
anna van noniemen
08-10-2009 om 22:14
Roos vicee hou je ons toch op de hoogte?
Excuus nogmaals voor je andere draadje, ik besef dat ik er mede schuldig aan ben. Maar ik hoop dat je ons toch op de hoogte wilt houden hoe het je zoon vergaat nu....

Roos Vicee
08-10-2009 om 22:42
Anna een kleine update
Lief van je dat je een nieuwe draad start.
In eerste instantie had ik vanochtend het plan om in elk geval deze rubriek, voorlopig even links te laten liggen, maar plannen kun je gelukkig nog wijzigen haha. Maw ok, ik zal je/jullie op de hoogte houden
Ik had je vraag gisteravond laat nog gezien en er ook nog vrij uitgebreid op gereageerd. Waarschijnlijk zul je dat wel niet meer gelezen hebben want volgens mij zat er tussen mijn posting en de verwijdering nog geen half uur. Daarom even een nieuwe update.
Gisteren was zoon voor het eerst zonder medicatie. Het was heftig begreep ik van meester. Vandaag was nog heftiger want vandaag had hij de andere leerkracht. En zoals zo vaak bij twee leerkrachten gaat het bij de een beter dan bij de ander. Gelukkig heeft zoon 4 van de 5 dagen de leerkracht waarbij het beter gaat. Maar vandaag dus die andere. Meester had de juf al ingelicht. En toen ik vanochtend aan het eind van de ochtend haar aansprak had ze ook al met zoon gesproken. Ik zal verder maar niet in details treden maar het was een vreemd gesprek (zowel tussen juf en mij als tussen juf en zoon). Ze vond het maar niets dat we stopten en vertelde ons notabene ook nog dat zíj nog nooit wat van de tics gemerkt heeft. Anmehoela! Gelukkig had de meester dat dus zeker wel en staat hij ook finaal achter onze keuze.
Ik heb zoon vandaag amper meegemaakt omdat ik al weg was toen hij uit school kwam en nu net weer thuis ben. Dus hoe het vandaag verder in de klas gegaan is weet ik niet. Wel was hij tussen de middag (thuis) nadrukkelijk aanwezig, hij stormde letterlijk binnen toen hij thuiskwam. En of de tics al minder zijn weet ik ook niet. Gisteren in elk geval nog niet. Ik denk dat we daar nog wat geduld voor moeten hebben. Maar ik hoop dat het snel minder wordt of hopelijk helemaal verdwenen is. En daarna moeten we maar even kijken wat het beste is.
Ik laat het hier wel weten als ik merk dat de tics verdwenen of minder zijn.

anna van noniemen
08-10-2009 om 22:58
Fijn
dat je nog reageert. Ik had nog wel je reactie gister gelezen hoor! Ja, 2 leraren is ook nog eens lastig. Ik hoop dat de tics snel verdwijnen!
Was hij overigens weleens op Gilles de la tourette ook getest? Zomaar een vraag hoor, omdat dan ritalin die tics ook kan versterken dus....

Roos Vicee
08-10-2009 om 23:07
Nee nooit
Nee nooit getest maar daar was ook tot voor kort geen reden toe. De tics kwamen pas de afgelopen weken ineens heel duidelijk aan het licht. Nadat hij opnieuw weer gestart was met Methylfenidaat. Half november hebben we weer een afspraak bij de arts, we zullen het er dan uitgebreid over hebben denk ik. Maar hopelijk zijn de tics dan allang weer verleden tijd.

*Twinkel*
09-10-2009 om 09:46
Tics
Dat sommige mensen tics ontgaan kan ik wel begrijpen. Er zijn namelijk verschillende tics. Mijn dochter heeft een geluidstic, die maakt te pas en te onpas oerwoudgeluiden. Dat is haar ding, ineens komt er een leeuwenbrul door de klas. Dit werd door de leerkrachten ook niet als tic gezien, maar de psychiater gaf aan dat het wel degelijk een tic is. Zij heeft overigens PDDNOS en ADHD. Wij hebben bij haar de ritalin in ministapjes opgehoogd naar de gewenste hoeveelheid omdat het de tics zou kunnen versterken en omdat ze al tic-gevoelig is. De psychiater heeft er wel bij verteld dat zodra je stopt met methylfenidaat, in welke vorm dan ook, de tics ook ophouden. Heb je een middel als Risperdal en krijg je daar tics van (nieuwe) dan zijn ze vrijwel altijd blijvend.

