
Maaike Westermann
10-02-2009 om 10:23
Wie heeft er ervaringen met het toedienen van groeihormoon?
Hallo,
Onze zoon van 4,5 heeft een zeer zeldzaam syndroom waardoor hij heel klein is en zal blijven (nu 7,6 kg en 81 cm). Er is ons altijd gezegd dat het toedienen van groeihormoon geen effect zou hebben op zijn groei. Echter nu blijkt hij naast het syndroom toch ook een groeihormoontekort heeft. Het advies is om nu toch te overwegen om groeihormoon toe te gaan dienen.
Wij als ouders vragen ons af hoe belastend dit voor hem zal zijn? Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast bedankt,
Maaike

Guinevere
10-02-2009 om 13:30
Niet, maar....
Nee, zelf geen ervaring. Wat ik je wel kan zeggen: zoek even in het archief van deze rubriek op "groeiproblemen". Er is een hele lange draad over deze kinderen geweest (ook met groeihormonen e.d.). Ik denk dat je daar heel veel praktische info en ervaringen in zult vinden.
Succes en ik hoop dat het voor jouw zoontje goed gaat werken.

tante
10-02-2009 om 14:57
Niet ik, maar nichtje
Het kind van mijn zus heeft ook een bijzonder syndroom (x-iso-y). Zij willen haar nu toch ook groeihormonen gaan geven, zodat ze uiteindelijk 10 cm langer wordt. Het zal wel een hele belasting zijn qua prikken, maar ze hopen dat ze zich ook lichamelijk beter zal voelen (nu vaak ziek).
De aanvraag bij het ministerie loopt nu. Ze hopen te gaan beginnen als ze ongeveer 4,5 is, maar dit is afhankelijk van het moment van goedkeuring.

emme
10-02-2009 om 22:32
Groeihormoon
wij gebruiken sinds vorig jaar maart groeihormoon bij onze zoon, nu bijna 4,5. Hij krijgt dagelijks voor hetslapen gaan een "spuit" met een naaldloos systeem (zie www.naaldloosgroeihormoon.nl). Het allerlastigste praktische probleem is eigenlijk dat het groeihormoon koud bewaard moet blijven. Het spuiten zelf is een kwestie van afdrukken en klaar. Onze man is er inmiddels aan gewend en geeft zelf aan waar we hem mogen prikken. Inmiddels is hij ook met zijn groei een beetje aan het bijtrekken. Het duurde ruim een 1/2 jaar voordat dat inzette. Hij is inmiddels 95 cm en 14,5 kg (hij begon niet zo klein als de zoon van maaike)
grt emme

Maaike Westermann
11-02-2009 om 13:48
Beste emme
Hallo Emme
Ik heb ook gelezen over dit naaldloze systeem van spuiten. Komt iedereen hier zo maar voor in aanmerking of moet dat extra worden aangevraagd bij de verzekering. Ik neem namelijk aan dat het naaldlozesysteem duurder is dan het spuiten met naaldjes?
Groeten, Maaike

zelda
11-02-2009 om 16:27
Verschillende groeihormonen
Hoi Maaike,
Mijn zoon, inmiddels 16 jaar oud en 1.70 GROOT is er erg mee geholpen. Door het veel ziekzijn, en het vele gebruik van prednison, zaten zijn groeischijven al bijna dicht toen hij 11 was. Na allerlei ingewikkelde onderzoeken en rekensommetjes kwamen ze uit op een lengte van 1.56 Groter zou hij niet worden. Geen drama, maar voor een jongen behoorlijk klein.
Uiteindelijk zijn we begonnen met het hormoon decapeptiel (weet niet precies of ik het goed schrijf) Eerst iedere 2 weken, en na een aantal maanden kreeg hij het 1x per 4 weken. Dat waren injecties. Hij heeft dat 3,5 jaar mogen doen met vele controles tussendoor. Want er kunnen ook weer bijwerkingen ontstaan, zoals opvliegers, vreetbuien, met als gevolg gewichtstoename.
Deze heeft hij gelukkig niet gehad. En nu is hij dus 1.70 hij hoopt op nog een paar centimeters erbij, maar dat zit er waarschijnlijk niet in. Ik ben in ieder geval blij dat we het gedaan hebben. En hij helemaal.
Alles werd vergoed, ik weet nog dat het hele dure injecties waren.
Meisjes mogen het minder lang gebruiken dan jongens. Dat heeft weer met de bot ontkalking te maken. Maar ook dat werd goed in de gaten gehouden. We zijn nog steeds voor controle bij de endocrinoloog ( groeiarts) Maar tot nu toe geen vervelende verschijnselen.

