Over adhd versus pdd-nos

Ha!

Hier komen we er ook maar niet uit hoor! En dat is prima. (voor het moment dan even, vaak frustreert het enorm!) Het irritantste blijf ik vinden dat de hele hulpverlening er zogenaamd *helemaal uit* is. Altijd. Zo zeker van hun zaak! Nu kan ik dat enigzins afdoen als beperktheid, maar midden in traject is dat aardig vervelend want je voelt je zo afhankelijk.

Hier

scoorde zoon na alle vragen lijsten bij de intake hoog op add en pdd-nos. Daarna is hij meerder malen en in verschillende situaties geobserveerd en zijn er meerdere gesprekken geweest.
De diagnose is PUUR adhd, ze hebben tijdens alle observaties en gesprekken met hem NIKS terug kunnen vinden van pdd-nos.
Terwijl hij daar in de intake toch op scoorde!?!
Nu ik me in adhd heb verdiept zijn er idd dingen die op elkaar lijken, ik dacht nl in het begin dat zoon idd autistische trekjes had. Ik heb die dus verward met adhd. NU zie ik dat wel, en NU is het voor ons wel duidelijk dat hij idd geen autistische stoornis heeft.
Maar de scheidingslijn is dun.
Zoons ( ja ik heb er meerdere) zijn erg sociaal vaardig, hebben goed inlevings vermogen, en hebben totaal geen moeite met onverwachte gebeurtenissen.
Dat oudste zoon van alle vakantie huisjes waar we ooit zijn geweest de huisnummers heeft onthouden, en dat hij het liefst in een huisje met 3 cijfers zit wat ook nog eens een even getal is. En dat zoon lief nooit met auto's reed, maar alleen maar aan de wieltjes zat te draaien. En dat ik zoon moet helpen herrineren dat hij op een verjaardag de jarige gaat feliciteren.
Dat zijn toch "bijzaken" wat dat zijn niet de dingen die het "probleem" gedrag veroorzaken.
Zoals het mij is uitgelegt zijn er 4 of 5 grote kenmerken voor autisme, en daarna nog eens 10 subkenmerken.
Ieder mensen heeft wel van die subkenmerken, maar al heb je ze allemaal, als je die eerste 4 of 5 niet hebt ben je geen autist.
Heb je echter van die eerste 4 of 5 maar 1 a 2 kenmerken, dan ben je waarschijnlijk wel autistisch.

Groet, polly

Ritalin

schijnt bij kinderen met asperger ook heel goed te werken, beter dan bij andere autistische stoornissen.

Billie

Mij ergert dat ook zo verschrikkelijk. De ambulant begeleider, de intern begeleider, de leerkrachten, ze weten mij allemaal precies te vertellen wat 'typisch adhd' gedrag is en wat 'typisch pdd-nos' gedrag is. Niet gehinderd door enige kennis denk ik dan maar. Want als je je verdiept in literatuur over deze materie blijkt dat het bijna onmogelijk is om een waterscheiding te maken en dat je wel heel erg uit moet kijken met uitspraken hierover.
Ik zou tegen die mensen willen zeggen: 'Kijk nu eens gewoon wat werkt! Wat heeft dit kind nodig?'
Wij zijn thuis heel pragmatisch bezig. Werkt het? dan gaan we door. Werkt het niet? Dan verzinnen we iets anders. Het lijkt soms alsof ze bijvoorbeeld op de school van mijn zoon, het precies omgekeerd doen. Als iets effect heeft, denken ze dat het probleem verholpen is en stoppen ze met de interventie. En als iets niet werkt (ze praten maar door tegen hem, terwijl hij steeds bozer wordt), dan houden ze maar niet op.

Polly en 2 links

is dat zo? Waar heb je dat gelezen? Of gewoon ergens opgevangen. Ik vind het nl op zich ook wel interessante materie.

Voor de liefhebber. Ik had nog wat interessante sites gelezen, maar kan het zo gauw niet meer vinden.

http://www.aane.org/asperger_resources/articles/miscellaneous/aspergers_or_adhd.html

http://translate.google.nl/translate?hl=nl&sl=en&tl=nl&u=http://www.addandadhd.co.uk/adhd-aspergers-syndrome.html&anno=2

Toekomst

Fantaseren jullie er ook weleens over? Hoe al die stoornissen in de toekomst zullen heten?
Ik hoop dat de toename in kennis over de werking van het brein, tot betere diagnostiek zal leiden. Maar vooral tot betere hulp voor de kinderen.
In de Verenigde Staten krijgen kinderen met gedragsproblemen ook vaak de diagnose manisch depressief (bi-polar) en bestaat er ook nog zo iets als intermittent explosive disorder. Daar hoor je hier dan weer veel minder van. Op mij komt het over als ingewikkelde pogingen om hetzelfde probleem op andere manieren te definieren.