Roos Vicee
09-10-2009 om 09:57
Kastanjet
Bedankt voor je reactie! Het is een punt om even in gedachten te houden inderdaad. Maar ik denk dat het iets anders is overgekomen dan ik eigenlijk bedoelde. Meester (4 dgn) waren de tics namelijk wel opgevallen. Hij was het ook die zich direct na mijn opmerking en vraag erover aan hem, afvroeg of de medicatie zijn doel dan niet voorbij schoot en of het dan wel zinvol was door te gaan. Door gebruik van Methylfenidaat is zijn werk beter omdat hij zich beter kan concentreren --> geeft in dat opzicht meer rust in de klas. Maar door de tics (bewegingen en geluiden die hij constant maakt) geeft hij weer meer onrust in de klas. En dan zal juf (waarmee al vaker wat onenigheid is geweest omtrent de medicatie, deze juf heeft hij nl ook al in een lagere groep gehad) dat dus helemaal anders ervaren?
Of zou het misschien kunnen dat hij door de spanning die er tussen juf en hem (ongewild toch) bestaat hij tijdens de juf-dagen minder tics vertoont? Bij meester is er geen vuiltje aan de lucht (hij gaat graag en met heel veel plezier naar school, meester is een heel gezellige en leuke meester) daar voelt hij zich geaccepteerd en thuis. Zou het kunnen dat hij daarom op die dagen wel tics vertoont op school en op de juf-dag niet? Maar dan zouden op die dag de tics er thuis nog heftiger uit moeten komen. Dat is mij niet echt opgevallen, ik vond het alle dagen even heftig eerlijk gezegd.

Roos Vicee
09-10-2009 om 10:07
Oerwoudgeluiden twinkel
Tja, als zoon zich in zijn element voelt en bijv rustig tv zit te kijken, kan er hier ook ineens een leeuwebrul uit het niets ontstaan. Maar dat doet hij (gelukkig) niet te pas en te onpas. Wel kleine kreungeluidjes. Daarnaast heeft hij tics die bestaan uit bewegingen (ineens gaan staan en dan een fladderbeweging maken met de armen omhoog) of een aantal seconden heel gespannen met zijn hoofd knikken.
Vorig jaar waren ons ook wel lichte (bewegings)tics opgevallen maar die waren dus veel subtieler. En.. in de zomervakantie hebben wij ze niet opgemerkt.
Zoon heeft overigens ook PDD NOS en ADHD.

Roos Vicee
09-10-2009 om 10:24
Risperdal
"De psychiater heeft er wel bij verteld dat zodra je stopt met methylfenidaat, in welke vorm dan ook, de tics ook ophouden. Heb je een middel als Risperdal en krijg je daar tics van (nieuwe) dan zijn ze vrijwel altijd blijvend. "
Pfieuw! dat is nogal wat zeg, dat laatste! Als dat echt zo is is dat voor mij een extra reden om nóóit met Risperdal te beginnen. Die tics zijn vreselijk om te zien, zeker nu hij wat groter wordt. Bij een klein kind accepteert men eerder 'rare dingen' dan bij grotere kinderen. En zeker als blijkt dat de tics idd veroorzaakt worden door gebruik van Methylfenidaat (maar ook weer verdwijnen als er gestopt wordt) dan ga je er toch geen middel bij geven waar de tics erger én in dat geval blíjvend van (kunnen) worden!?
Ik snap niet dat artsen dat advies dan kunnen geven!? Want dát advies kreeg ik dus. Of naast de Equasym (Methylfenidaat) Risperdal óf een nieuw middel (met een aantal (voor ons) grote nadelen).

