
heli
03-10-2008 om 20:24
Verschil pdd/ass/asperger
Vanmiddag hebben we de diagnose te horen gekregen van onze oudste zoon.
Niet verrassend; PDD met ADHD-kenmerken. Het viel me op dat de termen ASS en PDD door elkaar gebruikt werden en toen ik vroeg of het geen Asperger kon zijn vertelde ze me dat deze diagnose bijna niet meer gesteld wordt.
Waarom dat zo is kon ze ons niet vertellen behalve dat het misschien iets met financieën te maken had. (Het bleef nogal vaag en het werd steeds later, dus ik heb niet verder 'gezeurd').
Ik meen me te herinneren dat er een verschil is tussen ASS en PDD-NOS. Ik weet alleen niet meer hoe of wat. Weet een van jullie het misschien?
Daarnaast vond ik het toch wel vreemd; geen Asperger. Ze gaf als argumenten dat deze kinderen geen taalachterstand hebben en een gemiddelde intelligentie. Toen ze dat zei keek ze zelf ook een beetje verward want dat geldt nl. voor onze zoon. Vervolgens kwam ze dus met het verhaal dat de diagnose Asperger niet veel meer gemaakt wordt. Al met al een reden om toch nog wat vragen te stellen, maar in de tussentijd; weten jullie hier iets van? Dat Asperger tegenwoordig bijna niet meer als diagnose gesteld wordt maar dat deze onder vergaarbak PDD valt?
LIn

Adrie34
03-10-2008 om 20:51
Mmm heli
hier heeft zoon nog geen jaar geleden de diagnose Asperger gekregen.VOlkomen nieuw wat je mij verteld. Idd zijn Aspergers taalkundig zeer sterk en hebben een gemiddelde tot hoge intelligentie. Ook duidelijk de reden waarom zoon Asperger als diagnose kreeg en geen PDD.
Overigens is ASS de verzamelnaam voor alle aan autisme verwante stoornissen. PDD hoort onder ASS en Asperger ook (en zo vast nog meer).
Ik vind het een vaag verhaal over de reden van geen Asperger bij jullie diagnose.
Adrie

*Twinkel*
03-10-2008 om 20:53
Pdd
PDD is de term die gebruikt wordt voor klassiek autisme. Bij PDDNOs zijn er kenmerken van klassiek autisme maar niet genoeg of anders om het zo te noemen.
ASS is de term die alle autistische stoornissen samenvat.
Maar dat Aspergerverhaal heb ik nog niet van gehoord! Wel dus dat dat ook onder de Autisme Spectrum Stoornissen.
Maar die diagnose is gesteld door een psychiater???

Astrid
03-10-2008 om 21:02
Hier eerst pdd-nos later alsnog asperger
Hier had zoon met 4 jaar de diagnose PDD-Nos en met 9 jaar Asperger. Hij is nu 10.
Ik ben vanmiddag nog bij zijn GGZ psychologe geweest en toevallig had ze net wat kinderen gehad die recent het etiketje Asperger hadden gehad.
Volgens haar is Asperger trouwens echt anders dan de grote verzamelgroep PDD. Asperger is erger (gelijk aan klassiek autisme, vind ik zelf overigens overdreven).
Hier een hoogbegaafde Asperger die op z'n 2e het alfabet kende, met 3 een boek voorlas en prachtige verhalen kon vertellen in volzinnen in foutloos nederlands. Toch konde ze met 4 jaar geen diognose Asperger geven (wel vermoeden). Omdat de twijfel bleef is hij later op hun verzoek opnieuw bekeken en kreeg hij alsnog deze titel.

heli
03-10-2008 om 22:03
Vaag
Dank voor jullie reacties!
Vaag is het inderdaad. Heb in de tussentijd ook even gegoogled en zag dat Asperger inderdaad anders 'geclassificeerd' wordt dan PDD.
Onze zoon is gemiddeld intelligent (althans, dat scoorde hij ondanks zijn beroerde concentratie; zonder tijdsdruk en met betere concentratie had hij ws. hoger gescoord) en heeft nogal 'ouwelijk' taalgebruik. Hij heeft één groot interessgebied en schermt daar heel duidelijk mee. Vandaar onze gedachte Asperger.
Hij heeft het overigens niet zoals jouw zoon, Astrid; zoals jij schrijft over lezen en voorlezen. Hij heeft wel zijn ding: zijn wereld is dino's. Hij kan hierin soms maar moeilijk werkelijkheid en fantasie onderscheiden en weet wel heel veel namen ed. maar niet alles. Misschien zou je dat inderdaad bij Asperger meer verwachten. Daarbij heeft hij ook periodes waarbij het lijkt alsof hij zich wat beter 'redden'. Alsof hij de dino's iets minder 'nodig' heeft en het sociaal ook wat beter gaat.
Ik zal het in ieder geval nog eens aankaarten. Blijf het een soort van onzekerheidsreactie vinden van de psycholoog. Overigens is de diagnose door het multidisciplinair team van het Riagg gesteld aan de hand van eerdere onderzoeksverslagen van een andere kinderpsycholoog, door ons ingevulde vragenlijsten, drie intakegesprekken en verslagen van de fysio en school en oh ja, een vraaggesprekje van een half uur met onze zoon.
Groet, Lin

