Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op

Zoon laten testen op ASS / Autisme

Vooraf: alvast dank aan de mensen hier die de moeite doen om dit hele verhaal te lezen .

Wij hebben behoorlijk wat te stellen met onze zoon van 7 jaar. Vrijwel elk moment van de dag hebben we problemen met zijn gedrag, en we hebben het met een opvoedcoach al eens over de mogelijkheid van ASS/autisme gehad. Zij adviseerde ons niet te vroeg te zijn met een mogelijk "label" omdat er in de ontwikkeling van een kind nog zoveel kan veranderen.

Tegelijk heb ik van een vriend te horen gekregen dat zijn dochter op 16-jarige leeftijd is gediagnosticeerd op autisme, en dat hij ervan baalt dat dat niet veel eerder is gebeurd. Hij adviseerde me om het gedrag van mijn zoon in levensfases eens op een rijtje te zetten. 
Dat heb ik gedaan, en toen was ik eigenlijk wel benieuwd of voor andere mensen, met name met ervaring met autisme, dit nu signalen zouden zijn om inderdaad eens een test te laten doen, of dat het allemaal nog onschuldig kan zijn.
Zijn er mensen hier die daar een mening over zouden willen geven?

Jack als baby
Weinig lachen

Ik herinner me dat ik altijd vond dat andere baby’s veel meer lachten als je met ze aan het spelen was. Jack gaf maar heel voorzichtig een lachje altijd.


Weinig oogcontact mee te krijgen

Zelfde eigenlijk, van Jack moest je de aandacht echt opeisen, die begon je niet zomaar te volgen als je boven hem hing.


Moeilijk in slaap komen

Jack moest altijd vreselijk huilen als we hem op bed legden. Uren moesten we bij hem zitten voordat hij in slaap viel. Zelfs als we na een uur op tenen de kamer verlieten dan begon hij meteen te huilen.


Verlatingsangst

Als we Jack bij opa en oma, bij oma, of bij het kinderdagverblijf brachten, dan was het altijd huilen, altijd. Het was daarna vrijwel meteen weer over, maar hij wilde nooit dat we weg gingen.


Jack als peuter
Verlatingsangst

Onveranderd


Moeilijk in slaap komen

Onveranderd


Niet groeten van mensen

Als we bekenden of vriendjes op straat tegenkomen dan wil Jack ze nooit groeten. Gewoon “hoi” zeggen durft hij niet. Ook als we bij mensen op bezoek gaan even “hallo” zeggen, iemand moeten feliciteren of “tot ziens” zeggen wil hij liever niet.


Jack als kleuter
Niet op gemak op school

Jack zijn start op school is niet supergoed. Hij heeft een juf waar hij geen klik mee heeft en elke dag dat zij er is moeten we hem huilend naar school brengen. Hij heeft daarnaast moeite met het speelse karakter van school, vindt het moeilijk om te kiezen wat hij gaat doen.


Boosheid

Jack zijn boosheid steekt steeds meer op. Hij kan tegen ons ontzettend boos worden als iets hem niet zint. Bij het eten bijvoorbeeld, of als hij niet op de telefoon mag, of als hij naar bed moet, etc. Eigenlijk de hele dag door.


Verlegenheid/Dingen niet durven

Jack durft niet mee te doen aan bijvoorbeeld de mini-disco op vakantie, of andere gelegenheden die in meer of mindere mate in de openbaarheid zijn. Met andere dingen heeft hij minder moeite, zoals van de glijbaan gaan of naar een klimpark gaan. Vooral sociaal gezelschap of publieke faalangst lijkt hem tegen te houden, sportieve uitdagingen die hij in zijn eentje (of met papa of mama) kan doen vindt hij juist leuk.


Niet willen proeven

Eten is altijd drama omdat Jack vrijwel niets zegt te lusten bij het avondeten. Als we hem dwingen iets nieuws te proeven dan is dat een helse beproeving voor hem (met extreme boosheid), waarbij we al blij zijn als we hem uiteindelijk één erwt of één lik van een lepel soep kunnen laten proeven.


Veel met hetzelfde bezig zijn

Jack speelt eindeloos met zijn auto’s. Hij heeft favoriet speelgoed en terwijl we heel veel aanbod hebben en actief aanbieden aan ander speelgoed, grijpt hij altijd het liefste terug op wat hij al kent. Telefoon is daarbij helaas ook al favoriet.