Jessy69
09-10-2009 om 11:04
Jeetje roos vicee
eigenlijk wil je alleen even sterkte wensen. Wat een moeilijke keuzes zijn het toch allemaal! Lijkt me zo lastig om uit dat wirwar van medicijnen te komen en te kijken wat het nou het beste is voor jouw kind.
Sterkte!

Roos Vicee
09-10-2009 om 11:44
Gesprek
Ik heb net toch een heel fijn telefoongesprek met juf gehad over gisteren. Er is veel onduidelijkheid uitgesproken en dat verlicht al heel wat
Maar punt is helaas wel dat het een erg groot verschil was gisteren tussen wel en geen medicatie. Zoon heeft al een bloedhekel aan werken en met medicatie kost het hem al veel moeite om te doen wat hij moet doen. Gisteren was het helemaal een ramp. Hij leidt zichzelf steeds af en zat gister aldoor in zichzelf en tegen zichzelf te praten. Het werk kwam dan ook mee naar huis. Ik was zelf helaas neit thuis (verplichtingen voor andere kinderen) en erg laat thuis. Oma heeft opgepast maar kon hem ook niet aan het werk krijgen. Dus... vanochtend nog een poging die maar deels lukte. Ergens stuit me dat tegen de borst he, werk dat niet afkomt meegeven naar huis...
Maar goed, juf begrijpt onze overwegingen nu in elk geval wel. Had van meester al begrepen dat de tics in de klas ook duidelijk aanwezig waren en ziet nu ook wel de noodzaak van tijdelijk stoppen. Wel vond zij dat de concentratie een erg hoge prioriteit moest hebben. Misschien nog wel meer dan de tics omdat die dingen nog weer uit te leggen zijn aan de klas waardoor ze het van hem kunnen gaan accepteren. Door gebrek aan concentratie stoor je zijn ontwikkeling zei ze. En die ontwikkeling is nu heel belangrijk.
Tja... als de tics verder géén schade aanrichten is dat misschien nog iets om over na te denken. Maar wie zegt ons wat er nog meer gebeurt in zijn hersenen? Ik zie de tics als uitingen van spanningen in zijn hersenen (maar weet neit of dat waar is hoor). En wie zeg mij of ze niet uiteindelijk blijvend zijn?
PPffff ik vind het erg moeilijk hoor! Waar doe je nou goed aan?

anders
09-10-2009 om 12:20
Roos vicee
als de tics uitgelokt worden door de medicatie is niet uitgesloten dat ze wel (op den duur) schadelijk zijn het immers een bijwerking van de medicatie en het centraal zenuwstelsel van je kind is in ontwikkeling. Maar zoals je al eerder in dat andere draadje aangaf: je zal een afweging moeten maken tussen de tics en het pesten in de klas en het mee kunnen komen met de klas

addie
09-10-2009 om 12:21
Fijn!
Dat je toch nog een goed gesprek hebt gehad met de juf.
Ja, het lijkt mij ook erg moeilijk.
Misschien moet je proberen dit probleem zakelijk aan te pakken? Wellicht zou het kunnen helpen als je alles eens opschijft met de voor- en nadelen.
En wat jij belangrijk vind voor jouw zoon: zijn prestaties op school of zijn algemeen welbevinden.
Heeft hij zelf ook een mening over zijn tics??
Ik probeer een beetje met je mee te denken, hoor. Soms kun je zo in een rondje blijven draaien over wat je nu moet doen en je wilt zo graag het beste doen....
Sterkte meid!

Pippin
09-10-2009 om 13:24
Roosvicee
Omdat ik geen kennis heb over tics, heb ik nog niet gereageerd. Maar ik las je verslag van het gesprek met de juf en wil er wel iets over zeggen.
Is deze juf wel adhd-vriendelijk? Is ze rustig, is ze duidelijk? Maakt ze voor je zoon inzichtelijk wat hij moet doen op een dag? Heeft je zoon een rustige plek in de klas? Kan je zoon zich terugtrekken?
Je schreef eerder al dat hij zich bij haar niet zo op zijn gemak lijkt te voelen, misschien kan zij het gewoon niet zo goed en heeft ze extra begeleiding nodig. Ik vind het overigens wel een beetje typisch dat ze jou niet gelooft over de tics en haar collega wel. Maar goed, ik ben een beetje anti-juf geworden de afgelopen jaren.

