Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
Gertrudis

Gertrudis

06-08-2010 om 14:07

Update [diagnose ass]

Alweer een paar maanden geleden zocht ik herkenning over zoon van vier die het goed doet cognitief maar die toch anders leek. Ondertussen kreeg hij de diagnose autisme spectrum stoornis. We kregen zo de bevestiging dat het niet is omdat een kind voor is dat er geen gedragsprobleem kan ervaren worden. De testen hebben ook bevestigd dat hij bovengemiddeld intelligent is, op dat punt zat ons gevoel juist. ASS was minder verwacht omdat veel zaken die ik als leek als typisch autisme kent, juist niet voorkomen bij zoon. Dat maakt het wel verwarrend soms. Zelf dacht ik eerder aan PDD-NOS ipv Asperger (maar officieel wordt geen onderscheid gemaakt omdat die diagnoses allemaal onder de grote noemer autisme vallen, aldus het testcentrum.)

Ook wat lectuur betreft blijf ik een beetje op mijn honger zitten. Zelfs brein bedriegt, dat ik nu half las, dekt precies niet helemaal de lading. Vooral het negatieve ondertoontje stoort me soms. Zelfs als mijn kind iets goed doet, zou dat aangeleerd zijn want zelf kunnen ze dat en dit niet. We voeden ons kind juist zo op dat hij zelfvertrouwen krijgt en zich goed in zijn vel zou voelen.

Bij de diagnose was ook het gevoel van opluchting niet zo groot zoals ik soms hoor in de omgeving. Ik ging al op een typische intuïtieve manier met hem om waardoor ik me niet zozeer heb aangepast qua opvoeding. Dochter is ook een beetje speciaal, zonder diagnose, misschien dat ik de mosterd daar grotendeels haalde.

Ook in typische Asperger verhalen herken ik hem niet echt maar dat komt misschien nog, hij is nu volop meer beginnen praten dus hoor ik nog maar een deel van wat er zich in zijn hoofdje afspeelt.

Ach, tijd zal raad brengen. We nemen het dag per dag en uur per uur. Anders is niet per definitie beter of slechter (in het grote maatschappijplaatje gezien dan.) Voor ons is hij gewoon anders met de nadruk op gewoon.

Maar ik lees graag mee hier, sommige van de dagdagelijkse dingen zijn wel herkenbaar: woedebuien, moeite met overgangen, moeilijke eter, ... en binnenkort maar weer aan de slag met de literatuurtips, het is nu even te druk om veel te lezen.

Gertrudis

Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Gertrudis

Ook mijn zoon vertoonde toen hij kleiner was bepaalde kenmerken helemaal niet. Nu hij ouder is kan ik bepaalde dingen wel beter plaatsen.

Ik deel je mening over de geschriften van Peter Vermeulen (o.a. Brein Bedriegt). Ik vind de toon ook erg negatief. Hij benadrukt onvermogen en niet-kunnen. Mijn zoon heeft destijds de map "Ik ben speciaal', ook geschreven door Peter Vermeulen, doorgenomen. Ik heb daar toen een hoofdstuk uit verwijderd dat heel erg de nadruk legt op het feit dat ASS een Handicap is en Ongeneeslijk.

Zelfkennis is goed, weten waar je zwakke plekken liggen ook, maar ik probeer hem toch vooral ook zijn sterke punten te leren kennen. En die heeft hij zeker, soms dankzij en soms ondanks zijn autisme.

Persoonlijk vind ik de boeken geschreven dóór mensen met autisme vaak interessanter dan boeken geschreven óver mensen met autisme. Want ik geloof dat de laatste toch aan de buitenkant blijven. Ik ben in verschillende boeken bijv. allerlei teksten tegengekomen over de veronderstelde gevoelsarmoede bij Ass. Ook zoiets wat ik helemaal niet herken bij mijn zoon maar wat wel behoorlijk stigmatiserend kan werken. (Hij heeft wel moeite met emoties om te gaan, maar dat betekent niet dat ie geen gevoelens heeft).