Niet weten wat hij wil spelen

Jack vindt het moeilijk om zelf te bedenken wat hij wil doen en spelen. Hij kan dan (boos) in een hoekje gaan zitten en liggen omdat hij simpelweg niet in staat is om iets te bedenken.

Ook valt op dat Jack bijvoorbeeld niet zelf de treinbaan wil bouwen, maar dat papa hem moet bouwen waarna hij er mee kan spelen. Hij zegt dan dat hij dat niet zelf kan (verzinnen).


Raar praten

Jack zet vaak een raar stemmetje op, terwijl hij hartstikke goed kan praten. Daar lijkt een soort van verlegenheid achter te zitten.


Niet durven afspreken

Afspreken met klasgenootjes vindt Jack supereng. Áls hij al wil afspreken dan móet het bij ons thuis, want bij een ander afspreken durft hij echt niet. Ook kinderfeestjes vindt hij eng, en daar moeten we hem in alle boosheid echt naartoe slepen. Terwijl hij het uiteindelijk wel altijd leuk heeft gehad en lekker heeft meegedaan.


Gekke houding aannemen

Als Jack in een situatie zit waarin hij op zich wel op zijn gemak is en dus niet verlegen is, kan hij alsnog wat raar gedrag tonen door heel gek te gaan doen. Het lijkt dat hij zich dan geen houding weet te geven, en dus maar de clown uit gaat hangen, bijv. door over de grond te gaan rollen en gek te gaan schreeuwen/brabbelen.


Jack 6/7 jaar
Steeds ergere boosheid

Dit neemt steeds meer toe. Hij kan enorm uitvallen en helemaal door het lint gaan als er in zijn ogen iets oneerlijks of fouts gebeurt. Maar dat kan al zijn dat zijn zusje of een vriendje iets doet wat hij ook al had willen doen, en dan uiteraard als eerste. Opvallend is dat hij die boosheid alleen laat zien als ofwel papa ofwel mama erbij is. Op school is hij juist nooit boos, daar voelt hij zich waarschijnlijk te onzeker voor. Thuis lijkt hij het er dan uit te gooien.


Focus op voetbal

Jack vindt voetballen leuk en wil eigenlijk niet anders dan dat. Het is een sociaal spel dus dat is heel fijn. Hij zit inmiddels op voetbal maar speelt het ook uren op het schoolplein, op de telefoon en wil er alles van zien op TV. Waar andere kinderen ook wel eens iets anders willen doen, is het bij Jack voetbal voor en voetbal na.


Gemeen zijn

Jack kan echt gemeen zijn naar met name zijn zusje toe. Hij speelt op zich ook wel eens met ‘r en dat wordt steeds beter, maar nog zo vaak doet hij gemene dingen. Om niets kan hij haar omduwen als ze aan het spelen is, hij vindt een tekening die ze laat zien of iets dat ze gemaakt heeft altijd stom of lelijk. Als we in de auto ergens naartoe rijden dan maakt hij altijd ruzie met ‘r. Soms doet hij haar ook fysiek pijn, dan kan hij haar schoppen of slaan.


Geen empathie

Als er iemand in het gezin bijv. ziek is of er is iets aan de hand, dan oogst dat weinig begrip bij Jack. Hij zal niet helpen als papa ziek is, maar juist klagen dat papa niet met hem wil spelen. Hij heeft ook geen interesse in hoe het met anderen gaat. Als we bij ooms of tantes van Jack op bezoek zijn dan zit hij het liefst in een hoekje met de telefoon, terwijl hij alles wat de rest doet aan zich voorbij laat gaan.


Andere mensen niet aankijken

Jack vermijdt contact met andere mensen. Als hij op het schoolplein wil gaan voetballen en er is een ouder bij die hij nog niet kent, dan doet hij niet mee.

Zelfs als oma bij ons thuis komt, dan negeert hij haar en kijkt hij haar niet aan.


