Oppassen op kind met autisme-stoornis

Beemer

Bedankt voor je antwoord en tips.
Mijn neef wilde vooral heel graag naar de treinen toe. Als hij met zijn ouders bij ons is gaan ze nooit naar de treinen toe omdat het daar alleen maar erger van wordt. Wij hebben hetzelfde gehandeld en zijn dus niet naar buiten gegaan. Uiteindelijk snapte hij dat omdat hij weet dat het vader ook niet mag. Maar die strijd moest iedere 10 minuten, bij elke trein, opnieuw gestreden worden. Dat ging af en toe zo vervelend dat mijn eigen kinderen er bang van werden. Die moesten ook steeds mee boven voor het raam gaan kijken. Uiteindelijk heeft mijn man onze eigen kinderen naar mijn ouders gebracht. Vanacht hebben we niet geslapen omdat we bang waren dat hij toch naar buiten zou gaan als hij wakker zou worden.
Mijn zus is vooral boos omdat ik niet gebeld heb. Maar ik denk dat ze het ook gewoon heel moeilijk heeft met de situatie. Jarenlang heeft zij gezegd dat het niet goed was met haar zoon. Vanuit de buitenwereld was er toen niet veel begrip. Iedereen vond het een heel leuk jongetje en veel mensen vonden mijn zus overbezorgd. Nu is dat in sneltreinvaart aan het veranderen en heeft de buitenwereld meer problemen met hem dan mijn zus. Ik kan me best voorstellen dat dat afschuwelijk is.
Vooralsnog geeft mijn zus vooral de buitenwereld de schuld. Ze is heel erg kwaad op mijn ouders en nu ook op mij. En dat maakt het zo moeilijk. De oplossingen die ik kan bedenken zijn pas bespreekbaar als zij snapt dat ik echt van goeie wil ben. En dus dat het voor buitenstaanders echt moeilijk is om met haar zoon om te gaan. Ik ben maar een leek, ik heb er geen opleiding voor en ook niet de jarenlange ervaring die zij en haar man hebben. Verder is haar zoon zo dominant dat het best eng is nu hij steeds groter en sterker wordt. Ik denk dat professionele opvang (bijvoorbeeld zo'n een logeerhuis?) pas bespreekbaar is als zij dat accepteert. Maar ik denk niet dat ik daar nu veel over moet zeggen.
Verder had ik al bedacht om de andere tante (zus van vader) te benaderen. Ik denk dat die er hetzelfde mee omgaat. Misschien kan ik samen met haar op hem passen. En misschien zou het inderdaad helpen als hij in hun eigen huis blijft. Maar ook dat laat ik nu maar even zitten. Ik wil niet achter mij zus om contact gaan zoeken hierover. Verder heb er nog aan gedacht om te vragen of ze wat meer "gebruiksaanwijzing" kan geven. Misschien kan ik eerst een paar keer meedraaien bij haar thuis als zij er gewoon bij is. Denken jullie dat dat zou kunnen helpen? En bestaan er misschien boeken waaruit ik een beetje meer kan begrijpen van wat er in mijn neef omgaat??
Ik heb mijn zus nog gesproken. Ze is echt heel boos. En dan vooral omdat ik had moeten bellen. Maar het ging met haar zoon best redelijk. We hadden er vooral zelf problemen mee. Bovendien gunde ik ze dat avondje uit zo ontzettend. Ik hoop dat we het snel weer bij kunnen leggen. Mijn laatste ruzie met haar ging over de barbie's. Dat is meer dan dertig jaar geleden. Ik hoop zo dat het snel weer goed komt.

Gallifrey

Wat naar zeg, dat jullie er nu ruzie over hebben. Ik kan wel begrijpen hoe het is gegaan. Vanuit jouw oogpunt, dat je het toch wilde proberen met haar zoon, dat je het niet op wilde geven. Dat bedoelde je natuurlijk alleen maar lief.
Maar ook vanuit haar positie begrijp ik het. Ik weet uit ervaring hoe naar het is, als je kind bij je vandaan is, en je denkt dat hij het goed heeft. Als je er dan later achterkomt dat hij het niet leuk heeft gehad, geeft dat zo'n enorm schuldgevoel. Wij hebben dat een keer bij een kamp gehad met onze zoon. Wij dachten dat hij het leuk had, achteraf vond hij het verschrikkelijk. Nooit meer! Het is ook zo confronterend omdat je dan er zo mee geconfronteerd wordt dat je kind anders is. AUW.
Ik hoop dat je snel in de gelegenheid bent om weer contact met je zus op te nemen. En het lijkt mij inderdaad een goed idee om eens bij haar thuis op haar zoon te passen. Dan is hij in zijn eigen omgeving, dat gaat vaak het beste. Want zo te lezen heeft jouw zus juist best wel veel behoefte aan 'er even uit zijn', nu en dan.