Ik denk dat je goed bezig bent als je je zoon als individu benadert. Mijn zoon krijgt bijvoorbeeld al jaren op school en elders alles in picto's uitgelegd 'want dat werkt bij Ass'. Nu zijn er weinig kinderen denkbaar die zo weinig op visuele prikkels reageren als mijn zoon. Maar dat dringt niet door, want 'als ass, dan picto's'. Nu is dat niet direct schadelijk, maar er wordt dus niet gekeken naar mijn kind als persoon.

ijsvogeltje

ijsvogeltje

06-08-2010 om 17:00

Volgens het boekje

Hoi Gertrudis,
Hier geen ervaring met autisme, maar wel met ADHD. Hoewel onze zoon enerzijds een typische ADHD'er is (we wisten van te voren al zeker dat hij de diagnose zou krijgen, geen enkele twijfel), merk ik ook dat we hem in sommige boeken absoluut niet herkennen. De boekjes die voor kinderen zelf zijn geschreven bijvoorbeeld, daar hebben we niets aan. Het gaat vooral over 'iedereen vindt je dom' (zoon is slimste van de klas), 'je ouders zijn vaak boos' (niet aan de orde) 'kinderen willen niet met je spelen' (zoon heeft gelukkig veel vriendjes en is een echte gangmaker).
Nu hebben wij steeds het uitgangspunt gehad dat wij die diagnose helemaal niet interessant vinden. Sterker nog: als het aan mij lag, hadden we nog steeds geen officieel etiket voor hem. Maar om met medicatie te kunnen starten, hadden we het toch nodig.
Verder houd ik mij niet zo met het fenomeen ADHD bezig. We gebruiken die term hier ook nauwelijks, hebben ook niet op school verteld dat de eigenaardigheden van zoon een naam blijken te hebben. We houden ons wél met die eigenaardigheden bezig en hoe wij - en school - daarmee kunnen omgaan. En dat gaat (zeker het laatste jaar) erg goed.

Regulatiestoornis

Hoi Gertrudis,

Ben je bekend met de term 'regulatiestoornis' ?
Kinderen onder de 4 a 5 jaar die moeite hebben met (leren van) zelf-regulatie (kan vanwege lichamelijke processen zijn, prikkels, overgangen bijv.) kunnen last hebben van 'regulatiestoornis;. Het is wel een term die de lading grotendeels dekt maar je kan net zo goed zeggen dat 'ie te algemeen is. Hopelijk komt er ooit een betere term voor. Hoe dan ook, het is een parapluterm voor jonge kinderen waarbij je nog niet kan meten of er nu sprake is van ADHD/ADD of autisme of grote moeite met prikkelverwerking. En het kan best zo zijn dat beide spectrums een overlap hebben en dat je niet altijd iemand onder een van de noemers kan plaatsen.

Ik heb er een heel helder aardig artikel over.. ik geloof uit de DSM (en dat weet ik niet eens zeker) met een beschrijving over de diverse type regulatiestoornis. Op internet vond ik heel veel, maar niets waar het artikel overgaat.. Zo wordt op internet ook manisch-depressief en borderline regulatiestoornis genoemed.. maar die vallen *niet* onder regulatiestoornis volgens het artikel. Helaas weet ik je mailadres niet, anders kon ik je die voor de aardigheid sturen als je dat had gewild. Ik heb bij een van onze twee kinderen gedacht dat er sprake was van en gedragsproblemen en adhd en dan weer dacht ik aan autisme en nog meer .. het artikel gaf mij een handvat en ik kon het zo beter duiden.

Gertrudis

Gertrudis

07-08-2010 om 21:49

Alvast bedankt

voor jullie reacties, ik ben bezig met mijn antwoorden (apart of ik klik altijd per ongeluk op verzenden als ik niet klaar ben)

judith, ik lees graag wat je hebt, je kan het sturen naar bothinblack apestaart gmail punt com

tot gauw
G.

