Wel of geen ass

Meedere gebieden

Wat mij zo te binnen schiet na je berichtje is:
- voor ASS diagnose moeten kenmerken als gebrekkige wederkerigheid bijv op school maar ook thuis en andere situaties zich voordoen
- een VP kloof correleert misschien wel met ASS maar het is geen voldoende voorwaarde. Kortom dat zegt nog niks ( behalve dat het wel lastig kan zijn voor het kind natuurlijk!)
- bij kenmerken van ASS staat vaak geen fantasie, maar juist ruime fantasie kan ook alleen dan blijft een ASS-er daarin hangen, het is voor hem werkelijkheid of hij ziet geen onderscheid tussen fantasie en wat echt .
Mijn zoontje (6jr met ASS diagnose via onafhankelijke psycholoog) heeft bijv een periode van al een jaar of zo dat hij een fantasie heeft over wat hij later gaat doen, waar hij gaat wonen, wat hij daarvoor nodig heeft; hij verteld dat te pas en onpas aan iedereen inclusief hoeveel hij al daarvoor gespaard heeft. Hij neemt mij erin mee in die verhalen. En het is lastig (ook thuis voor ons) om een gesprek te voeren over iets waar wij het over willen hebben; zolang het zijn verhaal is kan hij uren doorgaab.
Karin

Voor dit ogenblik

Ik herken je verhaal in die zin dat ze bij mijn dochter ook maar bleven zoeken naar een diagnose. Toen heb ik op een gegeven moment duidelijk gezegd dat het mij niet om een etiketje is te doen of om het precieze etiketje maar dat ik hulp zocht bij haar problemen! Toen zijn we daar na vijf maanden zoeken eindelijk mee begonnen. Ondertussen bleven ze zoeken en kwam er ook asperger uit. Ik heb daar ook lang aan getwijfeld. Maar na veel lezen en de handvatten die we kregen (gericht op ASS-problematiek) ging dochterlief beter draaien en ben ik er toch wel van overtuigd dat het daarin zit. En of het nou asperger is of mcdd of pdd, alles heeft op tafel gelegen... Het doet er niet toe. Mijn dochter is nog steeds datzelfde bijzondere meisje. Maar door de handvatten van ASS toe te passen gaat het beter met haar.
Daarnaast hebben we de diagnose niet vast laten leggen. Kun je zelf beslissen wie je inlicht. School hebben we een heel poos onwetend gehouden maar begin dit schooljaar hebben we ze wel ingelicht omdat we een paar kleine aanpassingen wilden (bij serieus werk op een rustige plek werken, bij drukke dingen kan ze vragen of ze zich mag terugtrekken). Hierdoor gaat het veel beter met haar op school.
Als ik op het proces terugkijk, moest ik zelf ook door een proces. Ik hou niet van hokjes en nu wilden ze mijn kind in een hokje stoppen! Maar op een gegeven moment kon ik dat wat laten en stak ik mijn energie in dingen uitproberen om te kijken of dat mijn dochter hielp. En toen ik uitgeleerd was, zijn we met alles gestopt. Terwijl ze op het instituut dat onverstandig vonden want kinderen liepen daar jaren. Nou wij niet. Ik zoek onze eigen weg hierin en dat valt niet mee. Maar als je vertrouwen hebt in je eigen keuzes en vasthoudt aan de hulpvraag die JIJ hebt dan lukt dat gewoon. En of er nou een naam voor is of niet... Ze doen maar. Ik ben blij dat ze minder angstig is en dat we (en zij) beter met haar woede om kunnen gaan.
Ik wens je succes en vertrouwen in jezelf! En ik denk dat het voor jou misschien een idee is diezelfde weg te gaan, hulp vragen voor de twee problemen die je zoon ervaart en verder wil je niks, toch
Groetjes,
Gonzo

Verder onderzoek

Er is hier ook sprake geweest van een stoornis uit het autisme spectrum. Zoon had veel trekken die wezen op PDD-NOS. Dit is uiteindelijk toch uitgesloten omdat zoon teveel humor bleek te hebben, zich teveel kon inleven in anderen en sociaal te vaardig was.
De diagnose luidt thans ADD, (ofwel ADHD het onoplettende type) met trekken van PDD-NOS maar die zijn dus niet significant genoeg.
Maar ADHD en autisme zijn wel (verre) verwanten van elkaar dus het ontloopt elkaar niet helemaal.
Ik denk dat voor jouw zoon nader onderzoek nodig is.

