
Wenli
29-03-2010 om 12:33
Pffff...herindicatie pgb gehad
Voor onze dochter van 9 (klassiek autisme, matige verstandelijke beperking en motorische achterstand) krijgen we nu al een jaar of 4 een PGB. In maart 2009 hebben we een herindicatie gehad, waar we erg blij mee waren. Het zou voor 2 jaar vast gezet worden.
Een paar maanden later kregen we een brief dat alles omtrent het PGB op de schop was gegaan, en er daarom een herindicatie nodig was.
Dus hup...weer de hele papierzooi ingevuld, alle verslagen weer gekopieërd, en afwachten maar.
Vandaag was de telefonische beoordeling. Een vriendelijk meisje aan de telefoon, maar aan het einde van het gesprek werd al snel duidelijk dat het PGB meer dan de helft minder zou worden!
Terwijl onze dochter t.o.v. de vorige keer echt niet zo fantastisch vooruit gegaan is.
Ze gaf ook toe dat dat komt door alle bezuinigingen, ze zei dat je tegenwoordig een kind moet hebben wat echt extreem probleemgedrag vertoond (onhanteerbare agressie, extreme driftbuien enz.) wil je nog een behoorlijk PGB krijgen.
Dat onze meid bij alles geholpen en/of begeleid moet worden, niet alleen naar buiten kan, ineens enorm bang voor dingen kan zijn, geen contact kan maken met andere kinderen, veel te goed van vertrouwen naar volwassenen is en zich niet langer dan 5 minuten op iets kan concentreren is dus geen probleemgedrag?
Nee, dat valt onder gebruikelijke zorg, want dat kan een "normaal" kind van haar leeftijd ook hebben, en ook hebben "normale" kinderen van 9 ook nog veel begeleiding nodig, en hulp bij de verzorging.
Pfff...wordt er af en toe zo moe van.
Alles liep net lekker, en nu moeten we alles weer gaan omgooien en goochelen met de hulp die we krijgen.
Waarom moeten ze toch altijd bezuinigen op dingen zoals zorg, onderwijs en dergelijke!
Sorry...moest het effe kwijt!!!!

Moyodo
29-03-2010 om 15:51
Begrip
Ik snap hoe rot dit is, juist als je het hard nodig hebt. Tot nu toe kan ik niet klagen, maar ik heb dan misschien net zo'n probleemkind waar ze bang zijn dat zij anders fout terecht komt. Ik dacht alt.ijd dat je juist minder zou krijgen als ze ouder worden, maar inmiddels zie ik dat ook al anders.
Toen mijn dochter jonger was kon ik haar ook makkelijker in huis houden of zorgen dat ik samen met haar ergens heen ging. Nu is ze ruim 14 en hoeft ik dat niet meer te proberen. Zij heeft nu in de pubertijd alle aandacht van ons nodig en ook van buitenaf die ze maar kan krijgen om haar er zo goed mogelijk doorheen te loodsen.
Als mijn PGb flink gekort wordt, kan ik het misschien nog wel redden, maar als het helemaal weg valt, dan hebben wij hier echt een probleem. En juist dat is elke jaar maar weer afwachten hoe erg ze gaan bezuinigen.

Nikus
29-03-2010 om 17:54
Adem in adem uit
Nog geen 5 minuten geleden heb ik mijn tranen gedroogd en neus gesnoten. Mijn eigen PGB is dus geherindiceerd. Ik ben blijkbvaar ineens genezen. Mijn vp is terug naar klasse 1!! Ja hoe leg ik dat mijn verpleegkundige uit? Sorry, kan je niet meer betalen. Ik hoef geen zorg meer? Ow, je hebt een vast contract? Ja sory...jammer dan...
Whaaaaaaah
Inmiddels heb ik er heel wat pittige telefoongesprekken opzitten met hele lieve begripvolle mensen. Ze begrijpen er ook niks van en ws wordt het teruggedraaid maar goed...het was wel weer een middag stressen!

