedingen en het eerste uur daarna. Ik heb toen heel veel foto's genomen omdat ik bang was dat het eens ging fout lpen, die twee keer dat het in onze ogen toch redelijk fout liep waren we er gewoon bij: een keer zat ze op schoot bij Oudste Dochter, Jongste dochter bewoog niet maar dat was logosch want ze sliep. We hebben dan met het ziekenhuis gebeld om te vragen of de monitors uit de handel betrouwbaar waren en uiteindelijk kregen we zo'n echte monitor, gelukkig wel eentje zonder piepjes.
Donderdag komt mijn schoonmoeder, ik word nu al nerveus natuurlijk, en wil de ramen wassen, stofzuigen en dweilen maar vind voorlopig niet genoeg tijd. Dochtertje is nu aan het slapen in de woonkamer en zit op het einde van de voeding dus ik hou me rustig. Ik ga nu verder flesjes en spuitjes wassen, dat is me toch een gigantische berg met die sondevoeding!

Knutselkei
13-05-2009 om 18:20
Loentje
je vroeg hoe het nu ging met zoon.
We waren op vakantie dus t duurde even.
En het gaat; SUPER! ongelofelijk wat dat menneke kan. in het ziekenhuis laat hij iedereen steeds weer versteld staan. Hij voetbalt, dat vonden ze al knap! en nog redelijk hoog ook.
(Ik zit hier nu echt te glimmen want hij heeft net gehoord dat hij naar een hoog elftal mag! Oke hij moet soms even rusten maar gaat er dan toch weer tegenaan!)
Nee dat had toen niemand gedacht,maar ja, het is wel een doorzetter.
Succes woensdag!

Loentje
15-05-2009 om 00:05
Lilian
Oooooooh, da's tof!!!
Gefeliciteerd! Het is een hele overwinning, voor hem en jullie nog meer dan voor de anderen!

Loentje
15-05-2009 om 14:13
Berber
je wil niet weten hoe hard ik hier zit te hopen dat ze na de operatie leert eten! Gelukkig hebben we haar dankzij logopedische begeleiding de zin in eten kunnen laten behouden. Ze vindt verschillende smaakjes leuk maar van zodra ze een hapje in haar mond heeft, gaat er zoveel lucht mee naar binnen dat ze binnen de kortste keren kokhalst en braakt. Dat zou niet typisch zijn voor een schisis dus ik mag niet hopen dat de operatie beterschap brengt maar ik doe het lekker wel. Anders is het voor na de hartoperatie...
Vandaag merk ik hoe moe ik ben: gisteren was mijn schoonmoeder hier zodat ik mijn tanden eens in het huishouden kon zetten, je weet wel, die dingen die kunnen blijven wachten maar niet eindeloos. Ik heb de hele dag opgeruimd enz., en kon 's avonds niet naar de zwemles omdat ik duizelde. Snif, mijn wekelijks uitje...
Vanmorgen bleek mijn oudste koorts te hebben dus die mocht thuisblijven van school. Ik sleep me voort ;o) Volgende keer maar wat minder overmoedig... Het is trouwens goed gegaan met mijn schoonmoeder hier, ik hou het dus op één dag per week en niet op de dag dat er iemand van thuisbegeleiding komt. Overigens was de fysiosessie van deze week veel leuker, Dochter heeft voor het eerst gelachen en dus niét de boel bij mekaar gebruld. En er zit al duidelijk vooruitgang in haar bewegingen!!!