Raar: diagnose adhd of toch maar niet
Onze jongste zoon is ongeveer drie jaar geleden getest bij een organisatie, op aanraden van een psychologe die dacht dat hij misschien een hechtingsstoornis had. Dat bleek niet het geval, hij is uitgebreid getest en kreeg diagnose ADHD. Wij vonden het een vreemde uitkomst, hyperactief of heel bewegelijk is hij niet, hij liep wel vast op school, wegens gebrek aan concentratie. Diagnose ADD had voor ons meer voor de hand gelegen. Maar volgens de organisatie hadden wij het mis, dit was zeer zeker een hyperactief kind, die na een kwartier niet meer rustig op zijn stoel kon zitten. Er werd vervolgens medicatie voorgesteld, maar we wilden liever eerst kijken of zoon geholpen kon worden met één op één bijles, meer rust en structuur, wat aanpassingen op school etc etc.
School heeft daarin super meegewerkt en het één op één bijles heeft ook even geholpen, maar nu we drie jaar verder zijn, loopt hij toch weer vast op school.
Dus weer terug naar dezelfde organisatie. Hij moest opnieuw worden getest, voordat zij uberhaupt met ons in gesprek gingen. Vreemd genoeg kwam er nu wel uit dat er van hyperactiviteit absoluut geen sprake is, maar hij een "typische ADD-er" is.
In deze diagnose kunnen wij ons vinden. Maar het is toch heel raar dat een organisatie een kind zomaar binnen 3 jaar niet meer als hyperactief bestempelt. Dat zou inhouden dat mijn oudste, met diagnose ADHD en kenmerken PDD NOS, over twee jaar ineens een "typische ADD-er met PDD NOS" blijkt te zijn. Dergelijke organisaties zouden als gespecialiseerd moeten worden aangemerkt. Hoe kun op zo'n manier ooit op een gestelde diagnose vertrouwen?
Mythe
Een diagnose van een stoornis, is geen natuurwetenschap. Er komt een hoop interpretatie bij kijken.
Zoons kinderpsycholoog legde het zo uit:
Het is als het verschil tussen dag en nacht. Om twaalf uur 's middags, zal niemand zeggen dat het dan nacht is, dat is duidelijk. (zo ook bij sommige kinderen, die hebben dan heel duidelijk adhd) Maar niemand kan het moment benoemen waarop de nacht ophoudt en de dag begint. Dat is een vaag gebied.
Zo ook met diagnoses. Adhd, add, pdd-nos, ass, odd, dyspraxie. Heel veel kinderen vertonen kenmerken van verschillende stoornissen te gelijk. Er is overlap.
Daar komt bij dat veel mensen zonder stoornis ook kenmerken van stoornissen kunnen vertonen.
Ook is veel gedrag wat in de kenmerken genoemd wordt, sterk leeftijdsafhankelijk. De hyperactieve kant van adhd verdwijnt erg vaak in de puberteit, of het kind kan die kant dan inmiddels onderdrukken.
Het stellen van de diagnose is daardoor lastig, maar ook subjectief. In de media en door beleidsmakers wordt vaak de indruk gewekt dat dit niet zo is, maar dat is een misvatting, een mythe. Tenminste, dat vind ik.
De diagnoses van onze zoon, verklaren nu heel erg goed, alle problemen waar hij tegen aanloopt. Maar het blijft een werkhypothese. Hij blijft gewoon zichzelf en misschien noemen we het later allemaal weer heel anders.
Ontwikkelingsstoornis
Onze huidige psych noemt het "een ontwikkelingsstoornis met kenmerken van X,Y en Z" Daar kan ik me beter in vinden dan in diagnose X, die zoon eerder gekregen had. Het geeft aan dat er "iets" is, maar niet dat je blind kan varen op wat er in de boekjes staat over een bepaalde diagnose. Kom bijvoorbeeld met picto's aan en mijn zoon zal zeggen: Maar ik kan toch gewoon lezen?
Het is vaak verleidelijk om ingewikkelde dingen eenvoudig te willen maken, maar soms kan dat gewoon niet. Zeker niet als het om mensen (kinderen) gaat.
