Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Tweeling

Hay,

Ik ben een moeder van een tweeling. Ze zijn nu 10 maanden oud. Eigenlijk 8, want ze zijn 2 maanden te vroeg geboren. Korte uitleg; onze dochter, had een 20% overlevingskans, ze zou een genetische afwijking hebben. Advies was, eindigen van haar leven in de buik. Hebben we niet gedaan en zij gaat nu zo goed dat ze al gaat kruipen. Onze zoon, was kern gezond. Hij is geboren met een open gehemelte, liesbreuk, slechthorend  en veel opstart problemen. Hij laat nu een achterstand zien. De kinderarts zegt, hij heeft een genetische afwijking. We hebben de meeste testen al bij beide gedaan. Alleen niet de test met minst voorkomende en waar nog onderzoeken op gedaan worden. Hij maakt nauwelijks contact, kijkt alleen naar z’n handje en kan z’n hoofd nog niet omhoog houden. Ze zijn beide in juli geboren maar pas vanaf december thuis. Ze hebben alle specialisten wel gezien. Ik moet dit even kwijt, hoe zouden jullie hier mee omgaan, wat zouden jullie doen. We hebben al fysio, logopedie en een kinderarts. De operatie voor z’n open gehemelte komt er aan. Wellicht krijgt hij dan ook buisjes voor z’n gehoor. De artsen zaten zo fout bij onze dochter, mijn gevoel zat goed. Vertrouw ik nog een keer op mijn gevoel? 
liefs mij


Yentlb

Yentlb

15-05-2022 om 02:09 Topicstarter

Nickske schreef op 14-05-2022 om 08:23:

Wat een heftige tijd moet het geweest zijn voor jullie.
Je vraagt je af of je nog een keer op je gevoel zal vertrouwen. Wat zegt je gevoel nu over je zoon?

Ja dat vraag ik mij idd af. Mijn gevoel zegt, dat hij tijd nodig heeft. Ik zie zelf ook wel verschil met onze dochter. Maar onze zoon heeft het zoveel moeilijker gehad. Ik gun hem de tijd. Het zijn de woorden van de specialisten die iets met mijn gevoel/vertrouwen doen. Dankjewel voor je reactie.

Wat zou de arts willen onderzoeken? De oorzaak van alle 'problemen' (lelijk woord) van je zoon?
Wat is de meerwaarde? Meerwaarde KAN zijn, dat er een oorzaak gevonden wordt en dat er wellicht aandachtspunten voor de toekomst naar voren kunnen komen. Mocht je extra ondersteuning willen aanvragen komt ook de vraag waarom.
Hoe willen ze dit onderzoeken? Bloedonderzoek? Moeten ze apart bloed afnemen of kan dat als er een keer bloed afgenomen wordt? 
Willen jullie nog meer kinderen? Dan kan het 'fijn' zijn om te weten of de problemen die je zoon heeft erfelijk zijn of dikke pech.

Vervelend dat de artsen het bij je dochter zo fout hadden, dat kan wat doen met je vertrouwen. Zowel in artsen als jezelf.
Ik zou steeds vragen stellen: voel ik me er fijn bij? Is het belastend? Wat levert het mij/ mijn gezin op?
En vraag, vraag, vraag. Ik lees dat je bij de dochter niet weet .  Op basis waarvan zou je dochter niet levensvatbaar zijn geweest. Daar moeten ze toch een reden voor gehad hebben. Die onderzoeken waren vast bedoeld in de hypothese te bekrachtigen.

En stapje voor stapje. Eerst de operatie aan gehemelte en dan verder. Rome is ook niet om één dag gebouwd. En mocht je nu geen onderzoek willen, dat kan toch? Dan op een later tijdstip als je dat zou willen. 

Ik weet dat dat DNA onderzoek heel lang kan duren. Dat is echt een maanden proces.

Succes, sterkte en veel liefde! 