Niet tot hem door kunnen dringen

Als Jack boos is dan kunnen we geen contact met hem maken. Als we hem opdringen “kijk me even aan als ik tegen je praat”, dan probeert hij dat uit alle macht te vermijden. De uitleg die we geven over ongewenst gedrag lijkt ook nooit te landen. Als hij van ons “sorry” moet zeggen dan doet hij dat alleen om er vanaf te zijn, niet omdat hij het begrijpt of het meent. En boodschappen blijven nooit hangen, hij kan 10 minuten later alweer hetzelfde gedrag laten zien. Terwijl tijdenlang later wel kan blijken dat hij het wel opgepikt en onthouden heeft.


Gedachteloos neuriën, zingen

Jack heeft één liedje waar hij helemaal gek van is. Dat is het enige liedje dat hij wil horen op Spotify en hij zingt het de hele dag door, met enorme uithalen. Als we vragen of hij wil stoppen dan houdt hij dat max een paar minuten vol, daarna zingt hij het weer. Het lijkt wel een soort van tic dat hij het constant doet, schijnbaar gedachtenloos.


Onbereikbaar zijn

Als we aan Jack iets vragen kan het soms zijn dat we het tot 6 keer toe herhalen zonder dat hij erop reageert. We moeten dan eerst echt letterlijk contact met hem maken totdat we iets tegen hem kunnen zeggen.


Geen vriendjes maken

Op vakantie vindt Jack het veel te spannend om vriendjes te maken en erop uit te gaan. Waar andere kinderen volop interactie met elkaar hebben, daar is voor Jack elk contact ongewenst. Met één grote uitzondering: het voetbalveld. Daar moet papa op het begin ook alle drempels eerst slechten, maar daar voelt hij uiteindelijk na ca een week wel zijn draai en vraagt hij of hij mee mag doen etc.


Focus op één vriendje

Jack heeft één allerbeste vriend en die is alles voor hem. Hij gaat op maandag en dinsdag naar de BSO, en zijn beste vriend gaat ook op dinsdag. Maandag vindt Jack het niks om naar de BSO te gaan, en dinsdag gaat zonder problemen.


Houdt niet van drukte

Jack geeft zelf vaak aan dat hij niet van drukte houdt. Als we in een drukke omgeving zijn, bijvoorbeeld een verjaardag, dan is hij Jacktal niet op zijn best. En hij kan dan zelf ook aangeven dat hij het te druk vond en dat hij het fijner vindt als er niet zoveel mensen zijn.


Is goed in structuren

Jack verrast ons soms met opmerkingen waarin zijn logisch vermogen opvalt. Dan ontdekt hij dat er een repeterende reeks in iets zit, of kan hij zelf iets heel logisch afleiden. Ook in getallen is hij erg goed. Als hij iets wil vertellen over de kermis die máánden geleden was, dan zegt hij niet “Papa weet je nog toen de kermis met de botsauto’s er was”, maar “Papa weet je nog toen het van 16 tot 20 juni kermis was”.


Weinig slapen

Jack komt nog steeds heel moeilijk in slaap en functioneert ook op extreem weinig slaap. Ook na volle dagen waar een ander kind doodmoe van zou zijn, kan Jack toch na het avondeten nog willen voetballen en zelfs daarna nog niet naar bed willen, en uiteindelijk in bed nog een uur wakker liggen. Hij probeert het echt maar valt gewoon niet in slaap. Zelfs melatonine geven heeft vaak nauwelijks effect. Tegelijk is hij de dag erna dan niet eens extreem laat wakker. Als we hem wakker moeten maken om bijv. naar school te gaan, dan gaat dat ook prima, het is niet dat hij dan een extra moeilijke dag heeft. Hij hoeft ook nooit slaap in te halen, een nacht met weinig slaap zegt zeer weinig over hoe snel hij de avond erna in slaap valt.