Caitlynn
Ik weet dat niet iedereen hier op het forum het ermee eens is, maar mijn ervaring is dat het allemaal niet zoveel uitmaakt hoe je het noemt. Het wordt er namelijk niet anders van. Ik ben het erg eens met Karmijn: het is subjectief. Bovendien is het een afspraak: als je x aantal vinkjes op een lijst scoort, dan heeft het dat je ADHD (of ADD of wat dan ook maar) hebt. Scoor je net een vinkje minder, dan 'heb' je het niet. Ook al heb je er misschien wel veel last van of is het moeilijk om volwaardig te functioneren. Ook veranderen de afspraken soms: dan staan er nieuwe dingen op het afvinklijstje.
Hoewel veel mensen een diagnose als een opluchting of erkenning ervaren, geldt dat voor mij helemaal niet. Zoon is namelijk nog steeds dezelfde jongen als voor de diagnose. Het enige dat het ons heeft opgeleverd, is dat we medicatie konden gaan proberen, en daar reageert hij erg goed op. Dat is fijn. Verder boeit het mij niet hoe het heet. Als we hem verder laten testen, komt er waarschijnlijk nog wel een etiket bij: iets in het autistisch spectrum. Maar wie is daarmee geholpen?
In de praktijk moeten we steeds weer kijken waar hij tegenaan loopt, en hoe we hem daarmee kunnen helpen. Koptelefoon, andere plek in de klas (maar waar dan?), soms ander werk, meer bewegingsvrijheid, groepstraining etc. Steeds weer kijken wat werkt - en wat niet werkt. Ondanks de diagnose. De diagnose levert namelijk geen standaard stappenplan op. Een ADD heeft niet een andere gebruiksaanwijzing dan een kind met ADHD. Een kind is zoveel meer dan zijn stoornis.
Ik zou dus focussen op waar je kind op dit moment tegenaan loopt, en daar proberen een oplossing voor te vinden.
Mavyan
Klopt, maar Caitlynn heeft het over ADHD versus ADD. Voor medicatie maakt het geen enkel verschil of je de ene of de andere diagnose hebt. En voor de 'aanpak van het kind' is het ook niet zo relevant. Op school is er geen andere gebruiksaanwijzing voor het kind als het ADD gediagniosticeerd is i.p.v. ADHD. Als ouder hoef je niet plots andere dingen te gaan doen omdat er een nieuwe diagnose is. Het is al duidelijk dat je het in een bepaalde richting moet zoeken, en verder is het (helaas) trail en error.
Zelfs met medicatie
Zelfs met medicatie is het geen wet van meden en perzen. Er schijnen een heleboel pdd-nossers te zijn, die baat hebben bij medicatie voor adhd. En adhd-ers hebben soms baat bij anti-depressiva of medicijnen die passen bij een bi-polaire stoornis.
Ook daarbij is het trail and error. De behandelaar doet een educated guess en hoopt dat het aanslaat. Zo ja: mooi, houden zo. Zo nee: verder zoeken.
Ik vind die methode trouwens wel pragmatisch. Het is toch niet zo dat er een behandeling, of een methode is, die voor een bepaalde stoornis zaligmakend is. Je zult altijd moeten kijken naar wat wat werkt... Bij de ene typische adhd-er werken picto's heel goed, de ander wordt er woedend van. Bij de een werkt sporten, de ander moet er juist niets van hebben.
Dat is juist wat het voor ouders zo moeilijk maakt. Er is geen methode, er is geen benaderingswijze, er is geen medicijn, wat het doet. Je moet zoeken, proberen, vallen er weer opstaan. Het gaat om het vinden van de mix die bij jouw kind werkt.
Dus vandaar: zie het als een werkhypothese. Ik vond de blog van deze man wel interessant. http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren.htm
Een beetje raar maar...
Het is wel een beetje gek dat er 2 keer iets anders wordt gezegd bij dezelfde instelling. Maar misschien was het een andere persoon, die anders interpreteert. En het blijft een momentopname.
Bovendien valt in de VS ADD gewoon onder ADHD. Eh, hier ook geloof ik. Het is een bepaalde ondersoort. Zelf twijfel ik ook regelmatig aan de H in de ADHD van onze zoon trouwens. Toch heeft hij de H erbij gekregen, helemaal gratis...
Yep karmijn
Het is net als een aankruislijstje: het ene kind scoort ABF en het andere kind scoort CDE en het kan allebei toch onder dezelfde noemer vallen. Terwijl de kinderen totaal tegengesteld zijn.