Wel wat herkenning

Wij hebben onze dochter een tijd terug op ADD laten testen. Zij heeft deze diagnose ook gekregen door een psycholoog die deskundige is op ADD en ADHD.
Maar ook hier grote twijfel of ze ook geen PDD NOS heeft.
Maar ook wij zijn het er niet mee eens. Wij hebben een kind dat goed met andere kan inleven en best sociaal is. (hoewel het haar soms moeite kost)
Onze dochter is ook heel erg gevoelig kan slecht tegen herrie en is gauw angstig. Ook heeft ze weinig zelfvertrouwen.
Wij hebben het maar even hierbij gelaten. We werken wel aan de ADD en haar gevoeligheid enz
Maar aan de PDD NOS doen we nog even niets.

Reactie

Bedankt tot zover.
Er lopen bij mij wel twee dingen door elkaar, merk ik als ik het zo terug lees. Ik erger me aan de softe manier van doen van deze onderzoekers. Natuurlijk zijn er veel meer vrouwen dan mannen in die sector - zeker als het werken met kinderen betreft. Maar toevallig moet ik ook net 3 hele erge exemplaren treffen, geloof ik. De IB'er van school is echt zo'n hippietante met flodderjurken en taalgebruik uit de jaren '70 die je altijd aan wil raken als ze met je praat, of "naar elkaar toe communiceren" zei ze een keer, en ze had het consequent over 'kindjes' als ze kleuters bedoelde. Dat vind ik al geen neutrale basis om te observeren. Ze voelt er zelf teveel bij en gaat dan invullen, lijkt het wel. Ook bij de andere twee ligt het 'kinderen willen helpen' er dik bovenop. Stiekem denk ik dat de sector te veel is gefeminiseerd en dat het vrouwelijke in contact met je gevoel staan als een soort norm wordt genomen voor iedereen.

Pooh: Ik herken ook meer ADD in hem, dat zou ik geen verkeerde diagnose vinden. Ik heb dat ook wel laten vallen, maar dat pakken de onderzoekers niet op. Ook wordt dan gezegd dat autisme en AD(H)D dicht bij elkaar ligt, en dat het eigelijk niet zo heel nauw uitmaakt.

Ik heb nog een mooi filmpje gevonden van hersenonderzoek bij kinderen met autisme, door De Jonge Akademie, waarin een heel aardige definitie wordt gegeven van autisme. Door een vrouwelijke onderzoeker die dan weer wel lekker nuchter is. Ik plak hier de link: http://www.volkskrant.nl/vk/nl/3600/VkAkademie/article/detail/1831576/2011/02/04/De-Jonge-Akademie-autisme-in-beeld.dhtml

Het gewicht van een diagnose.

Mijn zoon (ook 8) is anders, daar twijfelt niemand aan. Toen hij op de kleuterschool doodongelukkig was stapten wij het onderzoekscircuit in, ook de ervaring hebbende met zijn oudere zus (pdd-nos) en wetende dat autisme erfelijk is. De diagnose kwam na ruim een half jaar: klassiek autisme.
Ik vond dat zooo zwaar! en overdreven, en onterecht, en zo is ons manneke niet, hij kijkt je wel eens aan, echt waar... nou ja, ik was kortom boos! Eenmaal tot rust gekomen kon ik me wel vinden in de diagnose, maar de wereld lijkt even in te storten, want het klinkt ook ontzettend zwaar, en wat voor toekomst heeft ons manneke nu met dit etiket?
En dan nu het goede nieuws; mijn zoon functioneert gewoon hoor! hij is geen Rainman, hij praat (nou ja, als hij dat nodig vindt), hij zit op school (met rugzakje), hij doet ook geen hele rare dingen (vind ik) hij kan best goed leren, is muzikaal, ons gezin draait gewoon, en zoon is niet verandert na die diagnose. Mensen hebben vaak een heel eng beeld bij autisme, van totaal in zichzelf gekeerde kinderen die alleen maar met een autootje rijden en rare geluiden maken. Maar autisme is zo'n breed spectrum. Als hij in dat spectrum zit kan het handig zijn om dat te weten, want als je zelf meer weet over wat autisme precies is kun je hem beter helpen, maar wat je er verder mee doet is helemaal aan jou hoor! school hoeft er ook niets mee te doen als het niet nodig is, en onderzoeken via school zou ik nooit accepteren.
Ik weet niet of er met je zoon iets is, ik denk wel dat het handig is om dat uit te zoeken, maar dan door een hulpverlener waar je je wel bij op je gemak voelt. Alleen een psychiater mag dit soort diagnoses uiteindelijk stellen, maar daar is meestal al een hoop vooronderzoek aan vooraf gegaan, en ja, dat doen die "softe dames" dan weer. Oordeel daar niet te hard over, ook zij weten waar ze mee bezig zijn hoor! en als je twijfelt vraag je gerust eens door naar hun opleiding en ervaring. Of bespreek je twijfels eens met de huisarts, die kan ook evt. doorverwijzen naar een ander bureau. Suc6 ermee,
groetjes, Tess