Ontwikkelingen

Belangrijk is natuurlijk ook of bepaald gedrag alleen in fases voorkomt, of dat hij er overheen kan groeien. Kort samengevat de vorderingen die hij daarbij maakt:


  • Met vriendjes bij hen thuis afspreken gaat steeds beter, maar alleen met vriendjes waar hij het huis al van kent. De voorkeur heeft nog steeds om bij ons af te spreken. Maar de zenuwen die hij had om bijv. naar een kinderfeestje te gaan, die heeft hij niet meer, dat ziet hij nu wel echt als iets leuks.
  • Jack was in groep 3 véél meer op zijn gemak dan in groep 1-2. Dat was ons ook voorspeld, omdat hij nu veel meer structuur heeft en ze echt dingen moeten leren ipv dat het veredeld vrij spelen was. Lezen, rekenen, schrijven gaat hem allemaal supergoed af, hij ligt daarin ruim voor op het niveau van zijn leeftijd.
  • Eten blijft een probleem. Hij wil nog steeds niets proeven en naast boterhammen is elk eetmoment thuis (fruit, groente, avondeten) een beproeving voor hem. Opvallend is ook dat hij helemaal niet veel snoept, ook onbekende traktaties, ijsjes etc slaat hij vaak af.
  • Slapen blijft een probleem.
  • Verlegenheid blijft een probleem, daar is weinig progressie in.
  • Boosheid blijft een probleem, dat lijkt zelfs alleen maar erger te worden.
  • Eigenlijk zien we van alle opgeschreven dingen dat het geen fases betreffen. Wel dat er soms ontwikkeling in zit, maar het zijn nooit tijdelijke issues geweest.


Wat gaat goed

Met alles op een rijtje lijkt er wel een hoop mis te gaan, maar er zijn ook dingen die gewoon goed gaan. Die wil ik ook graag benomen:


6/7 jaar

  • Gaat inmiddels in zijn eentje naar het schoolplein en speelt daar met de kinderen die er aan het voetballen zijn. Alleen als hij ze kent, maar dan vraagt hij wel of hij mee mag doen.
  • Hij kan met zijn zusje soms ook heerlijk spelen, en hij vindt het dan leuk om Fien dingen te leren of uit te leggen die hij al kan of weet.
  • Bij feestjes of druktes waar hij vriendjes kent kan hij heerlijk spelen en lijkt hij geen last te hebben van de drukte om hem heen.
  • Hij heeft meerdere vriendjes die hem vragen om af te spreken. Het is zeker geen allemansvriend, maar ook zeker geen loner die buiten groepen valt.
  • Op school maakt hij op sociaal gebied vorderingen. Het gaat langzamer dan andere kinderen. Maar ook Jack leert dat hij dingen aan de juf kan vragen, en dat hij zelfstandig dingen kan zoals naar de WC gaan etc. Zij zien dat hij verlegen is, maar zien wel progressie. Vanuit school zijn er geen zorgen op dit gebied, zij adviseren om Jack lekker zijn eigen pad en tempo te laten kiezen.
  • Hij kan zelf zijn spel soms wel verzinnen. Een hut bouwen in huis, wedstrijdjes verzinnen
  • Hij fungeert goed op bijv. de BSO of in de kindervakantieweek. We krijgen daar te horen dat hij geen haantje de voorste is, maar dat hij wel aan vrijwel alles actief en enthousiast meedoet.
  • Op vakantie maakt Jack zelf niet actief vriendjes, maar hij wijst ze ook niet af. Elke vakantie zijn er wel kindjes geweest die met hem wilden spelen, en dat gaat ook altijd wel leuk.



Zij adviseerde ons niet te vroeg te zijn met een mogelijk "label" omdat er in de ontwikkeling van een kind nog zoveel kan veranderen.

Autisme verdwijnt niet. Hij kan er hooguit (met begeleiding) beter mee om leren gaan in een maatschappij die niet ingericht is op mensen met autisme. Juist daarvoor is vroege diagnose nuttig. Kan een hoop ellende schelen.
Dus raar adviea vind ik. 

Geen empathie

Je tekst is voor mij, als autist, echt veel en veel te lang om helemaap te lezen. Deze wilde ik er even uitpikken, omdat het een cliché is die juist vaak niet klopt.
Autisten kunnen ontzettend veel voelen en ook ontzettend empathisch zijn. Dat de buitenwereld vaak denkt dat dat niet zo is kan komen, omdat autisten vaak niet goed weten hoe de empathie te tonen. Of dat emoties van anderen zo binnen komen dat ze zich gaan afsluiten, om dat te veel is.

Ook voor jullie kan een diagnose dus nuttig zijn, omdat het zal helpen jullie kind beter te begrijpen en daarbij dus te kunnen begeleiden.

