Home » Artikelen » Sara is geboren met een ernstige hersenafwijking microcefalie

Sara is geboren met een ernstige hersenafwijking: microcefalie

Door:

Klaas

Na het overlijden van de tweeling van Klaas en Susanne, wordt hun dochter Sara geboren met microcefalie. Ze zal waarschijnlijk nooit kunnen lopen. Toch blijven ze optimistisch. Lees hier het hele verhaal van Klaas.

Sara met papa Klaas

Het leven ging ons voor de wind. Mijn jeugd was geweldig en op mijn vierentwintigste heb ik Susanne leren kennen. We zijn inmiddels ruim 14 jaar samen. Susanne en ik maakten regelmatig leuke stedentripjes en verre reizen. We waren stadsmensen en gingen wekelijks uit eten. Mijn motto was “niks moet, alles mag”. We hebben allebei een goede baan en zijn erna de stad ontvlucht. We zijn verhuisd naar een kindvriendelijke omgeving. Wij hadden ook een kinderwens. Een wens die bij veel vrienden in onze omgeving al was vervuld. In het begin moest ik er niet zoveel van hebben, ik dacht “het komt wel”. Kinderen krijgen leek zo vanzelfsprekend. Ik had de illusie alles te kunnen plannen. Begin dertig zou ik vader worden. Helaas verliep onze kinderwens anders. De spreekwoordelijke roze wolk werd een donderwolk. en nu staat ons hele leven op zijn kop.

Het IUI-traject na vele teleurstellingen

Begin 2016, toen ik 32 jaar, was besloten Susanne en ik voor onze kinderwens te gaan. We filosofeerden over namen. Een groot gezin leek ons geweldig. Het was fijn om over de toekomst te dromen. Al snel bleek dat een natuurlijke zwangerschap niet voor ons was weggelegd. Dit was vreemd want uit medisch onderzoek bleek dat wij beide vruchtbaar zijn. Na eindeloze teleurstellingen besloten we begin 2018 een IUI-traject in te gaan.

En daar ging ik dan… ‘s ochtends vroeg met mijn potje zaadcellen van naar het ziekenhuis. Het voelde heel onnatuurlijk. Ik herinner me deze dag als de dag van vandaag. In de auto op de snelweg met mijn potje zaadcellen op de bijrijdersstoel. Gelukkig werd ons veel leed bespaard en was Susanne bij de tweede poging zwanger. En niet zomaar zwanger… Susanne was zwanger van een tweeling. Het voelde als een geschenk uit de hemel. We zouden ouders worden van een jongetje én een meisje. 

Na 20 weken ging het niet goed met de tweeling

In de zomer van 2018 was Susanne 20 weken en 3 dagen zwanger. We waren op Texel op vakantie. Er trok een hittegolf over Nederland, het was ruim 34 graden. Ik stelde voor om even naar het dorp te lopen. Eenmaal bij de visboer moest Susanne naar het toilet.

Ik zat volledig met mijn hoofd in de vakantiesfeer. Plotseling kwam Susanne van het toilet. Ze vertelde mij dat er allemaal water langs haar been liep. “Volgens mij zijn mijn vliezen gebroken”, zei ze. “Dat kan ik me niet voorstellen. Je bent pas 20 weken zwanger”, reageerde ik. We vertrokken bij de visboer en liepen een straat verder.

Nog geen honderd meter verder moest Susanne weer naar het toilet. Dit keer bleef ze erg lang weg. Ik liep naar het toilet en klopte op de deur “gaat alles goed?”, vroeg ik. Mijn hartslag ging omhoog. Ik kreeg nauwelijks lucht en besefte me dat het verkeerd was. “Nee, het gaat niet goed. We moeten het ziekenhuis bellen”, reageerde Susanne met gespannen stem.

Ik belde in paniek de lokale huisarts. Susanne bleef rustig en belde het ziekenhuis. Daar stonden we dan op onze slippers en in vakantie outfit. We kregen het advies zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Den Helder te gaan. Met volle vaart zijn we naar de boot gereden. In de auto vroegen we ons af wat er aan de hand kon zijn. We hadden geen flauw idee en maakten ons zorgen. Binnen een uur stonden we voor het ziekenhuis. Ik pakte een rolstoel en legde een witte handdoek op de stoel. In alle hectiek duwde ik Susanne de kraamafdeling op. Toen ze uit de rolstoel stapte zag ik een rode vlek op de witte handdoek. Mijn maag draaide om. Onze vakantie werd een nachtmerrie.