*Twinkel*
09-10-2009 om 14:42
Roos vicee
"Ik snap niet dat artsen dat advies dan kunnen geven!? Want dát advies kreeg ik dus. Of naast de Equasym (Methylfenidaat) Risperdal óf een nieuw middel (met een aantal (voor ons) grote nadelen). "
Zoals de psychiater het heeft uitgelegd zijn de tics blijvend na langdurig gebruik. Maar net als bij elk ander geneesmiddel is dit een bijwerking en is het niet gezegd dat een kind er last van krijgt, zelfs niet als het al ticgevoelig is. Mag ik vragen wat het nieuwe middel was?
Maar het is inderdaad geen beslissing die je zomaar maakt en veel mensen weten niet eens welke afwegingen je allemaal maakt voordat je op medicatie overgaat. Wij zijn recentelijk met Concerta begonnen en door de startweken op school was niet goed te zien of het wel zijn werk doet, maar afgelopen weekend zat dochterlief ineens, terwijl haar 2 zusjes en 1 broertje op de achtergrond vette ruzie hadden, een boekje te lezen en ging onverstoord door. Wat moet het voor haar heerlijk zijn dat ze niet meer elke prikkel oppikt en ook echt een verhaaltje uit kan lezen.

Roos Vicee
09-10-2009 om 15:58
Strattera
"Mag ik vragen wat het nieuwe middel was?"
Dat zou dan Strattera zijn. (met nieuw doelde ik vnl op het feit dat het voor mijn zoon nieuw zou zijn en een andere werkzame stof bevat.)
"terwijl haar 2 zusjes en 1 broertje op de achtergrond vette ruzie hadden, een boekje te lezen en ging onverstoord door."
Woow! dat is idd wel heel duidelijk dan ja! Dat ken ik hier niet hoor! Hier is het met 4 (van 'zulke') kids ook altijd bal. Alles en iedereen reageert altijd op elkaar. Maar dat zal in het geval van deze zoon vast ook te maken hebben met het feit dat Equasym maar 7 á 8 uur werkt en dus uitgewerkt is als de schooldag voorbij is.

Roos Vicee
09-10-2009 om 16:11
Pippin
De betreffende juf is juist heel structureel en duidelijk. In mijn ogen net iets té. Ik kan het niet goed benoemen, maar ik vind haar te technisch en weinig gevoelig. Té consequent, bijv.; 'nee niet eerst plassen, éérst je werk af. Dat geldt voor iedeen dus ook voor jou. punt'. Bij zoon werkt dit voorbeeld dus juist averechts. Hij heeft al zo'n moeite met concentratie. Als hij dan ook nog eens nodig moet plassen zal hij helemaal zijn werk niet meer kunnen doen. Dus... laat hem even gaan en moedig hem daarna nog eens extra aan.
Maar goed, dit is maar een klein voorbeeldje. Op zich is de juf heel duidelijk en goed, en voor veel kinderen is dat hartstikke nodig. Maar ik vind het dus té. Het is niet gezellig en leuk meer. Het moet volgens een strak patroon en daar kan (zo goed als) nooit van worden afgeweken.
De reden dat ze me niet direct geloofde toen ik over die tics vertelde heeft denk ik te maken met iets dat eerder is voorgevallen. We hebben in het verleden al eens eerder wat problemen met haar gehad over de medicatie van zoon. Dat is een heel verhaal maar niet relevant nu dus dat laat ik maar liggen. Wel moet gezegd worden dat zij erge voorstander is van 'drukke' kinderen Methylfenidaat geven tijdens schooluren. Maar ik verdenk haar ervan dat dat meer eigenbelang is.

Roos Vicee
09-10-2009 om 16:17
Addie
Dank je!
Ik denk dat je idd gelijk hebt en 'k zal je tip ter harte nemen want idd als ik niet uitkijk blijf ik in een rondje draaien.

