Home » Opinie » Kinderloosheids behandelingen moeten veranderen

Kinderloosheids-behandelingen moeten veranderen

Door:

Bernike Pasveer

Volgens Bernike Pasveer gaan we te lang door met vruchteloos behandelen tegen kinderloosheid. Voor Ouders Online legt ze uit hoe het anders moet.

Voortplantings-technologieën werken slechter naarmate zij langer in een leven en een lijf ingrijpen. Dat dat zo is, komt deels doordat er tijdens het hele traject van de behandeling geen rekening gehouden wordt met de vaak dramatische veranderingen in het leven van een patiënt als gevolg van die behandelingen. Het komt ook doordat deze voortplantings-trajecten niet of nauwelijks ontsnappings-mogelijkheden bieden. Artsen en patiënten zouden meer moeten nadenken en praten over de mogelijkheid om met de behandelingen te stoppen.

Kinderloosheid als ziekte

Als zwanger worden niet lukt, vertaalt vrijwel iedereen dat in een medisch probleem: we gaan ermee naar de huisdokter of direct naar de gynaecoloog. En ook de gynaecoloog vindt dat hij of zij stellen moet behandelen en ook moet doorgaan met behandelen, omdat het nu eenmaal gaat om iets van medische aard. Zieke mensen moet je immers genezen.

Als ongewenst kinderloze stellen onvruchtbaar worden, gaan zij met artsen, ziekenhuizen en technologieën een medisch-technische reis maken. Tijdens die reis moeten heel wat afzonderlijke hordes genomen worden. Daardoor verschuift en verandert er van alles. De oorspronkelijke kinderwens – het doel van de reis – wordt aangevuld met of zelfs vervangen door de intense wens al die hordes te nemen: een eisprong te maken, meerdere follikels te kunnen laten rijpen, zaad van voldoende kwaliteit te hebben, een goede punctie, etc. etc. Voor elk van die hordes wordt getraind, gewerkt door patiënten. Een genomen horde is reden tot grote vreugde over de gedachte dat de zwangerschap iets dichterbij komt. Maar onmiddellijk daarna moet de vreugde weer plaatsmaken voor onzekerheid en angst over de volgende stap. Een mislukte horde geeft verdriet, doodt hoop, maakt wanhopig.

Een leven in dienst van de voortplanting

Hoe langer mensen 'voortplantings-patiënt' zijn, hoe meer hun leven in dienst komt te staan van de voortplanting. De techniek verwordt van een middel voor het behalen van een doel, tot een serie doelen op zichzelf. Dat heeft grote gevolgen voor het leven van de patiënten.

Bindingen uit hun 'oude leven' verdwijnen en maken plaats voor nieuwe relaties. Het leven, het lichaam en het 'zelf' van mensen richt zich in toenemende mate uitsluitend nog op de voortplanting. Vrienden met kinderen worden gemeden. De constante noodzaak om in kantoortijd in het ziekenhuis te zitten, vraagt om aangepaste werkomstandigheden en als dat niet kan, is ontslag nodig. Vrijen op de klok en de hormoonbehandeling doet een seksuele relatie ontstaan waarin lust en plezier geen aanleiding meer is tot een vrijpartij, laat staan dat het nog ervaren wordt als gunstig bij-effect. Het lichaam wordt in de hordenloop een onberekenbare bondgenoot, slecht gekend, en voortdurend in beeld. Er ontstaat een leven als dat van een chronisch zieke: de banden met het -oude- leven worden losser en losser, en "je persoonlijkheid die je bij elkaar houdt, verdwijnt" (interview).

Succes is meer dan baby's tellen

De vaak dramatische veranderingen in iemands leven – ik noem ze 'transformaties van lijf, leven en zelf' – zijn in zekere zin het lot van iedereen die zich aan een medisch-technische voortplantingsreis waagt, of de reis nu met of zonder een baby eindigt. Dat zal niet verbeteren zolang wij in Nederland erin volharden om dat hele behandeltraject te blijven vormgeven zoals we het op dit moment doen.

Het is de hoogste tijd dat de transformaties van lijf, leven en zelf ook onderwerp worden van de evaluatie van de directe werking van voortplantings-technologieën. Niet alleen de hoeveelheid 'take-home-babies' is een maat van succes, maar ook de kwaliteit van het leven dat mensen leiden als zij patiënt zijn, moet dat zijn. Langs die lat gemeten, suggereert ons onderzoek dat voortplantings-behandelingen niet uitblinken in succes. Artsen zouden de psycho-sociale zorg niet (alleen) moeten uitbesteden aan psychologen of andere hulpverleners: ze hebben zelf ook een verantwoordelijkheid om te voorkomen dat door anderen gerepareerd moet worden wat in de kliniek aan duigen valt.

