Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
T&T

T&T

26-03-2010 om 10:47

Wel of geen pgb?

Ik zit een beetje te dubben... heb twee kinderen (7 en 8) met allebei een vorm van autisme. En ik ben hulpverlenersmoe! Bij onze oudste was de diagnose al heel jong bekend, met als voordeel/nadeel dat je meteen in het "speciale circuit" komt; mkd, speciaal onderwijs. Natuurlijk hebben we daar ook veel aan gehad, en hebben we ook goede hulp gehad (maar lang niet altijd)We hebben vooral geleerd wat autisme is, en hoe daarmee om te gaan.
Na een niet zo fraaie periode in het speciaal onderwijs hebben we oudste daar weer uit gehaald. Ze zitten nu allebei met een rugzakje op een vrije school, en dat loopt goed. Wel bots je dan met andere hulpvragen, want kinderen op een reguliere school zijn ineens "een stuk minder autistisch" als je instanties zoals tog en pgb mag geloven. Ook houden wij niet van medicatie, dus als het enigszins zonder kan, hou ik dat zo lang mogelijk tegen.
Voor oudste hebben we wel nog een tog en pgb. De tog stopt binnenkort omdat we te weinig awbz zorg hebben (??) en jawel, ook die awbz (pgb) moet nu opnieuw aangevraagd worden. We hebben echt een minimum aantal uren, maar daar maken we wel dankbaar gebruik van! Voor jongste hebben we niks. Hij is klassiek autistisch, doet het op school goed (met rugzak), maar heeft bij buitenschoolse activiteiten eigenlijk altijd hulp nodig; denk aan zwemles of speelafspraakjes. Het enige dat hij zelfstandig doet is naar oma lopen 150 meter verderop. De tog regeling is voor hem afgewezen, hij scoort echt alle punten op gedrag, maar mankeert lichamelijk niks, en... hij gaat niet naar een cluster4 school en slikt geen medicatie... dus net 1 puntje te weinig. Een pgb heb ik daarna nooit meer aangevraagd, eigenlijk profiteert hij toch mee van het pgb van zijn zus. (ja, het mag eigenlijk niet dat weet ik )
De meeste begeleiding doe ik zelf, maar ik wil geen pgb voor mezelf. Ik wil echter wel af en toe een paar bij- tank uurtjes voor mezelf We hebben twee pgb-ers die oppassen en helpen met de zwemlessen.
Sorry, het wordt nog een lang verhaal... maar de vraag: heeft het nu zin om een pgb aan te vragen? of ga ik dan alleen maar weer een hoop papieren invullen, en tot in den treuren alles benoemen wat mijn kinderen niet kunnen (ik heb daar zo'n hekel aan) om uiteindelijk weer te horen dat we het toch heel goed redden en dus geen hulp krijgen. Eigenlijk zou ik het liefst alle hulp de deur uit mieteren, echt waar, je vraagt het toch ook niet voor je lol aan? Maar ik mis dan een behoorlijk bedrag wat ik nu toch heel goed weet in te zetten. Het beetje hulp dat ik heb moet dan weer uit eigen portemonnee komen, een portemonnee die toch al aardig gekort is doordat moeders zoveel thuis is voor de kinderen...
wat denken jullie?
groetjes, Tess

Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Ik ook

Ik heb sinds 2 jaar een PGB. Mijn dochter is 14 en heeft PDD Nos en MCDD. Blijkbaar is haar diagnose en haar gedrag best heftig, als ik de mensen die met haar te maken krijgen mag geloven. Ik vind het ook best zwaar en moet veel laten staan om haar te kunnnen begeleiden. Ik heb dus het PGB via BJZ aangevraagt, kreeg toen nog een KWIK indicatie, dat houdt in dezelfde dag hoor je van hoe en wat.
Hun gingen de papieren naar zorgkantoor sturen en 2 maanden later kreeg ik PGB voor mezelf, zodat ik mijn baan op kon zeggen en voor zorgboerderij. Mijn dochter zit niet op cluster 4 school, maar regulier onderwijs met rugzakje. Waarschijnlijk gaat zij na de vakantie wel naar SO omdat zij niet begrepen wordt op de huidige school.
Ik heb het PGB weer in oktober aan moeten vragen en kreeg hetzelfde als daarvoor en zelfs nog PGB voor verblijf. Heb daar niet eens om gevraagt, maar nu kan mijn dochter met speciale organisaties die met kinderen met stoornis werken, werg, of logeer weekend of midweek.

