Home » Vraagbaken » Eens autistisch altijd autistisch

Eens autistisch altijd autistisch?

Door:

Annelou de Vries

Als iemand licht autistisch is, is er dan nog een kans dat diegene eraf kan komen?

Antwoord: 

Ik kan mij de achtergrond van uw vraag heel goed voorstellen. Wat ouders namelijk vaak het ergste vinden als ze horen dat hun kind aan een (lichte) vorm van autisme lijdt, is dat het nooit meer over zou gaan. Op zich klopt het dat autisme een aandoening is die blijvend is, maar dat betekent niet dat er niets aan gedaan kan worden, of dat er geen verbetering mogelijk is!

Er is de laatste jaren juist positief nieuws op dit gebied:

  • autisme wordt vaker herkend, ook bij kinderen die normaal intelligent zijn en daardoor meer kansen hebben om zich verder te ontwikkelen;
  • er zijn de laatste tijd meer behandelmogelijkheden gekomen voor kinderen met autisme.

Dat betekent dat we het beeld van een autistisch kind dat voor de rest van zijn leven niet zelfstandig zal kunnen functioneren en volledig in zichzelf gekeerd is, moeten bijstellen.

Problemen op drie gebieden

Autisme en daaraan verwante contactstoornissen worden gekenmerkt door problemen op drie gebieden:

  • in het contact;
  • in de communicatie;
  • zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling of activiteiten.

Het lijkt te gaan om een aangeboren gemis van het (vanzelfsprekende) talent dat mensen zónder autisme hebben, om sociale situaties makkelijk te begrijpen. Dat talent kan niet hersteld worden, maar door goede begeleiding kan het gemis ervan wel gecompenseerd worden!

Drie vormen van autisme

De diagnose 'autisme' wordt eigenlijk pas sinds de tweede wereldoorlog herkend en onderzocht. De wegbereiders waren Leo Kanner en Hans Asperger, die het autistische beeld onafhankelijk van elkaar beschreven, in 1943 en 1944.

Hun namen vindt je nog steeds terug: klassiek autisme, de ernstigste vorm van autisme, wordt ook wel Kanner-autisme genoemd. En wanneer het gaat om kinderen die het volledige autistische beeld vertonen maar geen communicatieproblemen hebben, spreken we (sinds de jaren '90) van de stoornis van Asperger, of kortweg 'Asperger'.

Daarnaast wordt nog een derde vorm van autisme onderscheiden, namelijk PDD-NOS. Vaak wordt het 'een milde vorm van autisme' genoemd, maar dat is een wat onhandige omschrijving omdat PDD-NOS wel degelijk veel problemen kan geven. PDD-NOS staat voor 'pervasive developmental disorder not otherwise specified', oftewel: pervasieve (alles doordringende) ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven. Daarbij kunnen er problemen zijn op alle drie de gebieden (contact, communicatie en dwangmatigheid), maar niet noodzakelijk op ál die gebieden. Het lastige is dat onderzoekers zelf het aantal criteria mogen bepalen, waardoor het een beetje een rommelige diagnose is.

Er zijn dus drie verschillende vormen van autisme:

  • de autistische stoornis, ook wel Kanner-autisme, de meest ernstige vorm;
  • de stoornis van Asperger, waarbij er geen problemen met de communicatie zijn;
  • PDD-NOS, vaak omschreven als 'een milde vorm van autisme'.

Nieuwe inzichten

Vroeger dacht men dat autisme heel zeldzaam was, maar door de ontwikkeling van betere diagnose-technieken weten we nu dat het vaker voorkomt:

  • ongeveer 0,1% van de kinderen heeft de ernstigste vorm van autisme;
  • ongeveer 0,5% heeft een lichtere vorm, of een stoornis van Asperger (ook wel een autisme spectrum stoornis genoemd, kortweg ASS).

Vroeger dacht men dat het grootste deel van de kinderen met een van de autistische stoornissen ook een ernstige verstandelijke handicap had, óndanks het feit dat Kanner en Asperger beide juist beschreven hadden dat het om normaal intelligente kinderen gaat. Veel kinderen met autisme leerden bijvoorbeeld zelfs niet praten. Begrijpelijkerwijs was het heel moeilijk om iets voor deze kinderen te doen, en lukte het maar een heel klein deel om op volwassen leeftijd zelfstandig te functioneren.

Tegenwoordig zien we veel meer kinderen die normale of zelfs heel goede leermogelijkheden hebben. Ook weten we inmiddels dat kinderen met autisme, Asperger of PDD-NOS veel kunnen hebben aan een goede begeleiding die al vroeg begint.

Begeleiding

Een goede begeleiding kan er als volgt uitzien:

  • Een aanpak met veel verduidelijking, plaatjes, lijstjes, concrete uitleg, maakt de wereld voor autistische kinderen begrijpelijker. Daardoor kunnen deze kinderen meer ervaren en meer leren.
  • Soms kunnen medicijnen helpen om iemand met autisme zich beter te laten concentreren, minder snel boos te worden of minder angstig en dwangmatig te zijn.
  • Ondanks de normale of goede intelligentie is er toch vaak speciale aandacht in het onderwijs nodig, om te zorgen dat er geen leerachterstanden ontstaan.
  • Ten slotte is het heel belangrijk dat er sociale vaardigheden worden aangeleerd. Het oorspronkelijke idee dat autistische kinderen geen behoefte aan sociaal contact zouden hebben, klopt vaak niet. Het is alleen wel ingewikkeld voor hen. Hoe meer sociale vaardigheden, hoe groter de kans dat iemand later mee kan doen in de maatschappij, een baan kan hebben, of zelfstandig kan wonen.

Soms zie je er niets meer van

Met de juiste begeleiding kun je echt een heel eind komen. Soms zie ik autistische pubers die zó goed begeleid zijn, en zóveel opgepikt hebben van de speciale aandacht die ze hebben gekregen, dat je het autisme haast niet meer herkent!

Het zijn dan vaak de jongeren zelf die mij kunnen uitleggen dat het autisme er wel degelijk nog is, maar dat ze geleerd hebben hoe ze ermee om kunnen gaan.

Annelou de Vries

Annelou de Vries is kinder- en jeugdpsychiater, en als zodanig werkzaam bij het VU Medisch Centrum te Amsterdam. Daarnaast werkt zij mee aan de opleiding voor kinder- en jeugdpsychiaters.

Reacties

Mijn dochter van 17 jaar

Mijn dochter van 17 jaar heeft erg veel last van het stempel PDDNOS. Zij wil van de diagnose af omdat zij beperkt wordt door deze diagnose.
Zo moet zij gekeurd worden voor het halen van haar rijbewijs, mag zij niet een jaar naar Highschool in America en is er tegen haar gezegd dat zij mogelijk meer moet gaan betalen voor hypotheek en verzekering in de toekomst. En dit alleen omdat zij een diagnose heeft.
Diagnose is gesteld op 6 jarige leeftijd.
Zij heeft MAVO diploma op zak, heeft vrienden, gaat uit, sport, doet een MBO opleiding. Kortom...zij doet alles wat leeftijdgenoten ook doen. Zij vindt het niet eerlijk dat zij nu "afgerekend" wordt op haar 'stempel'. Ze is hier boos en verdrietig over. Kan zij hier vanaf komen? Of heb je een stempel voor het leven?

Lees verder