Wenli
29-03-2010 om 20:50
Nikus
wat ontzettend vervelend voor je...
Was het vandaag soms de Nationale PGB-Inkrimpdag? Stond niet op mijn kalender, hoor...
Hopelijk komt alles toch nog goed voor je, alleen zo verschrikkelijk balen dat dat zoveel bloed, zweet en tranen moet kosten. Overal zelf achteraan, een hoop stress en waarom? Omdat de een of andere tijdelijke kracht van het CIZ het een of andere vage beleid naleefd, bedacht door de een of andere hork achter een bureau?
BAH!

Astrid
29-03-2010 om 20:50
Hier juist meer gehad
Mijn zoon van 11 met autisme scoort goed in PGB termen (agressie e.d.) en heeft juist weer meer PGB gehad dan vorig jaar. Wij kunnen echt inkopen aan hulp wat we willen.

Moyodo
30-03-2010 om 07:25
Keuze
Als ik naar mijn eigen situatie kijk en gedrag van mijn dochter, zitten wij soms dicht bij een uithuisplaatsing, omdat wij het dan even niet meer weten. Laat ik het zo zeggen, had ik het PGB en alle andere ondersteuning niet, weet ik niet of het hier thuis nog zou lukken. Ten eerste zal ik dan weer buiten huis moeten gaan werken, al zou ik dat zoveel mogelijk tijdens schooltijd doen.
Maar voordat ik PGB had en wel part time ging werken stond ik ook op instorten omdat ik gewoon de energie niet meer had om haar eerst op een normale manier zover te krijgen om op te staan en naar school te gaan en dan gelijk naar mijn werk. Ik ben blij met het PGB, ik denk dat het de staat vele male meer kost als zij wel uit huis geplaats zou worden. Maar als ik de keuze had zou ik liever geen PGB willen en een doorsnee puber in huis waarvan ik weet dat bepaald gedrag over gaat als ze ouder wordt en dat ik gewoon met een gerust hart kan werken.

Moyodo
30-03-2010 om 11:43
Meer gehad
Ik heb ook meer gekregen als de vorige keer en heb daar niet om gevraagt, juist omdat ik er geen misbruik van wil maken. Ik heb net wel gemaild of ik budget voor tijdelijk verblijf ook voor begeleding in mag zetten bijv. in vakanties. Dat mag dus, ik heb alleen bij per saldo gelezen dat je dan het jaar erop de kans hebt dat je dat budget niet meer krijgt. Mijn dochter wil niet mee met reisjes of logeerweekenden, dan moet ik haar echt dwingen en dat lijkt mij niet de bedoeling.
Dus eind van het jaar krijgen ze een gedeelte terug van tijdelijk verblijf en waarschijnlijk heb ik dat volgend jaar niet meer. Begeleiding in dagdelen gebruik ik ook voor mezelf, omdat zij eerst wel naar zorgboerderij ging maar die hier in de buurt niet op pubers ingesteld zijn. Maar ik kan dus iemand inhuren of zelf meer met haar doen.
Ook weer de kans dat ze dat dan niet meer betalen volgend jaar. Dan heb ik pech.Maar er wordt gewoon veel misbruik gemaakt, mensen die opa en oma inhuren zogenaamd en dan het geld voor zichzelf houden, omdat opa en oma dat geld niet willen of nodig hebben. Of gewoon met vrienden afspraken maken dat hun zeggen dat het kind is komen logeren en dan het geld delen wat hun kregen.

Astrid
30-03-2010 om 11:52
Ik houd elk jaar over
Zoon heeft een heel groot PGB buget en ik houd altijd rond de € 7000,= over. Dat stort ik gewoon terug. Toch blijft mijn budget elk jaar het zelfde (of zelfs meer). De reden dat ik over houd is dat het me niet lukt om voor sommige dingen hulp te krijgen. Voor sommige dingen kan ik gewoon niemand vinden. In me zelf of mijn man uitbetalen heb ik geen zin en wil ik zelfs niet.