Rafelkap

Rafelkap

08-08-2010 om 09:22

Ook

Dag Gertrudis. Heb je al gekeken in het archief? Hier zijn ook veel boekentips te vinden. Ik vond "een vreemde wereld" een goed boek (Devos). Mijn zoontje is ruim 3,5 en heeft een 'vermoeden' van autisme (hij praat niet zo goed en loopt 'mentaal' achter, ook cognitief). Volgende week start hij op een school speciaal voor jonge autistische kinderen met taalproblemen. Jouw zoontje gaat wel naar een 'gewone' school?
Ik herken hoe meer ik lees ook hoe minder dingen, maar dat hij 'autistisch' is wist ik al een hele tijd. Wat de diagnose uiteindelijk is maakt ons niet uit, die kan in de loop der jaren veranderen en is afhankelijk van wie die diagnose stelt. En idd wat het ook is maakt niet uit hoe je met je kind omgaat, je zoontje nu niet opeens anders geworden met een diagnose, autisme had hij al z'n hele leven.
Ik bezoek ook een forum voor ouders van autistische kinderen, maar de kinderen zijn weer zo verschillend dat ik ook niet altijd herkenning vindt. Het zal waarschijnlijk onmogelijk een boek/verhaal te vinden waarin je echt jouw kind herkent!

Gertrudis

Gertrudis

09-08-2010 om 11:37

Rixt

Bedankt voor je bericht!

Wat fijn om te horen van iemand die ook die negatieve inslag minder vindt bij Vermeulen. Hij wordt zo naar voor geschoven als autoriteit dat ik het soms moeilijk had mijn eigen oordeel te handhaven.

Het team benadrukte gelukkig hoe verscheiden autisme spectrum kan zijn dus in die zin is het ook vanuit professionele hoek logisch om elk kind zeer individueel te bekijken. Zoals jij ook doet met jouw zoon. Hoe oud is je zoon? Krijgt of kreeg hij extra therapie als logo of sova? Heb je een goede communicatie met school? Of extra begeleiding op school?

Voorlopig is alleen familie ingelicht. Bij andere mensen geven we zijn gedrag een beetje een draai: hij doet een beetje apart maar hij houdt dan ook veel van spoken/draken/...

En inderdaad, van picto’s heb ik ook gemerkt dat op schoolniveau dat echt als een vaststaand handvat wordt gezien. Hier wordt zoon boos als ik hem iets wil uitleggen adhv picto’s. Hij vindt dat op voorhand bezig zijn met wat komt maar niks denk ik. Hij krijgt wel altijd een paar minuten tijd om te wennen als iets moet veranderen maar dan gewoon gesproken, niet met beelden en dat werkt goed. Of als hij vroeg wakker is: 1 film en dan gaan we buiten. Hij eet dan bij de televisie en ik kleed hem aan. Ik bedenk net dat het misschien het aspect tijd is dat niet duidelijk is voor hem bij picto’s terwijl hij altijd goed reageert op boodschappen met tijd, zelfs simpel: ‘nog 10 minuten en dan kom ik terug en gaan we … ‘ werkt dikwijls.

Ook structuur op zich is minder belangrijk, of we nu eerst eten of eerst kleren aandoen speelt geen rol. Hij hangt wel aan het grote geheel en voelt zich thuis duidelijk beter dan ergens anders. Als hij echt met de rug tegen de muur staat, doet hij vaak toch mee als zijn boosheid over is. Zoals op nso. Hij is boos als hij moet maar komt dan toch fier naar huis met een knutselding. In september start hij op een nieuwe school en ik maak hem vooral warm met wat hij er allemaal zal kunnen leren. Hij heeft interesse in letters en vraagt vaak wat er staat dus speel ik daar op in.

Groetjes
G.

Gertrudis

Gertrudis

09-08-2010 om 12:19

Rafelkap

Dan is je zoontje een jaar jonger dan die van mij. Wel fijn dat hij aangepaste begeleiding zal krijgen. Zal hij in een klein groepje zitten op school? Zegt hij woorden verkeerd of praat hij gewoon weinig? Hier is zoon stil maar de zinnen die hij vormt zijn redelijk, hij zegt wel veel na van wat hij van anderen hoorde maar dan in min of meer de goede context. Functionele echolalie noemt het geloof ik.

Het is inderdaad zo verscheiden dat je nooit je volledige kind in een ander kind herkent, ook al heeft het dezelfde diagnose. Nochtans lukt het me anders prima om een boek door te lezen en daar enkel uit te halen wat voor mij van toepassing is zoals Het Explosieve Kind. Sommige stukken vond ik minder maar sommige stukken kon ik echt inbouwen in mijn aanpak. Bij ASS lijkt het me niet te lukken een boek op diezelfde manier te lezen. Een vreemde wereld moet ik nog eens lenen uit de bieb, ik had hem maar toen had ik de tijd niet om te lezen, ’t is ook een lijvig boek.

