Te veel voeding?
Hallo,
ik ben op zoek naar een andere kijk op de voedingen van mijn dochter en wou graag jullie mening.
Ze is 15 maanden oud, weegt net geen 8kg, meet zo'n 74cm, heeft extreme reflux die ze nu operatief zouden willen verhelpen. Ze krijgt moedermelk of poedermelk via sondevoeding, in totaal ongeveer 1000ml per dag. Het is elke dag en hele klus om dat erin te krijgen, ze krijgt 5x 200ml en dat duurt 2 à 2,5 uur, tussendoor braakt ze vaak. Dat braken is volgens ons doordat ze een boertje laat waardoor er melk meekomt, soms wel hele geuten maar toch volgens ons getriggerd door de boertjes.
Een van onze vragen is dan ook wat hier ev. aan kan gedaan worden. Wanneer ik haar na een kwartiertje rechtop houd voor een boertje, komt dat er niet. Ze heeft dan nog niet veel melk gehad, ik kan ook niet om het kwartier een half uur op een boertje zitten wachten want dan raken we helemaal niet klaar.
Mijn schoonmoeder komt geregeld voor haar zorgen maar vindt dat we simpelweg minder voeding moeten geven, braken is volgens haar een teken dat dochterlief 'vol' zit. Dit is volgens mij compleet naast de kwestie want ze braakt ook na 20ml nadat de voeding ervoor mislukte, met een lege maag dus. We werken nu aan die 1000ml per dag, dat wil ook zeggen dat ik bijvoorbeeld 40ml melk bijgeef wanneer ze ongeveer zoveel wegbraakte (ruwe schatting uiteraard). Dochtertje groeit amper, wanneer we een voeding overslaan zien we haar gewicht elke dag met 40g dalen dus het lijkt me niet dat we haar minder moeten of zelfs mogen geven. Of zie ik iets over het hoofd? De dokter zei dat ze toch zeker 800ml per dag moet krijgen, maar daarmee groeit ze dan weer niet. Bij deze posting speelt zeker ook mee dat ik me totaal miskend voel door mijn schoonmoeder, mijn dochter is zeker niet te klein maar zou dat wel geweest zijn zonder dat ik dag in dag uit maatwerk lever om haar gevoed te krijgen. Ik ben er de hele dag mee bezig, 's avonds en 's nachts helpt mijn man. Maar heel misschien heeft mijn schoonmoeder ergens wel een argument. Kan iemand hier wat klaarheid geven? Misschien is het helemaal niet zo belangrijk dat kinderen goed groeien? 8kg is nu toch ook niet zoveel.Ik weet het niet meer na een jaar van veel gebraak hoor, ik zou haar ook liever niet zien overgeven maar ja, tot nu toe was er niets aan te doen. ze had enkele zware operaties te gaan en moest daarvoor wel hoe-meer-hoe-liever wegen. Ze heeft verschillende operaties achter de rug aan hartje, long, gehemelte, telkens hoopte men dat het braken zou minderen. Misschien moet ik het zwaarder worden nu maar even op zijn beloop laten? Dit kan ik natuurlijk niet aan een dokter vragen want die hebben toch het liefst dat de curves gevolgd worden. maar dochter heeft nu weinig tijd om te ontwikkelen, om te oefenen met vanalles, om op haar speeltapijt te liggen, om indrukken op te doen. dat is ook weer niet goed! Ze stellen nu de maagoperatie voor (Nissen) waardoor ze niet meer kàn braken maar waar moet ze dan met die boertjes naartoe? Daar geven ze in het ziekenhuis geen antwoord op. Ik start even een nieuw topic over dat onderwerp.
Nikus
Precies waar we zo bang voor zijn! Zo'n sonde in de darm stellen ze inderdaad als alternatief voor maar dan zou ze continu 10u gevoed worden en 2u niet. Is dat bij Jesse ook zo?
Nikus
Dankjewel, Nikus!
Ik ben vooral benieuwd of ze zo wel aan et ontwikkelen kan gaan. Ze is gelukkig niet zwaar gehandicapt, voor zover het nu zichtbaar is, heeft ze enkel dat voedingsprobleem, maar het lijkt me moeilijk om zelf te leren eten wanneer je maagje nooit leeg is. Maar het is misschien niet slecht om dat toch eerst te proberen, lijkt me toch minder ingrijpend dan die operatie waar ik nu zo sceptisch tegenover sta...
Andere redenen voor braken en trage groei?
