Meld je hier aan voor de gratis webinars tijdens De Week van de Opvoeding

29 juni 2007 door Annelou de Vries

Hoe kun je een kind met een autisme-spectrumstoornis helpen met functioneren? (10 jr)

Ik heb een zoon van 10 jaar die gediagnostiseerd is met het syndroom van Asperger en een ADHD-component. Hij zit nu in groep 6 op een gewone basisschool omdat zijn intelligentie bovengemiddeld is, en hij in principe wel gewoon mee kan met de rest.

Maar de laatste tijd is het een ramp. Hoe het allemaal in elkaar steekt met de sociale omgang, vriendschappen etc., dat begrijpt hij niet. Kinderen pesten hem met zijn handicap, en hij wordt geslagen. Ook al grijpt de school in en krijgen de pesters op hun donder, toch blijft het gebeuren. Daardoor is hij nu zover dat hij niet meer wil leven en liever dood wil dan naar school.

Steeds weer vertel ik hem dat hij naar de leerkracht moet gaan als hij geslagen of gepest wordt, maar ik twijfel nu of dit wel de juiste manier is. Het wordt alleen maar erger zo. Hij is zó onzeker en zó depressief. Ik heb hulp voor hem gezocht bij een instituut voor kinderpsychiatrie maar dat duurt allemaal erg lang. Ik weet me geen raad meer en ga er zelf ook aan onder door.

Elke dag moeten we horen dat hij liever doodgaat dan dat hij naar school gaat. Ik schiet te kort hierin, ik krijg hem niet goed uitgelegd hoe het zo'n beetje werkt met sociale contacten.

Het probleem speelt niet alleen op school maar ook thuis, met buiten spelen. Zodra hij 5 minuten buiten is, kan hij weer naar binnen omdat er weer iemand is die hem pest met zijn handicap. Hij is er domweg niet tegen opgewassen.

Hij ziet er ook uit als een klein fragiel jongetje met een bleke huid. Maar het is mijn zoon, en ik wil hem graag gelukkig zien. Het doet me zeer om hem elke dag naar een school te brengen waar hij niet zijn wil, maar toch moet van mij.

Hoe moet ik hiermee omgaan en hoe krijg ik deze jongen zover dat hij weer een beetje kan genieten van het leven?

Groetjes van een radeloze moeder.

Antwoord

Terwijl u wacht tot u aan de beurt bent bij een kinderpsychiatrische instelling, kunt u zelf – samen met school – toch nog heel wat doen om uw zoon gelukkiger te maken. Het uitgangspunt is dat hij zich weer veiliger kan voelen en daardoor minder somber.

Twee dingen zijn daarbij belangrijk:

  • hij heeft één of meer volwassen beschermers nodig die ervoor zorgen dat het daadwerkelijk veiliger voor hem wordt;
  • daarnaast heeft hij één of meer volwassen gidsen nodig die hem door het leven loodsen, en hem met raad en daad terzijde staan. Ook dat zal zijn gevoel van veiligheid versterken.

Hieronder zal ik uitleggen hoe u samen met school deze functies kunt vervullen. Maar eerst iets meer over Asperger zelf.

Asperger

Asperger is een autisme-spectrumstoornis (ASS). Het kernprobleem van alle autisme-spectrumstoornissen is dat kinderen het talent missen (wat normaal gewoon aangeboren is) om sociale processen te snappen. Er kunnen dan eentonige interesses ontstaan, en moeite om zich flexibel aan te passen aan wat er gebeurt. In tegenstelling tot de andere autisme-spectrumstoornissen hebben kinderen met Asperger echter geen problemen met spreken. Ze kunnen zich goed uitdrukken.

Tegenwoordig worden er steeds meer kinderen gesignaleerd met enerzijds een autisme-spectrumstoornis maar anderzijds wel een normale intelligentie. Ze hebben de leercapaciteiten om een schoolcarrière te doorlopen als ieder ander en gaan dan ook vaak naar het gewoon basisonderwijs, net als uw zoon. Zowel daar als thuis hebben ze echter wel iemand nodig die hen kan helpen zich staande te houden in de wereld die ze niet als vanzelfsprekend begrijpen. Daar doelde u waarschijnlijk op, toen u het had over de 'handicap' van uw zoon.

Een gids die uitlegt

Mijn idee over dit soort kinderen is dat ze een 'gids' nodig hebben, die de wereld om hen heen uitlegt, en vertelt waarom de dingen gebeuren zoals ze gebeuren. Ik denk dat dat de steun geeft die ze nodig hebben.

Een kind met een autisme-spectrumstoornis heeft veel behoefte aan structuur, voorspelbaarheid en verklaring. Omdat ze de context niet vanzelf begrijpen, moet een ander – zijn gids dus – dat vertellen. En niet één keer maar wel duizend keer. Of duizenden keren.

Zo'n kind moet aan de hand genomen worden. Bijvoorbeeld met behulp van lijstjes en dag- en weekkalenders. Maar ook letterlijk, door iemand die naast hem gaat staan (of zitten) in moeilijke situaties. Zoals onoverzichtelijke spelsituaties met andere kinderen.

Hoe word je een goede gids?