Zoon zit op een gewone school zolang dat lukt. We houden rekening met de mogelijkheid dat een speciale school beter kan zijn, zeker qua aantal kinderen in de klas. Probleem is niet dat hij de stof niet aankan maar dat hij dikwijls weigert om mee te doen. Veel hangt af van de aanpak: op school hoorden we vaak dat dit of dat niet lukte en in een ontspannen omgeving of met wat 1 op 1 begeleiding doet hij het wel. Daarom ook de keuze voor een andere school, we misten wat aangepaste zorg en die komt er nu wel hopen we.

Als tip kreeg ik nog deze site, misschien kende je hem nog niet:

www.participate-autisme.be

Rafelkap

Rafelkap

10-08-2010 om 19:39

Gertrudis

Toch maar lezen hoor, die pil! Er staat veel in. Mijn zoontje spreekt hoofdzakelijk in twee en drie woordzinnen, en ook niet veel, geeft geen antwoord op vragen (behalve nazeggen als bevestiging), kortom; wel problematisch. Soms gooit hij er een goede volzin uit waar onze oren van gaan flapperen maar zegt deze dan nooit meer. Dat geeft dan weer een beetje hoop, dat het er wel in zit. Maar intussen loopt zijn ontwikkeling wel een stuk achter. Het is een vrolijk, zachtaardig ventje en hem op de school van zijn grote broer doen is geen goed idee. Hij zou zich nog meer terugtrekken en bang worden. Het zijn ook nog eens klassen van max 35!! Nu komt hij straks in een klasje van 7 en de begeleiding is zeer intensief. Ik hoop dus heel erg dat hij daar een poos mag blijven (kan tot 5 jaar)

Misschien is het voor jou een idee om naar een basisschool uit te kijken met kleinere klassen?
Dank voor de url, ik had hem al een keer gevonden maar was m'n bookmarks kwijt ......
Ik lees hier ook mee en wie weet kunnen we ooit wat zinnige tips uitwisselen. Ben jij trouwens ook lid van een 'ouders van autisten'forum?

Gertrudis

Gertrudis

12-08-2010 om 15:22

Rafelkap

Ik kom zeker aan het boek toe, in september heb ik nog twee weken vrij en zijn de kinderen op school, dat leest vlotter

35 in een klas is inderdaad veel. Met 7 is fantastisch. Vorig jaar zat zoon met ongeveer 25 en komend jaar ook maar er zal meer ondersteuning zijn dus hopen we op het beste. Kleine klassen zijn niet gemakkelijk te vinden in de buurt, het voordeel nu vind ik dat het een relatief kleine klas is qua gebouw, het zal overzichtelijker zijn dan het grote lokaal waar hij vorig jaar zat. En daardoor is de juf ook dichter in de buurt ipv het hoekenspel waar ze toch vaak een beetje meer alleen bezig waren vorig jaar. Ook de eetzaal is erg gezellig en niet te groot.

Zoon begon ook met schaarse zinnetjes en praatte vrij laat. Aanvankelijk maakten we ons erg zorgen telkens een volgende stap wat uitbleef maar wat hij eenmaal laat zien blijkt toch terug te komen, ook al lukt het niet altijd, zeker niet op onze vraag. Zo telt hij netjes tot tien bij het verstoppertje spelen maar als ik vraag: tel eens de diertjes op die prent telt hij: twee zes negen … maar hier ook de moed dat het er zit en hij er beter vat zal op krijgen bij het opgroeien. Ze zijn nog zo jong ook. De psychologe zei dat als een kind daarnaast ook nog jong is van mentaliteit en gemakkelijk angstig is, de achterstand soms groter lijkt omdat de angst hen blokkeert. Dat er op die manier een beetje extra positieve evolutie kan zijn bij het opgroeien als ze meer vat krijgen op het leven.

Ik ben ingelogd geweest bij een forum een tijd geleden. Ik dacht dat het deze was: http://www.autismeforum.yourbb.nl/ maar ik ga eens kijken op de site van VVA, ik las net dat die helemaal vernieuwd is. Ben jij lid op een apart forum over autisme?

Ik lees ook mee hier dus je ziet mij ook nog passeren vermoed ik.

Groetjes
G.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.