Beste Loentje,
Refulx komt nogal eens voor samen met voedselallergie. Dit kan een (bijkomende) reden zijn voor braken en trage groei. Zijn er eventueel andere tekenen die op allergie zouden kunnen wijzen en/of is er allergie in de familie ( denk ook aan eczeem, maag en darmklachten, chronische snotterigheid, cara etc.).
M.
Loentje
Waarom ga je niet voor een second opinion naar een andere arts ipv. hier advies te vragen?
Nikus kan wel een ander kindje kennen maar Nikus is géén arts en géén deskundige.
Second opinion
Loentje,
Ik zou als ik jou was eventueel een second opinion aanvragen en zeker niet afgaan op mensen die je een operatie afraden terwijl artsen je juist adviseren die operatie uit te laten voeren. Ik neem aan dat de artsen dat niet voor niets zeggen.#
Bovendien kun je geen kinderen met elkaar vergelijken. Het feit dat een operatie voor kind A niet werkt, betekent niet dat het voor kind B ook niet werkt.
Sterkte met je kleine meid!
Ik zoek niet enkel hier hoor
We gaan voor een second opinion naar een andere kinderarts en gaan ook naar een osteopaat die gespecialiseerd is in reflux bij baby's. Verder surf ik het internet af maar dat had ik betyer niet gedaan want daar staan alleen maar negatieve ervaringen over die operatie, maar er moeten toch mensen zijn met positieve ervaringen en die zoek ik o.a. hier. Anderzijds, als niemand goed wegkomt met die operatie, zouden ze 'm niet meer doen.
Qua allergie: geen eczeem, van bij het begin enkel moedermelk en hypo-allergene voeding, ook lactosevrije voeding werd geprobeerd maar het maakt geen verschil. Hier ligt een kindje in de box, helemaal klaar om vanalles te doen... Zelfs de wekelijkse fysio aan huis lukt niet omdat ze braakt/kokhalst zodra ze wat moet doen.
Nikus e.a.
Duodenumsonde werd ook voorgesteld, maar dan is leren rollen nog moeilijker omdat ze continu 'aan de fles hangt' en daar is ze zo hard aan toe. Ze heeft net een maand niet op haar buikje mogen liggen door de hartoperatie, en nu zijn we in de luttele tijd tussen de voedingen allerlei dingen aan 't doen die het voor haar weer leuk maken om op haar buikje te liggen want ze raakte erdoor in paniek. Zo gaan we uiteindelijk meer achteruit dan vooruit ;o(
En over dat rondstrooien van sondes: eens je daar zelf mee bezig bent is het toch niet 'gevaarlijk', wij praten ook met anderen, het wordt gewone gespreksstof na een tijd ;o)
Doortje
Hallo,
ik heb op zich zeker vertrouwen in de artsen, maar net iets minder wanneer ze na een jaar zoeken door een heel simpel radiologisch onderzoekje van 10' vaststellen dat ze extreme reflux heeft terwijl de voorgaande refluxonderzoeken uitwezen dat ze dat niet heeft. Al is het veelvuldige braken een bewijs op zich natuurlijk. Ze krijgt alle mogelijke medicatie, mag niet mee rzwaarder dus de operatie lijkt inderdaad zaligmakend. Maar niemand kan een antwoord geven op de vraag waarom ze tot twee weken na een operatie helemaal géén reflux heeft. Dan kijken ze zo eens van 'ja, maak dat de kat wijs'. ook zei de kinderarts eerder al dat ze er totaal geen idee van had wat het nog kon zijn. En dat de kinderarts na al die medische probleemn door het bos de bomen niet meer zag, dat wil ik graag snappen, maar de gastroloog moest zich enkel met de maag bezighouden. Toen de operatie eerder werd afgeblazen, zei een verpleegster: "Oef, want we zien hier soms wat na die operatie hoor!" Ik ben dus op zoek naar vertrouwen, al was het maar één positieve reactie!
Warm weertje?