Voor dit ogenblik

Het klinkt gewoon alsof jij geen vertrouwen hebt in de onderzoekers. En ik kan het me voorstellen. Als iemand over 'naar elkaar toe communiceren' praat, vliegt ook mijn vertrouwen heel rap het raam uit.
Misschien is het een goed idee om op zoek te gaan naar mensen waar je wel vertrouwen in hebt. Wij konden ons in eerste instantie niet helemaal rijmen met de diagnose van onze zoon (adhd) maar dat was voor een groot gedeelte ook het gevolg van ontkenningsmechanismen. (waarmee ik absoluut niet wil zeggen dat dit bij jullie ook het geval is)
Deze ontkenningsmechanismen kun je alleen het hoofd bieden, als je vertrouwen hebt in de onderzoeker. Ik zou dus verder gaan zoeken.

Ja, hier

moeder van zoon (5) die getest is door orthopedagoge en de diagnose "Klassiek Autist" kreeg. Advies: direct weghalen uit de groep en hem op een medisch kleuterdagverblijf plaatsen!
Ze vond dat hij weinig oogcontact maakte met haar, wederkerigheid was er bijna niet, hij nam dingen letterlijk, kan ontzettend goed abstract redeneren. Hij praat ook vaak als een volwassene. Volgens haar is dit papagaaien en typisch voor autisten. Ze kon alleen geen verklaring geven waarom onze zoon dan die 'slimme volwassen opmerkingen' maakt tegen de juiste persoon, op het juiste tijdtip in de juiste context (immers, papagaaien is naapen van woorden en zinnen en dat juist doen op momenten dat dit niet gepast is).
Onze zoon vestoonde voor zijn 4e levensjaar totaal geen kenmerken die op autisme lijken en dat is toch wel een vereiste voor de diagnose "Klassiek Autisme".

Ook wij vonden de diagnose en advies zeer kort door de bocht. De 3 losse uurtjes in totaal dat hij op een kantoortje heeft gezeten met deze dame vinden wij nou niet echt behoren tot grondig onderzoek.

Ze heeft zijn achtergronden totaal niet onderzocht. Hij was 4 toen zijn gedrag begon te veranderen. Hij had net 2 maanden ervoor een broertje gekregen en ging ook nog eens naar groep 1. Hij is een gevoelig jongetje. De juf was heel hard en zeer streng waar onze zoon zeer heftig op reageerde. Dat vond de orthopedagoge allemaal bijkomende factoren!

Wij laten nu een second opinion doen, want wat bleek????? Toen wij in een tweede gesprek met de 'baas' van de praktijk en orthopedagoge verhaal gingen halen, bleek e.a. niet echt te kloppen. Ze wisten het zelf ineens niet meer en dus konden we een second opinion aanvragen.

Nou

Ik heb daar ervaring mee. Namelijk een juf die op het idee gekomen is en daar iedereen eigenlijk in mee trok. Lang verhaal, staat onder ouders en school.
Tot de dag van vandaag zien wij echt geen 1 autistisch kenmerk. Niet thuis, maar ook niet op sport, visite, of waar dan ook.
Autisme is het lastigste wat er is, alles (of niets) kan autisme zijn, als je maar wilt. Als er 1 persoon in zijn ondeskundigheid aan begint te denken, gaat de volgende ook zoeken en zal uiteraard wat vinden.
Mijn zoon is hooguit apart te noemen en ik weet 99,9 % zeker dat hij geen autisme heeft. Toch laat ik hem binnenkort onderzoeken. Ik wil het zeker weten, anders blijft voor mij de twijfel (en stress en wakker liggen)altijd. Je blijft er toch over denken.
Mensen die geen diagnose mogen stellen, moeten ook geen vermoedens uitspreken. Zo hoorde ik van de week 2 moeders tegen elkaar speculeren dat een bepaald kind van zwemles (dat zij dus 2x 5 minuten per week zien) autistisch zou zijn, want hij zou niks terug zeggen. Zo wordt het volksziekte nr 1 natuurlijk als we ieder kind wat verlegen, stug, of apart is, autistisch gaan noemen.
In ieder geval ik zou in overleg met de huisarts naar een goede deskundige op zoek gaan, je kan het maar weten. En heb je gelijk, dan zal je het ook heus wel krijgen.

Interessant!