Mari
03-10-2008 om 22:52
What's in a name
Mijn eerste reactie is, wat maakt het nu uit? Ze vallen allebei onder de noemer ASS, de aanpak is hetzelfde, je kind heeft dezelfde rechten wbt. onderwijs, pgb enz. Maar toch hebben wij hetzelfde meegemaakt. Dochter kreeg met 7 jaar de diagnose pddnos en met 10 jaar Asperger. In de tussentijd hebben wij het laten rusten, want het heeft geen zin. Wij hebben de psychiater destijds ook gevraagd waarom geen asperger, maar kregen ook een vaag verhaal. En dit was notabene een hele bekende psychiater (prof. Buitelaar).
Ik denk dat ze bij jonge kinderen vooral als eerste pddnos stellen, tenzij er duidelijk sprake is van klassiek autisme. Want kinderen blijven ontwikkelen en met de jaren wordt het steeds duidelijker wat er nu echt speelt. Dochter werd vorig jaar weer gezien voor aanmelding SOVA en binnen 5 minuten was het erg duidelijk dat het Asperger was, vele malen meer dan toen ze 7 was. Want nu met 11 jaar heeft ze nogsteeds een obsessie met dinos. Met 7 jaar kan het passen bij de leeftijd, maar met 10 jaar niet meer. Overigens is in de DSM de code hetzelfde voor Asperger en pdd-nos. Ik zou er niet meer op in gaan, richt je op de begeleiding van je zoon. Pddnos betekend echt niet dat de problematiek minder is!!

heli
04-10-2008 om 09:41
Mari
Je hebt helemaal gelijk hoor! Ik vond het alleen zo'n vaag antwoord op mijn vraag en verbaasde me dat een psycholoog, wiens werk en expertise het toch is eigenlijk geen antwoord kon geven iver het hoe en waarom. Als je me jouw antwoord (tweede deel van je berichtje) had gegeven dan had me dat tevreden gesteld Daar zit logica in; meer logica dan zeggen dag de diagnose Asperger tegenwoordig bijna niet meer gesteld wordt om voor haar onduidelijke redenen.
Ben overigens wel heel benieuwd wat die begeleiding in gaat houden. We krijgen nog een afspraak met de arts en daarnaast krijgen we een voorlichting van drie avonden over ASS. Mochten we dan nog thuisbegeleiding willen, dan moeten we het aangeven. Ik heb nu bij voorbaat al aangegeven dat ik dat wel heel graag wil.
Verder ga ik oor nu maar es in de literatuur duiken. Beroepsmatig heb ik veel te maken gehad hiermee, maar als het om je eigen kind gaat is het toch zooo anders...
Nog literatuurtips?
Groet,
Lin

Merla
04-10-2008 om 10:39
Hier ook
Mijn zoon heeft ook de diagnose PDD Nos gekregen onder het mom van dat hij verbaal net niet sterk genoeg zou zijn om het als asperger te diagnostiseren. Een erg vaag verhaal werd daarbij verteld. Toen een paar maanden later dochter ergens anders gediagnostiseerd werd en zij wel Asperger bleek te hebben, hebben wij de diagnose van zoon ook nog even aan de orde gesteld omdat wij ook dezelfde twijfels hadden als jij hebt. Daar hebben ze het rapport en ons verhaal eens bekeken en vonden het ook vreemd dat het PDD Nos genoemd werd. Hij is performaal hoog begaafd en verbaal bovengemiddeld, dus volgens hen zou hij daarom toch ook Asperger moeten hebben ipv PDD Nos (gezien ook alle andere kenmerken). Was hij verbaal minder dan gemiddeld dan zou het volgens hen wel PDD Nos moeten zijn. (even heel kort gezegd dan).
Maar we laten het in het midden. Precies om de reden die Mari ook al aangaf.
Wat ik wel vreemd vind is, en dat blijkt ook al uit het verhaal van heli o.a., dat het dus toch uitmaakt wie de diagnose stelt. Dat klopt m.i. van geen kanten. Er moeten toch eenduidige richtlijnen voor zijn? Het is toch raar dat eenzelfde persoon bij bijv. Riagg de diagnose PDD Nos krijgt en bij een particuliere onderzoekspraktijk de diagnose Asperger zou hebben gekregen?! Wij denken zelf ook dat het Asperger had moeten zijn, vandaar ook dat we het nog even aan de orde hebben gesteld toen dochter gediagnostiseerd werd. Maar officieel heeft hij dus PDD Nos.
Maar goed, idd wat MAri ook al schrijft: what's in a name