Doordat Nikus het had over die jejunumsonde, hebben we het hier nog eens over gehad, dank daarvoor, Nikus. De arts had het voorgesteld voor indien we de operatie niet zien zitten. Ik ken Nikus al een beetje ;o) en ik weet dat een forum een arts niet kan vervangen dus wat ik hier lees, lees ik als ervaringen van andere ouders en niet als ervaringen van een arts. Ik wil gewoon niet enkel afgaan op wat de arts zegt in dit geval, de kinderarts had immers zelf al aangegeven het allemaal niet zo goed te weten. Ik heb geen probleem met wat Nikus zegt en ik ga echt niet zomaar een jejunumsonde voor mijn dochter krijgen omdat ik dat hier las! Over de rest van de discussie ga ik het maar niet hebben, iedereen bedoelt het wellicht goed en het is me veel te warm voor alweer-van-dat. Als iemand ervaringen wil over sondes en MicKeybutton, ik weet er ook wel wat van en ik heb 't gevoel dat je in die materie als ervaringsdeskundige snel zeer deskundig ben. Ik kan even goed als een verpleegkundige op spoed een neussonde of MicKeybutton terugplaatsen...
Kindergastroenteroloog
Wat een gedoe zeg Loentje, nu is het ene beter, loopt het andere niet lekker!
Nikus heeft gelijk dat er meer opties dan alleen een neussonde zijn, dat wist jij duidelijk ook al. Een jejunum sonde is een andere optie inderdaad. Voordeel is dat die iets minder makkelijk uitgetrokken worden en dat de voeding sneller opgenomen wordt. Andere optie die je al aangeeft is inderdaad een MicKeybutton of een PEG, nadeel daar van is dat je voeding niet gelijk opgenomen wordt en dat je zeer zeker nog makkelijk kunt spugen.
Ik ken persoonlijk meerdere volwassenen die een Nissen ondergaan hebben. Sommigen van hen vinden het vervelend dat ze niet kunnen overgeven maar de meesten vinden het een verademing dat ze geen last van hun reflux meer hebben. Let wel dit gaat om volwassenen en ik denk dat de risico's en nadelen in kinderen nog wel eens anders zouden kunnen zijn.
Ik denk dat je toch terug moet naar de kindergastroentereloog. In het ziekenhuis waar ik werk is een speciaal team voor kinderen met voedingsproblemen, zoiets moet er ook bij jullie zijn. Ga dus terug en vraag een second opinion van een specialist. Voor jullie is dit een bijzondere situatie maar er zijn heel veel kinderen met dit soort voedingsproblemen dus samen met experts moeten er vast betere oplossingen gevonden kunnen worden.
Succes gewenst!
Mariel
Ervaring
Ik heb zelf geen ervaring met een nissen, maar ken wel kindjes (4), die met dezelfde afwijking als mijn zoontje zijn geboren, die wel die operatie hebben gekregen. Ik weet dat dit allemaal succesverhalen zijn. Er is geen moeder die er niet blij mee is. Ook het niet meer kunnen boeren schijnt erg mee te vallen. Er kan er in elk geval eentje boeren als geen ander.
Lies s.
Wow, dankje, ben blij eens een positief geluid te horen!
Dankudanku!
Berichten verwijderd
die niet over het kindje van Loentje gaan.
Marian van Agt - Forumbeheer Ouders Online
[email protected]
Mariel
Dankjewel voor de positieve ervaringen met de operatie!
Onze kindergastro-enteroloog is hoofd van een voedselteam van een groot ziekenhuis... Onze kinderarts is neonatoloog en heeft dus bijzonder veel ervaring met allerhande voedingsmethodes. De diëtiste en logopediste buigen zich ook over het probleem. Het was onoplosbaar en dan blijkt plots simpelweg reflux de oorzaak te zijn, hup operatie en klaar.
Ons dochtertje heeft nu een MicKeybutton (dat is een ventieltje op de buik, echt zoals bij een opblaasbal, langs daar gaat de voeding recht haar maagje in), daarlangs kunnen we lucht aflaten (ja, echt waar!) tijdens de voeding en zo voorkomen we dat ze braakt. boertjes laten lukt niet of pas laat en dan komt zowat alels wat in haar maagje zit mee. Maar we kunnen het daardoor voorkomen, dus het lijkt me niet enkel gewone reflux te zijn.
Loentje
Ik heb hier helemaal geen ervaring mee,maar wil je gewoon even veel sterkte wensen!
Liefs,Bastet
Loentje
wat is het ontzettend moeilijk nog steeds! Wat naar, ik had gehoopt voor jullie dat het na de 2 grote operaties dit jaar wel stukken beter zou gaan. Sterkte!
Beneden gelezen
Ik zie beneden dat het balletje nu eindelijk aan het rollen is voor een duidelijke second opinion en dat jullie wat aanspraakpunten hebben. Mooi zo!