Definitie

Ja, maar ik denk dat veel dingen een definitieprobleem of verschil zijn. Ik las ook ergens op een Amerikaans site dat PDD-NOS al een zeer ernstige stoornis gezien wordt, terwijl ik de indruk krijg dat in Nederland er lichtere tot en met zwaardere gevallen onder vallen.

Sharon

dat van die ritalin heb ik gehoord van de moeder van een asperger die ik ken, hun arts had dat gezegt en ze denken er nu over om hem ook medicatie te gaan geven.
ik heb helaas geen link voor je, ik zal die van jou eens gaan kijken.

Oh die links

ik kan best engels, maar lezen en horen is iets heel anders, heb nu niet de puf om geconcentreerd de tekst te lezen.

En asperger in de vs

Ik las regelmatig in Amerikaanse artikelen dat Asperger een milde vorm van autisme zou zijn. Daar wordt in Nederland volgens mij compleet anders over gedacht. In dat opzicht vond ik Brein bedriegt van Peter Vermeulen heel erg verhelderend.

Polly

Nee joh, doe dat als je uitgerust bent! Ik ben zelf bijna 2-talig (Amerikaanse vader, Ierse man) en ik moet me er al extra op concentreren. Je kan het ook door google laten vertalen, maar dan krijg je echt onzin

Polly

Ik schrijf; doe dat als je uitgerust bent:

giller, wanneer met in jouw geval: 2 ADHDers en nog een zorgen kindje...

Ja pippin

Dat viel me ook wel op. Wat dat betreft is het niet zo goed op elkaar afgestemd. Heel interessant vind ik dat ik heel veel van de Amerikaanse omschrijving van Asperger in mijn zoon zie, maar veel minder van de Nederlandse omschrijving...

Oh maar sharon

mijn mannen zijn vrolijk aan de ritalin zoals je weet, en idd ik ben nu zo uitgerust! Het werkt hier echt zo!!! goed. Normaal kon je me wegdragen na een week vakantie met alle mannen thuis, dan was ik bijna rijp voor de paaz afdeling. Maar nu! ach doe mij nog maar van zulke weken! Ik kan de hele wereld aan!
Nu pas merk ik hoeveel energie er in al die strijd gaat zitten elke dag.
Nu hebben we nauwelijks strijd en ik leef helemaal op!

Polly!

Ik vind het zo leuk om te lezen dat het goed gaat met je zoons!

Pippin, asperger

Ik weet niet beter dat Asperger idd een vorm van autisme is. Een vorm van Autisme met meestal/vaak een hogere intelligentie.

Pippin, depressief

Mensen met ADHD hebben meer kans op depressies.Een chaotisch, druk brein geeft onrust. Je kan geen orde, structuur scheppen, je leven niet op orde krijgen. Bepaalde medicijnen kunnen dit verergeren. ADHD`ers hebben meer kans om angsten te ontwikkelen. Daardoor kan men ook manisch depressief worden. Bij kinderen uit zich dit vaak in angsten, nachtmerries of woedeaanvallen.

Kenmerkenlijst

Zelf heb ik niets met de lijsten met kenmerken. Ik zie in iedere lijst meerdere hokjes waar ik "soms" of "vaak" in kan vullen. Het gaat er mij niet om of ik "ja"ik kan vullen, het gaat mij erom of de persoon zèlf last heeft van bepaalde kenmerken/karaktertrekken.
Bepaalde kenmerken kunnen wel aanwezig zijn maar de vraag voor mij is:"Heeft de persoon er zelf last van, beïnvloed het negatief zijn/haar leven?"

Billie

Het is jammer dat je je zo afhankelijk voelt. Als je het niet eens bent met het traject dan blaas je de hele boel af,of je zoekt andere hulp waar je meer vertrouwen in hebt.
Heb je de hulp echt nodig bij de opvoeding? Loopt je kind vast omdat je het als ouder niet(goed) kunt begeleiden? Zit je met de handen in het haar?
Ja, de hulpverlening voelt zich zeker en zijn overtuigd, maar als jij dat als ouder niet bent dan klopt er toch iets niet? Wat zegt je gevoel?