Jakiro
09-10-2009 om 17:27
Roos vicee
Als ik je verhaal lees en je laatste opmerking dat het middel thuis is uitgewerkt en het dus niet rustig is met 4 kids, zou ik er toch sterk aan denken om aan de methylfenidaat te blijven, maar Concerta te gaan gebruiken.
Overleg eens met de arts of het gebruik van Concerta 18 een optie zou kunnen zijn.
In concerta zit geen langwerkend methylfenidaat, maar het systeem in de capsule duwt over een periode van ongeveer 12 uur continu een kortwerkend methylfenidaat uit. Misschien reageert je zoon extremer op het langwerkende methylfenidaat en krijgt hij daardoor de tics.
Bij ons werkte de equisym en de medikinet in ieder geval niet zoals we hoopten en bleven we bij de Concerta omdat ons dat toch het allerbeste beviel.
Jakiro

Roos Vicee
12-10-2009 om 21:22
Update
Na vanochtend twee heftige gesprekken op VO hadden we vanavond een gesprek op BS over jongste. Het gaat dus totaal niet zonder medicatie. Nog minder dan dat ik verwacht had. Meester zei dat zoon bijna aan de absolute grens zit. Als hij daarover gaat gaat hij mij bellen of ik hem wil halen. Dat houdt dus in dat hij (op dat moment) niet handteerbaar is op school. *slik* Bijna... nog net niet... Meester hoopt dat het niet zover komt, en hij wil het ook absoluut niet. Over meester dan ook echt geen verkeerd woord, maar er zijn grenzen, zegt hij. Vooral tov de andere kinderen in de klas.
Het was echt alsof ik een bak ijskoud water over me heen gestort kreeg. Wat nu? Wachten tot het echt zo ver komt? Eind van de week is het herfstvakantie. Ik hoop dat hij het tot zover nog uithoudt. Hopelijk kunnen we dan ook wat zinnigs zeggen over die tics. Ze zijn idd wel minder nu maar nog niet weg. Maar ik denk dat je je tics ook eigen maakt op den duur, die zijn daarom niet 123 weg lijkt mij. Dat heeft denk ik toch meer tijd nodig.
Over Concerta, volgens de arts zal Concerta mogelijk een zelfde reactie geven. Maar ik denk wel dat het nuttig is de werking van Concerta naast die van Equasym te zetten en dan eens te vergelijken. Ik dacht dat Concerta en Equasym in principe hetzlefde waren maar de een 12 uur en de ander hooguit 8 werkt. Dat is dus niet het enige verschil begrijp ik uit de reactie van Jakiro. Ik denk dat ik morgen nog even afwacht. Kijken of het morgen weer zo heftig is in de klas als vandaag. In dat geval ga ik gelijk weer met de arts bellen en proberen eerder een consult af te spreken. Anders wacht ik de herfstvakantie af.
Bah, ik heb hem echt helemaal zitten.

anna van noniemen
12-10-2009 om 22:53
Roos...
Wat een toestand meid....heb je mensen in je omgeving die je kunnen steunen? Zou je niet toch al kontakt opnemen met de kinderpsych? Kun je kontakt zoeken met de GGZ voor ondersteuning? Er komt een moment waarop je het niet meer trekt....Sterkte meid!

Pippin
12-10-2009 om 23:35
Roosvicee
Meid, wat rot allemaal. Heb je er al aan gedacht dat je je zoon ook halve dagen naar school kan laten gaan, deze periode? Of even helemaal niet. Psychisch ziek is ook ziek toch?
Ik denk dat het slecht voor hem zal zijn als het op school helemaal uit de hand loopt. Misschien kan je dat voorkomen door hem wat meer ruimte te geven en dus thuis te houden.
Zou hij er niet aan moeten wennen dat hij nu zonder medicijnen is? Een soort afwenningsperiode?
Sterkte