Jessicah
11-02-2009 om 16:49
Hier bij twee broers
Van mijn 4 kinderen hebben de twee jongens een groeihormonentekort. waarschijnlijk iets genetisch, maar tot nu toe is dat nog niet goed uitgezocht.
Wij gebruiken wel een systeem met naalden en krijgen Omnitrope. Het elke avond prikken is niet erg belastend en hoort gewoon bij het avondritueel. Diabetes lijkt me belastender, aangezien ik van een klasgenootje van één van mijn dochters weet dat haar moeder daar iedere dag speciaal naar school toe moet of mee moet op schoolreisjes om bloedsuiker te meten en te prikken.
Ik denk dat het ook erg afhangt van hoe je je als ouder erbij voelt. Dat straal je natuurlijk uit. Het zijn maar kleine naaldjes, die je wel voelt, maar niet echt zeer doen. Verder zijn de jongens zelf ook erg gemotiveerd nu ze merken dat ze groeien. Dat mist jouw kind dan wel weer. Aan de andere kant, één van de redenen waarom we groeihormoon toe wilden dienen, was niet alleen de groei, maar ook omdat dit hormoon nog andere functies in het lichaam hebben en ze daardoor dus letterlijk beter in hun vel zouden zitten.
Wat ook helpt is weten dat ze niet de enige zijn. Behalve de broer, kennen ze dus dat meisje met diabetes dat geprikt moet worden en de beste vriend van de oudste krijgt ook iedere avond een spuit, omdat hij een zeer zeldzame immuunafwijking heeft en het anders niet overleeft. Sommige kinderen (mensen) missen nu eenmaal een stofje in hun lichaam en dat moet dan met een spuit aangevuld worden, zo zit de wereld in elkaar en dat hebben ze geaccepteerd.
Groetjes Jessica

*Twinkel*
11-02-2009 om 17:27
Groeihormoonvraagjes
Wanneer wordt er besloten met groeihormonen te beginnen en hoeveel centimeters "win" je daar vervolgens mee?
Mijn jongste dochter zit op de -2,5SD lijn qua groei. Ze is net 2 dus heeft nog wel even om te groeispurten.

zelda
11-02-2009 om 18:38
*twinkel*
Mijn zoon is te vroeg geboren, en was dus heel klein bij de geboorte. Daarom is zijn gewicht en lengte altijd goed in de gaten gehouden.Hij zat altijd onder de onderste lijn van de groeicurve, maar omdat er verder geen aanwijzingen waren hoopten we op een groeispurt in de pubertijd. Toen bij een controle bleek dat hij met 11 jaar al tekenen had van pubertijd, zoals ontwikkelen van het geslachtsdeel, haargroei, zweten....hebben ze bloedonderzoeken gedaan. Daaruit bleek dat hij als een heel stuk in zijn pubertijd zat. En dat was de aanleiding om zorgen te gaan maken.
Ik ken een jongen van 13, die is ook veel kleiner dan de rest van zijn klas. Maar vertoond nog niet één teken van ontwikkeling van pubertijd. Daar word ook nog niks mee gedaan. Het zijn dus een heleboel factoren bij elkaar.
En dat staat dan weer los van iemand die een syndroom heeft of andere aandoeningen.

*Twinkel*
11-02-2009 om 19:56
Pre- en dysmatuur
Mijn dochter was ook pre en dysmatuur geboren en geen inhaalgroei gehad. Nu hebben we wel tijd op zich, maar ik wil liever goed voorbereid zijn dan dat er straks hals over kop beslissingen genomen moeten worden.
Wat ik heb gelezen is dat bij meisjes begonnen moet worden voordat ze in de pubertijd komen, klopt dit?