Nu wordt het succes van voortplantings-behandelingen nog altijd berekend op basis van aantallen baby's. In sommige ziekenhuizen wordt het succes zelfs afgemeten aan de aanwezigheid van zwangerschapshormoon. Dat geeft al aan hoezeer het perspectief van het ziekenhuis verschilt van dat van de patiënt zelf.

Waar blijft de patiënt zelf?

Natuurlijk wordt een behandel-traject bepaald door de medische technologie, maar het zou veel meer dan nu gebeurt, ook afhankelijk gemaakt moeten worden van de patiënt zelf: is er nog wel een patiënt met wie wordt samengewerkt en die hier zelf voor kiest?

Ons onderzoek laat zien dat er in de praktijk wordt uitgegaan van de gedachte dat de patiënt een vrijzwevend en lichaamsloos iemand is, die op basis van goede informatie een keuze kan maken. Die patiënt is er misschien bij aanvang van de reis, maar zij is er zeker niet meer naarmate zij langer reist. Veel eerder is het een patiënt met twijfels: als zij zwijgt, stemt zij niet toe, maar maakt ze haar behoefte om te pauzeren en te rouwen om haar falende lichaam ondergeschikt aan het alweer uitgeschreven recept voor een volgende hormoonbehandeling, etc.

Nergens in de praktijk wordt er voor die patiënt gezorgd. En nergens zorgt die patiënt voor zichzelf.

Rijdende trein

Het behandel-parcours zou ook een flink stuk symmetrischer moeten worden gemaakt: meer een samenwerking tussen arts en patiënt dan een behandeling met de arts die handelt en de patiënt die ondergaat. Op dit moment leidt alles in de medisch-technische voortplantingspraktijk naar doorgaan, handelen en nooit naar nalaten. Als je er eenmaal in zit, kun je niet meer terug. Patiënten geven aan zich op een hard rijdende trein te voelen, waar ze niet uitkunnen. Ze zijn geen slachtoffer, maar ze zijn al evenmin machinist. Hetzelfde geldt, zo lijkt het, vaak voor artsen.

De veronderstelling dat de patiënt steeds kiest, ook als zij zwijgt, zorgt voor die asymmetrie. Patiënt en arts gaan nooit samen na of zij nog aan dezelfde reis deelnemen. Het nieuwe leven is nog het enige leven dat wordt geleid, maar daarbij dreigen te veel banden met het oude leven doorgesneden te worden.

Stoppen, dat doe je niet

Een beslissing om te stoppen wordt gehinderd door het 'loterij-effect': je weet nooit of je die volgende keer waaraan je niet meer meedoet, niet in de prijzen zou zijn gevallen. Dus ga je door. In de literatuur wordt dit wel 'geanticipeerde beslissingsspijt' genoemd. Een blind door patiënten en artsen gedeeld geloof in wat de technologie vermag, houdt dit in stand.

Daardoor rijdt er een trein die bij hoge uitzondering stopt op een geregelde halte. Hij kan bij aanvang van een reis nog stoppen -- de meeste patiënten die afhaken, doen dat aan het begin van hun reis. Hij kan ook onderweg wel stoppen, maar dat is voorwaar geen gemakkelijke opgave. Want wie reist, verbreekt weliswaar de banden met het 'oude leven', maar heeft tenminste nog nieuwe relaties en niet te vergeten, het reisdoel. Maar wie na jaren stopt. heeft niets.

Tijd voor verandering

Er is geen goed ontworpen niet-medische omgang met ongewenste kinderloosheid. Er zijn geen trajecten gemaakt waarin nalaten een optie is. Er bestaan geen uitstaproutes waarin zorg voor het herstel van oude bindingen, en het maken van een nieuw leven, een nieuw zelf, hoog op de agenda staat. Het is hoog tijd dat dat er wel komt. Dat zowel artsen als patiënten aan die verandering moeten bijdragen, staat buiten kijf.