Hey, interessant, die reacties. De ervaring van Laurier lijkt sprekend op die van ons met de WISC III-afnemende orthopedagoge.
Ik ben niet huiverig voor een diagnose, laat ik daar duidelijk in zijn. Als zoon daarmee de hulp krijgt die hij nodig heeft, prima. Maar zowel wij als de juffen van de onderbouw en middenbouw herkennen erg weinig ASS-kenmerken in het joch. Hij is snel afgeleid en kan geen bal vangen, dat vinden zij het probleem.
Ik heb vriendinnen die met autisten werken, die er les over geven zelfs; en zij herkennen geen ASS. Ik heb meerdere zeer gewaardeerde Asperger-collega's, en als zoon Asperger zou hebben, is dat zo, soit.
Ik heb weer iets interessants gevonden op internet. Een zelftest van het Leo Kannerhuis voor ouders die vermoeden dat hun kind ASS-problematiek heeft: http://www.leokannerhuis.nl/nieuws/heeft-mijn-kind-misschien-autisme Goede vragen om over na te denken. Maar de score (eerlijk) is 2 van de 14 vragen positief op autisme.
Nou ja, een echt vervolgonderzoek zou uitsluitsel kunnen geven.

Laurier moet zijn mamavan2

Sorry!

Poeh

Ik zal je kort ons verhaal proberen te schetsen, hoewel het natuurlijk een heel verhaal is eigenlijk. Maar ook om wat tegenwicht te geven in deze draad, ik merk (absoluut niet negatief bedoeld!) dat in deze draad al een beetje gebeurt van wat naar mijn ervaring overal en altijd gebeurt: eens er ass geopperd is dan ís dat er ook al bijna voor bijna iedereen.
Hier wel voor de diagnose gegaan, uiteindelijk omdat ik zo naïef was te denken dat we dat dan tenminste konden uitsluiten en dan misschien eindelijk hulp konden krijgen voor zoon. Wist ik veel dat die hulp maar bijzaak was Klinkt veel te cynisch hoor maar klopt gedeeltelijk wel. Mijn eerste advies zou dan ook zijn; ga nooit in zee met iemand tenzij je het volste vertrouwen hebt. Wij zijn steeds met mensen in zee gegaan waar we onvoldoende vertrouwen in hadden, omdat de nood zo hoog was bij zoon. Uiteindelijk leverde het ons nooit iets op. Liever lang zoeken inc wachtlijsten etc, verkeerde hulp is toch geen hulp.
Nu ja, hier dus wel een officiële diagnose en ik ben er na jaren nu nog steeds niet blij mee. Het heeft voor ons ook heel vervelende consequenties gehad. Het gaat thuis nu goed met zoon, nu ik eindelijk de diagnose los kan laten. Ik heb de diagnose nooit geloofd (maar dat is ook een kwestie van hoe je tegen deviant gedrag aankijkt, dat weet ik ook, het spectrum kan zo breed uitgemeten worden als je maar wil..) maar als profs je kind autistisch vinden maakt dat toch indruk. Doodsbang om mijn kind te overschatten en tekort te doen ging ik dus toch op zoek naar zijn 'autisme'. Enz enz.
De bevindingen van de onderzoekers klinken weinig professioneel. De link tussen oogcontact en autisme is hartstikke omstreden. En gek he, dat je kind slimme opmerkingen maakt, met een viq van 132. Ik zou ze dus weinig serieus nemen verder. Zoek iid een goede tester, of ga puur probleemgericht te werk. Veel succes.

Nog even

Had je laatste reactie nog niet gelezen: natuurlijk is ass helemaal 'niet erg'. Ik weet inmiddels wel helemaal zeker (na al die jaren piekeren) dat ik dát helemaal niet erg zou vinden. Tuurlijk was ik daar wel bang voor, een soort van aangeprate angst, want iedereen gaat ervanuit dat je niet met de diagnose overweg kunt. Het enige dat ik wil is dat mijn kind gezien wordt zoals hij is, dat wil iedereen toch? Ik zou geen enkele moeite hebben met ass van kind, wel met diagnose als dat klopt.
De vraag is wel hoeveel hulp je zoon nodig heeft. Met alle nieuwe ontwikkelingen is de kans groot dat je zoon nog maar erg weinig hulp krijgt zónder diagnose.

Oogcontact

Ik ben het er mee eens dat er veel te veel diagnoses worden opgehangen aan "oogcontact". Heb je wel eens gezien hoeveel NADH-kinderen lustig langs je heen kijken?
Bij onze zoon is ook ooit het ASS-woord gevallen (op basis van één observatietje van een half uur, door een vooringenomen "dame"). En zelfs nu na 3 jaar zie ik het absoluut niet in onze zoon. Wel heeft het een pokkemoeite gekost om deze problematiek weer uit het hoofd van de leerkrachten te krijgen. Als die term éénmaal is gevallen, blijft het je idd achtervolgen.
Wel is er veel overlap in problematiek rondom prikkelverwerking en executieve vaardigheden bij ASS en ADHD. Jammer dat het daardoor door sommigen wordt verkocht als "bijna hetzelfde". Daarmee wordt kinderen onrecht aangedaan, want het IS niet hetzelfde.