Thuis zijn de ouders de aangewezen personen om als gids te fungeren. Maar hoe doe je dat? Een goede gids word je als volgt:

  • door heel goed te kijken naar wat je kind nodig heeft (en hem dat ook te geven);
  • door te achterhalen wat hij niet begrijpt (en hem te helpen om het wél te begrijpen, keer op keer opnieuw);
  • door veel te lezen over autisme;
  • door begrip te hebben voor zijn aard;
  • door actief op zoek te gaan (en te blijven gaan) naar hulpverleners die er verstand van hebben.

Op school zijn het de leerkrachten die de taak van gids hebben. In de praktijk is er vaak één docent of IB'er (intern begeleider) waar een autistisch kind zich het meest vertrouwd bij voelt, en die voor hem of haar de gids-functie op school kan vervullen.

In "Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht", een boekje van Mark Haddon over een autistische jongen (ook beschikbaar als luisterboek), wordt heel mooi beschreven hoe er een vaste begeleider is op school, die de hoofdpersoon elke dag helpt de wereld om hem heen te ordenen en begrijpelijk te maken. Een aanrader voor zowel ouders als kinderen (vanaf een jaar of 12 à 13).

Rugzakje en handelingsplan

U zoon voelt zich op dit moment niet veilig op school en bij het buiten spelen. Daar heeft hij dus een gids bij nodig. Dit soort sociale situaties is voor hem te bedreigend, en hij wordt er somber, ongelukkig en onzeker van. Hij staat daar trouwens niet alleen in; het is iets wat veel kinderen met een autisme-spectrumstoornis ervaren.

Samen met school zult u dus moeten uitzoeken hoe u voor uw zoon een gids kunt zijn. Met behulp van een rugzakje kan de school extra begeleiding voor hem krijgen. Ook moet er een handelingsplan gemaakt worden.

Als uw zoon steeds gepest wordt, ondanks dat de leraar er wat van zegt, moeten de 'gidsen' naast uw zoon gaan staan en samen met hem onderzoeken wat er alsmaar mis gaat. Het moet voor hem weer veilig worden op school en buiten, zodat hij zich weer gelukkig kan voelen.

Ook een beschermer

Omdat kinderen met een autisme-spectrumstoornis de buitenwereld niet goed begrijpen, slaan ze vaak de plank mis in het sociale contact.

Vooral als ze wat ouder worden, is het vaak moeilijk voor ze om aansluiting te vinden met andere kinderen. En door hun sociaal onhandige gedrag vormen ze een makkelijke pestprooi.

Kinderen met een autisme-spectrumstoornis hebben daarom niet alleen een gids nodig, maar ook een beschermer. Soms moet er iemand zijn die het voor hen opneemt, en de pesters met harde hand tot stoppen dwingt.

Zeker op school moet ieder kind zich veilig kunnen voelen. Samen met de leerkracht moet u daarom kijken hoe dat ook voor uw zoon geregeld kan worden. En wat de thuissituatie betreft: als hij op dit moment te kwetsbaar is om alleen buiten te zijn, dan zal hij waarschijnlijk een volwassen beschermer naast zich nodig hebben.

Dit alles kan betekenen dat u en school nu even zijn beschermer moeten zijn, die ervoor zorgt dat hij niet alleen is als hij buiten is. Het is goed mogelijk dat dat nu te bedreigend is voor hem, als hij in zijn eentje is.

Herhalen, herhalen, herhalen

Uw zoon en zijn gidsen/beschermers moeten er eerst – samen met hemzelf – achter zien te komen waarom het steeds mis gaat, en hem duidelijk maken hoe hij beter samen kan spelen. Misschien moet hem ook uitgelegd worden dat wat hij zelf onder pesten verstaat, vaak helemaal niet zo bedoeld is.

Kinderen met een autisme-spectrumstoornis hebben dus echt les nodig in de manier waarop hun leeftijdsgenoten met elkaar omgaan. U vertelde dat u dat al doet, en dat het u niet lukt om het uw zoon uit te leggen. Maar daar gáát het nu juist om. Dat is precies het probleem van een autisme-spectrumstoornis, dat ze dat niet begrijpen en dat het dus niet meteen lukt. Herhalen, herhalen, herhalen!

Het is dan de kunst om rustig te blijven, en keer op keer duidelijk te blijven maken hoe het werkt. Ondertussen heeft uw zoon misschien nog wel een hele tijd toezicht nodig bij het spelen, om ervoor te zorgen dat dat voor hem weer leuk wordt. Maar met de juiste begeleiding kan het wel degelijk.

Samen spelen

Omdat samen spelen zo moeilijk is voor kinderen met een autisme-spectrumstoornis, hebben veel van hen er ook niet zoveel behoefte aan. Misschien vindt ook uw zoon het wel heerlijk om in z'n eentje ergens mee bezig te zijn. Laat hem die momenten gewoon hebben, en dwing hem niet tot dingen die hij niet wil.

Ook kan het voor hem prettiger zijn om met maar één ander kind tegelijk te spelen, en dan het liefst ook nog een kind dat niet te ruw is en geen onverwachte dingen doet. U kunt dat voor hem proberen te organiseren.

Ook helpt het vaak om het samen spelen te structureren, door onder begeleiding een spelletje te doen, of samen iets te knutselen. Misschien is scouting ook iets voor hem, waar kinderen zich vermaken zonder veel competitie.

Ik hoop dat ik u hiermee een beetje op weg heb geholpen. Veel succes ermee!