Bernike Pasveer

is techniek-socioloog, en werkzaam aan de Universiteit van Maastricht. Samen met Sara Heesterbeek schreef ze De Voortplanting Verdeeld (Den Haag, Rathenau Intstituut 2001), een rapport over de ervaringen van 'voortplantings-patiënten'. Dit rapport is op 14 september gepresenteerd tijdens 'De nacht van de voortplanting' in Amsterdam, georganiseerd door het Rathenau Instituut (zie www.nachtvandevoortplanting.nl).

Naschrift: 

Reactie van een fertiliteitsarts

De conclusies van mevrouw Pasveer roepen bij mij als deskundige in de behandeling en begeleiding van paren met een vruchtbaarheidsprobleem grote twijfel op. Ik zal uitleggen waarom.

Hoe weet Pasveer eigenlijk dat artsen tijdens het hele traject van de behandeling geen rekening houden met de vaak dramatische veranderingen in het leven van een patiënt als gevolg van de behandeling? Mij is niets gevraagd. Mijn collega's (verenigd in de Vereniging Voor Fertiliteitsartsen (VVF) ook niet. En toch zijn wij de dokters waar Pasveer het over heeft. Wij zijn in Nederland voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor de behandeling en begeleiding van de paren met vruchtbaarheidsproblemen.

Iets anders is natuurlijk dat de patiënt zelf het idee heeft dat er te weinig rekening wordt gehouden met haar, maar dat is onderdeel van het gehele probleem op zich. De patiënt vindt dat niemand op juiste wijze rekening houdt met het lijden en verdriet dat zij heeft als gevolg van het niet zwanger (kunnen?) worden: de partner niet, de werkgever niet, ouders en vrienden niet, de omgeving niet... Ik signaleer dit vaak en adviseer paren zeer regelmatig psycho-sociale begeleiding van het aan ons team verbonden maatschappelijk werk om hiermee te leren omgaan.

Pasveer schuift de zwarte piet voor het gemak maar naar de dokter: dat doet het immers altijd goed. Heeft zij zelf wel voldoende in de omvang van problematiek verplaatst of gaat zij slechts af op wat de onderzoeksgroep vertelt?

Wij als artsen vinden helemaal niet dat alle stellen behandeld moeten worden. Wekelijks proberen wij paren ervan te overtuigen dat hun spontane kans op zwangerschap nog te groot is om een behandeling rechtvaardigen en sturen we ze 'met lege handen' (zonder therapie) weer een poosje naar huis. Kost vaak erg veel moeite want men wil niet wachten, men wil plannen en de planning is: NU EEN BABY!!

Pasveer stelt dat "een behandeltraject wordt bepaald door de medische technologie: patiënten zelf kiezen er niet voor". Wat zijn artsen eigenlijk voor monsters om mensen allerlei behandelingen tegen hun zin te laten ondergaan? Zoals Pasveer het voorstelt, zouden er toch al lang artsen berecht moeten zijn wegens het behandelen onder dwang? Patiënten kiezen gelukkig wel zelf.

Dat paren moeilijk met de behandelingen kunnen stoppen vanwege 'geanticipeerde beslissingsspijt' herken ik inderdaad. Ik probeer patiënten er vaak vanaf te brengen, maar toch houd ik het -- net als mijn collega's volgens Pasveer in stand. Kon zij maar eens een poosje met een verborgen camera een meekijken en luisteren naar wat er allemaal ter sprake komt tijdens de vele gesprekken die wij met de paren voeren.

Pasveer stelt: "Er is geen goed ontworpen niet-medische omgang met ongewenste kinderloosheid". Daar ben ik het helemaal mee eens. Aan die verandering moet vooral worden bijgedragen door de directe omgeving van de patiënt en door de media. Maar dat zal niet gemakkelijk gaan, want het hebben van kinderen brengt zeer grote commerciële belangen met zich mee. Denk niet alleen aan artsen en de farmaceutische industrie, maar ook aan alle tijdschriften, organisaties en winkels die alleen kunnen bestaan dankzij het feit dat mensen kinderen hebben en daar alleen het beste voor willen. Daardoor zal het hebben van kinderen wel altijd tot het absolute summum verheven blijven: hele volksstammen verdienen er hun boterham mee.

F.M. Prak, fertiliteitsarts UMCU

Weerwoord van Bernike Pasveer

Het onderzoek waarover ik verteld heb, is gedaan vanuit het perspectief van de patiënten. Hoe zien zij hun leven als voortplantingspatiënt en als ongewenst kinderloze? Natuurlijk is het ook interessant om na te gaan wat het perspectief van de behandelende artsen is. In het uiteindelijke onderzoeksverslag benadrukken we dat ook.