Mijn diagnose overigens pas na mijn 30e en ik denk dat het zowel mij als mijn ouders had geholpen, als ik het eerder had geweten.

Imi

Imi

03-09-2021 om 10:24

Ik herken heel veel van mijn zoon met ASS. Ik ben het met je vriend eens: een vroege diagnose betekent ook eerder en betere hulp. Ja, ik zou hem laten testen. Mijn zoon heeft zijn diagnose pas op zijn 15e gekregen, er zou hem veel leed en onbegrip bespaard zijn gebleven als hij eerder hulp had gekregen. Hij had dan ook al verder kunnen zijn in zijn ontwikkeling. Dus ik baal ook dat hij niet eerder gediagnosticeerd is.

Even een korte opmerking, maar als autist vind ik het heel erg naar dat men nog steeds denkt dat autisten geen empathie bezitten.  

Verder herken ik heel veel in het verhaal van je kind. 

Vroege diagnose wil niet altijd zeggen dat dat veel leed scheelt.  Ik ben redelijk jong gediagnosticeerd, maar dat was eind jaren 90 en de kennis was toen beperkter dan nu.  Maar zelfs nu is er nog veel onbekend over autisme (met name bij vrouwen) en veranderd er nog veel.  

Imi

Imi

03-09-2021 om 10:43

Helemaal eens met de anderen. Veel mensen met ASS zijn juist zeer empatisch! Mijn zoon voelt haarscherp aan wanneer ik een kopje thee en een knuffel nodig heb. Hij is trouwens ook heel knuffelig. 🙂

Ik zou het gewoon laten onderzoeken, als het niet lekker gaat is dat een goede reden om verder te kijken. 

Ik heb twee kinderen met autisme en herken wel een aantal dingen. Gebrek aan empathie is is net als geen behoefte aan sociaal contact een vooroordeel dat meestal niet klopt. 

Hier een zoon die pas met 15 een diagnose kreeg en een man die hem nu net een paar weken heeft (52). Vooral man had het graag eerder geweten. Bij mijn zoon waren de signalen veel minder duidelijk dan bij de jouwe, eerlijk gezegd. Ik lees wel heel veel wat inderdaad op ASS wijst. Ik zou hem laten testen.
Toen mijn zoon net de diagnose had heb ik het daar echt wel even moeilijk mee gehad want je moet toch even schakelen. Maar lieve mensen hier op OO hebben me al snel duidelijk gemaakt dat je kind niet opeens verandert door de diagnose. 
Dat over empathie herken ik ook totaal niet in mijn zoon. Wel een beetje in mijn man maar die heeft ook nog een hechtingsstoornis. 

Je noemt zeker een aantal opvallendheden. Ook dingen die ik niet perse binnen het autismespectrum vind passen overigens. 
Is er nu een gezinscoach vanuit de gemeente bij jullie betrokken?
Een onderzoek hoeft ook niet perse op 1 ding gericht te zijn. Je zou ook kunnen laten onderzoeken hoe de informatieverwerking bij jullie zoon verloopt. Soms kan het zijn dat een diagnost dan bij ASS uitkomt, maar wellicht speelt er iets anders. Wat betreft het label, als het wel ASS is, kan het juist heel fijn zijn om dit zsm te weten. Bij jonge kinderen zijn diagnosten doorgaans voorzichtig met het stellen van een diagnose, inderdaad wegens de slag om de arm qua ontwikkeling. Maar daar houden diagnosten dus uit zichzelf rekening mee (of dat zou wel moeten in ieder geval), maar 7 jaar is echt een prima leeftijd om te testen. En als er voldoende aanwijzingen zijn kan de diagnose zeker gesteld worden. 
Succes in ieder geval. 

AntonAnton

AntonAnton

03-09-2021 om 11:40 Topicstarter

Dankjewel voor deze snelle reacties!

Even meteen een opmerking: Ik heb echt alleen het gedrag van ons kind dat wij opvallend vinden en waar we moeite mee hebben opgeschreven, en helaas helaas moet ik daarbij ook opnemen dat hij vaak niet empathisch kan zijn (snik...).
Mijn vraag was juist of dit allemaal dan kenmerken zijn die zouden kunnen duiden op autisme of niet. Dit is dan dus blijkbaar niet iets dat binnen het autismespectrum past. Maar dus zeker niet een vooroordeel over autisme van mij, juíst niet zelfs want ik ken de kenmerken niet.