Nikus
30-03-2010 om 12:36
Misbruik
breek me de bek niet open. Wij betalen onszelf niks uit maar hebben naast het pgb ook een bureau in dienst dat ZIN geeft. Die hebben dus op eigen houtje zonder mijn medeweten een indicatie veranderd en opnieuw aangevraagd. Weg pgb indicatie ....grrrr Dus ik ben ontploft. Niet alleen ouders maken dus misbruik, ook bureaus. Ik kan het niet allemaal uitleggen maar hier gaan wel koppen rollen. Ik zie sterretjes van boosheid. Nu ben ik handels bekwaam en kan helder nadenken maar iemand die dat niet kan?

Gaia*
30-03-2010 om 12:57
Misbruik stempel
Het is jammer dat er veel misbruik wordt gemaakt van het PGB. Ik neem aan dat wat ik hier lees ook aangetoond is?
Juist door dat voel ik me soms ook wel eens een boef , alleen al om het aanvragen van dat budget. Ik vind ook dat het beleid helemaal gericht is op het 'niet misbruiken ervan' en dat maakt alles best negatief en geeft schade aan het doel ervan. Maar goed, blijkbaar nodig.
Wij zoeken ook heel nauwkeurig ondersteuning. Ook op zo'n manier dat alles goed op elkaar afgestemd is en dus meer effect bereikt wordt. Ik vind dat er weinig mogelijk is met PGB en dat maakt dat juiste hulp er mee inschakelen ook lastig is. Het is hard zoeken. Ik keer mijzelf wel een beetje uit. Dat is een deel onder meer vanwege het niet kunnen inzetten van bso maar ook vanuit het gewoonweg niet kunnen vinden van hulp die aansluit bij de behoefte (dat was echt verspilling, totaal geen vooruitgang). Ik ben wel echt veel bezig met begeleiding in die tijd die ik daarvoor toeken voor pgb. Ik ga heel gericht die dingen doen die kind nodig heeft. Bijvoorbeeld gerichtte wandelingen (vorig jaar) in de avond omdat ze toen nog erg bang was de straat op te gaan. Nu al wat gesprekjes daarbij voeren (want ze praat niet buiten huis en gezin) etc etc. Ik houdt ook echt bij wat ik doe en waar ik me weer op ga richten voor de periode die komt.
Het voelt niet goed om een bedrag aan mijzelf uit te keren. Maar ik maak het wel waar. Ik ben heel bang voor een oordeel denk ik. Dat komt waarschijnlijk doordat er ook echt misbruik plaats vindt. Jammer dus.
Wij hebben trouwens wel weer PGB indicatie. Positief, hetzelfde budget. Dus we mogen verder.

Nikus
30-03-2010 om 13:10
Ooooooooow ik kan de meneer van het cis wel zoenen
Het komt goed! (hij moest erg lachen toen ik zei dat ik hem kon zoenen en wenste me een betere nachtrust toe hihi)
God wat een steen valt er van mijn maag!!
Ik heb tegelijkertijd een aantekening laten maken dat de indicatie overleggen en herindicaties enkel met mij mag worden gedaan. Dus iedereen die geen Nikus heet wordt niet meer te woord gestaan door het CIS als het om mijn PGB gaat! Dit om wederom misbruik te voorkomen.

Nikus
30-03-2010 om 13:14
Gia
In ons geval is het beter om het pgb door hulpverleners te laten opvullen maar stel dat mijn man zaken waarneemt. Dan mag hij daarvoor beloont worden mits het buiten de gebruikelijke oudertaken valt.
Er zijn mensen die er misbruik van maken maar her zijn er meer die het keurig besteden zoals het bedoeld is. Nu heerst er een beetje het oude beeld van de WAO-er met rugklachten. Immers iedereen die in de WAO zat kreeg de stempel klaploper die bijbeunt.