Ik heb geen idee hoe het bij de volgende aanvraag werkt, ik weet wel dat ik zonder PGB weer gedeeltelijk moet gaan werken om financiële redenen en zij dan niemand heeft na schooltijd die op let dat zij geen rare streken uithaald, jongens mee naar huis neemt of ergens gaat hangen. Ik zou het wel proberen als ik jou was en tja de vervelende vragen zul je dan toch in moeten vullen.

Tineke

Tineke

26-03-2010 om 13:36

Wel aanvragen

"Ik wil echter wel af en toe een paar bij- tank uurtjes voor mezelf "
Oftewel: bij jou mogelijke overbelasting. Dus zo goed gaat het niet. )

Astrid

Astrid

26-03-2010 om 13:50

Wel doen en niet jezelf in huren.

Ik heb er totaal geen moeite mee om in een brief te vertellen wat hier allemaal gaande is. Het enige nadeel is dat wij nu geregistreerd staan als gezin waar mogelijk (in de toekomst) mishandeling kan gaan plaats vinden. Ik had er nl. ingezet dat ik van de situatie thuis sla neigingen krijg (alleen neigingen hoor!).

Ik snap trouwens zo wie zo niet dat je je zelf inhuurt voor het PGB van je kind. Ik heb juist een PGB voor meer rust in huis omdat wij het als ouders niet trekken. Ik heb helemaal geen zin om deze activiteiten te doen met mijn zorgen kind. Ik ga liever werken. Laat een ander zich maar bezig houden met hem. Naar hen luisteren ze tenminste.

Juist blij

Is bij mij net anders om. Door dat ik thuis kon blijven kon ik mij ook intensief met haar stoornis bezig houden en sneller leren hoe ik het aan moet pakken. Ik was juist bang dat ik iemand in huur, die het misschien net verkeerd aan lakt en als degene het wel goed zou doen dan zit ik alsnog met de rest van de dag en het weekend waar ik toch zelf moet leren wat wel en niet het beste werkt.
Ik heb nu de energie nog om mij met haar bezig te hoduen en veel te accepteren.

Voordeel

Als ik iemand inhuur zit ik ook met hetzelfde als fladderbeestje, die van mij vind dat niks en ik ben dan ook afhankelijk van een ander, als degene niet kan of niet op het tijdstip dat ik juist iemand nodig zou hebben. Bij mijn dochter is dat juist iemaand rond 6.30 uur als zij op moet staan en dan tot ze naar school is en 's avonds als ze weer naar bed moet. Ik moet er niet aan denken dan een vreemde in huis te hebben.
Bij ons werkt het op de manier zoals wij het nu doen, dus dat ik ipv buiten de deur werk met haar bezig ben, heel ghoed. Af en toe ben ik wel erg moe, maar dat zijn meestal periodes die dan weer overgaan.

Ik heb godzijdank

pgb hulpen. Wij huren onzelf niet in omdat ik soms de neiging heb om mijn lieve mannen de nek om te draaien. echgt, het is heerlijk dat je niet alles zelf hoeft te bedenken.

Ik begrijp je weerstand Tess maar ben het eens met Kaatje! Stap even over je weerstand heen en ga aanvragen.

T&T

T&T

27-03-2010 om 13:08

Tja...