Goede blog
Goede blog, dank Karmijn! Vooral dit: "Eerder heb ik om die reden het te losse gebruik van psychiatrische labels gehekeld. De ‘aanwezigheid’ van symptomen van drukte of concentratiezwakte wordt te vaak gelijkgesteld aan de stoornis ADHD." en "Om van ADHD te kunnen spreken moet men door die kenmerken disfunctioneren.". Mooi. Dus als onze kinderen er ooit geen last meer van hebben, weg met de stoornis!
Diagnoses kunnen wel wijzigen
zeker bij jonge kinderen wil het nog weleens niet helemaal duidelijk zijn wat wel en niet "afwijkend" is. Daarbij kan een behandeling ook verbetering geven. Mijn zoon had ADHD en ODD. De ADHD is er nog, de ODD al lang niet meer, maar de ODD heeft zich kunnen ontwikkelen omdat de ADHD niet adequaat behandeld werd (omdat het niet op tijd is vastgesteld)
Dank karmijn
Dank je wel Karmijn, je weet het altijd weer zo goed te verwoorden. Dank ook voor de blogs!
Graag gedaan
Nog een blog
Hier is nog een blog over diagnoses. Ik vind het zo waar, wat Greene zegt...
http://www.livesinthebalance.org/collaborative-problem-solving-in-the-real-world
Wijzigen diagnose
Een late reactie, vanwege problemen met internet.
De vergelijking met ODD vind ik niet correct. Omdat ODD een ontwikkelingsstoornis betreft, kan deze met de juiste begeleiding/ aanpak verdwijnen, en daarmee de diagnose. Als deze niet de juist aanpak krijgt kan een ODD diagnose ook nog wijzigen in een CD diagnose. Voor ADHD, PDD-NOS en dergelijke diagnoses ligt dat anders. Althans zo is mij dat uitgelegd.
Het gekke is dat de instelling waar we zijn geweest heeft geadviseerd bij de diagnose ADHD destijds om dagelijks medicatie voor hem te gaan gebruiken, ouderbegeleiding en therapie. Nu bij de diagnose ADD adviseren ze medicatie voor de momenten dat hij zich moet concentreren (m.n. schooldagen), ouderbegeleiding is niet nodig en ze zien de toegevoegde waarde niet in van therapie. Daar zit dus een behoorlijk verschil in.
En nee, ons kind verandert niet, maar door een diagnose blijken er wel deuren open te gaan op zijn school, die voordien dicht bleven, waardoor hij beter geholpen is en ook nog eens prettiger in zijn vel zit.
Vreemd
Ik vind het wel een beetje vreemd, dat de medicatie adviezen, zoveel verschillen tussen add en adhd. Voor zover ik begrepen heb, is er eigenlijk niet zo heel veel verschil tussen de benadering van de twee stoornissen.
Kan het niet zo zijn, dat het nu gewoon beter gaat met je zoon, en dat ze daarom adviseren om alleen op bepaalde momenten medicatie te geven?
De arts van onze zoon zegt dat namelijk ook. Als het niet nodig is, geef het dan maar niet. Maar hier is het zo, dat het ook in de vakanties wel nodig is. We hebben deze zomer voor het eerst een aantal dagen achter elkaar niets gegeven en dat ga je dan wel merken. Zijn sombere, piekerende gedrag kreeg na vier dagen weer de overhand.
En die ouderbegeleiding, dat hebben jullie toch al gehad? Dus dan begrijp ik ook dat ze daar een ander advies in geven.
Ik zou nu ook niet meer zo gauw naar ouderbegeleiding gaan, als ik nog een kind zou hebben met een verse adhd diagnose. Ik heb het idee dat ik de stoornis beter begrijp dat de gemiddelde ouderbegeleider, dus dan is het gewoon niet nodig.
Maar goed, misschien begrijp ik je verkeerd.
Caitlynn
ADHD en PDD-NOS zijn ook ontwikkelingsstoornissen.
skik
Precies
Ik vind het raar dat de arts, die hem onder behandeling heeft, andere adviezen geeft als plusminus drie jaar terug, terwijl we over hetzelfde kind spreken, dat op precies dezelfde zaken vastloopt als toen. Het enige wat veranderd is, is de hulp die school hem aanreikt en dat hij drie jaar ouder is en daarom dit keer zelf ook zijn woordje heeft kunnen doen. Toch krijg ik het idee dat het hier m.b.t. tot de adviezen wel degelijk een verschil zit in een diagnose ADHD of diagnose ADD.