Moyodo
30-03-2010 om 13:27
Vertrouwen
Ik heb best weinig vertrouwen in hulpverleners. Zorgboerderij was echt niets vor mijn dochter. Ik had mijn baan ook kunnen houden, maar dan had ik onterecht een PGB gekregen vind ik, want nu heb ik ook in de ochtend de tijd om rustig te blijven. Ik heb een cursus gevolgd voor kinderen die anders zijn en er komt dit jaar weer een nieuwe cursus.
Zou al aangevraagt zijn via ambulante begeleidster, maar die is het vergeten, weer zo'n voorbeeld, geef mij het nummer maar ik meld mij zelf wel aan, dan was ik al bezig geweest met cursus.
Ambulante begeleidster wist niet wat MCDD is. Heb bij 3e afspraak een folder mee gegeven van mij psycholoog. Dat geeft ook weinig vertrouwen in geschoold personeel. De organisatie waarmee mijn dochter mee zou in meivakantie ging zomaar een andere lokatie kiezen , terwijl een autist alles al in zijn hoofd heeft en zo weinig mogelijk veranderingen moeten komen. Hetzelfde was ook al in november, 1e keer logeerweekend, naar de Eemhof, lekker zwemmen dachten wij.
Ja de andfere groepen wel hun niet gingen hele dag op kerstmarkt lopen.
Heb vooraf aangegeven dat zij graag met iets jongere meiden in groep wil, maar nee hoor allemaal ouder.Daar betaal je dan ruim €400,- voor. Ze was zo teleurgesteld en wilde helemaal niet meer. Toch om kunnen praten voor meivakantie, zouden naar Center Parcs gaan, ineens ergens afgelegen gebouw, met alleen klein zwembad erbij. Ik dacht toen al, die van mij gaat daarna nooit meer. Gelukkig hebben ze het weer tergu gedraaid, heb ook flink geklaagd.
Mag toch ook voor die megabedragen €1050 voor midweek?Kan ik beter in vakanties iets zinnig met haar gaan doen en mij extra uitbetalen om ergens huisje samen met haar te huren en weer eens goed met elkaar praten en dingen samen doen.

Wenli
30-03-2010 om 13:30
Duim even mee...
Ik heb zojuist nog even met het CIZ gebelt, met de mededeling dat ik het niet eens ben met de klasses die ons gisteren in het telefonisch onderzoek (globaal) zijn toegezegt.
Ik zei dat ik dat best wilde toelichten aan de telefoon, maar liever nog in een brief, waarin ik alles helder en gestructureerd kan uitleggen. En of ik die brief ook zou kunnen mailen, omdat ik bang was dat anders de indicatie al vast zou staan. En dat kon! Ik kreeg het rechtstreekse mailadres van onze indicatiesteller!
De brief had ik al klaar, dus die is weg, en ook ontvangen.
Nu wachten en duimen....
Misschien helpt het geen klap, maar wie niet waagt...
Nog even over misbruik van PGB. Natuurlijk wordt er veel misbruik gemaakt van het PGB, en dat is jammer. Maar dat ze nu zo streng controlleren komt puur en alleen door de bezuinigingen. En dat vind ik onverteerbaar.

Moyodo
30-03-2010 om 13:49
Mee eens
Ik vind bezuinigingen in de gezondheidszorg toch al niet kunnen, al helemaal niet als het om kinderen gaat die nog hun hele leven in deze maatschapij door moeten gaan. Nu kunnen wij er nog invloed op uit oefenen als ze 18 zijn en al niet in een inrichting zitten of begeleid gaan wonen, is het maar afwachten of ze het redden in de maatschapij.Dat geld natuurlijk ook voor kinderen die wel aan de norm voldoen, als die niet de juiste opvoeding en zorg krijgen dan hebben wij later in de maatschapij ontspoorde volwassenen. De kinderen van nu zijn de volwassenen van straks.

Wenli
30-03-2010 om 15:32
Hou maar weer op met duimen...
Al bericht terug. Er wordt niet naar gekeken, ik moet maar bezwaar indienen als we de indicatie binnen hebben.
Zucht...

Nikus
30-03-2010 om 15:50
Wenli
Welk CIZ kantoor?
Bij mij zijn ze erg coulant geweest.
Pfff wat waardeloos voor je. Ik ben ook nog niet klaar hoor. Ik heb troubles met het frauderende bureau nu!
Leuk joh...PGB, je moet er verdorie minstens universitair voor geschoold zijn om alle rechten en polichten te kennen. Daarnaast een grote dosis inzicht en mensenkennis bezitten en natuurlijk moet je personeels functionaris zijn.
Aaaargh, na 12 jaar gesodemieter ben ik het zo spuugzat. Maagpijn krijg je ervan!