Pippin, nog sterker

In Duitsland kent men de diagnose pdd-nos eigenlijk niet. Ik ben nu op een Duits forum van en voor autisten verwikkeld in een soort discussie (wel heel netjes en aardig trouwens) over het bestaan van pdd-nos in Duitsland. Overigens, een erg leuk forum, waar hoofdzakelijk door volwassen auties bijdragen worden geleverd. Er is ook een onderdeel voor ouders en omstanders, waar ik dan in post.
Sommigen stellen dat pdd-nos in het Duits atypischer Autismus zou zijn (atypisch autisme) maar als ik dat lees herken ik het helemaaaal niet, veel erger en de kinderen die het hebben zijn volgens de schrijvers ook vaak geestelijk beperkt.
Uiteindelijk blijkt het toch diagnose F84.9 te zijn volgens de ICD-10 van de WHO (idd pdd-nos of tiefgreifende Entwicklungsstörung, nicht näher bezeichnet). Maar die is nauwelijks bekend, althans niet bij onderwijzend personeel oid. Hoewel men hier autisme best wel kent, is het vooral de ernstige vorm die men dan voor ogen heeft.
Hier is men wel weer ver met bv. dyscalculie. Grappig he, die verschillen.

Diagnose

Hier een stukje uit de beschrijvende diagnose van de kinderpsychiater over zoonlief: "Er zijn kenmerken van een separatie angststoornis, en er is duidelijk sprake van ADHD van het gecombineerde subtype. Ondanks de hoge score op de overige dimensies van de VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen) is zijn contactname en zijn de sociale vaardigheden te goed om een autistische spectrumstoornis te overwegen. Mogelijk versterkt het zich vanuit de hoogbegaafdheid onbegrepen voelen door anderen de emotionele problematiek, doordat het het contact met leeftijdsgenoten bemoeilijkt."
Er zijn zeker veel overlappingen tussen autistische spectrumstoornissen, AD(H)D, PDD-NOS etc. Ik heb lange tijd gedacht dat zoonlief wel degelijk autistische trekjes vertoonde; vooral Asperger vanwege zijn hoogbegaafdheid. Zo had hij moeite met oogcontact en ik vond ook dat hij zich zeer moeilijk kon inleven/rekening houden met anderen (maar dit gaat nu eigenlijk niet meer op). Hoogbegaafdheid kan ook in zekere zin bepaalde gedragingen veroorzaken die lijken op AD(H)D en/of autisme. Ik moet zeggen dat ik het knap vind van "onze" kinderpsychiater dat ze die kluwen toch nog vrij snel wist te ontrafelen, ook al heeft ze er wat meer tijd voor nodig gehad en wat meer gesprekjes met zoonlief, juf en mij om erachter te komen hoe alles nou in elkaar zat Het is en blijft ingewikkelde materie en dus evident dat helaas nog te veel kinderen een onjuiste diagnose krijgen...

Wil

We hebben al heel wat trajecten achter de rug. Zoon loopt gigantisch vast op school. We kunnen het ons niet (meer) veroorloven om de boel af te blazen, een nieuw traject duurt ook weer maanden. Daarom hebben we ervoor gekozen het traject waar we nu in zitten aan te houden, en te proberen er het beste voor onze zoon uit te halen.
Ik denk trouwens dat het niet zoveel zin heeft nog verder te shoppen, er zijn een hoop algemeenheden in de hv waar ik moeite mee heb en ik vrees dat we die blijven tegenkomen. Het hele systeem zoals dat werkt werkt blijkbaar niet zo goed voor mij. Maar voor zoon misschien wel. Dat blijft iedereen iig beweren dus ik voel me min of meer verplicht dat wel te proberen. Verder weet ik het ook niet, ik kan gewoon niet goed vinden wat ik zoek. (misschien is het er wel hoor, maar we hebben met zoon dus de tijd niet te blijven zoeken)

En wij

zijn er ook niet uit. Onze zoon heeft duidelijk ADHD, maar ook wat kenmerken van PDD. Juist niet in het contact met anderen, maar wel moeilijk met veranderingen, dwangmatigheidjes, slecht tegen beppaalde geluiden kunnen, bepaalde angsten die paniek geven,pre occupaties, graag in draaiende dingen kijken. Maar allemaal net niet heel erg zo dat het overtuigend autistisch is. Maar we hebben eigenlijk allang de diagnose onbesproken gelaten: wij kijken gewoon wat goed gaat en wat niet. Daarbij gebruiken soms typische adhd tips maar ook ppdd tips.
het is wel interessant!

Oh en wil40: mijn zoon heeft veel van die dingen die je opnoemt: nachtmerries angsten e.d....Maar ik kan me nauwelijks voorstellen dat hij ooit depressief wordt. Het is zo'n heerlijke vrolijke vent die overal om lacht en zo enthousiast!

