
Loentje
18-05-2009 om 12:05
Overmorgen
Ik weet het, er zijn ergere dingen, maar ik wil het toch even kwijt. Overmorgen krijgt mijn dochtertje eindelijk de operatie waarbij haar zacht gehemelte gesloten wordt. Eergisteren werd ze één jaar, morgen vertrekken we naar het ziekenhuis, verwarrend. Ik zit een beetje in 't midden tussen blij zijn dat ze toch haar verjaardag mag vieren na een jaar vol ellende (vooral om haar gevoed te krijgen, sondevoedingen duren twee ur, en dan gaat het nog vaak fout). Pasgeboren belandde ze op neonatologie waar ze haar longetje moesten opereren omdat ze longemfyseem had, daarna bleek haar aorta vernauwd te zijn, dat werd ook een operatie. 'Gelukkig' had ze een open zacht verhemelte, daardoor zijn ze meteen beginnen speuren naar een hartafwijking die ze ook vonden: een groot VSD en een klein ASD. Bij de longoperatie hebben ze meteen een bandje rond de longslagader gelegd, daardoor kan de hartoperatie veel later dan wanneer ze drie maanden is. Die operatie ligt uiteindelijk vast op 2/7.
Maar morgen ga ik dus het ziekenhuis in met een meisje dat nu nog van niets weet, het gaat naar het schijnt een vervelende week worden maar daarna gaat ze er, als alles goed verloopt (ben, zoals waarschijnlijk iedereen bij operaties, vooral bang voor complicaties) voor altijd beter af mee zijn. Iedereen hoopt met ons mee dat ze dan zelf gaat kunnen leren eten. Nu slikt ze erg veel lucht in, ook wanneer ze niet eet, maar wanneer ze boert komt er veel melk mee naar buiten, begint ze te kokhalzen en zijn we vaak het grootste deel van de voeding weer kwijt. Ze is in de wintermaanden dan ook zo goed als niets gegroeid, dat is intussen beter maar nu heeft ze weer meer voeding nodig om nog te groeien dus zijn we terug met veel moeite aan het voeden. Pfrt, ik moest het even kwijt want het zit me allemaal zooooooooo hoog! Tegenover thuisbegeleiding ben ik dan wel redelijk sterk maar het vliegt me toch geregdl aan. Later gaat alles beter zijn, maar nu is het zwaar!

Asa Torell
18-05-2009 om 12:56
Sterkte loentje
Het lijkt me hartstikke moeilijk om tegen zo'n operatie op te moeten zien! Ik duim woensdag voor jullie! En vooral voor daarna, dat alles inderdaad veel makkelijker wordt.

Guinevere
18-05-2009 om 13:01
Sterkte
Wauw, wat hebben jullie al veel meegemaakt in dat eerste jaar! Ik zal ook duimen. Hopelijk valt het allemaal mee en is zij vanaf juli gewoon een gezonde dreumes!

Mari
18-05-2009 om 17:47
Sterkte
Loentje, ik wens jullie heel veel sterkte voor de komende week en dat het 2de jaar van je dochter in een toenemende lijn omhoog loopt.
gr. Mari

Pippie
19-05-2009 om 10:13
Loentje
Oei oei, wat moeilijk allemaal he. Ik wens je heel veel sterkte toe hoor. Vandaag en morgen zijn mijn gedachten bij jullie!
Pippie

Loentje
19-05-2009 om 10:56
Lief!
Ooooooh, wat fijn zo'n reacties! Om 16u worden we op de afdeling verwacht, het is niet ons eerste verblijf daar dus daar hoef ik me al geen vragen over te stellen vandaag. Ik bereid me er mentaal een beetje op voor dat ze het niet makkelijk zal hebben de eerste week of weken, slik... Als alles goed lukt is het dat natuurlijk meer dan waard!!! Ik ben heel blij dat het eindelijk zover is hoor! Dankjulliewel voor de steun, doet ècht deugd!
Loentje

Guinevere
19-05-2009 om 13:52
Loentje
Laat je even weten hoe het gaat? Geef die kleine maar een flinke knuffel van Ouders Online. < KNUF>

Tink
21-05-2009 om 01:38
Loentje
Hoe is het gegaan?? Ik zie je draadjes hier nu pas, wat hebben jullie veel meegemaakt dat eerste jaar. Sterkte voor je kleine dappere meisje en voor jullie!
Liefs Tink

Knutselkei
21-05-2009 om 13:20
Wilde net reageren in je andere draadje
toen ik dit draadje zag Moest ineens aan je denken, dat je dochter gisteren is geopereerd.
Hoe is het gegaan?
Sterkte met het opknappen!
lilian