Loezzie schreef op 15-05-2022 om 07:32:

Wat zou de arts willen onderzoeken? De oorzaak van alle 'problemen' (lelijk woord) van je zoon?
Wat is de meerwaarde? Meerwaarde KAN zijn, dat er een oorzaak gevonden wordt en dat er wellicht aandachtspunten voor de toekomst naar voren kunnen komen. Mocht je extra ondersteuning willen aanvragen komt ook de vraag waarom.
Hoe willen ze dit onderzoeken? Bloedonderzoek? Moeten ze apart bloed afnemen of kan dat als er een keer bloed afgenomen wordt?
Willen jullie nog meer kinderen? Dan kan het 'fijn' zijn om te weten of de problemen die je zoon heeft erfelijk zijn of dikke pech.

Vervelend dat de artsen het bij je dochter zo fout hadden, dat kan wat doen met je vertrouwen. Zowel in artsen als jezelf.
Ik zou steeds vragen stellen: voel ik me er fijn bij? Is het belastend? Wat levert het mij/ mijn gezin op?
En vraag, vraag, vraag. Ik lees dat je bij de dochter niet weet . Op basis waarvan zou je dochter niet levensvatbaar zijn geweest. Daar moeten ze toch een reden voor gehad hebben. Die onderzoeken waren vast bedoeld in de hypothese te bekrachtigen.

En stapje voor stapje. Eerst de operatie aan gehemelte en dan verder. Rome is ook niet om één dag gebouwd. En mocht je nu geen onderzoek willen, dat kan toch? Dan op een later tijdstip als je dat zou willen.

Ik weet dat dat DNA onderzoek heel lang kan duren. Dat is echt een maanden proces.

Succes, sterkte en veel liefde!

Goede tips. Goed onthouden dat je onderzoeken mag weigeren, doe dat ook vooral als ze niets toevoegen want artsen kijken heel anders naar je baby, als een soort interessante casus, naar de kosten maar niet persé naar hoe belastend een onderzoek is voor je baby. Daar heb ik ervaring mee. Lang geleden, dat wel.

Bij mijn tweeling dachten ze na de geboorte ook aan een erfelijke aandoening als oorzaak van de groeiachterstand van één van de twee. Ik vroeg of ze de placenta dan niet hadden onderzocht, want dat was tijdens de zwangerschap de hypothese. Nee. Toen vroeg ik hoe belastend het onderzoek was. Vrij belastend vond ik. En ik vond het vreemd, want haar tweelingzus had het niet en ze waren heel waarschijnlijk een-eiig, dus waarom dan denken aan erfelijkheid? Omdat het niet bewezen was dat ze een-eiig waren, was het antwoord.

Nu komt het: de test voor een-eeiigheid was veel minder belastend dan het onderzoek naar de erfelijke aandoening. Maar nee, die voerden ze niet uit “want duurder”. Ik ben bijna ontploft, hormonen  en een soort oerdrang om mijn baby te beschermen tegen nare dingen. De test heb ik dus geweigerd.

Later zijn ze getest voor een ander onderzoek waar wij aan meededen (Pinkeltje onderzoek) en toen kregen wij een gratis DNA test aangeboden. Ze waren eeneiig.

Ik lees hier in verschillende reacties dat het een heftige tijd is geweest. Maar ik denk niet dat TO al uit de zorgen is. 

Gelukkig TO is de situatie met je babydochter veel beter dan gedacht, anderzijds: jammer dat jullie zoontje zo gehandicapt is. Open gehemelte kan zeer goed hersteld worden hoor. Over de rest kan ik mij niet uitspreken maar dat lijkt wel ernstig.

Ik leef met je mee TO, heb je nog andere kindjes en heb je steun aan je man, eventueel aan je (schoon)familie? Dit kun je niet dagelijks alleen (zelfs niet alleen met je man) dragen, want daar ga je van overspannen geraken. Op tijd aan de alarmbel trekken en niet beschaamd zijn om hulp te vragen. Ga je niet toch ook nog werken?

Ik wens je een dikke, dikke knuffel want het lijkt me heel zwaar wat je op je bord krijgt.