Overweging mbt oogcontact

Ruimte voor oogcontact (want dat is best lastiger dan je zou denken) is er pas als aan andere voorwaarden is voldaan. Prikkelbare kinderen/mensen hebben daar moeite mee. Ook mensen met epilepsie hebben dit. Een van de manieren om te meten of er veel onrust is, is door in het sociale verkeer tussen arts-patient dat de arts tijd neemt voor het gesprek en kijkt of er goed oogcontact gemaakt kan worden.

Wat ik mis in deze discussie

is de intuitie van een moeder. Wij wisten al heel vroeg dat er iets met onze zoon was. Hij was 9 maand toen mijn vriendin mij voorzichtig voorbereidde dat zoon anders was. Ze stipte voorzichtig autisme aan en ik was opgelucht want ik kon eindelijk met iemand anders dan mijn moeder over praten. Dus moraal van het verhaal: volg je eigen intuitie.

Als jij je niet kan vinden in de stempel autisme dan is de kans groot dat je het goed voelt.

Nikus

Ik voelde intuitief aan dat mijn zoon geen autisme kon hebben. Tot zijn 4 jaar (voordat hij naar school ging) totaal geen aanwijzingen in die richting. Het was een open, sociaal, vrolijk, slim manneke…ok, hij kwam wat je noemt wat 'ouwelijk' over als baby en peuter, maar meer dan dat niet.

De ellende begon toen hij naar school ging (groep 1) en bij een ontzettende harde, strenge juf terecht kwam die er zeer onorthodoxe methoden op na houdt om zaken duidelijk te maken. Ik heb er al eerder een draadje over gewijd (kind bang van juf).
Zoon trok zich terug, was niet of moeilijk aanspreekbaar, isoleerde zichzelf, is houterig, kan niet knippen en plakken volgens die juf, is traag, heeft eigenaardig taalgebruik (eigen woorden), doet 'raar' volgens betreffende juf….Thuis vertoonde hij het tegenovergestelde gedrag. Was vreselijk druk, agressief, woede aanvallen, nachtmerries etc….Dit heeft ons ertoe gezet om naar de HA te gaan en zoon eens te laten onderzoeken. Wij vonden het zo raar omdat hij voordat hij naar school ging zo niet was! Het toppunt was toen onze zoon niet meer naar school wilde. Hij klaagde over buikpijn etc….en dan hebben we het over een kind 4!

En dan komt er de diagnose: Klassiek autisme uit!!
Vanuit mijn moedergevoel had ik gelijk al zoiets van: dit klopt niet! Er is wel was, maar dit klopt niet!! Ik had behoorlijke bedenkingen naar de aanpak van de bewuste juf.

We zijn niet akkoord gegaan met de uitslag en zijn voor een second opinion gegaan. Dat was 6 maanden geleden want zo lang is de wachttijd!

Intussen hebben wij ervoor gezorgd dat zoon bij een andere juf terecht kon in groep 2 (weg bij die tiran). Al na de eerste weken bij de nieuwe juf, zagen we zoon veranderen. Nu gaat hij graag naar school, is hij sociaal en is populair in de groep.
Het vervelende is wel dat deze juf weet van de uitslag en hem dus niet meer echt objectief bekijkt. Zodra zoon niet direct reageert en haar aankijkt, is dat direct ASS en dat maakt het wel moeilijk. Ik heb met haar besproken dat kinderen wel vaker autistorisch gedrag vertonen als ze onder druk gezet worden en onder druk stond hij zeker in groep 1.

Het vervelende is nu ook dat we er sinds kort achter zijn gekomen dat zoon aan beide oren vocht achter zijn trommelvliezen heeft zitten dat er al een hele tijd moet zitten. Zoon hoort het dus vaak niet als er iets tegen hem gezegd wordt…zelfs niet op 2meter afstand! Niet omdat hij autistisch is, maar omdat hij het domweg niet HOORT!

Ik heb de test van leo Kannerhuis ook gelezen en het eerste waar op gewezen wordt, is of het kind geen oog en/of oorproblemen heeft en onze zoon heeft beide.

Ik vrees dus nu echt dat onze zoon onterecht autisme is toegedicht, terwijl het zeer waarschijnlijk een medisch probleem is.

Deze week hebben we een gesprek met een psycholoog van het expertise centrum voor autisme (waar we dus een half jaar op zaten te wachten). Mijn man wilde de afspraak al afzeggen, maar ik weet het nog niet. Ik zit toch met die vorige diagnose en advies in mijn maag.

