6 juni 2003 door Diederik Bosman
Ik heb een vraag over epilepsie bij mijn pasgeboren dochter. Ze is nu 5 weken oud en sinds 2 à 3 weken maak ik mij ernstige zorgen. Ze heeft al vanaf haar geboorte last van stuipen/aanvallen. Omdat ze mijn eerste kind is, ging ik af op de adviezen van de mensen om mij heen en ging ik er vanuit dat mijn dochter gewoon de normale stuipen had. De stuipen/aanvallen volgden elkaar echter in redelijk tempo steeds op en ook duurden ze steeds langer.
Mijn dochter huilt heel veel, slaapt bijna niet en tijdens zo'n stuip/aanval is ze enorm wild en reageert ze niet op prikkels (zoals blazen in haar gezicht of met mijn nagel onder haar voetje). Voordat zo'n stuip/aanval begint, raakt ze kort in een soort van trance. De gemiddelde duur van een stuip/aanval duurt circa 15 tot 20 minuten.
In het ziekenhuis zijn inmiddels een ECG-scan en een observatie gehouden. Een echo van de hersenen sluit uit dat er afwijkingen zichtbaar zijn, zoals een abces of een tumor. De verpleegkundigen (6 stuks) en de arts vermoeden dat het om epilepsie gaat, maar kunnen dat niet met zekerheid zeggen. Het gaat volgens hen om een ziekte waar op deze jonge leeftijd (5 weken) nog weinig zicht op is. De arts heeft voorgesteld om met medicatie te beginnen, maar om eerlijk te zijn vind ik dat nogal een grote en enge stap om te nemen. Het zijn immers chemicaliën en redelijk zware medicatie?!
Mijn vraag aan u is eigenlijk: bestaat er een methode waarmee wél aangetoond kan worden wat mijn dochtertje heeft? Een methode die niet bekend is in mijn eigen ziekenhuis? (Flevoziekenhuis, Almere.) Een methode die wellicht maar in één of een paar ziekenhuizen bekend is? Ik heb bijvoorbeeld gehoord over een epilepsie-centrum. Kan ik mij daar zelf voor aanmelden, of heb ik daar een verwijzing voor nodig?
Mijn angst is groot dat ik een keuze maak (starten met medicatie, terwijl mij niet met zekerheid gezegd kan worden of ze echt epilepsie heeft) en dat dan later blijkt dat dit onnodige schade heeft aangericht, of dat later blijkt dat ze iets anders heeft.
We begrijpen dat u ontzettend graag zou willen weten wat er nu precies aan de hand is, maar het stellen van de diagnose epilepsie op zo'n jonge leeftijd is altijd moeilijk, ongeacht het ziekenhuis dat het onderzoek uitvoert. Het uitsluiten van epilepsie is zo mogelijk nog moeilijker.
Een onderzoek dat eventueel iets zou kunnen zeggen, is het maken van een EEG (elektro-encefalogram, oftewel een meting van de hersen-activiteit). Misschien is dat al gebeurd, en bedoelde u ook een EEG in plaats van een ECG (elektro-cardiogram, oftewel een meting van de hart-activiteit). Een EEG kan epilepsie aantonen, maar eigenlijk heel moeilijk uitsluiten.
Omdat uw kindje nog zo jong is, moet er overigens wel verder onderzoek naar andere oorzaken worden gedaan. Daarbij valt onder andere te denken aan een stofwisselingsziekte. Hiervoor moet u de urine van uw kindje sparen.
Het geven van een proefbehandeling met anti-epileptica, zoals voorgesteld door uw huidige arts, lijkt ons volledig juist. Wel dienen hiervoor speciale kinder-medicijnen te worden gebruikt, maar dat zal ongetwijfeld gaan gebeuren.
Tot slot willen wij u nog zeggen dat wij alle vertrouwen hebben in de arts waar u op dit moment mee te maken heeft. Want op basis van datgene wat u schrijft, doet hij of zij het goed.