Liefs vanuit België

De kinderarts denkt aan een genetische afwijking als verklaring voor de ontwikkelingsachterstand van je zoon. Wat denk jijzelf? En wat zeggen logopedist en kinderfysio ervan? Die zien vaak ook veel prematuren, hè.

Zelf heb ik een prematuur geboren kind dat wel wat, maar minder medische uitdagingen heeft gehad dan jouw zoon. Wat ik daarvan heb geleerd is het volgende:
1. De stress die zo'n medische start geeft bij kind en ouders is immens. Het duurt lang tot zowel kind als ouders daarvan zijn hersteld (mijn dochter heeft na thuiskomst nog maanden stressklachten vertoond en ik voelde me na bijna 2 jaar pas mentaal hersteld). Ik denk dat medische professionals dat nog steeds onderschatten. En dat ze daardoor ook het belang van rust, vertrouwen, tijd voor hechting etc soms vergeten. Tijd om in rust samen te zijn is zó belangrijk voor jou als ouder om er voor je kind te kunnen zijn, en voor je kind om zich te kunnen ontwikkelen. Medische interventies doorbreken die rust en vaak ook het vertrouwen in je kind.
2. Je mag je vraagtekens zetten bij de behandelplannen van artsen. Bespreek ze, stel alle vragen die je hebt. Hoe verloopt zo'n onderzoek? Is het echt nodig? En is het ook NU nodig of kan het ook wachten? Beslis op basis van die informatie wat het beste is voor jou en je kind.
3. De ontwikkeling van prematuren verloopt nou eenmaal anders. Zeker als zij medische uitdagingen hebben gehad, de energie die dit vraagt kan hun ontwikkeling vertragen (ook op de gecorrigeerde leeftijd). Focus je niet op de boekjes, maar op je kind. Wat heeft hij nodig? Waar beleeft hij plezier aan? Wat geeft hem ontspanning? Dat zijn op dit moment belangrijkere vragen dan: wat kan hij al wel en wat nog niet. Als er andere oorzaken zijn die de ontwikkeling vertragen openbaren die zich vanzelf wel, daar hoef je niet persé bovenop te zitten om die zsm te ontdekken. 

Dus wil jij graag die onderzoeken omdat de antwoorden je rust zullen geven? Of heeft de arts goede argumenten waarom zo vroeg mogelijk onderzoeken beter is? Ga er dan voor.

Maar kunnen de onderzoeken net zo goed even wachten? En heb jij nu behoefte aan zo min mogelijk medische afspraken om tot rust te komen, of om je kinderen rust te gunnen? Stel de onderzoeken dan lekker uit en geniet van de tijd samen met je kinderen. En overleg evt ook met fysio en/of logopedist of je een pauze in kan lassen of wat minder vaak kan afspreken als je dat zou willen. Wij hebben de fysio bijv 1x per 2 maanden gedaan ipv 1x per maand, dat was voor ons prettiger.

Yentlb schreef op 15-05-2022 om 02:09:

[..]

Ja dat vraag ik mij idd af. Mijn gevoel zegt, dat hij tijd nodig heeft. Ik zie zelf ook wel verschil met onze dochter. Maar onze zoon heeft het zoveel moeilijker gehad. Ik gun hem de tijd. Het zijn de woorden van de specialisten die iets met mijn gevoel/vertrouwen doen. Dankjewel voor je reactie.

Ik lees nu pas deze reactie. Wat fijn voor je zoon dat je hem de tijd gunt. Hij heeft ook al zoveel moeten doorstaan... En zo herkenbaar dat medische afspraken je gevoel van vertrouwen aantasten! Zo lang er niks acuuts gaande is mag je er ook echt voor kiezen om daar even wat mogelijk afstand van te nemen, hè. Rust, het opbouwen van vertrouwen en de band met je kleintje zijn ook heel belangrijk.

Hopelijk lukt het je om naast de zorgen voor je kinderen ook voor jezelf te zorgen. Ik vond de babytijd met één vroeggeborene al hectisch, met een tweeling die ook nog eens allebei een heel ander pad bewandelen lijkt het me al helemaal intens! 

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.