Gonzo

"Daarnaast hebben we de diagnose niet vast laten leggen".

Dit klinkt een beetje als…vogelvrij verklaard worden.
Is het dan zo dat wanneer je het wel vast laat leggen dat zo'n instantie dan buiten jou om anderen kan gaan inlichten? Daar moet je als ouder toch altijd toestemming voor geven?

Ohhh

En wat ook nog TENENKROMMEND was, toen wij bij de bewuste psychologen/orthopedagogen praktijk aangaven het niet eens te zijn met de diagnose en advies en waarom niet en of ze konden aangeven waarom zij denken dat het klassiek autisme is, bleef de bazin van de toko in kwestie maar zo'n softe toon herhalen…"ja, ik begrijp dat het heel moeilijk is om het te accepteren, het is heel moeilijk ja, dat begrijp ik".

Ik zou het er moeilijk mee hebben en het moeten accepteren?!

Nee, het gaat mij niet om die diagnose, maar het onderzoek zelf en de onderbouwing klopte gewoon totaal voor geen meter! Ze konden ook totaal geen plausibel antwoord geven op bepaalde vragen van ons. Ze liepen gewoon vast! Op een gegeven moment kreeg ik sterk de indruk dat de bazin het niet eens was met haar collega (de orthopedagoge die de testen had gedaan)…er ontstond duidelijk twijfel. Er was dus kennelijk iets niet helemaal goed gegaan. Het gekke is dat de bazin ook het woord deed voor zover ze ook daadwerkelijk het woord deed want ze zat aan een stuk door maar soft te praten over dat het toch wel erg lastig voor ons was om dit te accepteren.

Ik accepteer alles, zolang het maar goed onderbouwd is met feiten en dat was dit domweg niet! Dat kreeg de bazin kennelijk ook door. Ineens werd voorgesteld om het eens bij de experts op autisme gebied te gaan proberen met als opmerking dat deze experts hun rapport daar misschien wel direct in de prullenbak zouden kunnen belanden….????? en daar betaal ik 80euro voor????

Nu gaan we dus na een half jaar wachten naar die experts (Expertise Centrum voor Autisme). Maar die psychologenpraktijk is nog niet van ons af hoor.

Twijfel en intuitie

Ik ben heel blij met jullie reacties, mede-ouders! Die ervaringen en het kritisch blijven, terwijl we toch graag de eventuele problemen van onze kinderen opgelost willen zien (of liever gezegd behandeld, alsof je ADD of ASS zou kunnen oplossen...). Vooral die opmerking over oogcontact, dat daar zo snel zoveel aan opgehangen wordt, is opmerkelijk. Maar goed, ik twijfel wel aan mijn intuitie, vanwege die ergernissen.
Maar dit dan: de psychologe die zoon heeft onderzocht op concentratiestoornissen, ontdekte niets. Dus staat in het onderzoeksrapport dat hij geen concentratiestoornis heeft. Dat onderzoek was een-op-een, zonder drukke klas om zich heen, in een bijzondere testsituatie waar zoon als welwillende harde werker lekker zijn best zat te doen. Dat is eigenlijk net zo kort door de bocht. Want wij en al zijn juffen zien heel duidelijk een concentratieprobleem dat hemzelf ook in de weg zit.
Ik had dus echt veel vertrouwen in het onderzoekscentrum dat gesprecialiseerd is in kinderen met een sensomotorische ontwikkelingsstoornis (ik noem de naam niet), maar het begint me nu een beetje te duizelen.

Mamavan2

Een instantie kan nooit zonder jouw toestemming iets naar buiten toe brengen. Maar als de diagnose wel wordt vastgelegd komt die in het dossier. En als de huisarts je bijvoorbeeld doorverwijst kan het zomaar op de doorverwijzing staan.
Ik heb zelf ooit geleden aan posttraumatisch stressyndroom. En laatst werd ik doorverwezen naar KNO-arts (ik blijf buisjes krijgen, ik word nooit volwassen, haha) en daar vond ik op de doorverwijsbrief bij overige relevante info PTSS. Tsja... wat heeft die KNO ermee te maken? Helemaal niks. En straks een EPD, dat wellicht niet goed beveiligd is... Helaas is het nog zo dat er nog een taboe ligt op GGZ.
En stel dat mijn dochter later een baan wil waarbij ze haar medisch dossier moet overleggen, die banen zijn er, dan zit ze met die diagnose asperger. En voordat er nu een discussie komt of ik haar accepteer... ja ik accepteer dat ze anders is en dat weet ik al sinds ze twee is. Maar mijn dochter heeft de diagnose (nog) niet nodig. Ze heeft geen rugzakje nodig, geen begeleiding vanuit de AWBZ, dus voor nu voegt die diagnose niks toe. Ons heeft het geholpen om haar beter te begeleiden en het gaat nu goed. Ik hoop dat dat zo kan blijven en dan is het ook niet nodig dat de diagnose in haar dossier staat. Mocht ze in de toekomst wel hulp nodig hebben en daarvoor dus een diagnose, dan kunnen we het altijd nog schriftelijk laten vastleggen. Beetje lang verhaal om uit te leggen dat wij voorlopig meer nadelen zien in vastleggen dan voordelen.