Wenli
30-03-2010 om 17:41
Nikus
Normaal gesproken zitten we bij het CIZ in Heerlen, maar omdat het nu om de herindicatie van de pakketmaatregelen (?) ging, werd dat massaal uitbesteed aan een ander kantoor, waar de herindicaties van heel Nederland er doorheen gejaagd werden.
Ik had het idee dat we door de een of andere tijdelijke kracht te woord werden gestaan, het was een (aan de stem te horen) vrij jonge meid (wel vriendelijk), die niet eens wist wat lezen op een bepaald AVI-niveau was.
Ze zei aan het eind van het gesprek ook dat zij niet over de definitieve beoordeling ging, dat deed de indicatiesteller (Huh? Wie of wat was zij dan???)
Wat een gedoe voor jou met dat frauderende bureau...Alsof je niks beters te doen hebt dan je daarop te focussen!Sterkte ermee!!!

Nikus
30-03-2010 om 18:35
Wenli
Ja het is een enorm gedoe. Ik ben zo blij dat ik vrij snel in de gatenm had dat zaken niet klopten. Het ergste vind ik dat ik haar echt vertrouwde! Ik ben diep teleurgesteld!

Moek
01-04-2010 om 11:44
Duur
Ik vind trouwens dat alles waar "PGB" bij staat idioot duur is. Ik heb eens gekeken naar de tarieven in de gezondheidszorg en het volgende uitgerekend. Voor het geld dat ik/het PGB moet betalen voor een groepsuitje van mijn zoon had hij ook de hele dag één op één bij de psycholoog kunnen zitten! Aardige jonge mensen, daar niet van, maar die moeten dan toch wel minstens hoogleraar in de kinderpsychologie zijn als je naar de tarieven kijkt. En dat zijn ze - dacht ik - toch niet. Hulp thuis of logeer-uitjes hoef ik niet, want zoon is erg makkelijk. Hulp op school, waar hij het hard nodig heeft, mag niet. Privé zwemles mag niet, orthopedagoog voor de cognitieve ontwikkeling mag niet. Ik moet dat geld straks dus gewoon weer terug storten.

T&T
01-04-2010 om 12:23
Ja duur!
Ons meiske wilde paardrijden...dat deed ze om te beginnen bij een soort zorgboerderijtje, schrikbardend duur!!! maar, helemaal vergoed door het pgb.
Toen ik erachter kwam dat de "gewone" manege ook groepen heeft voor kinderen met een "gebruiksaanwijzing" ben ik daar naartoe gegaan. Ze leert er veel meer van, alleen al omdat ze tussen de gewone kinderen rijdt. Het is geweldig voor haar zelfvertrouwen, en geeft ook net de goede prikkel om toch min of meer contact te maken met (normale) leeftijdsgenootjes. Het kost ongeveer een derde van het zorgboerderijtje...
En dan nu de clou: nee mevrouw, DAT vergoeden we niet!
Dat geld overigens ook voor de prive zwemles ja, en de yoga heb ik nog niet eens geprobeerd.
Ik denk dat ik het pgb maar laat varen. Als ik het al krijg doe ik toch precies de verkeerde dingen die ze net niet vergoeden.
groetjes, Tess

Moyodo
01-04-2010 om 15:01
Paardrijden
Mijn dochter was naar een ponykamp geweest, maar dat kon ik weer tergu betalen, omdat het niet voor kinderen met stoornis was en ook geen contract afgesloten was. Ik heb ook een hele berg voor tijdelijk verblijf, maar omdat mijn dochter dit niet voor verblijf gebruikt, gebruik ik het voor de vakantieperiodes, dan ben ik namelijk veel meer met haar bezig dan anders.
Zorgboerderij wilde zij ook niet meer naar toe, terwijl dit voor mij extra vrije tijd op zou leren. Die uren ben ik nu dus ook extra met haar bezig. Ze mogen voor al die zogenaamde organisaties wel strenge controles invoeren, want als ik zie wat je krijgt voor mega bedragen, dan durf ik rustig te zeggen dat ik meer met gaar stoornis bezig ben dan hun, ook als wij een uitstapje plannen.
Ik hoorde trouwens vanochtend dat ik het PGB ook kan gebruiken om haar ipv school naar zorgboerderij te laten gaan, omdat het niet echt goed meer gaat op regulier onderwijs en zij na de zomer naar speciaal onderwijs kan. Vraag van mijn kant is dan wat ze nu eigenlijk leert op de zorgboerderij? Laat haar dan thuis en maak plan samen met mij om haar zelfstandigheid te trainen. Of stuur mij lesmateriaal van speciaal onderwijs op wat ik met haar kan doornemen.
Nog een week en dan heb ik gelukkig gesprek met leerplichtambtenaar en school.