Heb het zelf al vaker aangehaald

zoon heeft dan wel diagnose ADHD maar hij heeft ook veel ASS-kenmerken....Het is ook meerdere malen onderzocht toen hij in dagbehandeling was, maar ze konden het toch niet die label geven....Het helpt mij wel om bepaalde dingen "autistisch verantwoord" aan te pakken, zoals wij dat in onze famillie noemen

Billie

Dit vind ik erg moeilijk om op te reageren. Juist omdat ik zo`n beetje door de computer heen kan voelen waar je mee worstelt. Je zit met je kind in een molen en die draait maar door. Steeds meer dingen die bij je kind worden uitgelicht en vergroot.
Er schijnen op een gegeven moment zoveel problemen te zijn dat het je aanvliegt. "Help, wat moet er van dit kind worden?" Wat duidelijk is, is dat er hoofdzakelijk op school problemen zijn. Zijn er ook problemen bij andere kinderen thuis, op sport, bij familiebezoekjes enz.?
Je zegt: "Het systeem werkt niet voor mij." Heb je dit ook aangegeven bij de hulpverlening? Zeg je:"Ik wil het best proberen op deze manier, maar ik als ouder heb er geen goed gevoel bij?"
En waarom heb je geen tijd meer? Als je de hulpverlening doorzet wat is er over een jaar dan veranderd of beter hoop je?

Koentje

Je kind is heel vrolijk en lacht overal om. Ik wil je niet teleurstellen, maar ook dat is bij veel mensen een wapen om zich te beschermen tegen de buitenwereld.
Met een vrolijk gezicht en veel lachen ziet niemand hoe ik me voel.
Ik zie liever een kind met problemen die zegt:"Ik voel me rot, ik kan moeilijk vriendjes maken en de juf vindt mij niet lief."
Als het moeilijk is je gevoel te uiten komt het er uit met angsten, dwangmatige handelingen en nachtmerries. Juist bij kinderen. Er is voor een kind niets zo moeilijk om zijn gevoel te beschrijven. Als mijn zoon zenuwachtig is gaat hij rondjes lopen, nagels bijten en 10x naar het toilet. Als ik vraag of hij zenuwachtig is zegt hij:"Nee hoor, natuurlijk niet!" en lacht vrolijk.
Als hij `s avonds vraagt of het lampje aan mag heeft het weinig zin om te vragen of hij bang is in het donker.
ADHD komt in vele gradaties voor natuurlijk. Maar een "zware ADHDèr" heeft het echt heel moeilijk. Gedachten tuimelen voortdurend door het hoofd, dingen zijn niet te plannen of te overzien, mensen vinden je druk en irritant,je springt van de hak op de tak, bent voortdurend in beweging.Al is het alleen maar je grote teen die wiebelt of 10x met de handen door het haar. Je voelt je opgefokt of je in de achtbaan zit die niet stil wil staan. Reken erop dat je daar hèèl moe en depressief van kan worden.Daardoor kan je vaak slecht slapen. Je moet nog steeds denken en alle prikkels van de dag nog verwerken. Dan voel je ook nog het onbegrip van de mensen om je heen, ze begrijpen en accepteren je vaak niet. Soms reageert een ADHDèr daar heel impulsief en ondoordacht op, daardoor vinden de mensen je dus nog vreemder.
Dan lach je maar weer uitbundig en zet je masker op. Je moet je toch op de èèn of andere wapenen tegen de maatschappij.

Wil

Heel erg bedankt voor je reactie. Op dit moment vliegt het me allemaal enorm aan iid, heel fijn als iemand dat oppikt!
Ik denk dat het vooral de twijfel is die me zo moeilijk valt, of dit allemaal wel iets op gaat leveren voor zoon. Maar ´iedereen` beweert van wel. Mijn twijfels zijn met niemand bespreekbaar want ik word gelijk in de hoek gezet van ouder die het allemaal niet wil zien en DUS ook niet het beste met m´n kind voor heb. Want hij heeft het toch zo moeilijk. Maar dat is het juist. Hij heeft het ook enorm moeilijk. Problemen zijn vooral op school, hij vindt het vreselijk. Hij moet nog 3 jaar bs, ik zie het eigenlijk niet gebeuren dat we dat redden als we zo doorgaan. Er moet dus iets gebeuren en het blijft voor mij onduidelijk wat. (tsja, een SUPER leerkracht en echt adaptief onderwijs zou al heel wat zijn, maar vind het maar)
Ik moet wel even eerlijk zijn, zoon is gediagnosticeerd met ass en scoort hb, en het is een bijzonder ingewikkeld kind. Ik bedoel dat zeker niet negatief maar ik snap dat het een kluif is voor hv en leerkracht bijv. (uit zich nauwelijks op school lijkt me ook lastig) De hv zou bij hem zeker op maat gesneden moeten worden, met alleen de nadruk op ass kom je er dus niet, maar op alleen hb wrs ook niet.