Omdat we drie jaar terug aangaven dat we liever wilden aanzien of andere middelen hem zouden helpen i.p.v. medicatie, is er geen ouderbegeleiding opgestart of therapie geweest voor hem.
M.b.t. oudste zoon hebben we wel ouderbegeleiding gehad bij een andere organisatie en hij heeft daar verschillende therapieën gehad. Hier is met geen woord over gesproken met de organisatie van dit traject, dus ik verwacht niet dat dit bekend is bij deze organisatie.
Als laatste, ik heb veel gelezen en geleerd over deze stoornis, en ik weet welk gedrag van mijn kind er aan toe te schrijven is en meestal weet ik zelfs hoe ik er op moet inspringen. Maar het helemaal begrijpen, vind ik af en toe best wel lastig.
Caitlynn
Het is door dit soort situaties (zoals jij dus beschrijft) dat ik kritisch en ook wat cynisch ben geworden over het hele psychiatrie-gebeuren. Het gaat - vind ik - helemaal nergens over dat een arts aangeeft dat je bijvoorbeeld bij diagnose X ouderbegeleiding krijgt, en bij diagnose Y niet. Dat is wel erg aanbod-gericht, en wat mij betreft niet hoe de zorg in elkaar hoort te zitten. Mag de patiënt centraal?
Wat ik mis in het verhaal: waar loopt je zoon precies tegenaan? Je schrijft dat hij op school vast loopt. Wat is het precies? Wat is er al geprobeerd op school, wat werkt wel en wat werkt niet? Mijn ervaring is (maar misschien die van jou ook wel, dat kan ik niet uit jouw bericht halen) dat het ontzettend helpt als je als ouder een heldere hulpvraag hebt. "Mijn kind heeft veel driftbuien, hoe kunnen we hem helpen" of "mijn kind kan zich niet langer dan 5 minuten concentreren; hoe zorgen we dat hij toch bijblijft op school?" of "mijn kind heeft moeite met de sociale mores en heeft dagelijks ruzie met zijn klasgenoten; hoe helpen we hem de wereld beter te begrijpen". Of wat dan ook maar. En bij die hulpvraag de juiste hulpverlener zoeken. Het lijkt alsof je nu eigenlijk bij de verkeerde instelling zit. Je kom omdat je kind vastloopt op school, en je gaat weg met een nieuwe diagnose en vooral onduidelijkheden. Jij zocht een antwoord op vraag A, maar hebt antwoord op vraag B gekregen. Misschien handig om dat antwoord ook te hebben, maar vraag A is er nog niet mee beantwoord.
Ach die diagnoses.....
Breek me de bek niet open. Onze zoon werd eerst door een orthopedagoge gediagnosticeerd met Klassiek Autisme. Advies was om hem meteen van school te halen en naar een MKD te doen om van daaruit naar het speciaal onderwijs te gaan. Op deze school zou het niet gaan redden omdat volgens haar deze school onvoldoende uitgerust zou zijn om kinderen met klassiek autisme goed te kunnen begeleiden. Ze kent de school dan wel niet, heeft ze ook nooit gesproken of eens gekeken daar, maar ze trok wel even deze conclusie…..zoals ze over onze zoon ook even een conclusie trok (kind werd vanwege tijdgebrek niet eens geobserveerd in de klas).
Wij een secon opion aangevraagd via huisarts bij een expertise centrum voor Autisme. Zoon moest een half jaar wachten. Kind weer binnenste buiten gekeerd. Conclusie: GEEN KLASSIEK AUTISME. Kind valt niet eens onder de paraplu van ASS! Nou vraag ik jullie.
Nee, ik heb het echt gehad met al die agogen…..en hun medicijnen...Wij doen dit nooit meer.
OK, onze Zoon is zeer gevoelig en heeft veel structuur nodig, dat wel. Zolang die structuur duidelijk is, is het prima. En natuurlijk zijn er nog dingen waar hij van 0-100% kan schieten qua reactie. Kwestie van vooraf informeren en het is OK. Hij zit inmiddels in een combiklas en doet het uitstekend daar.