Over het advies om niet te snel te toetsen: ze bedoelde ermee dat het afwijkende gedrag niet per se op autisme hoeft te duiden maar dat het ook gewoon een periode kan zijn, dat hij een jaar later een ander persoon daarin kan zijn dan nu.
Maar ja we zien op zich dat het toch wel allemaal blijvende gedragsdingen zijn.

Het probleem van de test is voor ons ook vooral dat hij het al lastig genoeg heeft met alle dingen die hij moeilijk vindt (en wij ook), en dat zo'n traject ook nogal belastend gaat zijn. Ik stel me erbij voor dat dat een hele serie gesprekken met zich meebrengt en de nodige observaties thuis en dergelijke? Zo'n traject is niet iets dat per se heel fijn zou zijn in ons gezin nu, het dagelijkse leven is al pittig genoeg. Zijn daar ervaringen mee?
Het is voor mij iig de reden dat ik de stap niet zomaar zou nemen, maar toch wel een grote indicatie zou willen dat we het echt in de ASS-hoek moeten zoeken?

Je tekst geeft me de indruk dat je weet wat de kenmerken van ASS zijn en je daarop je kind beoordeeld. Kan prima zijn, maar een gevaar daarvan is dat je signalen mist van iets anders (een andere ontwikkelingsstoornis bijvoorbeeld) . Al zie ik ook wel dat je ook niet-kenmerken opnoemt, maar ik wil hem wel even meegeven. 

Ik zou gewoon met de huisarts in gesprek gaan over de problemen die jullie ervaren. Als die het nodig vind om door te verwijzen voor onderzoek (of niet), dan hoor je het wel. De mening van de opvoedcoach is daarin naar mijn mening niet interessant, die zou ik naast me neerleggen. 

Ik heb dat twee traject twee keer gedaan. Er waren gesprekken en observaties op locatie en thuis. Het kost wel wat energie maar het voordeel is dat je daarna begeleiding krijgt. Wij hebben daar veel aan gehad waardoor het daarna veel lekkerder ging in het gezin. Zelfs als hij geen autisme heeft kan hij behoefte hebben aan andere opvoedingstechnieken dan andere kinderen. 

AntonAnton schreef op 03-09-2021 om 11:40:

Dankjewel voor deze snelle reacties!

Even meteen een opmerking: Ik heb echt alleen het gedrag van ons kind dat wij opvallend vinden en waar we moeite mee hebben opgeschreven, en helaas helaas moet ik daarbij ook opnemen dat hij vaak niet empathisch kan zijn (snik...).

Maar is hij het niet of uit hij het niet (goed)? Voor anderen dan hij kan dat verschil soms moeilijk zichtbaar zijn.

AntonAnton schreef op 03-09-2021 om 11:40:



Het probleem van de test is voor ons ook vooral dat hij het al lastig genoeg heeft met alle dingen die hij moeilijk vindt (en wij ook), en dat zo'n traject ook nogal belastend gaat zijn. Ik stel me erbij voor dat dat een hele serie gesprekken met zich meebrengt en de nodige observaties thuis en dergelijke? Zo'n traject is niet iets dat per se heel fijn zou zijn in ons gezin nu, het dagelijkse leven is al pittig genoeg. Zijn daar ervaringen mee?
Het is voor mij iig de reden dat ik de stap niet zomaar zou nemen, maar toch wel een grote indicatie zou willen dat we het echt in de ASS-hoek moeten zoeken?

Ik ben als volwassene onderzocht dus dat is wat anders, maar ja het is zeker pittig en intensief. Maar bedenk dat als hij inderdaad niet neurotypisch is, dit voor hem al heel snel zal gelden voor heel veel dingen in de wereld. Dit traject kan dat allemaal even nog zwaarder maken, maar kan jullie en hem vervolgens juist handvatten geven om beter om te gaan met de dingen die moeilijk voor hem zijn. Het kan zijn leven dus uiteindelijk wel makkelijker maken.

Imi

Imi

03-09-2021 om 11:58


AntonAnton schreef op 03-09-2021 om 11:40:

Dankjewel voor deze snelle reacties!