Vanmorgen was ik weer heel erg blij met mijn pgb-er!!! Ik ben verder het weekend alleen met de kinderen, en die zaterdagochtend effe opladen door te gaan sporten is gewoon heeeel lekker! dan kan ik er weer helemaal tegen.
Verder heb ik gisteren weer eens het bewijs gezien dat het echt geen overbodige luxe is; oudste haalde haar zwemdiploma b, en had zelfs in dit groepje van drie kinderen soms moeite om de aandacht erbij te houden en te begrijpen wat er nu van haar verwacht werd. (Ik heb 4 jaar naast haar mee gezwommen om dit te bereiken) We zijn natuurlijk beretrots op ons meiske!!! dat voorop, maar dan bedenk ik dat dit mijn "gemakkelijkste" kind is... en het heeft letterlijk en figuurlijk heel wat gekost die twee zwemdiploma's. Nu zwem ik naast de jongste, al anderhalf jaar, en dat is dus nog lang niet klaar!
Oudste gaf te kennen dat ze nu eens hard gaat denken wat voor sport ze nu wil gaan doen... ik denk al aan wat daarvoor nodig zal zijn??? ze is lichamelijk heel normaal en fit, ik wil het sporten graag toejuichen, maar zie mezelf alweer als extra begeleider opdraven. Gelukkig sport ik zelf ook graag ) Ik zie zeker in de zwemles heel veel ouders die er op den duur toch de brui aan geven, en dan vervangen worden door een pgb-er. En zelf ben ik het zwemmen ook meer dan eens beu geweest. Maar het probleem is dat ik dus twee kinderen heb, kort na elkaar, allebei met autisme. Als ik met de een zwem heeft de ander een oppas nodig, als ik niet zwem (maar de pgb-er) ben ik zelf bij mijn andere kind. Mijn pgb-er is er in die zin meestal niet eens om mij "vrijaf" te geven, maar pure noodzaak! De laatste anderhalf jaar zwommen we allebei mee, ieder met een kind. Af en toe zwom ik zelf met twee kinderen, maar dat is erg intensief, en zeker mijn jongste leert er dan op dat moment niet bepaald veel van. Hij heeft die twee ogen op hem gericht heel erg nodig... continu.
Zo al schrijvende, en ook door jullie reacties, besef ik wel dat ik mezelf, en zeker ook mijn kinderen, tekort doe door gewoon niks meer aan te vragen. Dus ik ga het herindicatie verhaal maar weer aan... sterker nog, ik ga hem ook aanvragen voor mijn jongste, want die heeft het eigenlijk nog veel harder nodig!
groetjes, Tess

Astrid

Astrid

27-03-2010 om 21:53

Zwemmen. wat een verhaal!

Jeetje, wat een gedoe met dat zwemmen. Ik moet er niet aan denken. Ik was zelf al in een vroeg stadium afgehaakt. Petje af voor je!

Hier is zoon met net 5 jaar begonnen met zwemles. Eerst een jaar regulier, dat was drama. Daarna een aantal jaren bij een revalidatie centrum. Meestal 1 begeleider op 1 kind. Soms 2 kinderen. Later is hij daarnaast nog bij een reguliere zwemvereniging gegaan en die doen ook gehandicapte kinderen. Daar 2 kinderen op 1 begeleider. Ondertussen zwem hij na bijna 7 jaar zwemles nog steeds voor z'n C.

Ik heb daarnaast 2 jongere meiden die gelukkig geen handicap hebben en ik vind zoonlief + de 2 meiden op zwemles (uiteraard op verschillende dagen) al meer dan genoeg.

De twijfel die jij hebt met het aanvragen van een PGB had ik onlangs met het aanvragen van de herindicatie van het rugzakje. Het gaat eigenlijk best goed in de brugklas. Toch maar weer aangevraagd en vandaag de uitslag gehad: nog 3 jaar rugzakje. Heeft hij in iedergeval t/m de 4e extra zorg op school. De laatste 2 jaar zien we dan wel weer. Toch weer een zorg minder.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.