T&T
02-04-2010 om 08:21
Zorgboerderij
Wat ze leert op een zorgboerderij? Nou ja, best veel denk ik, maar heel andere dingen dan op school, ik vind het niet echt een vervanging.
Verder herken ik erg wat jij zegt: "dan durf ik rustig te zeggen dat ik meer met gaar stoornis bezig ben dan hun, ook als wij een uitstapje plannen." Dat gebeure bij mij zelfs in het speciaal onderwijs; uitstapjes werden ronduit beroerd voorbereid, ik deed er thuis meer aan, en ik heb "maar" twee kinderen met autisme, daar gaan ze gerust met 30 kids op pad...
Verder vind ik mijn dochter ook niet op een zorgboerderij passen, het gaat daar bijna altijd om kinderen die ook een verstandelijke beperking hebben, daar is ook alles op ingericht, mijn dochter heeft "alleen maar" autisme, en is verder knap bijdehand, ze zou zich totaal niet serieus genomen voelen daar. Hoe graag ze ook met dieren bezig is. De reguliere paardrijgroep heeft als pluspunt dat ze ook contact maakt met "normale" kinderen. En daar gaat het toch later ook om: integreren in de gewone maatschappij, en niet met alleen maar andere autisten.
Helaas, de mensen achter het bureau denken daar anders over.
groetjes, Tess

m@rgreet
02-04-2010 om 11:20
Shit zeg
Wenli,
ik heb een zoon met klassiek autisme en lichte verstandelijke beperking, maar wij kregen ons volledige PGB weer (dwz. iets minder geld vanwege de nieuwe klassering). Ik begrijp er werkelijk niets van, soms lijkt het wel afhankelijk van wie je aan de lijn krijgt! En nu beginnen ze ook nog aan die TOG regeling te knagen las ik. Nu hebben wij gelukkig tijdelijk verlijf 24 uur per week, dus vallen wij nog onder de criteria, maar ik denk dat er straks ook weer veel mensen geen TOG meer krijgen.
Tja bezuinigen. Dan begin je bij de kwetsbare groep. Grrrrr.

T&T
02-04-2010 om 12:51
Tog
Ja hoor! de TOG raak ik ook kwijt, daar heb ik al bericht van gehad. Omdat we te weinig awbz zorg hebben... zucht... juist omdat we weinig awbz zorg hebben was het extraatje van de tog extra welkom! want alle zorg komt op mij neer, wat betekend dat ik een stuk minder buitenshuis kan werken.
Ze gaan het ook nooit snappen in dit land.
groetjes, Tess

Astrid
02-04-2010 om 13:00
Waarom doe je de zorg zelf?
Wat ik niet snap is dat je alle zorg zelf doet. Ik heb helemaal geen zin daar in. Zoon heeft hier ook een PGb omdat de ouders te ontlasten.
Ik vind de gewone thuis met mijn zorgen kind al meer dan genoeg. Het halen/ brengen, uitjes naar musea e.d., huiswerk begeleiding, sportbegeleiding, leren boodschappen doen etc. laat ik allemaal aan z'n PGB'ers over. Ik ga liever werken. Ik ben juist meer gaan werken (werk 4 dagen). Niet omdat ik mijn kind niet leuk vind, integendeel, maar omdat ik het niet trek. Mijn zoon heeft vaak helemaal gin zin in al die zorgverleners, maar op dat gebied heeft hij niks te willen.