Roos Vicee
13-10-2009 om 11:14
Chocola?
De ADHD bij jongste gaat altijd enorm met pieken en dalen. Soms hebben we bijna geen kind aan hem en soms is het echt een enorme wervelwind of stuiterbal met de meest bizarre en extreme dingen.
Ik vermoed dat hij nu net weer in zo vreselijk dal zit, en nu dat dus ook net zonder medicatie is is het helemaal erg.
De afgelopen nacht bedacht ik me ineens dat hij de laatste tijd helemaal chocoladegek is. Hagelslag op brood (en dan ook gelijk alle boterhammen (omdat het altijd om periodes gaat laat ik dat meestal ook gebeuren ipv alle dagen strijd. Over een week kan het zijn dat hij bijv. alleen maar kaas op brood wil), chocolademelk, koekjes met chocola erop mee naar school (kiest hij meestal zelf uit). Omdat de groten hier in huis altijd zelf hun dingen pakken om mee te nemen naar school, gebeurde het al snel dat jongste dat ook zelf ging doen. Makkelijk toch?
Nou lag ik vannacht de boel eens allemaal te overdenken en ineens bedacht ik me dat het best eens mogelijk zou kunnen zijn dat hij vrij heftig op al die chocola reageert en waardoor het nu ineens weer zo heel erg heftig is. Het is heftiger dan in bijv. een weekend of in de vakantie. Soms is hij zelfs zonder methylfenidaat rustiger dan af en toe met.
Gisteren had hij echt een chocoladedag en gisteren was het dus ook vreselijk geweest op school. Hij begon 's ochtends al met 3 boterhammen met hagelslag en een beker (gewone) melk. Mee naar school had hij een pakje met twee koekjes Smoeltjes melkduo (choco) én chocolademelk. Tussen de middag moest hij op school eten; 3 boterhammen met hagelslag en een pakje chocolademelk (was nogal stressen omdat we dat in eerste instantie vergeten waren. Hij moest op school blijven eten vanwege de gesprekken die ik had op VO. Daarover hadden we het de dag ervoor wel gehad dus hij wist dat hij op school moest eten, maar we waren het domweg even vergeten 's ochtends. Ik moest het nabrengen vandaar maar snel wat gepakt en klaargemaakt en nooit bij stilgestaan dat hij al chocomel mee naar school hád). Daarnaast was er een traktatie van een jarige op school: óók chocola. En na schooltijd ging hij nog even met die jarige mee naar huis waar hij o.a. een restant van de traktatie kreeg, dus wéér chocola.
Ik heb ooit eens ergens gelezen dat ADHD-ers negatief kunnen reageren op o.a. cola, koffie, thee en chocola. Ik heb dat domweg naast me neergelegd (om meerdere redenen maar de belangrijkste was op dat moment omdat het toen vrij goed ging met zoon) maar vannacht bedacht ik me dat dus ineens weer. Zou het waar kunnen zijn? En zijn er hier meer ouders die dat ervaren met vnl chocola?

Guinevere
13-10-2009 om 13:05
Chocola, nee
Hier reageert onze ADHD-er niet op chocola, behalve dat hij er erg blij van wordt. Maar hij reageert wél op cola. Daar wordt hij namelijk rustig van. Cafeïne is een middel dat je hersenen stimuleert. Legio onbehandelde ADHD-ers schijnen vroeger verslaafd geweest te zijn aan koffie, heb ik eens ergens in een boek gelezen.
Wij geven zoonlief dus vaak bewust cola als zijn medicatie is uitgewerkt, en hij erg heftig is. Komt niet vaak voor, maar in die gevallen krijgt hij dus pure cola (anders wil hij het gemengd met Spa appel, limonadesiroop en water, dat schijnt "toverdrank" te zijn).

Jakiro
13-10-2009 om 14:36
Chocola, ja
Onze dochter stuitert als 4 teigetjs bij elkaar door het huis, na het nuttigen van chocola. Nu ze wat groter en zwaarder is, lijkt het en beetje normaal te worden.
Jakiro

*Twinkel*
13-10-2009 om 15:39
Hier ook, chocola ja!
Hier wordt chocola echt tot een minimum beperkt. Helaas krijgen ze in de weekenden bij hun biovader nogal eens chocola, vooral rond sinterklaas/kerst en met pasen. Niet te houden, zo ongeremt!