Gallifrey

Het moet ook wel confronterend geweest zijn voor je zus, zoals deze logeerpartij gelopen is. Het is denk ik niet alleen dat je had moeten bellen, maar het is ook een bevestiging van het feit dat haar zoon echt heel erg moeilijk en afwijkend gedrag vertoont. Dat is, ook als je het natuurlijk zelf best weet, toch pijnlijk.

Het is wel heel lief dat je haar wilt helpen. Misschien dat dat inderdaad beter lukt als je zijn eigenaardigheden beter kent. Maar ook voor je zus lijkt het me moeilijk om haar zoon zo maar even uit handen te geven, als ze het altijd alleen heeft gedaan.

Waarom niet naar de trein?

Voor je neefje was toch al alles anders. Alle regelmaat en routine was al weg, alle duidelijkheid was verdwenen, alles was al anders.
Ik denk dat je best 2 uur op het station had kunnen zitten om alle treinen te bekijken.
2 Uur lang treinen kijken, duidelijk eindtijd bepalen, van iedere trein een digitale foto maken en die foto's thuis eindeloos bekijken, eventueel op een digitaal fotoframe die hij mee naar bed kon nemen.
Maar dat is achteraf en betweterig van mij en daar schiet je nu niks mee op.
Tuurlijk is je zus boos, iedereen wil dat z'n kind gelukkig en blij is, het naar z'n zin heeft en als dat niet zo is, dan wil je naar je kind toe. Ook als je kind niet autistisch is.
Maar jij had ook gelijk, je wilde jouw zus een onbezorgd avondje met rust bezorgen, waarbij er weer aandacht aan de andere kinderen gegeven kon worden. Dat is je ook gelukt !
Dus bel je zus, zeg dat je haar volkomen begrijpt en dat je het vanuit haar oogpunt gezien gelijk had. Maar leg haar ook uit dat je zoveel van haar houdt, dat je haar dat avondje rust gunt en daarom hier wel doorheen wilde.
Maar is het écht definitief dat je neef nooit meer komt ? Is het met een andere aanpak niet nog een keer te proberen ? Met de duidelijke afspraak met je zus, dat je nu wél belt en zij naar iets gaat waar ze zo uit kan stappen ?
Een logeerkamer kan op slot namelijk.
Jakiro

Rixt en jakiro

Bedankt voor jullie antwoorden.
Jakiro, Ik vind het niet betweterig of vervelend dat je zegt dat we best naar de treinen hadden gekund. Ik heb dat zelf ook overwogen. Maar ik weet dat zus en haar man dat nooit doen omdat het dan alleen maar erger wordt. Ik heb geprobeerd zoveel mogelijk aan te sluiten bij hun manier van doen. Verder durfde ik het niet aan om met zo'n jongen die ik niet kan voorspellen, en ook niet meer fysiek aankan, naar het station te gaan. Wat als hij ineens IN de trein wil? Of mee gaat rennen of weet ik veel wat.
Ik heb er deze nacht nog veel over nagedacht. Ik denk dat hij het laatste jaar gewoon heel veel veranderd is. Vroeger paste ik vaker op hem. Dat was vermoeidend maar goed te doen. Maar toen was ik wel sterker. Niet dat ik dat vaak gebruikte, want dwingen werkte erg averechts, maar in noodgevallen kon ik hem altijd optillen en meenemen. Hij is nu volop aan het puberen en hij is bijna net zo groot als ik. Als hij net zo groot wordt als zijn vader dan is hij voorlopig nog niet uitgegroeid. In combinatie met zijn dwingende enthousiasme is dat soms ronduit eng. Verder kan hij heel slecht tegen dwang. Ik weet niet of het een goed idee is om de slaapkamer op slot te doen.
Vanochtend belde mijn zwager. We gaan vanavond op de koffie om e.e.a. te bespreken. Wel vreemd dat mijn zwager belde, en niet mijn zus. Dat is nog nooit gebeurd. Ik hoop maar dat mijn zus er wel achter staat.
Verder ben ik wel van plan om heel duidelijk te zijn: ik kan dit niet. Ik wil echt helpen maar ik ben maar een tante en geen professional. En mijn ouders zijn sowieso geen goede optie meer. Het zou zo fijn is als zij daar wat realistischer over is. En ik begrijp dat dat ontzettend pijn doet.
Ik heb de berichten hierboven gelezen. Dat boek waar in de draad van Billie over gesproken wordt ga ik bestellen. En nu ga ik kijken of er logeeradressen in de buurt zijn. Misschien hebben ze daar iets aan.
Hoe dan ook: bedankt voor alle antwoorden.