T&T
02-04-2010 om 16:21
Waarom ik de zorg zelf doe?
Omdat ik het kan! En het is ook zo gegroeid, oudste was altijd al moeilijk uit handen te geven, zorg moeilijk te vinden... dan doe je het maar zelf! Voor jongste hebben we de diagnose nog niet zo lang, maar de zorg die ik voor hem zou willen valt toch niet meer onder het pgb... ik ben al blij dat hij op school een rugzakje heeft.
Ik heb er heel lang tegenaan gehikt dat ik zo graag meer wilde werken, en mijn werk ging gewoon steeds minder omdat ik zoveel tijd en zorg aan de kinderen kwijt ben. Nu heb ik dat een beetje los kunnen laten; het is nou eenmaal zo. Maar de kleine extraatjes die ik had verdwijnen nu dus ook, en dat is erg jammer.
Ik heb echt de behoefte om ook tijd voor mezelf te nemen, en ik sport veel. Dat doet me goed, maar ook dat is zonder oppas weer moeilijker te combineren, en daar baal ik van.
Gelukkg zitten ze nu wel allebei op school, en gaat dat goed. Maar alle buitenschoolse dingen doe ik dus zelf!
Aan logeerweekenden of zo wil ik zelfs niet beginnen, ik wil ze echt geen heel weekend kwijt, maar een halve dag alleen in het weekend is heerlijk... helaas krijg ik dat dan weer niet vergoed.
Ach, eigenlijk komt het erop neer dat ik niet hard genoeg piep denk ik Maar het systeem is er ook weer steeds meer op gemaakt dat het alles of niks is. Heeft u kind genoeg uren awbz zorg? dan ook een tog regeling, zit u kind op een cluster4 school, ja dan is het wel echt erg (met een rugzakje in het regulier is niet zielig genoeg). Een beetje hulp kan gewoon niet meer! En een "teveel" aan zorg wil ik niet.
groetjes, Tess

Moyodo
02-04-2010 om 20:53
Werkt hier niet
Die van mij is 14 en ik zou niet weten wat iemand met haar zou moeten doen als ze haar komen begeleiden. Voor mij was het PGB dus als vervanging van mijn loon, omdat ik mijn baan opgezegt heb. Nu maakt het niet uit op welk tijdstip ik er voor haar moet zijn, dan zorg ik daarvoor.
Als ik rust wil kan ik doen wat ik wil tijdens schooltijd en anders benut ik die tijd om het huis al klaar te hebben, zodat ik tijd heb als zij wil praten of dat ik thuis ben als zij vrienden mee naar huis neemt. Ik vertrouw haar namelijk niet samen met anderen, ze spoot dan altijd iets uit. Of ik kom naar huis en ze is er niet, laat geen briefje achter al zeg ik dat 1000x tegen haar.
Dus doordat ik mijn baan naast het verzorgen van haar opgezegt heb, ben ik al behoorlijk ontlast. Ik krijg dit jaar teveel PGB, maar laat dat zo staan. Op het laatste moemnt iets aanvragen duurt erg lang, dan liever terug betalen. Ik denk als wij al langer hadden geweten wat zij heeft, hadden wij op jongere leeftijd al met hulp kunnen beginnen en was zij misschien ook makkelijker met hulp van vreemden.

Astrid
02-04-2010 om 20:55
Knap van jullie!
Eigenlijk vind ik het alleen maar knap dat jullie het zelf doen, want ik kan dat niet meer. Ik krijg bv. bij huiswerkbegeleiding van zoonlief na 5 minuten al bonje met hem. Ik herken veel in mezelf wat hij ook heeft en wil dan dat hij het beter doet. Een hulpverlener heeft meer afstand en daar pikt hij ook meer dingen van. Die kan ook strenger zijn. Alhoewel ik ook meisjes heb gehad waar hij bepaalde wat zij moesten doen. Hij kan ook gewoon een uur op de grond gaan liggen en ze kregen hem dan met geen mogelijkheid meer tot actie of hij ging een uur hysterisch door het huis rennen. Hij is zeer dominant. Hij liep gewoon over ze heen. Dat kan dus niet.
In principe is een PGB om ouders te ontlasten en daar gebruiken we hem dan ook echt voor. Ik moet er niet aan denken om ooit zonder te zitten.
Hier is zoon net weer vertrokken voor de weekendopvang (elke 4 weken). weer even rust. Hij vindt het geweldig, doet zelfs z'n huiswerk daar tegenwoordig (moest van ons, anders mocht hij er niet meer heen. Opvang moet van ons verplicht helpen.)
Overigens zit zoon hier gewoon met rugzakje op regulier onderwijs en toch een groot PGB. Kan dus wel die combinatie. Ik piep wel hard genoeg want ik wil alles (geld) er uit halen wat er in zit (zo lang het nog kan).