Al snel werd duidelijk dat het vlies van onze dochter was gebroken. We moesten op advies van de gynaecoloog minimaal 48 uur in het ziekenhuis te blijven. Samen hebben we twee verschrikkelijke nachten in het ziekenhuis doorgebracht. Normaal gesproken is het een feest als er een baby wordt geboren. Wij waren bang voor de komst van onze kinderen. We hoopten dat beide kinderen in de baarmoeder zouden blijven. Bij 20 weken zijn baby’s namelijk niet levensvatbaar.

Nadat we weer thuiskwamen, ging het mis

De eerste 48 uur verliepen goed. We konden vanuit onze ziekenhuiskamer de Noordzee zien. De tent en al onze campingspullen stonden nog op Texel. Samen met mijn vader heb ik de tent afgebroken. Het was verschrikkelijk om samen met je vader in alle onzekerheid de vakantiespullen op te moeten ruimen. Na de eerste 48 uur werden we naar huis gestuurd. Susanne en ik vertrokken met de fietsen op het dak en de tent achterin richting huis.

Eenmaal thuis hadden we geen energie om de fietsen van het dak te halen en de spullen uit te pakken. Dezelfde avond begon Susanne zenuwachtig rondjes in de tuin te lopen. Ze kon die avond niet slapen. Ze ging op haar zij liggen en voelde zich niet goed. Ik bedacht me geen moment en heb direct het ziekenhuis gebeld. “Kom zo snel mogelijk naar het ziekenhuis”, kreeg ik te horen.

Die nacht zaten we plotseling in een kraamkamer. De plek waar wij absoluut niet wilden zijn. Susanne werd misselijk en begon te spugen. De weeën waren in de auto al begonnen. We hadden geen flauw idee wat ons te wachten stond. Susanne was pas 20 weken en 6 dagen zwanger. We waren nog helemaal niet met een bevalling bezig. Die nacht zijn onze lieve dochter Jasmijn en onze zoon Guus geboren. Jasmijn werd om 06.00 uur geboren. Guus kwam 9 uur later. Beide kinderen hebben we een uur levend vast mogen houden. Na een intens afscheid zijn beide kinderen in onze handen gestorven. De laatste dagen van onze vakantie kregen een totaal andere wending. Er moesten rouwkaarten worden gemaakt en een begrafenis worden georganiseerd. Het voelde als een groot verlies.

Van groot verdriet naar een grote wens

Er brak een periode van rouw aan. In het voorjaar van 2019 bekroop ons toch weer onze kinderwens. In overleg met het ziekenhuis besloten we wederom met een IUI-traject te starten. Daar ging ik weer met mijn potje met zaadcellen op de bijrijdersstoel. Gelukkig was Susanne ook dit maal na de tweede poging zwanger. Dit keer was ze zwanger van een meisje.      

Door de vroeggeboorte van de tweeling stonden we onder strenge controle van het ziekenhuis. Om de twee weken werd er een echo gemaakt. De eerste 20 weken verliepen volgens het boekje. Bij de twintig wekenecho constateerde de echoscopische een iets kleinere schedelomvang. Er was geen reden tot paniek, maar het ziekenhuis zou de groei van het hoofdje goed in de gaten houden.

Weer een vroeggeboorte met 28 weken

Eind oktober op een herfstachtige ochtend werd ik op het werk door Susanne gebeld. Susanne was toen 28 weken en 3 dagen zwanger. Ze had een klein beetje bloedverlies. Op advies van de gynaecoloog moest ze naar het ziekenhuis. Susanne gaf aan dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Het was maar een beetje bloed. Waarschijnlijk mocht ze zo weer naar huis.

Ik kreeg het weer Spaans benauwd en maakte me zorgen. De herinneringen van Guus en Jasmijn spookten door mijn hoofd. Ik bedacht me geen moment en vertrok van mijn werk. Susanne lag in dezelfde kraamkamer waar Guus en Jasmijn zijn geboren en ook zijn overleden. Ze was optimistisch en had vertrouwen in een goede afloop. Bij mij liepen de rillingen over mijn rug.

Dezelfde avond werd Susanne getroffen door weeën. De arts besloot weeënremmers toe te dienen. Ze werd met de ambulance overgeplaatst naar het WKZ. Mijn ouders, schoonouders en ik moesten vanaf de zijlijn toekijken. In het WKZ hebben we samen de eerste nacht op een kamer geslapen. Weer zo’n vreselijke nacht. Om de 15 minuten kwamen er golven van weeën. We deden geen oog dicht en we waren aan het begin van de ochtend gesloopt. Tot ieders verbazing verdwenen de weeën in de loop van de ochtend. De situatie leek zich te stabiliseren. Susanne werd overgeplaatst naar een andere kamer die zij moest delen met een andere patiënt en daardoor moest ik thuis slapen.