Over het advies om niet te snel te toetsen: ze bedoelde ermee dat het afwijkende gedrag niet per se op autisme hoeft te duiden maar dat het ook gewoon een periode kan zijn, dat hij een jaar later een ander persoon daarin kan zijn dan nu.
Maar ja we zien op zich dat het toch wel allemaal blijvende gedragsdingen zijn.

Het probleem van de test is voor ons ook vooral dat hij het al lastig genoeg heeft met alle dingen die hij moeilijk vindt (en wij ook), en dat zo'n traject ook nogal belastend gaat zijn. Ik stel me erbij voor dat dat een hele serie gesprekken met zich meebrengt en de nodige observaties thuis en dergelijke? Zo'n traject is niet iets dat per se heel fijn zou zijn in ons gezin nu, het dagelijkse leven is al pittig genoeg. Zijn daar ervaringen mee?
Het is voor mij iig de reden dat ik de stap niet zomaar zou nemen, maar toch wel een grote indicatie zou willen dat we het echt in de ASS-hoek moeten zoeken?

Wat betreft dat het niet per se autisme hoeft te zijn en dergelijke: daar zijn die onderzoeken juist voor! Dus laat hem testen, dan weet je meer. Ons diagnoseverslag was heel uitgebreid en genuanceerd, daar konden wij en de school echt mee aan de slag.

Mijn zoon vond het onderzoekstraject juist heel leuk. Het was lang en uitgebreid, er waren makkelijke en moeilijkere onderdelen. Alles was trouwens op locatie, niet thuis. Wij ouders en school moesten wel vragenlijsten invullen.

AntonAnton schreef op 03-09-2021 om 11:40:

Dankjewel voor deze snelle reacties!

(1)Even meteen een opmerking: Ik heb echt alleen het gedrag van ons kind dat wij opvallend vinden en waar we moeite mee hebben opgeschreven, en helaas helaas moet ik daarbij ook opnemen dat hij vaak niet empathisch kan zijn (snik...).
Mijn vraag was juist of dit allemaal dan kenmerken zijn die zouden kunnen duiden op autisme of niet. Dit is dan dus blijkbaar niet iets dat binnen het autismespectrum past. Maar dus zeker niet een vooroordeel over autisme van mij, juíst niet zelfs want ik ken de kenmerken niet.

(2)Over het advies om niet te snel te toetsen: ze bedoelde ermee dat het afwijkende gedrag niet per se op autisme hoeft te duiden maar dat het ook gewoon een periode kan zijn, dat hij een jaar later een ander persoon daarin kan zijn dan nu.
Maar ja we zien op zich dat het toch wel allemaal blijvende gedragsdingen zijn.

(3)Het probleem van de test is voor ons ook vooral dat hij het al lastig genoeg heeft met alle dingen die hij moeilijk vindt (en wij ook), en dat zo'n traject ook nogal belastend gaat zijn. Ik stel me erbij voor dat dat een hele serie gesprekken met zich meebrengt en de nodige observaties thuis en dergelijke? Zo'n traject is niet iets dat per se heel fijn zou zijn in ons gezin nu, het dagelijkse leven is al pittig genoeg. Zijn daar ervaringen mee?
(4)Het is voor mij iig de reden dat ik de stap niet zomaar zou nemen, maar toch wel een grote indicatie zou willen dat we het echt in de ASS-hoek moeten zoeken?

(1) Dat hij niet empathisch is, is jouw interpretatie ervan. Dit is een algemeen lopende discussie m.b.t. autisten, omdat hoewel het gedrag niet empatisch lijkt, dat niet hoeft te betekenen dat er geen empathie is. Om het even concreet te maken: hij kan zich er prima bewust van zijn dat papa ziek is, maar ervan balen dat hij daarom niet met hem kan spelen.
Als hij dan ook nog worstelt, omdat hij niet weet hoe hij moet om gaan met een situatie die anders is dan hij zou wensen, kan het voor de buitenwereld lijken alsof hij alleen maar met zichzelf bezig is, maar dat hoeft niet per se zo te zijn. Op dat moment is alleen die worsteling groter, waardoor die meer naar voren komt in plaats van zorgzaam gedrag naar papa toe, wat jij als empathie zou zien. Lang verhaal kort: mogelijk onderschat je hem hierin, ASS of niet.