In het rapport wordt veel aandacht besteed aan het werk van patiënten zelf, juist om te voorkomen dat zij worden beschouwd, zoals zo vaak gebeurt, als slachtoffers van slechte dokters en technologie. Om patiënt te zijn, dat zeg ik ook in de Opinie, werken mensen zelf ook mee. Maar in dat meewerken verandert er van alles. Dat wat het 'oude' leven bijeenhield, maakt plaats voor nieuwe relaties, een ander lichaam, en een andere, ingewikkelde persoonlijkheid.

De plank mis

Mevrouw Prak suggereert nu, dat wat in het traject door de patiënt, de arts en de technologie in dat opzicht stuk gaat, de psychologen in de kliniek klaarstaan. Daarmee slaat ze dus precies de plank mis. De kwaliteit van het bestaan van voortplantings-patiënten, om maar een groot woord te noemen, dient niet te worden uitbesteed aan anderen. Die kwaliteit ontstaat in het traject dat mensen doorlopen IN en rondom de kliniek, is daarmee inherent onderdeel van de werking van die voortplantingstechnologieën. Anders gezegd: artsen moeten zich net zo goed bezighouden met het maken van betere embryo's als met het maken van betere trajecten. Dat laatste is geen werk van artsen alleen, uiteraard, maar het is beslist niet iets waar de beroepsgroep buiten kan staan.

Iedereen klaagt

Mevrouw Prak zegt dat zij en haar collega's niet vinden dat mensen altijd moeten worden behandeld, en dat ze dat ook wel zeggen tegen patiënten. Ook patiënten zelf vinden niet altijd ondubbelzinnig dat zij moeten worden behandeld, en ook zij zeggen dat wel eens tegen de dokters. Klaarblijkelijk schort er nogal wat aan de communicatie, want patiënten 'klagen' dat dokters hen niet serieus nemen, en dokters 'klagen' dat patiënten hen niet willen horen.

Ons onderzoek suggereert dat de twijfel over wat te doen, hoe te (be)handelen – die twijfel wordt klaarblijkelijk gedeeld door artsen en patiënten – nergens onderwerp is van een 'open' gesprek tussen arts en patiënt. Dáár wringt de schoen.

Het voorbeeld dat Prak aanhaalt van het stel dat wil plannen en zegt: 'en nu een baby, snel' is treffend in dat verband. Ook dat voorbeeld toont dat arts en patiënt dus niet samen reizen, en dat de praktijk niet beschikt over afstemmingsmechanismen die ervoor kunnen zorgen dat dergelijke miscommunicaties niet of minder voorkomen.

Verschillende blikrichting

Dat patiënten en artsen een nooit in de kliniek geagendeerde, verschillende blikrichting hebben, blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat gynaecologen nog altijd zonder van kleur te verschieten melden, dat na drie IVF behandelingen 50% zwanger is. Wellicht is dan bij 50% van de vrouwen zwangerschapshormoon gevonden in het bloed, maar het is niet zo dat 50% van de vrouwen na drie maal IVF met een baby naar huis kan. Echte zwangerschappen ontstaan slechts in 20% van de gevallen. Het mag sommige artsen te doen zijn om slagen van het technische kunstje, vrouwen en stellen is het te doen om een 'take home baby'.

Gemeenschappelijk belang

Kortom, ook uit de reactie van mevrouw Prak blijkt wel dat er veel werk aan de voortplantingswinkel te doen is. Gezamenlijk werk, van patiënten en medisch personeel, maatschappelijk werkers en psychologen. Als socioloog kan ik bijdragen door zinvolle reflecties te produceren over de voortplantingspraktijk.

Ik neem het aanbod van mevrouw Prak dan ook graag aan om met een verborgen camera een poosje mee te komen kijken en luisteren. Wat mij betreft gaan dokters en patiënten en onderzoekers niet voort op een weg waarin zij lijnrecht tegenover elkaar komen te staan. Uiteindelijk is een goede zorg voor de patiënt een gemeenschappelijk belang. Maar de patiënt, de samenleving en de zorg, zouden best eens gebaat kunnen zijn met wat een van onze verzekeraars 'ontzorging' noemt: meer nalaten, meer reflectie, meer terughoudendheid.

Bernike Pasveer