Ach arme

Zo op een afstandje bekeken: ik vermoed dat zus zo boos is geworden omdat zij het eigenlijk ook niet meer aankan, ze staat op scherp, en misschien ook wel aan de rand van instorten. Haar boos zijn is dan gewoon pure onmacht. Ze had waarschijnlijk zo ontzettend graag gewild dat haar kind een fijn weekend had...
Eigenlijk denk ik, dat het weinig zinnig is om te praten over hoe jullie anders hadden moeten handelen. Wel bellen, wel naar de treinen kijken, etc. Ja, het had allemaal anders gekund, maar dat is wijsheid achteraf.
Ik denk dat het wel verstandig is, vanavond te praten over de surmenage van je zus. In hoeverre kan zij het nog aan, en waarin kan zij gesteund worden, en waarin ontlast. Hoe kun je dat vormgeven? En hoe kan dat dus beter dan hoe het afgelopen weekend ging.
Is professionele logeeropvang een optie? Is er een PGB beschikbaar? Kan dat aangevraagd worden? Kan jij haar daarbij helpen? Is kleine praktische hulp (bijv. een keek koken of helpen kasten uitmesten) meer helpend? Of heeft je zus enorme behoefte aan een luisterend oor, zonder de schijn hoog te hoeven houden? Dat soort vragen moeten hardop gesteld worden. Open en eerlijk.

Poeh...

Zonet belt mijn zwager weer: hij komt vanavond in zijn eentje bij ons. De afspraak was eigenlijk dat mijn man en ik naar hun zouden gaan. Mijn zus wil blijkbaar even niet praten.
K. Heksenvet, ik denk, net als jij, dat mijn zus het er ontzettend moeilijk mee heeft. Het is ook erg. Ik zit steeds te denken hoe ik het anders en beter had kunnen doen. Ik kom alleen maar telkens weer tot de conclusie dat ik hier echt onvoldoende ervaring mee heb.
Ik ben benieuwd hoe het vanavond gaat, erg spannend. Maar ik ben, eerlijk gezegd, niet van plan dat verder hier op het forum te gaan bespreken. Het begon met een vraag om praktische tips voor het omgaan met mijn neef. Nu ligt het, denk ik, toch complexer en persoonlijker. Ik vind het niet netjes tegenover mijn zus om dat hier te gaan beschrijven. Ik hoop dat daar begrip voor is.
Hoe dan ook: heel erg bedankt voor de antwoorden en tips. Ik ga echt mijn best doen om me wat meer te verdiepen in deze materie. En verder kan ik natuurlijk best op andere, praktische manieren helpen. Bedankt dus ook voor die tips van de kast uitmesten en zo!!

Idd heeft nakaarten eigenlijk geen zin

Wel zou je uit je ervaringen lering kunnen trekken voor een volgende keer hulp bieden, hoe dat dan ook ingevuld gaat worden.
Je vraagt om tips. Mijn allereerste tip, maar volgens mij zie je dat zelf ook zo, is om het 'goed' te maken met je zus. Wat je hier zegt, kun je zo tegen haar zeggen, of je berichtjes als brief zelfs laten lezen. Ik hoop dat je zus het begrijpt, dat je vanuit je goede wil om te helpen en liefde voor hen hebt gedaan wat je hebt gedaan. Dat jullie juist vanuit zorg en aandacht voor hem, maar ook voor de rest van het gezin, niet hebben gebeld.
Ik denk dat je verder vooruit moet kijken. Ik weet niet of je zus al hulp heeft, in hoeverre ze weet of accepteert hoe het met haar zoon gaat als hij niet bij hun of haar is. Het is dunkt me erg confronterend als je merkt dat het bij veilige/vertrouwde mensen echt niet gaat met je kind...
Je kunt op andere manieren hulp bieden, zoals Kaatje aangeeft. Ik weet dat een pgb erg veel administratie geeft (we zijn zelf aan het overwegen om toch maar een pgb te gaan aanvragen) en hulp daarbij kan heel welkom zijn.
Ik hoop dat je zus begrijpt dat jullie verder open en eerlijk naar haar toe zullen zijn, en dat het bij eventueel oppassen (bijvoorbeeld in hun huis) belangrijk is dat jullie exact weten hoe zij met alle mogelijke knelpunten omgaan.
Ik hoop van ganser harte dat jullie samen in ieder geval weer de harmonie kunnen herstellen.
Verder moet het van mijn hart dat je berichtje me erg aangreep, omdat ik het best wel confronterend vind. Ik merk namelijk aan onze zoon met pdd-nos (gelukkig naar mijn subjectieve oordeel niet in ernstige mate) dat het idd lastiger wordt naarmate hij ouder, sterker, en mondiger wordt.
Ik ben af en toe best angstig als ik aan de toekomst denk. Ik weet ook dat ik onze zoon niet aan familie kan overlaten, jammer genoeg, omdat zij dit gewoon niet kunnen.
Kennissen van ons, met ook een kind met pdd-nos, hebben erg veel begeleiding via een PGB. Zij hebben logeeropvang, eens in de maand, zij hebben iemand die op zaterdag een dagdeel met hem doorbrengt, waarin ze bv. naar een museum gaan of zo, speciaal voor hem. Hij krijgt muziektherapie en nog iets. Dit ontlast het gezin heel erg.
Ik hoop dat zoiets ook voor je zus mogelijk is. Veel sterkte vanavond!