Je doet het goed joh, niet druk maken om wat iedereen vindt. Gewoon rustig doorgaan met je vragen stellen en ademhalen.
Je kan het je nu nog niet voorstellen maar ooit komt er een punt dat je kind groter is en dat je kan vertellen dat ze toch echt erg ziek is geweest toen ze kleiner was en dat bijna niemand dat nog kan geloven of zich herinneren. Echt waar!
Mariel
Okee
Niemand reageert dat het zou kunnen met minder voeding, het lijkt me ook maar een gek idee, ze komt immers niet bij in gewicht. We geven terug eersteleeftijdmelk en moedermelk, maar met extra calorieën.
Mariel, ik kijk zo uit naar de tijd waarin ze me schuin aankijkt wanneer ik hierover vertel. "Mijn ma is er weer over bezig zunne, tsssss..." Heerlijk lijkt me dat ;o)
Fortifier?
Hoi Loentje,
Is dat soms fortifier die je door haar melk moet doen ?
Sommige kinderen kunnen hier niet goed tegen en kunnen er misselijk van worden.
Doet ze het ook als ze alleen moedermelk krijgt ?
De maag leegt sneller als ze alleen maar moedermelk krijgt namelijk.
Hoeveel moedermelk krijgt ze op dit moment nog ?
M.
Rembrand
Hallo,
het product heet hier in België Duocal, het is een poeder. Een tijd geleden kreeg ze Fantomalt, dat is ook iets waar veel kindjes misselijk van worden (hoorden we van de logopediste, we stopten ermee en 't ging een pak beter) en Calogen (dat zijn vetten, een witte vloeistof).
Met moedermelk gaat het beter doordat we dan makkelijker de luchtkunnen 'aflaten' via haar sonde, doordat het vloeibaarder is. Ik krijg zo'n 600ml bij mekaar per dag, wel doordat ik Domperidon slik. Slik ik dat niet of minder, dan keldert de hoeveelheid meteen. Ze krijgt 600ml moedermelk en 400ml hypoallergene eersteleeftijdmelk. Vandaag ook begonnen met groentenpap evrlmengd met melk, dat ging ook door de sonde en zo krijgt ze toch ook wat groenten. Wel nog even leren hoeveel ik het moet verdunnen want zo ging het niet goed.
Anna n
Dankje ;o))))
Enne, ze had veel medische zorgen nodig maar ze is niet ziek geweest!
Loentje.
Krijgt ze medicijnen ?
( denk aan zuurneutraliserende maagmiddelen, of middelen die de hoeveelheid maagzuur verminderen ).
M.
Rembrand
Ze krijgt zuurremmers (Losec = omeprazole) en Prepulsid om de maaglediging te versnellen. De zwaarste medicatie in de zwaarste dosis...
De kinderarts waar we deze week waren schreef een andere zuurremmer voor en laat ons nu met melk verdunde groentenpap geven (soep via de sonde dus), de moedermelk wordt verrijkt. Zo zou ze toch weer wat meer calorieën binnenkrijgen. Toevallig lijkt ze zich deze week beter te voelen en meer uit te proberen. Even afwachten wat het effect is, of het echt beter gaat, feit is wel dat ze nu al een beetje meer weegt terwijl ze alweer zes weken niks bijgekomen was in gewicht. Zelf hebben we ook weer meer frisse moed.
Wisselwerking met domperidon.
De bijsluiter van Domperidon geeft aan dat er een wisselwerking kan zijn met zuurneutraliserende middelen en maagzuursectretie middelen.
Weet de arts die deze medicatie aan haar heeft voorgeschreven dat jij Domperidon slikt ?
M.
Rembrand
Ach getver, dat zal toch niet waar gaan zijn zeker... Ik denk er meteen mee te stoppen maar dan is 't wel onmiddellijk gedan met de moedermelk... Wat een eye-opener. Stel je voor zeg. Ik heb het wel geregeld her en der gezegd maar geen enkele arts vond het interessant. Domperidone is me aangeraden door de verpleegkundige die op de intensieve neonatale afdeling voor dochter zorgde, die wist dus zeker van de zuurremmer. Stel je voor zeg. Ik heb de bijsluiter alvast nooit gelezen omdat ik het van het ziekenhuis aangeraden kreeg en de artsen in mijn kennissenkring er ook geen graten in zagen. Ja, als ik er bij nadenk heb ik het toch vaak aan verschillende artsen gezegd. Ik zal nu effe doorkolven zoals ik bezig ben enkele dagen enkel poedermelk geven. Danku voor de tip, ik hoop zowel dat het klopt dan dat het niet klopt...