Sasvangent
06-10-2008 om 10:15
Hier
ik schrijf wel vanuit België maar mij werd ook verteld dat er nog enkel gesproken wordt over ASS [tenzij klassiek autisme] dus inderdaad, geen asperger.
De behandelingen zijn toch allemaal gepersonaliseerd (op maat van wat het kind precies nodig heeft). Vandaar dat ze geen onderscheid maken tussen de verschillende diagnoses.

nogevenniet
07-10-2008 om 09:56
Uitleg lang
Je hebt twee verschillende invalshoeken, die die worden gehanteerd bij veel autisme centra en die die worden gehanteerd in de psychiatrie. De laatste kijkt vanuit de dsm 4. Je hebt dan klassiek autisme, asperger of pdd nos. Verdere specificaties zijn er niet, dus geen mcdd omdat die nog niet zijn opgenomen in de dsm. Sommige psychiaters zeggen wel dat een kind mcdd heeft maar vaak zie je alleen de omschrijving daarvan in de diagnose terug en niet de diagnose zelf.
De andere ingangshoek in wat moderner. Daar spreekt men van alles wat met autisme van doen heeft over ass. De handvaten die daar bij horen zijn het belangrijkst: structuur, voorspelbaarheid, niet te veel emotie etc.
Vaak zie je dat kinderen die zijn gediagnostiseerd bij autisme centra meerdere diagnoses kunnen hebben bijv. adhd en pdd nos. In de psychiatrie kan dit officieel niet (gebeurt soms wel) omdat er sprake moet zijn van 1 hoofddiagnose en de rest is comorbiditeit en bij de behandeling van een ondergeschikter belang.
Het gaat erom dat een diagnose een behandelstrategie is. De term ass of asperger zegt dus wel iets in hoe je houding tov het kind moet zijn maar verder geeft het geen enkel handvat. Vaak zie je dan ook omschrijvingen als angstig of prikkelgevoelig in een diagnose vermeld staan, waar men zich op wil richten.
Asperger is niet ernsiger dan pdd nos. De moeilijkheidsgraad van het kind ligt ook vaak in het feit dat er gedragsproblemen kunnen zijn. Wel zie je dat kinderen met asperger vaak opvallender autistisch (moeilijk in contact) zijn dan kinderen met pdd nos. Bij pdd nos zie je vaak meer co morbiditeit. Bij asperger is altijd een normale tot snellere spraakontwikkeling van toepassing.
Het geeft een hoop verwarring dat verschillende diagnostische centra met verschillende omschrijvingen werken. Maar het is niet de diagnose waar je je op moet richten maar juist de handelswijze die daar bij hoort.
Dat de diagnose asperger niet meer gebruikt wordt is dus in zekere zin waar, nl bij centra die werken met het Nora Wing (twijfel even of ik de goede naam gebruik)model van de ass diagnose.
Wanneer men vanuit de dsm 4 diagnostiseert gebruikt men de term asperger nog wel.
Vanuit het model van de ass diagnose zijn ook de specificaties als bijv. active but odd ontstaan. Zo zijn er 4 verschillende types van ass. Zij vinden die indeling handiger omdat het meer wat zegt over het kind als geheel en niet alleen over zijn ass.
Hopelijk ben ik duidelijk zo. Wellicht hebben jullie ooit een andere uitleg gekregen van behandelaars of in boeken gelezen. Maar dit is hoe ik het in een specialistische opleiding over autisme heb geleerd. Mochten er onwaarheden in zitten volgens jullie, dan mijn excuses daarvoor en ik sta altijd open voor nieuwe inzichten hierin.
Groetjes Jes

heli
08-10-2008 om 09:39
Jes
Dank voor je uitleg.
Onze zoon is wel vanuit de DSM IV gediagnosticeerd. HIj krijgt de code 299.81 PDD-NOS met ADHD kenmerken. Dus wat dat betreft zou het verhaal van, met jouw theorie, de psycholoog niet opgaan (dat er bijna geen Asperger gediagnosticeerd wordt).
Ik ben inmiddels begonnen aan 'Een vreemde wereld' van Martine Delfos. Ook zij beschrijft dat er bij Asperger toch ook veel meer kenmerken zijn van klassiek autisme dan bij PDD-NOS.
Maar zoals hierboven ook al gezegd; what's in a name, het gaat om de begeleiding hiervan. Het ging mij vooral om de manier waarop de psycholoog ons uitleg gaf, of eigenlijk geen uitleg, over al dan geen diagnosticering van het syndroom van Asperger.
Lin