Net gekruist

Sorry voor mijn reactie nog. Veel sterkte vanavond!
Misschien dat je zwager jullie insteek en gevoel en liefde naar je zus toe over kan brengen.
Ik hoop echt voor je dat ze snel niet meer zo boos (en ongetwijfeld verdrietig) is...

Mirreke

Bij mijn eerste vraag realiseerde ik me al dat dit confronterend kon zijn. Het spijt me echt onzettend! Ik wist werkelijk geen betere plaats om om ervaringen en tips te vragen.
Verder wil ik nog wel even kwijt dat het gezin van mijn zus wel PGB heeft. Verder is er momenteel van alles gaande met school (hij moet naar vervolgonderwijs) en de diagnose die momenteel bijgesteld wordt. Mijn zus is het erg oneens met de nieuwe diagnose (en de daarbij passende school) en is daar volop mee bezig. Dat zal ongetwijfeld voor heel veel stress en pijn zorgen. Uiteindelijk zou het misschien wel zo kunnen zijn dat het met een nieuwe, meer gespecialiseerde school uiteindelijk beter gaat. Misschien kunnen ze daar ook betere hulp en ondersteuning krijgen.. Maar als ouder wil je natuurlijk dat je kind gewoon zo goed mogelijk meedraait in de normale wereld. Maar er is dus contact met organisaties die hulp kunnen bieden (?).
Ik ben erg benieuwd hoe mijn zwager (prima, nuchtere vent!) hier over denkt.
Nogmaals, ik blijf het zeggen, heel erg bedankt voor alle tips. En echt het allerbeste voor jou en je zoon!

Rot voor hun

IK weet er alles van als je een keer bij wil komen, heb dat ook met mijn dochter van 14. Wij hebben ook niemand die op wil passen en bij haar komt er nog bij dat zij dat ook niet wil, dan gaat zij gewoon niet mee of het moet met geweld. Wij hebben ook PGB en zij zou elke maand naar logeeropvang kunnen gaan, maar dat weigerd zij.
Was het geen optie geweest om bij hun op te passen? Dat hun een keer de hele avond weg gaan of desnoods ergens een kamertje nemen? Hun zoon zit dan in vertrouwde omgeving en hun kunnen makkelijker voorspellen hoe hij zich kan gedragen en kunne tips geven waar je hem mee bezig kunt houden. Of misschien een keer van woning ruilen voor een nacht?
JIj hebt niet gebeld maar zie dat nu in, mensen maken nou enemaal fouten en jij bent niet ana een autistisch kind gewend en wilde hun natuurlijk ook hun avond gunnen. Maar ik denk dat het geen nut heeft om daar boos over te blijven, schrijf haar anders een brief met je gevoelens over dit alles.

Moyodo

Ze hebben wel PGB. Volgens mij hebben ze dat gebruikt voor bijlessen, ik weet het niet zeker. Ik begin me er langzamerhand schuldig om te voelen dat ik zo weinig van de situatie af weet. Hoe het nu precies zit met hun PGB en zo. Mijn zus praat er niet zo makkelijk over maar ik had gewoon door kunnen vragen. Dat ga ik veranderen.
Verder ga ik niet moeilijk doen met brieven schrijven en zo. Mijn man zei net dat het haar goed recht is om even niet met ons te willen praten maar daar verschillen man en ik van mening. Dat recht heeft ze niet, daar zijn we geen zussen voor. Ik wacht vanavond even af en ga morgen gewoon langs. Zij heeft mij door de rotste tijden gesleept en nu wil ze niet praten. Zo gaan we niet met elkaar om.