Niet klaar

Was helemaal niet klaar, maar blijkbaar verkeerd gedrukt.
Misschien zit daar vooral de moeilijkheid, hv zit vol met protocollen etc en kant en klare pakketten en zoon zit ingewikkelder in elkaar dan dat. Maar als ouder word ik nauwelijks geloofd. (thuis zien we nauwelijks ass gedrag maar da´s allemaal ontkenning van ons)

Billie

Billie: 'Misschien zit daar vooral de moeilijkheid, hv zit vol met protocollen etc en kant en klare pakketten en zoon zit ingewikkelder in elkaar dan dat. Maar als ouder word ik nauwelijks geloofd. (thuis zien we nauwelijks ass gedrag maar da´s allemaal ontkenning van ons)'
Wat herkenbaar, vooral die standaardaanpak die uit de kast wordt getrokken zodra er een label geplakt is. Dat werkt gewoon voor geen meter bij onze zoon (dyslexie, ADD en ASS). Ook hebben wij persoonlijk gemerkt dat de scheidslijnen tussen de stoornissen nogal verschillen van land tot land. Waar wij wonen (UK) doen ze niet echt aan PDD-NOS, en vooruitlopend op de DSM-V geven ze nu alleen ASS als diagnose met een inschatting van de zwaarte. Verder heeft onze zoon van een Engelse psycholoog een ADD diagnose gekregen, maar volgens Amerikaanse onderwijspsycholoog die met hem gewerkt heeft is het aandachtsprobleem een onderdeel van zijn dyslexie. Ook de interactieproblemen op school vallen daaronder, in de USA is dyslexie een veel meeromvattende stoornis. Diezelfde aandachtsproblemen worden op de middelbare school die we op het oog hebben (regulier, maar met gespecialiseerde begeleiding voor een aantal stoornissen) onder de ASS problematiek geschaard. Volgt u het nog?
Ik geloof ook weinig van dat ontwikkelingsstoornissen zo duidelijk van elkaar te onderscheiden zijn. Ik woon beroepshalve regelmatig lezingen bij van internationale ASS, DCD en aandachtsexperts, en ook aan het voorfront van de kennis over deze stoornissen bestaat dit inzicht. Het blijkt een hele toer om kenmerken te omschrijven die exclusief onder één stoornis geplaatst kunnen worden en er is veel co-morbiditeit (dus veel kinderen hebben meer dan 1 stoornis). Het wordt steeds duidelijker dat er onderliggende factoren gevonden moeten worden die de grote overlap in symptomen verklaren (de belangrijkste gegadigden lijken op het moment problemen op het gebied van werkgeheugen en executieve functies).
Overigens zien wij thuis ook weinig ASS-gerelateerde problemen, maar op school zondert zoon zich af van andere kinderen en zoekt veel zekerheid. School denkt hier ook dat wij de werkelijke problemen ontkennen als we dat aangeven, maar eerlijk waar, onverwachte plannen, nieuwe ervaringen, inleving gaat allemaal prima. Het schijnt wel te kloppen dat 'autische' gedragingen meer naar buiten komen in situaties waar een kind zich onveilig voelt, maar ik kan de ASS diagnose moeilijk rijmen met hoe ik mijn kind ken. Zelf accepteren we de diagnose dus voorlopig inderdaad nog niet, we zien het als beschrijving van een aantal aspecten van zijn gedrag (vnl op school), niet meer en niet minder en zoeken we uit hoe we hier het best mee om kunnen gaan.
Gelukkig is onze zoon op het moment niet echt ongelukkig, want dat lijkt me erg moeilijk. In het verleden is hij wel een tijd erg down geweest en ik sluit ook niet uit dat dat weer gaat komen. Op het moment lijkt onze zoon de wereld de kop te bieden door heel erg dromen, hij loopt vaak in een fantasiewereld rond. Over het algemeen haalt hij vrij makkelijk zijn schouders op over problemen en heeft als motto dat het leven nou eenmaal zo in elkaar steekt en dat hij wat anders is dan de meeste andere kinderen. Nu is dat ook weer niet de beste houding, want het kan geen kwaad om wel je best te doen om aansluiting te vinden, maar op het moment helpt het hem wel.