Midden in de nacht op 1 november 2019 werd ik mijn bed uitgebeld. Ik nam mijn telefoon op en hoorde de stem van Susanne door de speaker. “Kom maar naar het ziekenhuis. Onze dochter wordt geboren”. Met een brok in mijn keel drukte ik mijn telefoon uit. Die nacht ben ik in mijn trainingsbroek naar het ziekenhuis gereden. Ik had geen idee wat ons te wachten stond.

Na aankomst in het ziekenhuis werd onze prachtige dochter Sara binnen 15 minuten geboren. Ze woog 1.040 gram. Ons lieve kleine meisje werd direct door de artsen meegenomen. Een team aan artsen en verpleegkundigen deden hun best om onze dochter van de dood te redden. We mochten nog niet met haar knuffelen. Ze werd in een couveuse gelegd.

Sara was sterk. Ze kwam de eerste uren goed door. In een couveuse werd ze kort na de bevalling naar de IC Neonatologie gereden. Op deze afdeling heeft Sara een aantal weken gelegen. We zaten dagen naast haar couveuse. Elke dag mocht ze twee uur bij ons op de borst liggen. Het kangoeroeën (buidelen) waren de hoogtepunten in een zeer spannende periode.

Slecht nieuws: Sara heeft microcefalie

Ongeveer 5 dagen na Sara haar geboorte kregen we van een arts te horen dat er mogelijk iets mis was. De arts liet de term “Microcefalie” vallen. Volgens de arts zou de schedelomvang van Sara te klein zijn. Al snel bleek uit een MRI dat de hersenen van Sara glad en klein zijn. Dit heeft grote gevolgen voor haar toekomst. Sara kan mogelijk nooit zelfstandig lopen, praten en eten. Wat stond ons in vredesnaam te wachten?

Na 4 weken op de IC Neonatologie werd Sara naar de Medium Care overgeplaatst. Op deze afdeling heeft ze twee weken gelegen. Daarna heeft ze nog 6 weken op de Neonatologie van het Antonius Ziekenhuis gelegen. We waren uitgeput en hadden maandenlang geen vrienden en familie gezien.

Half januari, na in totaal drie maanden ziekenhuis, mocht Sara eindelijk naar huis. Ze was klein en kwetsbaar. Door het COVID virus was het onmogelijk om kraambezoek te ontvangen. De zorg voor Sara was intensief. Ze kreeg dagelijks sondevoeding en medicijnen. We raakten in een isolement.

Inmiddels zijn we bijna een jaar verder. We hebben een enorm heftige tijd achter de rug. Waarschijnlijk staat ons ook nog een spannende tijd te wachten. Niemand kan voorspellen hoe de toekomst van Sara gaat lopen. Wij moeten Sara volgen. Dit doen wij met veel liefde.

Klaas met gezin

Wij blijven positief

Wij zijn onwijs blij en trots op Sara. Elke dag kunnen we van haar genieten. Onze verwachtingen hebben we bij moeten stellen. Sara zal waarschijnlijk nooit gaan lopen. De kans is klein dat ze zelfstandig met mes en vork gaat eten. Wij willen genieten van de kleine dingen. De dingen die onze lieve dochter wel kan.

Elk kind is anders. Het is de kunst als ouders om hier mee om te leren gaan. Wij geven het leven nog steeds een dikke acht. We plukken de dag en proberen er het beste van te maken. Ondanks alle onzekerheid hebben wij vertrouwen in de toekomst.

Als vader van Sara schrijf ik een blog (www.haarnaamissara.nl). Mijn blogs gaan over de grillige toekomst van onze dochter Sara. Ik beschrijf de mooie en spannende momenten met onze dochter. Het leven is niet altijd vanzelfsprekend. Ik wil mensen laten zien dat het leven van een kind met een beperking prachtig kan zijn. Ondanks dat je leven op zijn kop staat.

Ik zal hier ook maandelijks een column schrijven over de opvoeding van een kind met een meervoudige beperking. Ik wil andere ouders laten zien dat niet alles vanzelfsprekend is. Het leven van een ouder kent diepe dalen en hoge pieken. Mijn levensmotto is: “Stay Strong and be Positive”. Dan komt het altijd goed!
 

Klaas

volg Klaas en zijn familie via www.haarnaamissara.nl

Meer over

Leeftijden: 

Onderwerpen: 

Lees verder