Gonzo18

Bedankt voor je uitleg en ik vind het een hele plausibele reden. Wij staan ook zeer sceptisch tegenover het vastleggen; zeker als het niet echt noemenswaardig blijkt te zijn, zijn de nadelen van het vermelden in zo'n dossier misschien wel groter. Ze zouden je inderdaad voor bepaalde banen zelfs kunnen uitsluiten; zeker als de concurrentie groot is.

Bedankt voor het benoemen. Eind van de week moeten ik en man naar het expertise centrum voor autisme voor de intake (dit is dan de second opinion). Wij zien het nu er niet zo van in en dat zullen we ook kenbaar maken. We moeten er goed op toezien dat ze nu niet heel hard hun best gaan doen om niet toch iets te gaan vinden….Pfff, wel vermoeiend hoor.

Succes mamavan2

Heel vermoeiend! Maar als het een goed centrum is worden jullie gewoon bevestigd en kan dat autisme helemaal van tafel bij school.
Ik wens jullie heel veel sterkte! En wijsheid

Mijn zoon

Als voornamelijk meelezer ook mijn reactie. Mijn zoon deed het nooit echt lekker op school. Vooral het geknutsel was voor hem gruwelijk. Zus, een jaar ouder, deed het allemaal fluitend. Ook vriendjes maken en houden was best moeilijk: "Ma, ze fietsen rondjes, dat heeft toch geen enkel nut?" Zoon was verder bezig met schaken en rekenen. En gamen, dat was toen nog erg nieuw. Op advies van juf van groep 5 gingen we naar het Riagg, want volgens juf schatten we hem te hoog in. Riagg keek een half uurtje naar hem en dacht "of ass of adhd". Wat we nu verder met hem aan moesten boeiden ze niet, maar wilden hem graag na een jaar terugzien "om te zien in welke as hij zich ontwikkelde". Tja. Juf wilde iets tastbaars blijkbaar. Dus wij naar een particuliere hb-psycholoog na het omkeren van de spaarpot: en bingo nogal slim met een kloof tussen v en P (enorm hoog). Hij heeft er verder weinig aan gehad, want school wilde er niet aan. Maar het heeft wel onze blik op hem veranderd. Inmiddels is hij 18, afgestroomd van vwo maar hij gaat echt havo halen. Hij is inmiddels door bij de eerste screening van de luchtmacht, dat had niet gelukt met een diagnose. Los van het feit of je dat van je kind moet willen, maar dat is een heel andere discussie.

Ass/ hb

Er is nog weinig bekend omtrent de combi ass hb, overlappen, verschillen etc. En nog minder kennis hiervan doorgesijpeld binnen de reguliere hv. Jammer is alleen dat reguliere hv dat niet 'weet' van zichzelf, en dus niet adequaat doorstuurt.
Deskundigen menen dat je een slim kind met ass gedrag eerst werk op niveau aan moet bieden etc, voor je verder aan de slag kunt. Veel gedrag kan voortkomen uit een onaangepaste omgeving. Ook zaken zoals traagheid, slechte concentratie. Maarja, in de praktijk gebeurt dit vaak niet. Dan gaan dingen door elkaar heen lopen en kom er dan nog maar eens uit.

Dit lijkt mijn zoon wel

Hoi,

Dit verhaal zou ik zelf kunnen typen. Zoon is 7 jaar. Uiteindelijk diagnose ADD maar differentiaal diagnose ASS/Asperger. WISC III verbaal 130 performaal 100. Hij weet ontzettend veel, dat begon met dino's toen hij 3 was maar nu op alle vlakken. Ook extreem beelddenkend. Ook 2 ja's in de Kannertest.

-Heeft iemand van jullie een kind dat overdreven gevoelig is en wel kenmerken van ASS of Asperger heeft maar niet zo veel en wat zou dat kunnen betekenen?

Bij onze zoon kwam autistiform gedrag opzetten toen hij voor de 2e keer in groep 2 zat. Hij doubleerde vanwege zijn werkhouding (niet doorwerken, steeds afgeleid). Hij voelde zich totaal niet op z'n plek, vooral ook omdat de cognitieve kloof erg groot was denken we nu achteraf. Dus autistiform gedrag door gewoon niet lekker in je vel zitten.

