Waar kan ouder terecht? [kind met zeldzame ziekte]

Moeilijk

Geen idee.
Voor zover ik weet is dat er niet. Ik heb redelijk hetzelfde 'probleem' dat gaat over een chromosomenafwijking die niemand anders heeft. Er is wel een vereniging voor chromosomenafwijkingen, maar daar is niemand met dezelfde symptomen.
Je kan proberen het hier te omschrijven? Wie weet? Of start je eigen website?

Lijkt mij

De arts of specialist die je hopelijk kan verwijzen naar een orthopedagoog (of anderen) die de arts in zijn/haar netwerk heeft (die heeft de arts er niet voor niets in zitten). Ik weet niet of je zoveel aan een pat. ver. hebt. Ik ken er een paar en geen enkele functioneert goed in de zin dat je er als patient met al je vragen terecht kan. Artsen verwijzen graag naar zo'n groep want dan zijn zij verlost van veel vragen en emoties.. de farmaceutische industrie doet dat ook graag.. Ik vind veel pat. ver. een lapje voor het bloeden.. Van de pat. ver die ik ken, is er eigenlijk sprake van zelf-censuur (veelal omdat met bang is de subsidieverstrekker tegen de schenen te schoppen) en dat is niet in het beste belang van de patient. Natuurlijk kan je er soms veel informatie halen maar een lijst met goede artsen of behandelaars mbt de aandoening.. nee die hebben degene die ik ken, expres niet (vanwege angst verliezen subsidie).

Ben echt zoekende

Wat fijn, zo snel reacties!

Mijn zoon is 10 jaar oud en na 3 jaar fysieke problemen is er een zeer zeldzaam voorkomende auto-immuunziekte bij hem geconstateerd. Een ziekte die bij kinderen wel bestaat ('in de literatuur') maar zeer zelden voorkomt (wereldwijd).
Bij volwassenen wordt de ziekte wel vaker gezien (maar dan nog heel zelden) en dan ook nog vooral bij 60/80plussers....
Dus ik heb nogal wat vragen wat dit voor een kind betekent en hoe we hier mee om moeten gaan. Overigens kent hij ook 'gezonde' periodes dat er niets aan de hand lijkt (maar niks lijkt bij hem wat het is). De ziekte is in zoverre gevaarlijk bij niet-adequate behandeling. Neveneffecten van zijn ziekte/medicijngebruik (of die dat op termijn kunnen zijn) wordt ik niet vrolijk van. De ziekte kan evt. wel na tijden tot een zekere rust komen (maar we weten natuurlijk nu nog niet wat ons nog allemaal te wachten staat).

Ik weet eigenlijk niet goed waar/wie ik om hulp in de zin van opvoeding, omgaan met ziekte en onze eigen zorgen terecht kan.
Wat is het verschil tussen een orthopedagoog en een kinderpsycholoog? Eigenlijk zijn wij als ouders ook wel rijp voor een psycholoog. We hebben veel zorgen en frustaties de afgelopen jaren beleefd, toen nog niet duidelijk was wat er aan de hand was.

Aan de andere kant, hij moet nu al zeer regelmatig voor controle of meer spoedeisende gevallen bij een arts langs (bij meerdere zelfs). Is het wijs om nog een specialisme in te schakelen?

Mijn man en ik gaan ook verschillend met zijn ziekte om. Ik ben meer een lezer en een zoeker. Ik wil er veel over weten. Ben zelf degene die altijd mee gaat voor onderzoek, etc. Mijn man is meer een binnenvetter maar de stress bij hem is er niet minder om.

Vlindermama

Mijn zoon heeft geen zeldzame aandoening, maar een stukje uit jouw laatste post raakt mij. Je vertelt dat je zelf ook behoefte hebt aan een psycholoog.
Wij hebben voor onze zoon een tijd een kinderpsycholoog gehad, die ons ook apart sprak. Dat was zo prettig. Ik weet nog steeds niet wat effectiever was voor zoon. Volgens mij toch die oudergesprekken. Want hierdoor kregen wij vat op de problemen van onze zoon en hoe wij erop reageerden. Daar had onze zoon op een indirecte manier zo veel baat bij. En wij ook. Het is heel erg zinvol om iemand te hebben, waarbij je, zonder dat je rekening moet houden met allerlei bedenkingen over de privacy van je kind, je zorgen kan bespreken. Waar je je angsten uit mag spreken, zonder dat er gelijk een 'ja maar' op volgt. Of zonder dat die ander dan heel erg ongerust wordt (zoals dat bij mijn moeder het geval zou zijn).
Dus ik raad je aan om zo iemand te zoeken. Misschien kan de arts van je kind je iemand aanraden? Of de huisarts? Of je kunt ook hier zoeken http://www.psynip.nl/cms/showpage.aspx.

Vlindermamma

klinkt of je de opvoedpoli moet hebben: www.opvoedpoli.nl Die hebben zo te lezen ook die kennis in huis. Ik hoop dat er een bij jou in de buurt zit. Bel ze anders eens op. Misschien is het alleen al een idee om ze te vragen jullie vragen in kaart te brengen en te komen met een voorstel wat jullie nodig hebben. Eventueel kan je ook mee az bellen. In de opvoedpoli werken -maar hou mij ten goed- orthopedagogen en kinderpsychologen nauw samen en kunnen beiden ingezet worden. Ze schijnen behoorlijk flexibel te zijn en maatwerk te kunnen geven. En ja, je kan er ook terecht voor je huis-tuin-keuken kindervragen.

Opvoedpoli alleen in amsterdam?

Bedankt voor de tip - maar ik zie dat ze alleen in Amsterdam/Alkmaar zitten? Voor ons niet zo handig, we zitten in het Haagse. Voor het medische verhaal moeten we af en toe al ver.... dus de niet-medische ondersteuning zoek ik liever dichter bij huis.
Volgende week hebben we weer een afspraak bij zijn arts. Ik zal er wel eens naar vragen.

Ik heb trouwens de vraag ook gesteld in het centrum waar zijn diagnose is gesteld. Maar omdat het zo zeldzaam is kreeg ik ook al geen duidelijk antwoord. Voor andere ziektebeelden kennen ze daar wel een multidiscplinaire aanpak - maar voor het ziektebeeld van mijn zoon niet (jaja, dat komt immers 'niet' voor daar...). Ik wacht nog even en ga dan weer bellen. Met name dit soort ervaringen met deskundigen zorgen voor een enorme frustratie bij me. Zodra je niet in een een of ander 'protocol' valt en een eenling bent sta je voor je gevoel overal buiten.

In zulke

gevallen is het handig te formuleren wat je nodig hebt. Je kan de opvoedpoli wel bellen omdat zij in hun netwerk wel de kennis hebt waar je daar terecht kan of waar je in het algemeen dan terecht kan. Zit mee in het haagse? Ik weet uit ervaring hoe erg je bezig bent met zoeken voor je op je plek bent (en dan nog).

Succes in elkgeval.

Stichting mee

Stichting MEE zit inderdaad in Den Haag! Op een rustiger moment zal ik de site eens beter bekijken maar het lijkt dat we er antwoorden kunnen vinden.
Ik had de naam wel 'ns gehoord, maar wist niet precies wat ze doen.

Dank jullie voor de goeie raad

Ik heb inmiddels contact opgenomen met MEE en binnenkort ga ik een afspraak maken om eens verder te praten en te kijken tegen welke problemen we aanlopen.
Dat was een goed advies! (Suf van me dat ik ze wel van naam kende, maar geen idee had dat ik er ook iets aan kon hebben).
Dank jullie wel!