Moyodo
02-04-2010 om 21:09
Mijn dochter ook
ZIj zit ook op regulier onderwijs met rugzakje, alleen stelt in haar situatie het hele rugzakje niets voor. Handelingsplan wordt niet door leerkrachten nageleefd. Bijna geen contact tussen school en mij, behalve als het al te laat is of ik zelf erachteraan bel.
Daaromn gaat zij na de zomervakantie naar speciaal onderwijs. Zij kan ook moeilijk huiswerk maken en ik of iemand anders kunnen haar niet zover krijgen het zonder knallende ruzie te doen, op SO doen ze het op school. Zij vergeet ook steeds haar boeken of laat weer een paar op school slingeren, op So blijven ze op school liggen. Nu weet ik nooit met wie ik moet praten als er wat gebeurd is op school, bij SO heeft zij maar een leerkracht.
Zij heeft bij SO een eigen tafel met schermen naast haar en daar liggen al haar spullen en zij mag muziek tijdens het leren op doen. Zij is slechthorend maar tot nu toe is het niemand gelukt haar zover te krijgen haar hoortoestellen te dragen in de les. Op So zijn maar 10 kinderen in de klas en werken bijna altijd zelfstandig op hun eigen niveau, leerkracht helpt als ze iets niet snappen.
Het grootste voordel vind ik dat de leerkrachten speciaal opgeleid zijn om met hun soms vreemde trekjes om te kunnen gaan en weten dat ze de meeste dingen niet doen om hun te treiteren.

Astrid
02-04-2010 om 22:21
School en huiswerk
Zoon gedraagt zich voorbeeldig op school. Vertoont daar totaal geen probleem gedrag. Op de basisschool ook nooit gedaan. Dat doet hij alleen thuis. Overigens valt het iedereen wel op dat hij autistisch is want hij kijkt niemand aan, is zeer teruggetrokken en begrijpt qua omgang met anderen niks. Z'n klas wist het ook na 2 dagen al, mede omdat er een aantal kinderen zijn met autistische broers/ zussen. Het hele schoolgebeuren is eigenlijk zeer vermoeiend voor hem. Thuis gaat hij meteen gillen en schoppen als iets niet duidelijk is, op school houdt hij zich in, zodra hij op de fiets stapt gaat hij fladderen.
Zoon heeft een zeer actieve mentor die regelmatig mailt over van alles en nog wat. Wij mailen haar ook regelmatig. Om de paar maanden zien we elkaar. Voor dat boeken gedoe was ik ook bang, maar zoon laat eigenlijk nooit wat op school liggen en is pas 3x thuis een boek vergeten. Hij krijgt dan een leenboek op school.
Het handelingsplan wordt hier wel redelijk nageleefd. Is er iets, dan trekken wij meteen aan de bel.
Zoon heeft hier 1x per week een hulpverlener die het huiswerk met hem plant/ opdeelt. Hij heeft hier heel veel van geleerd. Voorheen hebben we haar met z'n PGB op de basisschool ingezet. Tevens bereidt zij met hem thuis werkstukken, speeches, spreekbeurten e.d. met hem voor. Dat zijn echt lastige dingen voor hem. De ambulant begeleider doet dat soms ook met hem. We hebben ook PGB geld gekregen voor dagelijks huiswerkbegeleiding (2 a 3 uur per dag), maar daar hebben we nog niemand voor. Zoon wil dat ook helemaal niet.