zelda
11-02-2009 om 21:03
Pre- en dysmatuur
Mijn zoon was ook pre- en dysmatuur. Geboren met 36 weken, 37 cm en een gewicht van 1450 gram. In principe hoeven pre-dysmatuurtjes niet achter te blijven in groei. Over het algemeen halen ze dat snel weer in. Maar sommige dus niet.
Het klopt dat het het beste is om voor de pubertijd te beginnen met die injecties,zowel bij jongens als bij meisjes, deze worden intra-musculair gespoten, en zijn best pijnlijk. Alleen in ons geval kwamen we er vrij laat achter. Mijn zoon is zijn hele leven al onder controle bij de kinderarts ivm zijn vroeg geboorte. Hij heeft daardoor last van zijn longen. En alle controles waren uiteindelijk daar op gericht.
Toen de kinderarts wegging en we een ander kregen toegewezen is hij weer eens helemaal door de molen gegaan. En toen kwamen we er pas achter. Dus een nieuwe arts doet wonderen. Niks ten kwade van de andere arts hoor. Dat was een schat. Mijn zoon lag regelmatig in het ziekenhuis met benauwdheids aanvallen, vandaar dat alle aandacht naar de longen gingen.
Zelf heb ik er ook geen erg in gehad, omdat hij zelf ging douchen enz...
Maar als je voor de puberteit begint, kan je meer centimeters winnen.
Maar

Mari
11-02-2009 om 23:44
Twinkel
Het hangt er van af of je dochter daadwerkelijk een tekort aan groeihormoon heeft. Niet alle te kleine kinderen hebben die tekort, er kunnen ook andere factoren meespelen zoals vroeggeboorte, veel ziek zijn enz.
Mijn zoon valt ook van de curve af, zat als baby op het gemiddelde, maar door het vele ziek zijn, gebruik van prednison en hoge doseringen corticosteroiden is zijn groei tussen 10mnd- 2 jaar achteruit gegaan. Die heeft hij niet meer ingehaald. Door de hele molen geweest, geen tekort aan groeihormoon. Volgt nu zijn eigen curve, dus wordt als acceptabel beschouwd door de kinderarts.
Ik denk dat jij je vraag het beste aan de KA van je dochter moet stellen.
gr. Mari

Polly Shearman
12-02-2009 om 09:24
Mijn zoon
zat ook jaren lang ver onder de -2 lijn, heeft onderzoeken gehad, maar blijkt het groeihormoon niet te missen. Bij hem is het blijkbaar gewoon genetisch bepaald dat hij klein is.
Echter door het onderzoek zelf lijkt zijn groeihormoon wakker te zijn geworden want sindsdien groeit hij behoorlijk.
Vriendje van zoon spuit nu 1 jaar groeihormonon, hij had wel een tekort. hij is nu in 1 jaar 10 cm gegroeid, en hij is 8 jaar!
groet, polly

emme
12-02-2009 om 22:25
Maaike
We hebben eerst ruim 2,5 gedokterd voordat er was uitgezocht dat hij o.a. een groeihormoon te kort was. Als er twee belastende testen (arginine-test en GHST test) positief zijn en hij met groeicurve een achterblijvend beeld (bij ons ver onder -2,5 lijn)heeft, wordt er een aanvraag gedaan bij de groeistichting. Als zij een bevestiging geven wordt er een aanvraag gedaan bij de verzekering en pas als zij ook hun goedkeuring geven wordt een bestelling gedaan.
Wij mochten in het ziekenhuis 3 systemen (met en zonder naald) op onszelf uitproberen en daarna op zoon en daarna een keus maken wat we wilden gaan proberen.
Naaldloos beviel het best.... hier hebben we geen toestemming voor hoeven vragen...het werd gewoon voorgeschreven.
Wat ik begreep is dat ze groeihormoon alleen voorschrijven bij een aantoonbaar tekort en een paar genetische afwijkingen, verder is men heel terughoudend.
Hopelijk nog begrijpelijke info...indien meer nodig, shoot!!
grt emme

emme
13-02-2009 om 09:21
Correctie
lees net mijn vorige bericht en zie in een keer taalfouten en onduidelijkheden.
Na toestemming voor groeihormoon van groeistichting en verzekering werd het naaldloos systeem (zomacton) zonder allerhande extra aanvragen gewoon voorgeschreven.
De rest van de fouten in vorig bericht halen jullie zelf wel eruit
grt Emme

Maaike Westermann
13-02-2009 om 11:46
Dank
Dank voor al jullie reacties. We nemen ze zeker mee in onze overwegingen!
Groeten,
Maaike