heli
08-10-2008 om 09:44
Over begeleiding/behandeling
Nog even een vraag aan jullie over de begeleiding/behandeling na het krijgen van een diagnose.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er meer van verwacht had.
We gaan volgende maand naar de arts om evt. medicatie te bespreken. Daarna krijgen we een cursus van drie avonden aangeboden over ASS. Wat ik begreep is dit een zeer algemene cursus.
In principe is dat de begeleiding. Als we na de cursus nog thuisbegeleiding zouden willen dat moeten we dat tzt aangeven. Omdat we toch tegen heel veel dingen aanlopen en juist behoefte hebben aan hulp is eigenlijk de oorspronkelijke reden voor de aanmelding van onze zoon. Het leek mij niet meer dan logisch dat dit aangeboden zou worden. We hebben dan ook op voorhand gezegd dat we deze thuisbegeleiding graag willen en gevraagd of ze ons alvast de op de wachtlijst willen zetten.
Hoe ging dat bij jullie? Wat hield de hulp in? En aan wie werd dat aangeboden (jullie als ouders, maar ook aan het kind?)
Groet, Lin

Marit!
08-10-2008 om 12:02
Pdd/ass
De term PDD wordt gebruikt in de DSM-4 en staat voor pervasive developmental disorder (pervasieve ontwikkelingsstoornis) en is de verzamelnaam. ASS = autisme spectrum stoornis, en ook een verzamelnaam.
Onder PDD of ASS heb je een heel aantal stoornissen, waaronder klassiek autisme (autism disorder), Asperger, Rett en ook PDD-NOS. de NOS daarin staat voor not otherwise specified, in het nederlands niet anderszins omschreven (NAO, dan krijg je dus bijvoorbeeld ASS-NAO, kortom in beide gevallen datgene wat je niet in een van de andere categorieen kan onderbrengen, maar wat wel kenmerken heeft van een autistische stoornis (alleen dus niet voldoende voor klassiek of asperger of...)
MCDD wordt wel onder ASS beschreven maar staat niet in de dsm-4 als diagnose, dus valt in die zin niet onder PDD.
groetjes, Loek

Mari
08-10-2008 om 14:48
Begeleiding
Mijn ervaring is dat binnen de jeugd psychiatrie over het algemeen niet veel aan begeleiding wordt gedaan. Meestal blijft het bij psycho-educatie, oudergesprekken en medicatie. Voor de echte praktische thuisbegeleiding kan je beter via jeugdzorg regelen. Denk aan bv. IAG (intensieve ambulante gezinsbegeleiding), dit wordt aangeboden vanuit de jeugdhulpverlening. Je zou je vraag ook bij MEE kunnen neerleggen, die weten welke wegen je het beste kan bewandelen.
Wat mij wel opvalt is dat elke keer er diagnostiek werd gedaan bij de oudste er direct over medicatie werd gesproken, het werd haast opgedrongen, terwel daar bij dochter echt geen aanleiding voor was. Voor zoon hebben wij wel er voor gekozen, want zijn gedrag is al meerdere jaren erg extreem, ondanks de vele begeleiding thuis. Ik zou dus aandringen op eerst goede begeleiding thuis en bij geringen resultaat pas willen spreken over medicatie.
Ben trouwens benieuwd over anderen deze ervaring ook hebben? Is het binnen de K&J psych. standaard omdat direct over medicatie te spreken?
gr. Mari
ps. nog een goed boek "Geef me de vijf" van Colette de Bruin en de boeken van Tony Attwood over asperger.

Astrid
08-10-2008 om 18:50
Onze begeleiding
Bij ons is nog nooit over medicatie gesproken. Ik zou het overigens geeneens willen.
Wij hebben vanaf het moment van diagnose (zoon was 4) intensieve ouderbegeleiding gekregen d.m.v. gesprekken. Hebben we echt wat aan gehad. Daarna weer wat minder, maar elk jaar gingen we wel een paar keer. Sommige jaren waren de gesprekken wekelijks. Zoon is nu ruim 10 en nog komen met met grote regelmatig bij de GGZ over de vloer. Ondertussen hebben we psychologe nr. 3, maar omdat we zo ingeburgerd daar zijn kennen we de meeste wel. De laatste keer mochten we zelf aangeven met wie we verder wilde.
Zoon heeft in die jaren 2x een cursus gekregen en gaat binnenkort cursus 3 doen.
Verder is de psychologe op school geweest en schrijft ze regelmatig aanbevelingen voor instanties.
Thuishulp wordt niet geboden, maar ze kunnen je wel doorverwijzen.