Nogmaals moyodo

Ik was een beetje kortaf terwijl je prima tips geeft. Ik loop al de hele dag te piekeren en begin een tikkie boos (op de hele situatie) en strijdvaardig te worden. Heeft helemaal niets met jouw reactie te maken. Bedankt voor je tips! Dat huis ruilen zou nog wel eens een heel goede kunnen zijn!

Je zus helpen

IK had niet het gevoel dat je kortaf deed hoor. Maar laat je zus wetten dat je haar bij wil staan en laat haar zoveel mogelijk uitleg geven hoe het precies in elkaar zit met zijn stoornis. Als ik naar mijzelf kijk weet ik dat de gemiddelde nederlander geen idee heeft wat PDD Nos of MCDD of ADHD precies inhoud, kan ik ook wel begrijpen, ook omdat er nogal veel verschil in zit.

Pas isnds ruim 1,5 jaar ben ik hiermee bezig om alle info hierover te lezen en uit te zoeken wat ik wel en niet kan gebruiken. Als er een cursus is ga ik erheen. Heb al eentje gehad maar was voor iets jongere kinderen en de problemen waar de andere ouders mee zaten had ik al achter de rug en kon ik hun soms zelfs tips geven.
Nu wacht ik op vervolgcursus, maar heb het idee dat de IPT'er mij niet aangemeld heeft zoals beloofd.
Misschien is dat ook iets wat jij samen met je zus zou kunne doen, dan kun je gelijkertijds met je zus leren hoe met bepaalde situaties om te gaan en hoor je van haar tijdnes de cursus wat er sosm allemaal fout of juist goed gaat.
IK heb wel de indruk dat je erg om je zus geeft en dat is fijn. Dus laten weten dat je er voor haar bent is al heel belangrijk.Heeft zij wel mensen die met dezelfde problemen zitten waar zij mee kan praten? IK had dat niet en daarom kom ik hier om te lezen dat ik niet alleen sta.Dat geeft je toch een fijn gevoel. Laat haar anders ook hier komen op het forum.

Gallifrey

Ik vind het trouwens goed van je dat je boos begint te worden... , dat hoort er ook bij, en je zus mag ook best blij zijn met jullie, ipv boos weglopen en de communicatie uit de weg gaan.
Ik hoop dat jullie beiden de ervaring van het afgelopen weekeinde kunnen gaan zien als een leerpunt (brr, dat jargon). Jij komt erachter dat het leven met je neefje een behoorlijke gebruiksaanwijzing vergt en dat je eigenlijk maar verdomde weinig inside-informatie over het leven van je zus hebt. En je merkt (nu misschien pas) hoe zwaar het voor haar moet zijn. En zij komt erachter (confronterend waarschijnlijk..!) dat het leven met haar zoon inderdaad vrij zwaar is, en dat het zeker voor buitenstaanders behoorlijk duidelijk is dat hij een gebruiksaanwijzing heeft.
Probeer dit positief te benutten. Je kunt zoveel aan elkaar hebben, probeer die emoties die zoveel in de weg kunnen zitten en ook zoveel kunnen vertroebelen de baas te worden (na ze goed doorvoeld te hebben).
Overigens, ik vind je een fantastische zus, echt! En als jullie een goede relatie hadden kunnen jullie deze hobbel echt wel aan (helaas, heb ik zelf geen broer of zus, soms mis ik dat echt, hoe ouder ik word).
En ik, ik wil eigenlijk alleen maar dat mijn zoon gelukkig wordt later. (nu is hij het, maar ik zie wel veel beren op de weg voor later).

Hoi gali

Allereerst...wil jij mijn zus worden? Ik kan alleen maar dromen van een zus als jij.

Oke nu even inhoudelijk: Ja je zus mag een time out. Het is haar goed recht om even geen contact met je te willen.

Ja, voor jou is het werkelijk om uit je vel te springen want je begrijpt je zus en je wilt haar zo graag steunen en een knuffel geven.

Ik ben geem psycholoog maar ik begrijp wel dat je zus het heel moeilijk heeft met het gedrag van zoon. Dat is ook erg moeilijk. Het is keer op keer toch confronterend als je merkt dat je kind afwijkend gedrag vertoont. Dat odet gewoon zeer. Accpetatie proces opf niet...wilgens mij blijft een moederhart daar altijd gevoelig voor.

Volg even haar pad en realiseer je dat jij geen professional bent. Je kan haar de weg wijzen, desnoods een spotlight op de aanwijsborden zetten maar dan stopt jouw verantwoordelijkheid.

Kus op je zussenhart! (zus zijn is soms zo lastig)