-Heeft iemand van jullie ervaring met oppervlakkige semi-diagnoses door mensen die officieel niet mogen diagnosticeren en hoe ben je daar mee omgegaan?

Ja, juf van 2e keer groep 2 was overtuigd van ASS. Wij hebben dit steeds naast ons neergelegd en zijn daar verder met haar niet over gaan praten. Met haar uitsluitend heel praktisch over de problemen in de klas gesproken en tips gegeven.

-Heeft het zin om zoon toch te laten onderzoeken door een psychiater die dus wel mag diagnosticeren (maar dan zoek ik wel een stoere mannenpsychiater uit).

Ja, in ons geval hadden we geen medicatie kunnen krijgen zonder diagnose. Medicatie helpt hem zo ontzettend goed, op school en ook sociaal. Medicatie doet zijn autistiform gedrag geheel verdwijnen. Als de medicatie is uitgewerkt komt het soms terug.
Door het diagnose wordt ook de eventueel verkeerde semi diagnose overschreven en blijft dat waarschijnlijk niet meer in de hoofden zitten van de mensen waar je kind mee te maken heeft.

De relatief lage perfomale score heeft lijkt me dezelfde oorzaak als de werkhoudingsproblemen?

Heeft je kind net als mijn zoon ook zo'n moeite met de dagelijkse routines?
Thuis hebben het gelukkig aardig onder controle met rode klokje (time timer, picto's en veel beloningen). Veel hebben we ook aan het boek Slim, maar ...

Succes!

gr. Barbara

Maar ook uitdaging

Uitdaging blijft hier het sleutelwoord voor zoon. (behalve emotionele steun, maar door het geven van uitdaging voelt hij zich ook gesnapt) Is dat er niet dan komen er ook gelijk werkhoudingsproblemen. Hier totaal geen kloof, heel evenwichtig iq. Zoon wordt slecht 'gezien' op school. Ik kan me voorstellen dat het voor leerkrachten soms nog lastiger is een kind met een kloof goed te zien.

Jouw zoon zou onze zoon kunnen zijn

En die is een paar jaar terug gediagnositiceerd met ADD. Zoals verschillende anderen hierboven ook al schreven. Antwoorden op je vragen:
Onze zoon is niet overdreven gevoelig, maar wel gevoeliger dan gemiddeld denk ik. Is ook graag op zichzelf, heeft veel fantasie, een brede interesse, is snel afgeleid, heeft een beperkt aantal vrienden en is bovengemiddeld intelligent.
We hebben geen ervaring met semi-diagnoses, wij zijn via de eerstelijnspsycholoog terechtgekomen bij een neuropsycholoog die de diagnose heeft gesteld. Wij konden ons daar helemaal in vinden overigens.
Onderzoek door een psychiater zou ik (dus) niet doen, laat je doorverwijzen naar een (neuro)psycholoog. Een neuropsycholoog is naar mijn idee wat meer feitelijk bezig, in ieder geval degene die wij troffen.
Succes met je zoektocht.
Engeltje

Twee tips

Ik heb geen verstand van ASS.

Er zijn twee dingen waar ik aan dacht toen ik jouw verhaal las:

1. Hoogbegaafdheid. Bij hb-ers zijn veel kinderen die ook hooggevoelig zijn. De Verbale score van je kind ligt op hb-niveau. Natuurlijk maakt hij slimme opmerkingen. Hij is slim! De prestaties op de basisschool worden vooral bepaald door de verbale score van het IQ.
Mijn zoon zit in een Leonardoklas. Zijn klas zit voor de helft vol met kinderen die aan jouw beschrijving voldoen.
Zelf voldoet hij hier niet aan hoewel hij wel net zo'n grote V-p kloof heeft als jouw zoon.
In HB-land zeggen ze dat je eerst moet zorgen dat een kind het juiste aanbod krijgt op school, uitdaging op niveau dus. Daarna kijk je welke kenmerken over zijn van het gedrag dat anders is. Vaak is dat gedrag al niet meer storend of helemaal weg.

2. NLD
NLD heeft veel overeenkomsten met Asperger maar het is niet hetzelfde. Ook de kloof past hierbij.
Toevallig hebben vrienden van ons een zoon met NLD. En ja, veel van de kenmerken die jij beschrijft herken ik in hem. Dat zegt natuurlijk niets want ik ken jouw zoon niet. Maar google ook eens op NLD. Ik heb hier nog een scriptie liggen over overeenkomsten tussen asperger en NLD. Die is via google vast ook te vinden.