(2) Ik zei het net al even, ik zou haar mening naast me neerleggen. Een coach is hier helemaal niet voor opgeleid. Op zich heeft ze gelijk dat het een fase kan zijn, zeker waar, maar zij is niet degene die een beslissing/advies moet geven over wel of niet testen.

(3) Zo'n traject kan inderdaad belastend zijn. Wat ook heel belastend is, is jarenlang doorworstelen, proberen te voldoen aan de norm en daar constant in falen. Dat laatste kun je je hele leven last van hebben. Mocht je dat traject doorlopen en er blijkt niks uit te komen, denk ik dat dat die schade daarvan  in het niet valt met het niet doen terwijl het wél nodig was. 

(4) Niemand kan je zekerheid geven over of jullie in de ASS hoek moeten zoeken. Ik ben er niet voor opgeleid, maar ik zie wel kenmerken. Ik herken ook kenmerken van mezelf als kind, maar ik heb ADHD, ook een mogelijkheid. Maar ook mensen zonder ASS/ADHD kunnen kenmerken hiervan vertonen. Je krijgt pas zekerheid als je onderzoek doet. En ja, dat onderzoek kan belastend zijn, maar daarvoor verwijs ik weer even terug naar antwoord (3). 

Imi

Imi

03-09-2021 om 12:18

Even aanhakend bij Maree: ASS is een parapludiagnose. Veel mensen met ASS hebben bijv. ook dyspraxie en aandachtstekort, al dan niet met hyperactiviteit. Na de diagnose kon mijn zoon methylfenidaat (Ritalin-familie) gaan gebruiken, waardoor zijn werkelijke intelligentie eindelijk zichbaar werd en school ontzettend veel makkelijker werd. Hij ging voorheen altijd met de hakken over de sloot over, maar studeert nu met succes aan de universiteit. Dat was zonder diagnose, hulp en medicatie nooit gelukt.

Een ander belangrijk punt van Maree dat ik herken: de jarenlange worsteling van een kind dat niet de juiste hulp krijgt, kan inderdaad trauma's en andere schade opleveren. Daarom baal ik ook dat mijn zoon pas zo laat zijn diagnose kreeg.

Wat je in de openingspost hebt geschreven had ook zo over mijn zoon kunnen gaan. 

Zelf heb ik op latere leeftijd de diagnose ASS gekregen. Toen ik vervolgens veel herkenbare dingen bij mijn zoon zag heb ik dat wel met mijn eigen behandelaar besproken, maar ik zag verder geen reden om hem te laten onderzoeken omdat het eigenlijk wel duidelijk was. Ook voor school wilde ik hem geen stigma opleggen, zeker niet zolang alles 'goed' ging.
Maar toen zijn woedeuitbarstingen en agressieve gedrag wel echt een probleem begonnen te worden, ook op school, hebben we hem op initiatief van school toch maar laten onderzoeken.
Ik vond het onderzoek vooral voor ons als ouders wel intensief (vragenlijsten, gesprekken). Zoon is zelf maar twee keer mee geweest (scheelt misschien dat er al een IQ onderzoek gedaan was op school en er al een hoop informatie beschikbaar was).

Ik vond 7 wel een moeilijke leeftijd. Zoon zat toen echt op de piek van zijn moeilijke gedrag. Sinds zoon is overgeplaatst naar een speciale klas is hij het gelukkigste kind op school. Hij heeft ook, mede hierdoor, veel minder last van woedeuitbarstingen.
En hij heeft ook echt wel veel geleerd in de tussentijd, waaronder het uiten van empathie (hij biedt nu regelmatig een knuffel aan als hij denkt dat ik me rot voel).

Ik ben van mening dat het zeker nuttig kan zijn om je zoon te laten onderzoeken om te zien waar hij tegenaan loopt en hoe jullie hem daarbij kunnen helpen en hoe jullie daar weer bij geholpen kunnen worden. ASS is daarin maar een labeltje, maar het onderzoek geeft veel specifieker aan waar je kind mee worstelt. Dan kun je je daar op richten. Want ook al komt er ASS uit, dan nog is iedereen met ASS anders en is een individuele aanpak nodig.

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.