Loentje
22-05-2009 om 11:38
Geslaagd!
Dag allemaal,
de operatie is goed gelukt, het geneest zelfs beter dan men verwacht had. Ik heb haar tot in de operatiekamer gedragen en bleef bij haar tot ze sliep. Na de operatie zouden ze ons telefoneren maar dat was niet zo goed gelukt blijkbaar, toen ik na veel gepieker (het begon te lang te duren) naar haar ging vragen, bleek ze al meer dan een half uur in de recovery te liggen, helemaal in de stress, ogen als vliegende schotels! Ik was woedend maar kom, het kan gebeuren en alles is intussen weer goed, een volgende keer wachten we niet meer op telefoon. Enkele spiertjes waren niet volgroeid dus was het wat moeilijker om haar verhemelte te sluiten, maar het lukte. Sinds vandaag kan ze weer lachen, ongelooflijk wat dat met een moeder doet!!! Er was voorzien dat we morgen naar huis konden maar haar voeding kon nog niet opieuw gestart worden, dat proberen ze vanaf vandaag, en van zodra we thuis weer verder kunnen mogen we vertrekken.
Aan haar maagsonde hangt nu een zakje en zo kon iedereen goed zien dat ze heel veel lucht in haar maagje krijgt, dat is volgens ons al al die tijd de reden dat ze zoveel braakt. Nu ze het zelf konden zien hier, is er meteen een verder onderzoek gepland, weer een stapje verder dus, we komen er nog!!!!
Ze was heel erg boos op verpleging en dokters, ze bliksemde hen met haar oogjes naar buiten! Gisteren nog keek ze me zo heel verraden aan, pf, dat was eigenlijk niet leuk. Daarom dus doet zo'n lachje wonderen.
Ik vond het heel fijn dat jullie er bij waren, dankje!!!
Loentje

Loentje
22-05-2009 om 11:40
Geen computer op de kamer
Hoi, ik heb geen computer op de kamer, wel op het eind van de gang dus het duurt iets langer voor ik online geraak. Ik laat haar nl. niet alleen ;o)

Guinevere
22-05-2009 om 11:59
Fijn!
Fijn dat het zo goed gelukt is Loentje! En dat bliksemen met die ogen, dat geeft in elk geval aan dat je dametje ondanks alles genoeg pit in haar donder heeft!
Sterkte met opknappen voor haar.

Bastet
22-05-2009 om 18:22
Gelukkig
Wat fijn om te horen Loentje,ik wens haar een snel herstel,en wat zalig,die glimlach!
Liefs,Bastet

Asa Torell
22-05-2009 om 20:19
Fijn!
Wat fijn om te lezen dat het goed is gegaan! En nu maar hopen dat jullie haar gauw weer mee naar huis kunnen nemen!

Tink
23-05-2009 om 00:18
Gelukkig!
Wat een goed nieuws Loentje! Hopelijk knapt ze snel weer op. Je hebt een dapper en pittig meissie daar
Liefs Tink

Loentje
24-05-2009 om 19:19
Bijna naar huis!
En sinds vandaag is ze weer de oude! Gisteren begonnen ze pas met de voeding, in een universitair ziekenhus moet dat allemaal veel vaker overlegd worden blijkbaar, maar morgen of overmorgen hopen we weg te zijn, ze doet het in elk geval prima op haar voedinkjes tot nu. Van zodra ze van het infuus af is, kunnen we thuis ok wel verder.
Jippie, wat een topgriet!
Loentje

Loentje
30-05-2009 om 21:36
Leuk hier!
Hei!
Ons dochtertje lijkt een heel ander kindje geworden te zijn! Ik vermoed dat ze zich veel comfortabeler voelt met haar nieuwe verhemelte. Haar karakter is anders, misschien omdat ze dit veel bewuster meemaakte dan de vorige ingrepen. Voor de ingreep was ze ontzettend rustig, we hoorden haar bijna alleen wanneer ze zich slecht voelde. Nu laat ze het weten wanneer iets haar niet zint. Haha, vervelend maar toch zo heerlijk! Ze is ook net één geworden, dat zal er misschien ook mee te maken hebben. En ik mag nog geen conclusies trekken maar ze proeft met smaak wortelpap! We geven haar een beetje pap met de vinger, zelfs met het lepeltje laat ze dat al toe. Vijf ieniemienie-hapjes gaan nu al, voor de operatie kokhalsde ze een kwartier aan een stuk na twee van die hapjes... Nee, nog geen conclusies, maar het is wel leuk! Pijn heeft ze al lang niet meer.
Nu de hartoperatie nog...
Bedankt allemaal, omdat mijn klopje op de deur beantwoord werd, ik heb er veel aan gehad!
Liefs,
Loentje

Asa Torell
31-05-2009 om 17:55
Joepie
Wat heerlijk om te lezen hoe goed het gaat zeg! O wat zullen jullie genieten nu!