...
De periodes na de operaties gingen steed goed: geen kokhalzen, geen braken en god van het lepeltje beginnen eten. Ze kreeg telkens uitsluitend domperidone-bv gedurende de eerste dagen na de operatie. Nu, met bv stoppen zou ik niet meer erg vinden, al had ik graag voortgedaan tot na de Mexicaanse griep. Maar weten dat mijn noeste en gedreven kolven onrechtstreeks de oorzaak zou zijn, brrrr, liever niet...
Domperidone en boertjes?
In de bijsluiters van mijn twee verschillende doosjes domperidone staat er niks van, toch niet op een manier die ik kan verstaan. Verschil België-Nederland misschien. Ik weet niet goed wat ik moet doen nu want tot voor kort kon ze beter tegen moedermelk dan tegen poedermelk. Op de pH-meting had ze niet genoeg zuur voor de operatie en de maaglediging is ook goed. Ze heeft wel altijd veel lucht in haar maagje die we er wel uit kunnen krijgen met een speciaal slangetje, het lijkt of ze niet goed kan boeren. Wanneer de lucht uit haar maagje is, gaat het ogenblikkelijk beter, ze verandert van het ene op het andere moment van een kokhalzend meisje naar een lachebekje. Niemand heeft een idee hoe dit op te lossen. Het zou wel kunnen dat ze teveel lucht slikt doordat haar zachte gehemelte nog niet helemaal goed afsluit sinds de operatie. Wanneer ze een boertje laat, komt er niet gewoon een beetje melk mee, het blijft komen tot er niks meer is.
Ho,ho .....
Niet gelijk stoppen met de Domperidon Loen.
Ik probeer mee te denken, maar ik zeg niet gelijk dat het spugen door de Domperidon komt.
De link naar de bijsluiter die ik vond is http://www.consumed.nl/medicijnen/4986/Domperidon_Tabletten_Zetpillen_generiek_zelfzorg#onderdeel12
In welk ziekenhuis in België loop je met haar ?
In Brussel ( VUB Jette kinderziekenhuis ) en in Mechelen ( kinderartsenpraktijk ) werkt Greet Stevens. Zij is behalve kinderarts ook lactatiekundige IBCLC. Zij kan je als arts èn als lactatiekundige meer vertellen of er kans is dat de Domperidon een wisselwerking heeft met de andere medicatie die je meiske slikt.
M.
Inderdaad ho ho
Niet zomaar medicatie veranderen omdat iemand een beetje gegoogeld heeft! Eerst weten hoe en wat.
In de link van Mieke staat idd dat er een wisselwerking kan zijn tussen zuurremmers en domperidon. (Er staat in die link overigens ook dat je domperidon beter niet neemt bij borstvoeding 
.) Maar: JIJ neemt de domperidon en je dochter neemt de zuurremmers. Er zal bijzonder weinig van de domperidon in de maag van je dochter komen.
En dan nog, de wisselwerking bestaat uit: "Antacida en zuurremmende middelen verlagen de biologische beschikbaarheid van de suspensie en dienen niet gelijktijdig, maar na de maaltijd te worden toegediend (dit geldt niet voor de tabletten)." Aha. Als er dus, via jouw BV, ietwat domperidon in de maag van je dochter zit (als suspensie) dan zal de biologische beschikbaarheid daarvan verminderen doordat ze zuurremmers neemt. Is dat erg? (retorische vraag).
Als de domperidon voor jou helpt om BV te produceren, niét stoppen om die reden!
Kari
Emo
Nee, sorry, het was vannacht een emotionele reactie... Ik neem wel meteen minder domperidon en heb vanmiddag een flesje moedermelk gegeven. De rest van de dag poedermelk, zo kunnen we het beter bekijken. Intussen vries ik de gekolfde moedermelk in. Het stoppen met bv... ik zit eigenlijk al een hele poos te wachten op een goed moment. Ze krijgt nu 15,5 maanden bv en ik ben er heel erg trots op maar ik ben het ook wel beu. Het kost veel tijd en ik moet het echt mikken tussen twee beurten ontluchten enz. Ik wou kolven tot na de operaties en ja, die zijn nu eigenlijk voorbij. Nu wou ik er nog even de Mexicaanse griep bijnemen maar wie weet hoe lang dat aansleept. Dubio...
